המשכו של אותו סיפור
פרקטיקות לגילוי עצמי וייצוג עצמי של ילדים עם אוטיזם
יעל גוטר ודגנית רותם
בְּרֵאשִׁית / יָעֵל שָׁרִיר (2020)
בְּרֵאשִׁית נִזְרְעוּ הַבּוּשָׁה וְהָאַשְׁמָה
וְהַחֹשֶׁךְ וְהַתְּהוֹם וְהָעִוָּרוֹן
וְהַקְפָּאַת הָרֶגֶשׁ
וּבַקָּרַת הָאֹשֶׁר
וְהַכְנָעַת הַגּוּף
וְהַחְנָקַת הָאִינְטוּאִיצְיָה
וְהַדְחָקַת הַחֲלוֹם
וְהַפַּחַד
וְהַפַּחַד
וְהַפַּחַד.
מִשָּׁם,
רִבְבוֹת צְעָדִים,
קְרִיעַת יָמִים,
שִׁעוּרֵי חַיִּים שְׁלֵמִים –
לְלַטֵּף
וְלִשְׁכֹּחַ.
מבוא
ייצוג עצמי הוא היכולת של האדם לדבר או לפעול בעד עצמו, להביע דעות, רצונות, העדפות וצרכים ביעילות, לעמוד על זכויות, להציב מטרות ויעדים ולקבל החלטות. הוא מחייב יכולת הכוונה עצמית, יכולת לרכוש ידע בנושא זכויות ויכולת לקבל את הזכויות. חלק משמעותי של ייצוג עצמי הוא היכולת לתווך לסביבה את הקשיים והמגבלות (בלימודים, בעבודה, בחיי משפחה, הפנאי וכיוצא בזה). לכן, על מנת להגיע ליכולות גבוהות של ייצוג עצמי, חשוב לעבור תהליך יעיל של גילוי עצמי: תהליך שבו האדם מתוודע לכוחות ולקשיים שלו באופן שתואם את המציאות האובייקטיבית ואת השלב ההתפתחותי שלו.
מאמר זה נולד בהמשך למאמר הקודם שלנו (גוטר ורותם 2024), שבו דנו בתהליכים של גילוי עצמי וייצוג עצמי של ילדים עם אוטיזם, ומיפינו מגוון הזדמנויות ואתגרים, גלויים וחבויים, המשפיעים על קבלת החלטות של הורים ואנשי מקצוע באשר לתזמון ולדרך ההיתוודעות לאבחנה. כפי שכתבנו שם, לעתים הורים ואנשי מקצוע מתקשים לשתף את הילד והסביבה באבחנה, ואף נמנעים מכך; אולם חשוב להביא בחשבון שתהליכי גילוי עצמי יכולים לסייע לאדם למפות את כישוריו ואת קשייו (גוטר ורותם, 2023). ההכרה באוטיזם עשויה לתרום להבנה עצמית ולקבלה עצמית (בלומרוזן סלע, 2022) ועשויה להשפיע לטובה על הרווחה הנפשית של האדם, של משפחתו ושל הסביבה.
במאמר הנוכחי בחרנו להביא סיפורים של מטופלים בגוף ראשון, לצד תיאוריה ופרקטיקה, במטרה להנגיש את התהליך להורים ולאנשי מקצוע. המאמר אינו תחליף להדרכה ולליווי מקצועי, אך מטרתו היא לחזק את תחושת המסוגלות של ההורים ושל אנשי המקצוע המלווים אותם ולהציע מגוון רעיונות שיסייעו בבחירת הדרך המתאימה לכל מקרה. בחרנו מקרים מייצגים מתוך מגוון המקרים המגיעים אלינו לקליניקה במהלך השנים, ולצדם הצגנו הנחיות מעשיות או תיאוריות עדכניות רלוונטיות. במובן זה, המאמר מציג דיאלוג בין הפרקטיקה לבין התיאוריה. שינינו פרטים מזהים על מנת לשמור על הפרטיות של המטופלים. המטופלים (או הוריהם) נתנו לנו את הסכמתם לשיתוף במקרה שלהם.
"היום אני מסביר לאחרים מה יש להם" – הסיפור של ניב
אני אוהב לפגוש אוטיסטים כמוני, כי אני מבין אותם בדרך שאף הורה או מטפל או איש מקצוע לא יוכל להבין. אני מרגיש שהשליחות שלי היא להיות החונך שלהם בעולם. מבחינתי הם לא מוזרים ולא שונים. אנחנו פשוט "מכוכב אחר". אני מרגיש שאני צריך לחנוך אותם לתוך הקהילה, כי לי אף אחד לא עשה את זה. חוויית השונות שהסתובבתי אתה עיצבה אותי. היום, אולי בגלל השכיחות העולה של אוטיזם, אנו יודעים יותר לבקש מהעולם להתאים את עצמו גם אלינו.
החלום שלי הוא לאפשר לקהילה האוטיסטית לעשות דרך דומה למה שעשו אנשים עם קשיי קשב. פעם הם נחשבו לעצלים, מפגרים, שונים, מוזרים... היום יש לזה לגיטימציה מלאה והם חלק בלתי נפרד בכל מקום ובכל קהילה. זה כבר לגמרי לא סטיגמה להיות עם קשיי קשב. לפעמים זה אפילו די מגניב. אני מאמין שהקהילה שלנו, האוטיסטית, בדרך לשם.
הייתי רוצה שכל אוטיסט יעבור חניכה על ידי אוטיסט בוגר, שיכין אותו לעולם, שיתן לו חוויה של שייכות וערך, בלי צורך להתנצל בפני העולם.
אחד הדברים הראשונים שעשיתי לאחר שנודע לי על האבחון היה לשבת עם אבא שלי ועם התרפיסטית שלי, ולחשוב ביחד איך מסבירים על זה לכיתה שלי. היה לי חשוב שהם יבינו אותי ואת האוטיזם שלי. הכנו ביחד מצגת מושקעת, עליי ועל האוטיזם. כך הכרתי מושגים כמו "גילוי עצמי", "סנגור עצמי", "ייצוג עצמי". בהתחלה לא כל-כך הבנתי מה בדיוק ההבדל ביניהם, אבל אחרי שהצגתי את המצגת בכיתה, הבנתי שלפעולה הזו קוראים "ייצוג עצמי". במצגת שילבתי סרטונים כמו "האוטיזם שלי ואני"1 , "דברים מדהימים קורים", "סליחה על השאלה – אוטיזם"2, ו"סליחה על השאלה – ילדים אוטיסטים"3. לאחר שסיימתי את ההרצאה הקצרה שלי בפני הכיתה, הזמנתי את התלמידים לשאול שאלות, בסגנון "הכה את המומחה". לאחר דקה של שקט, החבר'ה בכיתה התחילו להמטיר עלי שאלות סקרניות על אוטיזם, על עצמי, על ההתמודדות שלי, ועל החוויה השונה שלי בעולם.
תיאוריה
כאמור, "ייצוג עצמי" מחייב יכולת הכוונה עצמית, יכולת לרכוש ידע בנושא זכויות ויכולת לקבל את הזכויות, וכולל את היכולת לתווך לסביבה את הקשיים והמגבלות. על מנת להגיע ליכולות גבוהות של ייצוג עצמי חשוב לעבור תהליך יעיל של גילוי עצמי. הניסיון הקליני מראה קשר חיובי בין גילוי עצמי וייצוג עצמי לבין עצמאות תפקודית ותחושת רווחה נפשית בטווח הקצר ובטווח הארוך (גוטר ורותם, 2024).
פרקטיקה
הדרכים להתוודעות לאבחנת האוטיזם, כחלק מתהליך של גילוי עצמי המוביל לייצוג עצמי, הן מגוונות ומותאמות לכל משפחה בהתאם לצרכיה ולהעדפותיה. יש משפחות שיעדיפו לעשות זאת בליווי של איש מקצוע, ויש מי שייעזרו בצפייה בסרטונים, יש מי שיעברו שוב על האבחון, ויש מי שיצליחו לשקף את האבחון לילד בעזרת דוגמאות מיום-יום של הילד (גוטר ורותם, 2024).
לאחר שלב הגילוי העצמי, כל משפחה בוחרת את הקצב ואת הדרכים לשיתוף באבחנה מול הסביבה: משפחה, חברים קרובים, העמיתים לכיתה, וכיוצא בזה. רצוי לשתף את הילד בתהליך, כדי להעניק לו תחושת שליטה ומסוגלות. אפשר לתת לילד לבחור מבין מגוון סרטונים – מה יתאים להציג בפני הכיתה. ניתן לתת לו לבחור תמונה או שתיים שלו עצמו, שירצה לשבץ במצגת. כל דרך יכולה להיות מוצלחת, בתנאי שהיא מתאימה לילד, למשפחתו, ולקהל היעד.
"הפסיקו להתלחשש לי מאחורי הגב" – הסיפור של אורי
מכירים את ההרגשה שאתם יודעים שיש משהו, אבל אף אחד לא אומר לכם? שנים הייתה לי "סייעת סמויה". שנים אמא ואבא היו מגיעים לבית הספר ומתלחששים עם המחנכת שלי, ואחר כך עם היועצת, ולפעמים גם עם המנהלת. פעמיים בשבוע הייתי הולך לאנשים ש"שיחקו" אתי. פעם בקבוצה ופעם לבד. גם ראיתי את ההורים שלי בוכים, ממלאים טפסים... שאלתי את ההורים שלי למה יש לנו תו נכה על הרכב, והם אמרו שזה בגלל הפציעה של אבא במלחמה. הסתובבתי שנים עם תחושה שיש משהו שאף אחד לא מספר לי עליו.
יום אחד התפרצתי בכיתה, ואחד הילדים אמר שזה בגלל שאני אוטיסט. סיפרתי את זה לאימא שלי בבית, היא התחילה לבכות ואמרה שזה נכון. לא הבנתי מה זה אוטיסט ולמה בדיוק צריך לבכות בגלל זה. אבל הבנתי שזה רע. לאחר שאמא נרגעה, היא החליטה להזמין פיצה ולשתף אותי. ישבנו עם חוברת מלאה בדפים ממורקרים. זה היה האבחון שלי. אמא בחרה את הסעיפים העיקריים, שמשקפים ומסבירים הכי טוב את ההתנהגויות שלי ואת מה שקורה לי במוח. אם זה היה תלוי בי, הייתי עובר סעיף סעיף, ולא מדלג על אף מילה, כדי להבין גם את המילים המסובכות.
למדתי שבאבחון אוטיזם יש כמה "אשכולות" של מאפיינים, שמחולקים לפי קטגוריות. כדי "לזכות" באבחון אוטיזם, צריך לענות על מספר מסוים של סעיפים, ושהקשיים יפריעו לך במהלך החיים היום-יומיים. לדוגמה, אחד המאפיינים הוא "קושי בהבנה של כללים חברתיים". אצלי זה מתבטא בכך שקשה לי להבין כללים חברתיים שאינם כתובים ואינם ברורים. לדוגמה, יש כלל חברתי לא כתוב, שאם מישהו מוצא תירוצים לא להיפגש איתך אחר הצהריים שלוש פעמים ברצף, זה רמז לכך שהוא לא באמת מעוניין להיפגש איתך. אני התקשיתי להבין את הכלל הזה. יכולתי לפנות אל אותו החבר שוב ושוב, כי חשבתי שהוא בעצם מעוניין להיפגש ובאמת לא יכול, יום אחרי יום אחרי יום... אחרי שאימא הסבירה לי על הכלל הזה, הבנתי שבעצם החבר התחמק ממני כדי לא לפגוע בי, ובעצם הוא לא מעוניין להיפגש אתי אחר הצהריים, גם אם הוא נחמד אליי ואדיב כלפיי בבית הספר.
זו הייתה נקודת התפנית בה הפסיקו להתלחשש עלי מאחורי הגב. פתאום דברים השתנו: הסייעת הייתה שם בשבילי בלי להתחבא; התחילו לשתף אותי במטרות של תכניות העבודה שלי בכיתה [התח"י – תוכנית חינוכית יחידנית, ראו: גוטר, 2020]; התחלתי ללכת לטיפול, ולא רק "לשחק".
בדיעבד, נראה לי שההורים שלי טעו בהסתרה ממני ומהסביבה. איני כועס עליהם – הם חשבו שזה יהיה לטובתי. אבל אם יהיה לי ילד אוטיסט – אני אספר לו מייד על כך.
תיאוריה
הסיבה המרכזית להתנהגות של הסתרה, מודעת ולא מודעת היא רגשות של בושה או אשמה. רגש הבושה מתקיים בתוך הקשר חברתי, מול אחרים, שאיננו רוצים לחשוף בפניהם פגיעות, חולשה, חריגות, נחיתות. הבושה היא רגש טבעי, הגיוני, הקשור בתהליכים חברתיים, בסטטוס חברתי, בהתמקמות חברתית, ברצון להשתייך לקבוצת התייחסות מועדפת. בעוד האשמה היא בשל "מה שעשיתי", הבושה היא בשל "מה שאני", או "מי שאני לא". פעמים רבות הבושה נובעת מחרדה מודחקת מהעתיד; מתחושת פגימות, "סוג ב'"; משוני וחריגות בהופעה או בהתנהגות (הראל, 2014), מעין תחושה של "אני לא מוכן להיות חבר במועדון שמוכן לקבל אנשים כמוני" (גראוצ'ו מרקס, "האחים מרקס"). הבושה פוגעת ומטלטלת את הדימוי העצמי שלנו. היא פוגעת בערך העצמי וההורי.
בהקשר של אוטיזם, כאשר מרגישים בושה, קשה לקבל את המציאות ולחיות בשלום עם האבחנה. הורים לעתים מתביישים בילד המאובחן שלהם, כמו גם בהורות שלהם, בבחינת "היכן טעינו? מה זה אומר עלינו כהורים אם הילד שלנו מתנהג כך?". לעתים אף קורה שהורים מתביישים גם בבושה עצמה, מרגישים אשמים בכך שהם מתביישים באוטיזם.
פרקטיקה
טבעי שבמצבים של קבלת אבחנת אוטיזם עולים רגשות אשמה ובושה. חשוב להכיר את רגש הבושה ואת מה שגורם לו, ולהבין את ההבדל בין בושה לבין אשמה. חשוב לסייע להורים בתהליך של השלמה עם האבחנה, התיידדות עם רגשות הבושה, ושחרור מרגשות האשמה.
בשלב הראשון חשוב להכיר ולקבל את רגשות האשמה, ללא שיפוטיות. לאחר מכן חשוב לסייע להורים לעבור בהדרגה לתחושות של אחריות, ללא אשמה וללא שיפוטיות כלפי עצמם וכלפי ילדם (ראו גם: גוטר ורותם, 2024).
"האוטיסטון שלי" – הסיפור של יואב
המטפלת שלי הציעה לי שנמצא שם חיבה לאוטיזם שלי. החלטתי לקרוא לו "האוטיסטון שלי". אני והאוטיסטון שלי נולדנו יחד. בהתחלה ממש שנאתי אותו. הוא עשה לי המון צרות. לא הבנתי אותו והוא לא הבין אותי. אני זוכר שהתפרצתי בכל פעם שהגיע מישהו חדש הביתה, או שהיה שינוי בתכנית, או שנסענו בדרך לא מוכרת... הוא גרם להורים שלי להרבה מבוכה ופאדיחות. גם בכיתה היה לי לא קל אתו. עד שהבנתי שהוא ואני יכולים להתיידד, ויש לי כוח לאלף אותו.
עדיין הוא לא תמיד מקשיב לי, אבל אנו מבינים שלנצח נחייה כאן ביחד.
היום אני יודע שהאוטיסטון שלי קופץ לי ברגעים של מתח וחרדה, ברגעים של שינויים, של התחלות חדשות, כאשר אני מרגיש שאני מתקשה להבין את המצב.
קראתי לו "אוטיסטון" ביום שהבנתי שיש לי אוטיזם. אני מנהל אתו דיאלוג פנימי בראש. אני מרגיש שהוא גדל או מתכווץ על פי המחשבות והמילים שאני נותן לו.
אימא שלי אומרת "הופ! הנה קפץ לנו האוטיסטון עכשיו", כאשר אני לא מוכן לנסות מאכל חדש שהיא הכינה.
אבא שלי מתבדח שאת אפליקציית הווייז בנה האוטיסטון שלי. אנו בבית 5 נפשות ואוטיסטון. הוא תופס הרבה מקום לפעמים.
בשנים האחרונות אני ממש יודע להרגיש מתי הוא מדבר מתוכי, ומתי אני מנהל אותו.
למדתי גם להתיידד אתו ולדעת שהוא כמו חיישן עבורי, לזהות מצבים שאינם טובים לי. הוא קופץ ראשון לפני כולם. לפני הראש ולפני שאני מבין מה קורה.
לפעמים קשה להרגיע אותו, אבל אני בסך הכל סלחני כלפיו.
תיאוריה
"החצנת הקושי" (externalizing conversations) היא טכניקה טיפולית הלקוחה מגישת הטיפול הנרטיבי, המעודדת אנשים להתייחס אל הבעיות המעיקות עליהם כאל אובייקטים ולעיתים אף להאניש אותם (וייט ואפסטון, 1999). בתהליך זה הבעיה הופכת לישות נפרדת וחיצונית.
בספר "אמצעים סיפוריים למטרות טיפוליות" מתארים וייט ואפסטון (1999), מפתחי הגישה הנרטיבית, כיצד שמו לב שמטופלים רבים מגדירים את עצמם דרך הקושי שלהם, וכך מייחסים את הבעיות והקשיים שהם חווים לפגמים בסיסיים באישיות או במערכות יחסיהם לאורך החיים. השימוש בטכניקת ההחצנה כולל הגדרה מחודשת של קשיי המטופל במונחים של בעיה חיצונית – ולא אישיותית ופנימית – שאיתה יש להתמודד כדי להתנהל אתה בהצלחה לאורך החיים.
יואב והוריו נעזרים בשיטת "החצנת הקושי" כדי להתמודד ביעילות עם האוטיזם של יואב. כך, הם יכולים להשתמש בהומור, להפריד בין יואב לבין האתגרים של האוטיזם, ולבנות בו תחושה של מסוגלות ושליטה. יואב מצליח להתנהל עם האוטיזם שלו בעזרת התבוננות חיצונית ("זום אאוט") על האוטיזם, בעזרת הומור ובעזרת אמפתיה לאוטיזם – וכך גם לעצמו.
פרקטיקה
יש אנשים עם אוטיזם הרואים את האוטיזם כחלק מרכזי בזהות שלהם, ומעדיפים שיקראו להם "אוטיסטים" , ולא "אנשים עם אוטיזם" או "אנשים על הרצף האוטיסטי" וכיוצא בזה. לעומתם, ישנם אנשים המעדיפים לראות את האוטיזם כחלק מהזהות שלהם, כמו חלקים אחרים ונטיות אחרות, ולכן הם מעדיפים שיתייחסו אליהם כאנשים "עם אוטיזם", ולא "אוטיסטים". בבמקרה השני, ניתן לעשות עבודה טיפולית בגישת "החצנת הקושי", המתייחסת את האוטיזם כאל ישות בפני עצמה, שהאדם יכול לנהל מולה דיאלוג ולנהל אותה – במקום שתנהל אותו.
בעבודה מסוג זה, לאחר שהבעיה מוגדרת במונחים של החצנה, מתבקש המטופל להיזכר במקרים שבהם הצליח להשתחרר מעולה של הבעיה (למשל: לעצור את התפרצות הזעם בזמן) ולאתר את הגורמים שאפשרו לו זאת (יציאה החוצה לטיול, או טלפון לחבר ברגע שהכעס מתחיל). בחינה כזו של השפעות הבעיה מאפשרת, במהלך הטיפול, שינוי של "מערכת היחסים" שמנהל המטופל עם הבעיה: המטופל מעודד לאתר דרכים למאבק בבעיה, אשר הופכת לגורם חיצוני ולא לרכיב אישיותי.
"יש לי ביד "ג'וקר" מנצח" – הסיפור של נדב
אני זוכר שכבר בגן הרגשתי לא שייך. לא הבנתי את כוונות הילדים. שיחקתי הרבה לבד. הגננת דיברה ודיברה, אני רק ראיתי את הפה שלה זז. העירו לי הרבה, והרגשתי שמשהו אצלי לא בסדר. אחר הצהרים הייתי בוכה שעות. רק טלוויזיה הייתה מרגיעה אותי. ההורים התלחששו מעל הראש שלי עם מבוגרים אחרים. הבנתי שההורים שלי מרגישים שמשהו לא בסדר איתי. אני זוכר שבכיתה א' אמא לקחה אותי לפגוש מישהי שבדקה אותי, שאלה שאלות. שיתפתי פעולה כי רציתי לדעת מה יש לי, למרות שהייתי עדין קטן.
בכיתה ב' סיפרו לי שיש לי הפרעות בתקשורת, והסבירו לי שהמוח שלי מפרש את העולם בצורה קצת שונה מאשר אחרים. הרגשתי סוף סוף לא אשם. חוויתי הקלה. רציתי לספר לכולם מה יש לי. שיש לי מוח ייחודי ומיוחד. הרגשתי גאה באוטיזם שלי. השווצתי בו בכל מקום, ואפילו קצת ויתרתי לעצמי בזכות האוטיזם, בהתמודדויות שהיו לי קצת קשות. הבנתי שיש לי ביד "ג'וקר" מנצח, שאין לאחרים. האוטיזם שלי נשלף ברגעים אחרים. היום אני כבר לא לגמרי בטוח שאני כזה אוטיסט, עם כל ההבנות שיש לי. אבל כנראה שכולנו אי שם על הרצף.
תיאוריה
הרווח המשני (Secondary Gain) הוא מונח בפסיכולוגיה המתאר את התועלות העקיפות שאדם עשוי לקבל בעקבות מצב של מחלה או מצוקה נפשית, מעבר לרווח הראשוני של הקלה מהקונפליקט הפנימי. תועלות אלו יכולות לכלול תשומת לב מוגברת, הימנעות מאחריות או קבלת תמיכה חברתית. מחקר שפורסם ב-2005 מחזק את חשיבות זיהוי רווחים משניים לטובת הצלחת הטיפול והתקדמות המטופל (Van Egmond et al., 2005).
פרקטיקה
במקרים רבים, צוותי חינוך והורים שפונים אלינו לייעוץ ולהדרכה עם דילמות העולות לאחר השיתוף באבחנה חשים כי הילד לומד במהרה להשתמש באוטיזם שלו באפן מניפולטיבי: מרגיש "יותר מדי בנוח" לבקש עזרה, ולעתים מפגין כחלק מכך נסיגה בהתמודדות מול העולם. "הרווח המשני" הזה יכול לבוא לידי ביטוי בתחומים מגוונים – לימודי, חברתי, התנהגותי, וכו'.
נדב, כמו ילדים אחרים במצב דומה, גילה כיצד הוא יכול לנצל לטובתו את האוטיזם שלו. יש בכך עדות ליכולת של נדב לקרוא את המפה ולעשות מניפולציות – יכולת חשובה כשלעצמה המעידה על התפתחות של תיאוריית המיינד (TOM) (ראו: גוטר, 2020). במקרים אלה, ההתערבויות שלנו כוללות הסבר פסיכו-חינוכי לצוות ולהורים, והנחיה לבדוק עם הילד מה באמת עובד לטובתו, בטווח הקצר ובטווח הארוך. לפעמים יש קו דק בין התאמות לגיטימיות לבין ניצול לרעה של האבחנה, דרישת התאמות מיותרות, ובכך הפחתה ביכולת ההתמודדות עם דרישות המציאות. לכן, חשוב לעשות הבחנה בין התאמה המסייעת לילד ללמוד ולהתקדם, לבין התאמת-יתר המונעת זאת ממנו.
כך, למשל, ילד עשוי לבקש מהמשלבת בכיתה עזרה בהעתקה מהלוח באפן גורף, בלי להתאמץ בכלל, וכתוצאה מכך עלול להתקשות לרכוש מיומנות לכתיבה בסיסית. במקרה כזה נציע כי המשלבת תעתיק משפט אחד והתלמיד יעתיק משפט שני, או שהתלמיד יעתיק בקצב שלו והמשלבת תשלים, או כל דרך אחרת שתסייע לתלמיד לתרגל ולהתקדם, מבלי לגרום לו להיות פסיבי ולהיתקע.
דוגמאות נוספות כוללות התחמקות מתורנויות בכיתה, מעונשים קולקטיביים וממחויבויות קבוצתיות מעיקות – או לחילופין הימנעות מיציאה להפסקה בגלל קושי עם הרעש. כאשר התלמיד בוחר להוציא עצמו מן הכלל בגלל האוטיזם שלו, חשוב לשקף לו את ההשלכה החברתית של בחירות כאלה. גם כאן, יש מקום להתאמות שיאפשרו לו השתתפות, כאשר המטרה היא השתתפות מלאה ככל שניתן. נעודד את הצוות לאפשר לילד להתמודד עם הרעש באפן הדרגתי – מבחינת משך הזמן שיהיה בהפסקה בחצר, או שימוש באטמי אוזניים לפרקי זמן מוגבלים, וכיוצא בזה. המטרה היא לסייע לתלמיד להגיע להשתלבות חברתית מותאמת ככל שניתן. השתלבות מותאמת בהווה עשויה להשפיע על סיכויי השתלבות מוצלחת בהמשך.
גם בבית, נעודד את ההורים לאפשר לילדם להתפתח ולצמוח, בעזרת יחס אמפתי ועידוד ספציפי על כל התמודדות מוצלחת שלו, גם בדברים קטנטנים כמו הורדת כלי האוכל שלו לכיור, סיוע בעריכת השולחן וכדומה. נכוון את ההורים להביע אמפתיה לקשיים, ולצד זאת לא לוותר על הצבת דרישות מותאמות. לדוגמה, במקרה של נדב: אם קשה לו לשבת בארוחה משפחתית לאורך זמן, ניתן לדרוש ממנו להתאמץ ולהיות עם כולם חלק מהזמן, ורק לאחר מכן להרשות לו לפרוש לחדרו.
"אוטיזם פרימיום – חבילת הטבות" – הסיפור של תומר
מגיל צעיר ההורים שלי הסבירו לי שאני על הרצף. אני מאמין שבזכות הידיעה וההתערבויות המוקדמות הגעתי למה שהגעתי היום. יש לי חברים אוטיסטים וגם טיפיקלים, אני משרת בצבא, אני עצמאי בחיי היום יום שלי, אני יודע להתנהל עם כסף, יש לי חלומות ושאיפות, כמו שיש לאנשים "רגילים". לאורך השנים למדתי לחקות התנהגותיות ולהבין מה מצופה ממני, גם אם זה לא "האוטומט" שלי. למדתי להתנהג "רגיל".
היום, כשמשהו לא בא לי, לפעמים אני "משתמש" באוטיזם שלי ומנצל את השונות שלי. למשל – בצבא, כאשר מבקשים ממני לעשות משימות שלא בא לי... גם בהמתנה בתור – לפעמים אני שולף את כרטיס ה"פטור מתור" שלי, במיוחד בתור הארוך בשדה התעופה ובתורים למתקנים בסופר-לנד. גם שווה להצטרף אלי לכל מיני מקומות, כי גם מי שמצטרף (או מצטרפת...) מרוויחים בגדול מ"חבילת ההטבות" שלי. אמנם, זה יכול להוריד מהמוטיבציה להתנסות בעבודה ולהתפתח מקצועית וגם אישית, אז אני משתדל לא להגזים בזה, אבל לפעמים זה ממש כיף... אני רואה את החברים ה"רגילים" שלי עובדים ולומדים במקביל כדי להחזיק את עצמם כלכלית. אני לא מזיע יותר מידי, יש לי קצבה קבועה וזה יתרון גדול, במיוחד בגיל הזה.
תיאוריה
תומר מביא זווית נוספת של התמודדות עם אוטיזם. הוא רואה את היתרונות שהאבחנה מעניקה לו. הוא מתייחס בהומור להתאמות שיש לו, ומכנה אותן "חבילת הטבות". הוא עושה כך "מסגור מחדש" (reframing) של מצבו.
מסגור מחדש הוא טכניקה טיפולית מרכזית בגישות שונות, שמטרתו לשנות את הדרך שבה אדם מפרש מצבים, אירועים או חוויות. המושג מגיע מתחום הפסיכולוגיה הקוגניטיבית ומטיפול משפחתי מערכתי, ומיושם בטיפולים שונים במו CBT (טיפול קוגניטיבי-התנהגותי) ו-NLP (תכנות עצבי-לשוני). מסגור מחדש דורש גמישות חשיבתית ויצירתיות.
פרקטיקה
אחת הדרכים לערוך מסגור מחדש היא למצוא יתרונות נסתרים גם במצבים מורכבים. בהקשר של אוטיזם, אפשר לקיים פעילות שבה מעודדים את הילד למצוא את היתרונות במה שבתחילה נחווה כקושי או תלונה. המשחק "מה טוב בזה" עובד על גמישות ויצירתיות, ויכולת להתבונן בסיטואציה בזוויות שונות. בשלב הראשון עורכים עם הילד רשימה של מצבים מאתגרים, קשיים ותלונות, לדוגמה: "אני לא יכול להתעלם מפרטים קטנים וזה מציף אותי", "לכולם יש חברים ורק לי אין", "קשה לי עם שינויים", "אני לא סובל ג'ינס" וכו'. בשלב השני עוברים על הרשימה, בוחרים משפט אחד וחושבים "מה טוב בזה?", כלומר מנסים למצוא דווקא את היתרונות במה שקודם מוסגר כבעיה.
כך למשל, מול המשפט "אני לא יכול להתעלם מפרטים וזה מציף אותי", היתרונות יכולים להיות:
- אני יכול להיות בלש מצוין.
- אני יכול להיות מפענח תצ"א בצבא, כמו בתוכנית "רואים רחוק".
- אני אלוף במשחקי זיכרון.
בדומה, מול המשפט: "לכולם יש חברים ורק לי אין", היתרונות יכולים להיות:
- כולם מבזבזים זמן ואנרגיות על שטויות כמו סתם לשבת ולדבר. אני מנצל את הזמן לפתח את האפליקציות שלי וזה הרבה יותר חשוב לאנושות וגם ניצול טוב של הזמן. הרבה מאוד המצאות היו בזכות אנשים שישבו וחשבו עד שהצליחו, כמו תומס אלווה אדיסון.
- אחרים צריכים כל הזמן להתחשב בחברים שלהם, לוותר על החשיבה העצמאית שלהם – ולי יש את החופש לחשיבה עצמאית ולעשות מה שמתאים לי בלי חשבון.
- ביום שבו יהיה לי חבר אחד, אני אדע להעריך את זה יותר, ואשמור על החברות הזו היטב.
פעילות נוספת ומופשטת יותר להמחשת מסגור מחדש יכולה להיות פעילות עם מסגרות: ניתן להביא סוגים שונים של מסגרות, בצבעים מגוונים, לעזור לילד להניח מסגרות על תמונות, ולראות כיצד הפרשנות שלנו לתמונה הגדולה משתנה כאשר אנו ממסגרים חלקים ממנה. לדוגמה: תמונה של נוף סלעי ובו רקפת אחת קטנטנה מתחבאה מתחת לסלע – כאשר ממסגרים את הרקפת היא בולטת יותר.
"מי אני בלי האוטיזם שלי?" – הסיפור של אסף
כל החיים שלי מתנהלים מתוך ההגדרה וההבנה שאני אוטיסט. החברים שלי, המקומות שבהם אני לומד, תחומי העניין שלי, וגם המקום שלי בתוך המשפחה שלי והיחס שאני מקבל. אם ייקחו לי את האוטיזם, אני אהיה "סתם אחד". זה משעמם... מוח רגיל הוא מוח משעמם, שגרתי. אפילו הזמנתי ברשת חולצה שחורה עם כיתוב "normal is boring", ואני מסתובב אתה בכיף.
אני מרגיש שאולי לסביבה שלי אני נראה מוזר או לא תמיד צפוי, אבל זו פשוט מערכת הפעלה אחרת. אני גאה בכך שאני לא כמו כולם. יש בי המון יצירתיות. אני אפילו נהיה קצת שחצן או מתנשא כשאני עם אנשים "רגילים".
כמו שאני יודע שהמגדר שלי הוא בן, ואני לא מתווכח עם זה, ככה אני יודע שאני אוטיסט, וזה בכלל לא עניין מבחינתי. אני לא קם בבוקר ואומר "איזה באסה שאני אוטיסט, למה אני כן ואחרים לא". זה פשוט מה שזה. אני לא יכול לדמיין את עצמי בלי האוטיזם שלי.
בגלל שאני אוטיסט:
- אני נואם ולא נותן לאחרים לדבר
- אני אומר שוב ושוב את אותם הדברים
- אני לא מסתכל עליכם כשאתם מדברים אלי
- אני עושה קולות ותנועות מוזרות
אני לא מנסה לשנות את כל זה. אני מקבל את עצמי כמות שאני. אני מבין שלסביבה לפעמים קשה עם זה שאני מדבר יותר מידי ויש לי פחות סבלנות להקשיב לאחרים, ואני מרוכז בתחומי העניין שלי, שלא ממש מעניינים את כולם. לפעמים אני יכול קצת לעדן את זה, אבל רוב הזמן אני לא ממש מתאמץ.
אמנם, לפעמים גם לי לא קל לדבר עם אנשים אחרים על הרצף, כי גם הם לפעמים רוצים לדבר בלי סוף על דברים שמעניינים אותם ולא מעניינים אותי. אבל לרוב קל לי יותר לתקשר עם אנשים על הרצף בתפקוד גבוה, כי אנחנו מבינים את זה מתוך הניסיון. אני גם רוצה בת זוג טיפיקלית, רגילה. כדי שהיא תעזור לי להבין את העולם, ואני אעזור לה להבין את הילדים האוטיסטים שאולי יהיו לנו.
תיאוריה
אנו נוטים לחשוב כי אנשים שאינם על הרצף האוטיסטי יהיו מוצלחים יותר בהבנת אנשים אחרים. אנשים על הרצף האוטיסטי עשויים לתקשר אחרת מאנשים שאינם מצויים על הרצף, לכן לאחרונים לעיתים קשה להבין מה הם מנסים לומר או לְמָה הם מתכוונים. אך למעשה ייתכן כי אנשים המתמודדים עם אוטיזם מובנים טוב יותר על ידי אנשים אחרים המצויים על הרצף.
"בעיית האמפתיה הכפולה" (Milton et al., 2020) היא תיאוריה הטוענת שיחסים חברתיים בין אוטיסטים לנוירוטיפיקלים4 היא מוגבלת יותר בשל חוסר בהבנה חברתית הדדית ולא בשל קושי הנעוץ באוטיזם עצמו. בשל כך, אוטיסטים חווים קושי רב בהבנה ובפיתוח אמפתיה כלפי נוירוטיפיקלים, ונוירוטיפיקלים ירגישו את אותו הדבר כלפי אוטיסטים. לפי גישה זאת, הקושי בהבנה הדדית נובע מהבדלים בתקשורת, בתפיסה החברתית קוגניטיבית ובתפיסת החוויות השונה של שני הצדדים.
תיאוריה זאת עולה בקנה אחד עם תפיסת ה"שונות הנוירולוגית", או ה"מגוון הנוירולוגי" (Neurodiversity), הרואה בהבדלים בתפקוד המוחי – כמו אוטיזם, ADHD, דיסלקציה ועוד – חלק טבעי מהשונות האנושית, ולא הפרעות שיש "לתקן". הגישה שמה דגש על הבנת הצרכים הייחודיים של כל אדם ועל התאמת הסביבה, ולא על שינוי הפרט. לפי תפיסה זו, אנשים שונים מבחינה נוירולוגית אינם פגומים, אלא פשוט חושבים, חווים ומתקשרים באופן אחר מנוירו-טיפיקלים. התיאוריה שואפת לקדם הכלה, קבלה וראיית הערך של השונות הקוגניטיבית כחלק מגיוון אנושי חיובי.
פרקטיקה
"למה להשתלב אם אפשר להתבלט?" משפטים רווח בקהילה האוטיסטית, מבטא לגיטימציה לשונות הנוירולוגית ולהתנהגותית של אוטיסטים הנתפסות כחריגות, מסבירה אותם ואף מסייעת למסגר מחדש את השונות ולראותה כהזדמנות להיות מיוחדים במובן החיובי של המילה. תפיסה כזו אמנם לא משנה את האוטיזם, אך יכולה בהחלט לשנות את ההתייחסות של האדם ושל הסביבה.
קיים מתח מובנה בין הצורך לרכוש ולתרגל מיומנויות חברתיות כדי להשתלב בחברה מחד גיסא, לבין קבלה של האוטיזם ותפיסה ש"ככה אני, קבלו אותי כמות שאני, אל תנסו לשנות אותי", מאידך גיסא. לתפיסתנו, לצד הצורך של הורים ואנשי צוות לשקף את הצורך בהתערבות של הקניה ותרגול מיומנויות חברתיות, לשם תפקוד גם בחברה נוירוטיפיקלית לצרכים של פרנסה, חברים, זוגיות, אקדמיה ורווחה נפשית, חשוב שהם גם ייתנו לגיטימציה לשונות. המתח המורכב בין קבלה לניסיון שינוי מקבל ביטוי ב"תפילת השלווה", שיכולה לסייע להורים רבים:
אֵלִי, תֵּן בִּי אֶת הַשַּׁלְוָה – לְקַבֵּל אֶת הַדְּבָרִים שֶׁאֵין בִּיכָלְתִּי לְשַׁנּוֹתָם,
אֶת הָאֹמֶץ – לְשַׁנּוֹת אֵת אֲשֶׁר בִּיכָלְתִּי,
וְאֵת הַתְּבוּנָה – לְהַבְדִיל בֵּינֵיהֶם.
הורים המבקשים להתייחס לשונות הייחודית של ילדם ולהעביר מסר של קבלה לעיתים מתקשים בכך בשל המורכבות הנובעת מהעובדה שלכל ילד עם אוטיזם יש מאפיינים וביטויים שונים של האבחנה, ואין אחד הדומה לאחר. כדי לסייע בכך להורים, אנו מציעות להם להסתייע בטבלאות מתוך החוברת "אוטי זה משלב" של מתי"א בני ברק, המספקות הסברים ודוגמאות בגובה העיניים לביטויים אפשריים שונים של כל אחד מהקריטריונים לאבחון אוטיזם (גוטר ואחרים, 2023-2024).
"הפיל של כיתה ה' " – הסיפור של נטלי ותום
אני מחנכת כיתות ה'-ו' בחינוך רגיל מזה 14 שנים. לאחרונה חלה עלייה בשיעור הילדים עם אוטיזם המגיעים לכיתה. פעם לא ידעתי כלום על אוטיזם, והיום אני יודעת המון. כל תלמיד כזה הוא עולם ומלואו. כל שילוב הוא שונה. פעם המשלבת (תומכת ההוראה) סמויה, ופעם לא. לכל תלמיד הקשיים שלו והקסם שלו.
השנה אני מתמודדת עם אתגר חדש. קיבלתי לכיתה את תום, תלמיד עם אוטיזם שהוא נבון, עם מוטיבציה לימודית וחברתית גבוהה. תום ממש מנסה להבין את עצמו יותר טוב, מנסה להבין למה הוא מתנהג לפעמים בצורה לא מותאמת, ולמה הוא חווה כישלונות חברתיים למרות המוטיבציה שלו. הוא מתקשה להבין למה בעצם יש לו סייעת (תומכת הוראה) שנדבקת אליו כמו צל, למרות שההורים אמרו לו שזו סייעת של כל הכיתה. אני מרגישה שתום מבין שיש בו משהו אחר, והוא בעצם מבקש ממני ומהסביבה להסביר לו. אני מרגישה שיש פיל בחדר, ולא מדברים עליו. כואב לי על תום. הוא במצוקה ולא קל לו.
הזמנתי את ההורים לפגישה בבית הספר, ביחד עם הצוות הטיפולי. ההורים הביאו את הפסיכולוגית הפרטית של תום. הרגשתי שההורים ממש מקובעים בחוסר הנכונות שלהם לשתף את תום באבחנה. הם הסבירו שלדעתם תום ייצא מהאבחנה תוך שנתיים שלוש, כי הוא בתפקוד מאד גבוה, ולכן הם לא רוצים "לבלבל" אותו עם אבחנה שהיא כנראה לא לגמרי מדויקת. האבחנה נועדה, מבחינתם, לקבל משאבים שיעזרו לתום להשתלב וללמוד.
אני מבינה אותם, ואני האחרונה שאעשה משהו נגד הרצון שלהם. גם ככה לא קל להם. היועצת הסבירה לי שהחוק מחייב אותנו לשמור על הסודיות ועל הדיסקרטיות של תום והמשפחה, גם אם לדעתנו עדיף לדבר על זה באפן יותר פתוח.
ּהחלטתי לעזור לתום באפן יותר עקיף וכללי. בשעות חינוך העליתי בפני הכיתה אתגר חדש. כל תלמיד היה צריך לכתוב על עצמו שניים-שלושה כוחות וחוזקות שיש לו מהם בשפע, ושניים-שלושה כוחות וחוזקות שהיה רוצה לשכלל ולשפר. לדוגמה: "אני משחק כדורגל ממש טוב, ומצד שני הייתי רוצה לשפר את השליטה שלי בלוח הכפל". לאחר מכן ערכנו דיון, כיצד נוכל לשפר את הכוחות שבחרנו בקטגורית ה"שיפור", ואיך אנו יכולים לעזור זה לזה להשתפר. עלו דוגמאות יצירתיות ויפות. הפעילות גרמה לתום להרגיש יותר מסוגל ובעל ערך.
החלטתי בלבי, שבכל חצי שנה נעלה שוב מול ההורים את המחשבות שלי, בצורה עדינה. אולי משהו ישתנה לאורך הזמן.
תיאוריה
אחת התיאוריות המרכזיות הרואה בהורים סוכני שינוי משמעותיים היא תיאוריית המערכות האקולוגיות של ברונפנברנר Bronfenbrenner)). לפי גישה זו, הילד מתפתח בתוך מערכת מורכבת של הקשרים חברתיים, כאשר המשפחה – ובעיקר ההורים – הם המעגל הקרוב והמשפיע ביותר. ההורים תורמים לעיצוב דפוסי החשיבה, ההתנהגות והוויסות הרגשי של הילד, ויכולים לשמש כסוכני שינוי מרכזיים במיוחד כאשר הם מקבלים ליווי, הדרכה ותמיכה.
ואכן, מחקרים מראים שכאשר ההורים מעורבים בתהליכים חינוכיים או טיפוליים, חלים שינויים חיוביים ומשמעותיים יותר בהתפתחות הילד, גם במצבים של קושי או שונות התפתחותית (McLeod, 2020). כך למשל, במחקר שבחן את הקשר בין מעורבות הורים לבין התפתחות אקדמית וחברתית של ילדים בבית הספר היסודי נמצא שמעורבות מוגברת של הורים קשורה לירידה בהתנהגויות בעייתיות ולשיפור בכישורים חברתיים בקרב הילדים (El Nokal et al., 2010).
פרקטיקה
ּאם כן, הורים הם סוכני השינוי הראשונים, הטבעיים והמשמעותיים ביותר עבור ילדיהם. הן מלווים את ילדיהם מרגע הולדתם, לאורך שנים רבות. השותפות בין צוותי החינוך והטיפול לבין ההורים היא חיונית במיוחד במקרים של תלמידים עם קשיים ומורכבויות.
על מנת להניח יסודות לשותפות פורה ומעשירה, חשוב להתייחס להורים בגובה העיניים וללא שיפוטיות, ולראותם כמומחים לילדיהם, שותפים שווי ערך בצוות הרב מקצועי. חשוב להיפגש עם ההורים באפן יזום ומסודר, מספר פעמים בשנה, על מנת לדון יחד בתוכנית העבודה השנתית ובהתקדמות של ילדיהם, ולא רק כאשר מתגלעים קשיים. חשוב להקשיב להורים, להביע אמפתיה למצוקותיהם, לשקף להם את הכוחות והחוזקות שלהם ושל ילדיהם, לטפח בהם תחושת מסוגלות, אופטימיות והצלחה.
השקעה במפגשים סדירים וקבועים לאורך השנה מאפשרת הנחת תשתית מוצקה ובת-קיימא לשיח מקצועי ופורה, פחות "כיבוי שריפות" ויותר עבודה מסודרת, בשיתוף פעולה, להשגת מטרות ויעדים במסע המשותף. היא מאפשרת לשמור על רצף, על האמון ועל התחושה של צוות העובד ביחד, בהתמדה, למען מטרה משותפת (גוטר 2023).
הסיפור של המחנכת נטלי מציג דרך יעילה להתנהלות מול הורים השומרים על האבחון בסוד. הצוות במערכת החינוך מחוייב לשמירה על סודיות ודיסקרטיות של התלמידים ומשפחותיהם, על פי חוק, ולכן אין אפשרות להכריח הורים להסכים לתהליך של גילוי עצמי אצל ילדיהם.
המחנכת בחרה בשתי אסטרטגיות יעילות:
א. עבודה עם הכיתה באפן כללי על חוזקות וקשיים, ולא רק עם תום, כדי שלא להחריג אותו.
ב. תיאור של חוזקות וקשיים, בלי לקרוא להם בשמות אבחנתיים.
כך, ניתן היה לסייע לתום למפות את החוזקות והקשיים שלו, גם בלי לתת לכך כותרת. במקביל, המחנכת קיבלה החלטה להמשיך ולהעלות את הנושא מול ההורים, בעדינות ובעקביות, לא ממקום שיפוטי אלא ממקום מקצועי הרואה את טובת התלמיד ומתייחס בכבוד לעמדת ההורים.
"INAGINE - מבט בדיוני לעתיד" – הסיפור של עילאי
נראה לי שאי שם בשנת 2040, אנחנו, האוטיסטים בתפקוד גבוה, נהיה כאן הרוב. העולם ישתנה, המוחות ישתנו בהתאם. הרוב יהיה אוטיסטי והנוירו-טיפיקליים יהפכו למיעוט. יהיה פה קל יותר. הכל יהיה יותר קונקרטי, יותר ברור, פחות עמום.
לא נצטרך התאמות, הנגשות והקלות. מבנה העולם יהיה ישתנה ויהיה יותר מותאם לנו. אם משהו לא יהיה ברור – הצ'יפ שלנו בראש יסביר לנו את זה בעזרת AI מותאם אישית. העולם הרגשי יהיה הרבה פחות משמעותי ומורכב, לטובת עולם יותר רציונלי ולוגי. המציאות תהיה יותר בינרית – כן/לא, שחור/לבן.
הטיפיקלים יקבלו הדרכות, סדנאות והכשרה כיצד לתקשר עם העולם האוטיסטי, שיהיה הרוב. יהיו כיתות טיפיקליות קטנות לתלמידים טיפיקליים וסייעות לטיפיקליים משתלבים פרטנית.
אני בטוח שיהיו הרבה פחות מלחמות בעולם, כי פחות אכפת לנו, באפן כללי.
האבחון ייערך מיד לאחר הלידה או אפילו לפני הלידה... ההורים ייערכו לכך מבעוד מועד.
תיאוריה
מחקרי מוח מעידים על כך שהמוח שלנו בהתפתחות מתמדת. המוח שלנו מוצף במידע רב מהסביבה, יותר מאשר בעבר. חשוב לסנן את המידע הרב. בשימוש בבינה מלאכותית בכדי לזהות דפוסים במוח האוטיסטי, ולהתאים טיפולים וטכניקות שיכולות לשפר את המצב הקוגניטיבי והחברתי של ילדים ומבוגרים על הספקטרום האוטיסטי. בשנים האחרונות נערכים מחקרים רבים המתחקים אחר האפשרויות להבין את המוח טוב יותר בעזרת מודלים הלקוחים מתחום מדעי המחשב (לדוגמה: אולמן, 2012).
פרקטיקה
ניתן להשתמש בטכנולוגית בינה מלאכותית (AI) להסבר על אוטיזם לילד ולסביבה. ילדים רבים עם אוטיזם מוצאים קשר בין הדרך בה המוח שלהם פועל לבין AI. ניתן לדבר אתם על כך, לתת להם לגיטימציה לדרך בה הם חווים את המוח שלהם ואת עצמם, וגם לפנטז ביחד על עתיד בו יוכלו להיעזר בטכנולוגיות מתקדמות לתיווך יעיל ומהיר בינם לבין הסביבה גם במהלך בסיטואציות חברתיות מורכבות, כמו צ'יפ המושתל במוח.
סיכום
"אדם בעל זהות של מסוגלות יראה בכוחותיו ובמשאביו האישיים את הבסיס למהותו ולהווייתו" (הוזמי, 2021, עמ' 61).
מאמר זה הוא המשך של מאמר קודם (גוטר ורותם, 2024) שהציף אתגרים והזדמנויות בתהליכים של גילוי עצמי וייצוג עצמי. תהליכי גילוי עצמי וייצוג עצמי תורמים משמעותית לתפיסה ולהכרה בזכות הבסיסית של כולם לחיים של אוטונומיה, הגשמה ורווחה אישית. כפי שתואר במאמר הקודם לתהליכי גילוי עצמי וייצוג עצמי מומלץ להתייחס הן בהדרכת הורים פרטנית וקבוצתית (גוטר, 2023א, 2023ב) כמו גם בהנחיית קבוצות חברתיות (גוטר, 2021).
במאמר הנוכחי בחרנו להציג דיאלוג בין מקרים רווחים בקליניקה לבין תיאוריות ופרקטיקות שימושיות בתהליכים של גילוי עצמי וייצוג עצמי. אנו מקוות ומאמינות כי המאמר ייעשיר את ארגז הכלים של הורים ושל אנשי מקצוע העוסקים בתהליכים משמעותיים של גילוי עצמי וייצוג עצמי בקרב ילדים ובוגרים עם אוטיזם. המאמר התמקד בעבודה עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל, אך ניתן לגזור ממנו עקרונות ותובנות העשויים להועיל גם בעבודה עם הורים לתלמידים במסגרות של חינוך מיוחד, כמו גם עם הורים לתלמידים אחרים המשתלבים בחינוך הרגיל.
במאמר, כמו במציאות, כל מקרה שונה מרעהו, ואין אחד הדומה לאחר. האוטיזם מתבטא באופנים שונים אצל אנשים שונים, בבחינת "you know one, you know one". סטיגמות על אוטיזם נובעות, לא אחת, מהתייחסות צרה, עיוורת ופחות מודעת למגוון הנויורולוגי העשיר של אנשים על הרצף האוטיסטי. תהליכים של גילוי עצמי וייצוג עצמי עשויים להיות הזדמנות להבנת המגוון הרחב של ביטויי האוטיזם, הן לאדם עצמו והן לסביבה ולחברה, ולסייע בהקניית תחושת מסוגלות ואמונה בכוחות הגנוזים בכל אחד ואחת מאתנו, כולל אנשים ונשים על הרצף האוטיסטי.
נקודת המפנה / יעל לוקסמבורג כהנא (2022)
הַדָּבָר, כְּשֶׁהוּא קָרָה, תַּאֲמִינוּ לִי,
הָיָה יָפֶה כְּמוֹ שִׁיר.
מִין רֶגַע שֶׁהַכֹּל הָיָה בַּמָּקוֹם הַנָּכוֹן
וְגַם אֲנִי בִּמְקוֹמִי הַנָּכוֹן.
וְהַזְּמַן לִשְׁנִיָּה עָצַר, וְהָיָה לְטוֹבָתִי.
חָשַׁבְתִּי: אוּלַי עַכְשָׁיו
אוּלַי זוֹ נְקֻדַּת הַמִּפְנֶה,
אֲבָל אֵינִי יוֹדַעַת.
לֹא הָיָה שָׁם אַף אֶחָד
לְהַנְהֵן
לוֹמַר לִי: "כֵּן".
הערות
- סרטון ובו רוזי, נערה בריטית עם אוטיזם, מסבירה על האוטיזם מניסיונה האישי.
- פרק של הסדרה "סליחה על השאלה" שבו מופיעים אנשים עם אוטיזם ועונים על שאלות.
- פרק של הסדרה "סליחה על השאלה" שבו מופיעים ילדים עם אוטיזם ועונים על שאלות.
- "נוירוטיפיקלים" הם אנשים שהתפקוד הנוירולוגי וההתפתחותי שלהם נחשב "טיפוסי" או "נורמטיבי", לפי מדדים חברתיים ורפואיים. המונח שגור בקרב אנשים אוטיסטים בהתייחסותם לאנשים שאינם מאובחנים עם אוטיזם.
מקורות
אולמן, ש' (2012). ראייה: מוח האדם ומכונות רואות, איגרת 34.
בלומרוזן סלע, ש׳ (2022). על אוטיסטים בתפקוד גבוה ש״אינם נראים כאלה״ – סוגיות אבחנתיות וקליניות. שיחות ל"ו, עמ׳ 295-303.
גוטר, י' (2020) אוטי זה ממשיג: לקסיקון למונחים הקשורים בספקטרום האוטיסטי (ASD). פסיכולוגיה עברית https://www.hebpsy.net/....asp?id=4043
גוטר, י' (2021). אני שייך! מבט על קבוצות חברתיות מונחות בתוך בית הספר. פסיכולוגיה עברית. https://www.hebpsy.net/....asp?id=4222
גוטר, י' (2023א). הורים ותומים: סוגיות בעבודה עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל. פסיכולוגיה עברית. https://www.hebpsy.net/....asp?id=4533
גוטר, י' (2023ב). "לראות שיש עוד הורים כמונו": עבודה קבוצתית עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל. פסיכולוגיה עברית. https://www.hebpsy.net/....asp?id=4536
גוטר, י', ליברמן, פ', פביאן, י', ולדר, ח', פוריס, א, (2023-2024). "אוטי זה משלב": חוברת מידע בנושא השתלבות בדגש על הרצף התקשורתי והנפשי-רגשי (מהדורה שישית). מתי"א בני ברק.
גוטר, י' ורותם, ד' (2023). אני שייך – אבל לאן? מבט על טראומה חברתית ואוטיזם בתפקוד גבוה בראי גישת S.E.L.L.L . פסיכולוגיה עברית. https://www.hebpsy.net/....asp?id=4544
גוטר, י' ורותם, ד' (2024). סיפור בהמשכים: תהליכי גילוי עצמי וייצוג עצמי של ילדים עם אוטיזם. פסיכולוגיה עברית. https://www.hebpsy.net/....asp?id=4762
הוזמי, ב' (2021). זהות של מסוגלות – תשומת לב ללב בלקויות למידה מורכבות, כרמל.
הראל, ר' (2014). עיבוד של בושה בטיפול נפשי. מכון טמיר לפסיכותרפיה. https://www.tipulpsycho...s/shame.html
וויט, מ', ואפסטון, ד' (1999). אמצעים סיפוריים למטרות טיפוליות. צ'ריקובר.
לוקסמבורג כהנא, י' (2022) ציפור מתעופפת בחדר מואר. קתרזיס.
נצר, ר' (2004). מסע אל העצמי: אלכימיית הנפש – סמלים ומיתוסים. מודן.
שריר, י' (2020). לב האוקיינוס שלי. ספרי עתון 77.
El Nokali, N. E., Bachman, H. J., & Votruba‐Drzal, E. (2010). Parent involvement and children’s academic and social development in elementary school. Child development, 81(3), 988-1005.
McLeod, S. (2020). Bronfenbrenner’s ecological systems theory. Simply Psychology. https://www.simplypsych...brenner.html
Milton, D. E. M., Heasman, B., and Sheppard, E. (2020). Double empathy. In: Volkmar, F.R. (ed.), Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders (pp. 1–9). Springer.
Van Egmond, J., Kummeling, I., Balkom, T.A. (2005). Secondary gain as hidden motive for getting psychiatric treatment. European psychiatry 20(5-6): 416-421.
