"לראות שיש עוד הורים כמונו"
עבודה קבוצתית עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל
מאת יעל גוטר
"ההרגשה הזו, של בדידות עם הילד שלך, בתוך מערכת חינוך רגילה [...] ופתאום לראות שיש עוד הורים שהם כמונו." (מרים, משתתפת בקבוצת הורים)
קבוצות תמיכה וקבוצות לעזרה עצמית מספקות למשתתפיהן תחושה של שותפות גורל, היכרות אינטימית עם אנשים נוספים במצב דומה, הזדמנות להחלפת מידע ולמידה מרעיונות של אחרים. הן מסייעות להפגת תחושות של בדידות, חוסר אונים ותסכול, ומעניקות הזדמנות לזוויות הסתכלות מגוונות ורעננות על האתגרים המשותפים. התהליך הקבוצתי נותן תוקף לקושי ולאתגר מחד גיסא, ומספק תקווה ופתרונות חדשים מאידך גיסא (גדרון ואחרים, 1990; דעואל, 2007; זיו ובהרב, 2001; רמון, 1995; Carter & Harrey, 1996; Hinrichsen et al., 1985).
קבוצות להורים לילדים עם מוגבלויות, ולילדים עם אוטיזם בפרט, בדומה לקבוצות תמיכה אחרות, נמצאו בספרות כתורמות לתחושת המסוגלות והרווחה אישית של המשתתפים ומספקות להם תמיכה משמעותית. הקבוצה מאפשרת להורים להתפנות, ולו לשעה קלה, לעצמם כבני אדם, ולא רק כהורים לילדים עם מוגבלות. קבוצות תמיכה להורים הן חלק מהרחבת ההתייחסות הטיפולית והמחקרית להורים ולבני משפחה אחרים של הילד המיוחד, מעבר לצורכי הילד עצמו (איזנברג, 1999; דותן ושרני, 1979; כרמי, 1996; מישורי, 1992; סטטמן, 2020; פייגין וברק, 1991; פקר, 1990; שוורץ-אטיאס ודיין שרעבי, 2010; Koroloff & Frinsen, 1991).
המאמר עוסק בעבודה קבוצתית עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בכיתות רגילות, המתקיימת בתוך מסגרת החינוך הרגיל שבה הילד משתלב. בישראל, הורים רבים לתלמידים עם ASD משתתפים בקבוצות תמיכה המאורגנות על ידי עמותות של המגזר השלישי (כמו אלו"ט, אפ"י, עזר מציון) או על-ידי רשויות הרווחה, ומתקיימות בדרך כלל בשעות הערב. קבוצות הורים שנערכות בתוך מסגרות החינוך, מתקיימות בדרך כלל במסגרות של חינוך מיוחד. בחינוך הרגיל, לעומת זאת, כמעט ואין מתקיימות קבוצות של הורים לילדים עם ASD. המאמר מבקש אפוא לתרום לידע המקצועי ביחס לתחום מתפתח זה.
קבוצות הורים לילדים עם ASD בחינוך הרגיל: הורים משתלבים לתלמידים משתלבים
את המיעוט של קבוצות הורים לילדים עם ASD בחינוך הרגיל ניתן להסביר בחלקו בקושי לגייס מספר משתתפים שיצדיק הקמה של קבוצה כזו, מבחינה מקצועית וכלכלית. חלק מההורים מסתייגים מהשתייכות לקבוצה של "הורים מיוחדים", מתוך חשש מהטבעת סטיגמה ופגיעה אפשרית בהשתלבות ילדיהם בבית הספר. חלק מההורים מתקשים לקבל את האבחנה. חלק מההורים מתקשים להתחייב להגיע למפגשים כאלה באפן סדיר – במיוחד בשעות הבוקר, וגם בשעות אחרות. סיבות נוספות כוללות חוסר מודעות של המערכת לצרכים ולהתמודדות הורים לתלמידים עם ASD משתלבים, שחלקם נחשבים "בתפקוד גבוה"; מחסור באנשי מקצוע המיומנים בהנחיית קבוצות להורים לילדים אלה; ומחסור במשאבים ייעודיים לכך.
ככל שמספר התלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל עולה, כך עולה המודעות לצורך בתמיכה בהורים, ועמה ההיתכנות של קבוצות המיועדות עבורם. הדבר בולט במיוחד בבתי ספר עם מספר גבוה של תלמידים עם ASD. ישנם בתי ספר יסודיים עם עשרות תלמידים עם ASD משתלבים (לדוגמה, בתי ספר דמוקרטיים; גוטר, 2021ג), והמספרים נמצאים במגמת עלייה, הן בשל העלייה באבחונים, והן בשל יישום התיקון ה-11 בחוק חינוך מיוחד, המעגן בחוק את זכות ההורים לבחור את סוג המסגרת לילדיהם (גוטר, 2021א). משרד החינוך מעודד השתלבות של תלמידים עם ASD בחינוך הרגיל (גוטר, 2021ב), מנחה את הצוותים לכתוב תוכניות אישיות (גוטר, 2022א), ומעודד את הקשר בין הצוות החינוכי לבין ההורים (גוטר, 2022ג). כך, עולה המודעות להיבטים חינוכיים וטיפוליים אצל תלמידים עם ASD, ובהדרגה נבנית שפה משותפת של מושגים מקצועיים (גוטר ואחרים, 2020).
מאמר זה צמח מהשטח. הוא דן בהתלבטויות, דילמות וסוגיות אתיות העולות מהניסיון בעבודה קבוצתית עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בכיתות רגילות. הורים אלה עשויים להתמודד עם תחושות של בדידות, חוסר אונים ותסכול מתמשך. הסביבה בחינוך הרגיל פחות מותאמת לילדיהם, ולא אחת הצוות החינוכי מתאר בפניהם קשיים משמעותיים של ילדיהם ושל חבריהם לכיתה, ואף ממליץ להם לפנות למסגרות של חינוך מיוחד, המותאמות יותר לצורכי ילדיהם. לא אחת עליהם לסנגר על ילדיהם ועל בחירתם בהשתלבות בחינוך רגיל, למרות פערים אקדמיים, תקשורתיים או רגשיים-התנהגותיים בין ילדיהם לבין יתר תלמידי הכיתה.
אחד האתגרים הוא נושא המקובלות החברתית של ילדיהם. גם אם ההשתלבות החברתית צולחת בשעות הבוקר, ללא התנהגויות של חרם או דחייה, במקרים רבים ילדיהם עדיין חווים דחייה סמויה, למשל בהיעדר "שיחות נכנסות" בשעות אחר הצהריים, קושי למצוא חברים לארח או לבקר, וקושי למצוא חברי נפש קרובים, "חברים-הכי-טובים", בקרב חבריהם לספסל הלימודים. דחייה סמויה זו פוגעת בהורים, לעיתים, לא פחות מאשר בילדיהם, וגורמת להם דאגה לגבי השתלבותם ומקומם החברתי של ילדיהם, בהווה וגם בעתיד, בחברת בני גילם.
בתהליך מקביל לילדיהם, הורים אלה מתאמצים להשתלב בתוך קהילת בית הספר. חלקם מתנדבים לוועד ההורים או מתגייסים לסייע בהזדמנויות שונות, בכיתה ובבית הספר, כחלק ממאמץ ההשתלבות. רבים מהם מוצאים עצמם "עובדים בשילוב" של ילדיהם: קושרים קשרי ידידות עם הורים אחרים בכיתה במטרה לאפשר התיידדות מקבילה של הילדים, מארגנים פעילות מעבר לשעות הלימודים עבור הכיתה (לדוגמה: טיולים, פיקניקים), נחלצים לעזרת המחנכת והצוות החינוכי, מעניקים מתנות וברכות לצוות, ועוד.
בנוסף, הורים רבים נאלצים להתמודד עם הוצאות כספיות כבדות במיוחד – הן על טיפולים לאחר שעות הלימודים (טיפולים שלא תמיד ניתן לקבל במסגרת הסל האישי בבית הספר או דרך סל הבריאות), והן על מתנות ותגמולים שונים לצוותים המלווים את ילדיהם בשילוב. הורים מדווחים על הוצאות העשויות להגיע לסכומים של 6,000–17,000 ₪ בחודש, על מנת לאפשר לילדיהם להשתלב בהצלחה. הורים רבים נדרשים ללוות את ילדיהם בטיולים וביציאות משטח בית הספר, ונאלצים לוותר על ימי עבודה לשם כך.
הורים חווים לחץ ודאגה יומיומית לאורך זמן: כיצד יעבור היום? האם תומכת ההוראה תגיע ולא תאחר? באיזו מידה ילדיהם יהיו מרוכזים וישתפו פעולה עם הדרישות בבית הספר? באיזו מידה ילדיהם יזכו להתאמות המגיעות להם, בדרכי הוראה ובדרכי היבחנות? באיזו מידה המחנכת והמורים המקצועיים יגלו רגישות והבנה לצרכים הייחודיים של ילדיהם, ולא יפרשו את התנהגותם השונה כחוצפה, חוסר אכפתיות או זלזול? לא אחת, הורים נשחקים ואף מתייאשים מההשתלבות בחינוך הרגיל, ונאלצים להעביר את ילדיהם למסגרות של חינוך מיוחד, במיוחד בחטיבת הביניים ובתיכון.
מערכת החינוך, מצדה, מנסה לעודד השתלבות של תלמידים עם אוטיזם בחינוך הרגיל, מסיבות אידיאולוגיות וכלכליות. התלמידים המשתלבים זוכים בסל תמיכות אישי, אותו ניתן לפלח, בכל שנה מחדש, לפי הצורך של התלמיד. סלי התמיכות האישיים מוקצים לתלמידים המשתלבים על פי התיקון ה-11 לחוק חינוך מיוחד, המיושם החל מה-1 בינואר 2020. מגוון התמיכות כולל שעות לתומכת הוראה אישית (סייעת שילוב), הוראה מותאמת, תרפיה רגשית, קבוצה חברתית, ספורט מותאם, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת וכיו"ב, לפי בחירת ההורים והצוות, ובכפוף לאנשי המקצוע שניתן לקבל במסגרת החינוכית הספציפית.
בנוסף לתמיכות לתלמיד, ניתן, עקרונית, להשתמש בסל האישי עבור תמיכה קבוצתית להורי התלמיד. התערבות כזו עשויה להיות יעילה וחסכונית מבחינת השימוש במשאבים מתוך הסל האישי. בזכות איגום שעות ההדרכה של כמה תלמידים לטובת הקבוצה, די בחלק קטן של שעה שבועית מכל סל אישי על מנת לממן שעת הדרכה קבוצתית. בהמשך המאמר יפורטו קווים מנחים לכינון קבוצה כזאת, ובהמשך יוצג מקרה של קבוצת הורים לדוגמה.
קווים מנחים להפעלת קבוצת הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל
תנאי בסיסי להקמת קבוצת הורים בבית ספר היא כמות גדולה מספיק של תלמידים משתלבים עם ASD, לצד היענות של הורים להגיע ולהתמיד בקבוצה לאורך זמן. על מנת לעודד הורים להגיע, חשוב להציע תכנים רלוונטיים, סטינג מתאים, והנחיה מקצועית.
מומלץ להנחות את הקבוצה ב"קו" (שתי מנחות). על מנת לשמור על סטנדרט מקצועי, חשוב שלפחות אחת המנחות תהיה עם הסמכה מקצועית (לדוגמה: פסיכולוגית בית הספר, מומחית תחום מהמתי"א) ועם ניסיון בהנחיית קבוצות ובהדרכת הורים. על מנת להנכיח את הקשר והרצף בין הקבוצה לבין בית הספר, חשוב שלפחות אחת המנחות תהיה מצוות בית הספר (לדוגמה: יועצת בית הספר, רכזת השילוב, או אף מנהלת בית הספר).
על מנת ליצור ולשמר בקבוצה תחושה של מקום בטוח, שיוכל להכיל שיתוף רגשי, לבטים, מצוקות ואינטימיות, כחלק מדינמיקה קבוצתית בריאה ומצמיחה, חשוב להדגיש את נושא שמירת הפרטיות של כלל המשתתפים בקבוצה. מומלץ כי גודל הקבוצה יהיה 6-12 משתתפים, כדי שהרכב הקבוצה יהיה עשיר ומגוון אך תתאפשר אינטימיות. חשוב לקבוע מראש את מודל העבודה בקבוצה, תוך איזון בין גמישות לבין הצורך לשמור על אינטימיות: אפשרות אחת היא של קבוצה סגורה, המורכבת ממשתתפים קבועים ומאפשרת אינטימיות והתפתחות, בבחינת נדבך על נדבך. אפשרות אחרת היא קבוצת "רכבת" פתוחה, בה ניתן לכל הורה לתלמיד עם ASD להשתתף בפגישה אחת או יותר על פי שיקול דעתו. קבוצת רכבת מאפשרת להורים יותר גמישות ופחות מחויבות. בקבוצת רכבת, כל משתתף יכול להחליט מתי לפרוש ומתי לחזור אל הקבוצה. בנוסף, הסיכון לפירוק הקבוצה קטן יותר, מאחר שניתן לקבל חברים חדשים לקבוצה כל הזמן. כך, אם חבר עוזב את הקבוצה, ניתן לקבל חבר אחר במקומו. עם זאת, בקבוצת רכבת קיים חשש לפגיעה באינטימיות, בבנייה ובשימור של "מקום בטוח". על מנת שמשתתף יוכל לעבור תהליך משמעותי, עליו לתת אמון ולסמוך על חברי הקבוצה.
לאחר שנקבע מודל העבודה בקבוצה, חשוב לשמור על סטינג קבוע. על מנת לאפשר רצף ותהליך משמעותי, מומלץ כי מועדי המפגשים יהיו קבועים מראש, ביום ובשעה קבועים. רצוי שבחודשים הראשונים הקבוצה תיפגש אחת לשבועיים לפחות. חיוני לוודא שהמפגשים יתקיימו כסדרם לאורך השנה, כמתוכנן, לפחות אחת לחודש, מבלי לדלג על אף מפגש. חשוב להקדיש לכל מפגש שעה וחצי עד שעתיים, על מנת לאפשר להורים להביע את עצמם, לשתף ולשאול. רצוי למצוא מקום קבוע ונעים למפגשים, ללא הפרעות מבחוץ.
מומלץ לשמור על מבנה קבוע למהלך המפגשים. לדוגמה, החלק ראשון (כעשר דקות) יכול להיות מוקדש לוונטילציה, באמצעות סבב "מה נשמע?"; לאחר מכן לב המפגש יכול לכלול דיון בנושא מסוים, תוך הקצאת זמן לשאלות ותגובות; וחלק אחרון (כעשר דקות) יוקדש לסיכום וסגירה. ניתן לשבץ במפגשים פעילויות כמו צפייה מודרכת בקטעי סרטים או סדרות העוסקים באוטיזם, או להשתמש בקטעי סרטים כטריגר לפעילות בנושא מסוים (לדוגמה, קטע מהסרט "נפלאות החושים" כטריגר לדיון בנושא ויסות חושי).
את התכנים שיעלו בקבוצה כדאי לקבוע על סמך בירור צורכי ההורים, התלמידים והצוות. התכנים יכולים לכלול, לדוגמה, מידע על מאפייני ASD או על שיטות התערבות (גוטר ואחרים, 2020), נהלים רלוונטיים במערכת החינוך (גוטר, 2021ב), ועדות זכאות ואפיון, מסמכים קבילים במערכת החינוך, תח"י (גוטר, 2022ב), קבוצות חברתיות ומיומנויות חברתיות (גוטר, 2021ד), עבודה בעזרת כרטיסי ניווט (גוטר, 2022א) סנגור ומיצוי זכויות של ילדים בעלי ASD ומשפחותיהם (למשל, הזכויות הנוגעות לביטוח לאומי, "פטור מתור"), קשר בין בית הספר לבין הורים (גוטר, 2022ג), מסגרות שונות בקהילה המציעות מענים לילדים עם ASD ומשפחותיהם (עמותות במגזר השלישי, מרכזים טיפוליים) ומענים שונים הניתנים בקהילה (קבוצות חברתיות, מועדוניות, נופשונים, ועוד).
תכנים נוספים שאפשר להציג בקבוצות הורים נוגעים לתוכניות התערבות הרלוונטיות לילדים עם ASD, לדוגמה: גילוי עצמי וייצוג עצמי, עצמאות בתפקודי יומיום, התאמות בדרכי למידה ובדרכי היבחנות, מוגנות, חינוך למיניות בריאה; ניתן לעודד הורים בקבוצה לטפח את העצמאות של ילדיהם והעשרת העולם הפנימי באמצעות פעילויות פנאי, תחביבים ומסגרות של החינוך הלא פורמלי; מומלץ להקדיש זמן לדיון בדרכים שבהן ההורים והמסגרת החינוכית יכולים לפתח אוריינטציית עתיד בקרב ילדיהם (לדוגמה: התכווננות לעתיד של תעסוקה מקצועית, דיור בקהילה או זוגיות), ולגבש תוכנית עבודה עבור ילדיהם, בהתאם לכישוריהם, לחוזקות של התלמידים ושל ההורים, לנטיות ליבם ולהתכווננות לעתיד; אפשר להציג להורים תוכניות המשך לשנים שלאחר תום בית הספר (גיוס לצה"ל, שירות לאומי, דיור בקהילה, תעסוקה, הכשרה מקצועית...).
מכיוון שהקבוצה מתקיימת בבית הספר, אפשר לדון עם ההורים בקבוצה בקשר בין הערכים שבית הספר מוביל לבין הערכים של ההורים והמשפחה. במקרים של בתי ספר ייחודיים (לדוגמה: דמוקרטי, אנתרופוסופי, מונטסורי, חסידי, ממ"ד, חרדי וכיו"ב) מומלץ לדון בקשר בין ההשתלבות לבין הפילוסופיה הייחודית של בית הספר (לדוגמה: אילו עקרונות באידיאולוגיה של בית הספר מקדמים את ההשתלבות באופן מיוחד) (גוטר, 2021ג).
בנוסף לתכנים שיועברו על ידי המנחות, הקבוצה יכולה להתנסות בלמידה עמיתים, ולהזמין הורים לשתף מהידע והניסיון שצברו. מומלץ גם להזמין מעת לעת מרצים-אורחים לקבוצה, לצורך העשרה בתחומי מומחיות ספציפיים. מומלץ להזמין אורחים מצוות בית הספר, ממרכז התמיכה היישובי/אזורי (המתי"א) או השירות הפסיכולוגי, כמו פסיכולוגית בית הספר, מומחיות תחום, צוות פרא-רפואי, מורות שילוב, וכיו"ב. להזמנה של אורחים אלה יש יתרון מיוחד, שכן היא תורמת להיכרות ההדדית בין הצוות להורים, בנוסף לידע האקדמי-המקצועי.
חשוב שהמנחות יתייחסו לדברים שההורים מעלים בקבוצה מתוך אמפתיה, וכן חשוב שייתנו מקום לכוחות של התלמידים וההורים. בקבוצת הורים יכולים להיות היבטים של קבוצת תמיכה. היא עשויה להוות מקום בטוח להתמודדות עם אבחון טרי או עם רגרסיות וקשיים של הילדים, העולים מעת לעת. הקבוצה יכולה להיות מקור להשראה ולתקווה להתפתחותם של ילדיהם לקראת עצמאות ומסוגלות, הזדמנות להתבוננות רפלקטיבית על התהליך שהתלמידים עשו עד כה, ולהפניית מבט קדימה, לעתיד. לעיתים נוצרים בקבוצה קשרים חברתיים הגולשים מעבר למפגשים הפורמליים, וממשיכים בין מפגש למפגש, ואף לאחר שהקבוצה מסתיימת.
בחלק הבא, אדגים את יישום העקרונות המנחים באמצעות תיאור פיילוט שערכנו בבית ספר שכלל כיתות יסודי וחטיבת ביניים.
תיאור מקרה: ליצור אמון במקום שכבר היה שבור
"בזכות כל הדברים הללו, הקבוצה הזו מאפשרת למעגל להיות שלם." (דבורה, קבוצת הורים)
קבוצת הפיילוט כללה שמונה אימהות לתלמידים עם ASD המשתלבים בבית הספר. הרכב הקבוצה היה קבוע, והיא נפגשה אחת לחודש ביום קבוע בבוקר, למשך שעתיים. היא התכנסה בתוך בית הספר, ולרשותה הועמד אולם מרווח, שאִפשר ישיבה מרווחת במעגל. את הקבוצה הנחנו בקו, רכזת השילוב של בית הספר ואני, בתפקידי כמומחית התחום מטעם המתי"א. יועצת בית הספר נכחה במפגש הראשון, ומנהלת בית הספר השתתפה גם היא במרבית המפגשים.
המפגשים כללו שיח בין הצוות לבין ההורים, שיתוף בקשיים ובחוויות בעבר ובהווה, דיונים בקשר בין הפילוסופיה הייחודית לבית הספר לבין השתלבות התלמידים בו, בקשרים בין החוויה בבית הספר לבין חוויית התלמידים אחר הצהריים, ועוד. המנחות והמשתתפות הקפידו על אווירה נינוחה ובלתי שיפוטית, שאפשרה תהליך מפרה ומעשיר. המשתתפות הביעו שביעות רצון והערכה על הקמת הקבוצה, התכנים שעלו בה, והקשר המיוחד שנרקם בינן לבין מנהלת בית הספר בזכות המפגשים.
במהלך בניית הסטינג של הקבוצה, במהלך המפגשים ובהתבוננות רטרוספקטיבית עלו, מעת לעת, לבטים, דילמות וסוגיות אתיות. לדוגמה:
- גודל הקבוצה: בעת בניית הקבוצה עלו שאלות לגבי מספר המשתתפים האידיאלי לקבוצה, ולגבי מספר המשתתפים המינימלי להקמת קבוצה שכזו, מבחינת משאבי משרד החינוך ובית הספר. מחד גיסא, קבוצה קטנה ואינטימית מאפשרת שיח קרוב ופתוח, ומעניקה הזדמנות למשתתפים להביע את עצמם. מאידך גיסא, קבוצה גדולה מאפשרת למשתתפים רבים יותר לקחת חלק, ללמוד וליהנות מהמשאב.
החלטנו לפתוח את הקבוצה לכלל הורי התלמידים המשתלבים עם ASD בבית הספר, על מנת לאפשר הזדמנות לכל הורה המעוניין מכך, ומתוך הנחה שחלק מההורים ממילא יבחרו שלא להגיע, אם מסיבות טכניות (לדוגמה: קושי להגיע בשעות הבוקר) או אחרות (לדוגמה: קושי להיחשף בקבוצה). בדיעבד, ייתכן שהיה מקום להרחיב את השורות ולאפשר גם להורים לתלמידים עם אבחונים נפשיים להצטרף, כדי שהקבוצה תגדל מעט (החלטה שהייתה משפיעה גם על מידת ההומוגניות בין משתתפי הקבוצה, שנידונה בסעיף הבא). - מידת ההומוגניות של המשתתפים: בעת בניית הקבוצה עלו שאלות לגבי מידת ההומוגניות הרצויה בין משתתפי הקבוצה. האם למשל מתאים לפתוח את הקבוצה להורים לתלמידים עם ASD בלבד, לכלל ההורים לתלמידים שלהם מוענקים סל תמיכה אישיים, לכלל הורים לתלמידים משתלבים, או שמא לכל הורה לתלמיד בבית הספר המעוניין בכך? בדומה, שאלנו את עצמנו באיזו מידה מתאים לשלב הורים לתלמידים בגילאים שונים, או עם ותק שונה בהשתלבות מאז אבחונם. מחד גיסא, קבוצה הומוגנית מאפשרת תמיכה רבה יותר והעמקה בנושאים רלוונטיים ספציפיים. מאידך גיסא, קבוצה הטרוגנית יכולה להעשיר בתכנים, בעמדות ובתובנות, ולהגדיל את מספר המשתתפים.
החלטנו להתמקד בהורים לתלמידים עם ASD, על מנת לאפשר שיח ממוקד יותר. עם זאת, אפשרנו גם את השתתפותם של הורים לתלמידים עם SCD (הפרעה בתקשורת חברתית) להצטרף, משום הקרבה למאפיינים של ASD, וגם את השתתפותם של הורי תלמידים עם אבחון נפשי שיש להם מאפיינים של ASD, ויתכן שבהמשך יאובחנו עם ASD. הבחירה הוכיחה את עצמה, שכן המשותף היה רב על השונה, וההורים הרגישו שייכות לקבוצה. - מיקום הקבוצה: הקבוצה נפגשה במבנה בתוך בית הספר. מחד גיסא, היה נוח להתכנס בתוך שטח בית הספר, במבנה שהיה פנוי בשעה בה התכנסנו. מאידך גיסא, עלה חשש למידת היכולת שלנו לשמור על מקום בטוח ועל דיסקרטיות: בשטח בית הספר נותרנו חשופים, במידה מסוימת, לתלמידים ולאנשי צוות. חלק מההורים "התגנבו" למפגש, ונזהרו שילדיהם לא יראו אותם, בעוד אחרים פחות חששו ממפגש אקראי עם ילדיהם לפני או אחרי המפגש.
הבחירה במפגש בתוך בית הספר נבעה בעיקר משיקולי נוחות והיתכנות, שכן לא הייתה לנו אפשרות אחרת. התרגלנו עד מהרה לקולות ולמראות של חצר בית הספר מחוץ למבנה בו התכנסנו, והמפגשים התנהלו באפן חלק. עם זאת, עדיף היה לקיים את המפגשים במקום יותר נייטרלי, אם אפשר. - שעת ההתכנסות: הקבוצה התקיימה ביום קבוע, בשעות הבוקר. מחד גיסא, היה נוח להתכנס בשעה זו – הן למנחות הקבוצה, העובדות בשעות הבוקר בבית הספר, והן לחלק הורים, המביאים את ילדיהם לבית הספר בבוקר ויכלו להישאר. מאידך גיסא, חלק מההורים לא יכלו להגיע בשעה הזו בגלל אילוצי עבודה, ובכך נפגע שוויון ההזדמנויות של ההורים להשתתף בקבוצה. בנוסף, התכנסות בשעות הלימודים חשפה את ההורים לעיני תלמידים ואנשי צוות הנמצאים בבית הספר, וכך פגעה בדיסקרטיות. נראה כי שעות הערב יכלו להיות הולמות יותר, הן מבחינת הפניות של ההורים, והן מבחינת הדיסקרטיות והפחתת המוסחות.
- זהות מנחות הקבוצה: המנחות היו חלק מצוות בית הספר והמתי"א. עלה חשש לתחושת הנוחות של ההורים לשתף בנושאים אינטימיים מולן, וללגיטימציה לשיתוף בדברי ביקורת על התנהלות בית הספר, הצוות והתלמידים. עלתה השאלה האם עדיף שהמנחה יהיה איש צוות מבית הספר, המכיר את המשתתפים וזמין עבורם גם במהלך השבוע, או שמא איש צוות מחוץ לבית הספר, שאמנם פחות מעורב בחיי התלמידים וקהילת בית הספר – אבל אולי גם "נקי" מדעות קדומות ודינמיקות חברתיות ופוליטיות של המערכת. לאחר שהוסכם על שמירת סודיות ודיסקרטיות מצד כל המשתתפות והמנחות, נוצר מקום בטוח ומאפשר, ההורים שתפו בפתיחות, והקבוצה עבדה כהלכה.
- נוכחות מנהלת בית הספר: המנהלת הצטרפה כאמור למפגשי הקבוצה, והייתה נוכחת בחלק ניכר מהזמן. המנהלת עצמה הביעה חשש פן נוכחותה תגרע מתחושת המקום הבטוח והאינטימיות, ואולי תגרע מהשיח הפתוח, הכן והנוקב. הקבוצה מצדה הביעה רצון והערכה למעורבותה של מנהלת בית הספר בקבוצה. מהניסיון עלה כי השתתפותה של מנהלת בית הספר במפגשים העניקה לקבוצה יתר תוקף, והעבירה מסר של אכפתיות והתייחסות רצינית לקבוצת ההורים ולהשתלבות תלמידים עם ASD, לצד נכונות להשקיע בכך משאבים יקרים.
- יחסים מקבילים: רכזת השילוב ומנהלת בית הספר הן חלק מקהילת בית הספר, וילדיהן לומדים בבית הספר. עלתה השאלה באיזו מידה מתאים לבנות קבוצה שבה המנחה ומנהלת בית הספר הן גם אימהות לתלמידים, בכובע אחר? באיזו מידה יתאפשרו שיח פתוח והתפתחות תקינה של הקבוצה? באיזו מידה ניתן לצפות לשמירה על תחושת המקום הבטוח והדיסקרטיות? במהלך המפגשים נשמרה אווירה נינוחה ומאפשרת. נראה כי נוכחות מנהלת בית הספר ורכזת השילוב לא גרעה מתחושת הנוחות, ואולי אף תרמה לה, בבחינת "אנו מאותו הכפר". להערכתי, האישיות של המנהלת ורכזת השילוב, גישתן הצנועה וההקשבה האמפתית והלא שיפוטית שלהן, תרמו משמעותית לאווירה המאפשרת ולהתמודדות מוצלחת, בשקיפות, עם מגוון הכובעים.
- גבולות נושאי הדיון: תהיות נוספות עלו ביחס לשאלה מהם נושאים לגיטימיים ורלוונטיים בקבוצה מסוג זה: באיזו מידה מתאים להעמיק בנושאים הקשורים בהתערבויות בבית? בבחירת אנשי טיפול? בנושאים הקשורים להתנהלות בית הספר, משרד החינוך או העירייה? במהלך המפגשים ההורים העלו, מעת לעת, נושאים הקשורים למרחב האישי של ביתם. נתנו לכך מקום, וקישרנו את לנושאים שהעלינו.
- דגש על תוכן לעומת תהליך: בשלבי תכנון הקבוצה שאלנו את עצמנו באיזו מידה מתאים להקדיש זמן ותשומת לב לוונטילציה ולתהליך הדינמי של הקבוצה (הרובד הסמוי), לעומת הדיון בנושאים הנדונים (הרובד הגלוי), ובאיזו מידה מתאים לשקף את התהליך הדינמי. בסופו של דבר, הקבוצה לא הוגדרה כקבוצה דינמית, אבל התרחשו בה, באופן טבעי, תהליכים דינמיים משמעותיים. מנחות הקבוצה התבוננו בתהליכים הדינמיים ושיקפו אותם לקבוצה, במטרה להמחיש את התכנים ולחבר את ה"כאן ועכשיו" של הקבוצה לתהליכים מקבילים העוברים על התלמידים המשתלבים ועל סביבתם.
- גמישות התכנים: במהלך המפגשים עלו לעיתים נושאים רלוונטיים להורים ולבית הספר, מעבר לנושאים שתוכננו מראש. תוך כדי מפגשי הקבוצה התמודדנו עם ההתלבטות באיזו מידה חשוב לשמור על מסגרת הדיון בנושא שנקבע מראש, ובאיזו מידה מתאים להתגמש ולגלוש לנושאים שעולים תוך כדי – הן מצד המנחות והן מצד ההורים. הקפדנו להתייחס לכל נושא שההורים העלו, ובחרנו במה לדון במפגש עצמו, במה לדון במפגשים אחרים, ובמה לדון מחוץ למפגשים, באופן נקודתי, עם מנהלת בית הספר, עם הורה ספציפי או עם דמויות רלוונטיות אחרות.
דברי משוב
על ערכה של הקבוצה למשתתפות אפשר ללמוד מהרשמים ומהתחושות שהן ביטאו בעל-פה ובכתב. המשוב של המשתתפות אישש את ההנחה כי קבוצת הורים תסייע להתמודד עם אתגרים בעבודה עם הורים. המשתתפות דיווחו על תחושה של בניית אמון, שותפות, הפגת הבדידות, והערכה למנחות, לצוות בית הספר ולמנהלת.
במשוב ציינו המשתתפות, בין היתר, את היחס המכבד כלפיהן: "כבר במפגש הראשון שבו נכחתי, הרגשתי חלק מתהליך. הרגשתי ששומעים אותי, שמתעניינים בצרכים שלי כהורה, ומנסים ללמוד מהקשיים שהעליתי"; את המשמעות של ההשתתפות בקבוצה עבורן: "ההשתייכות לקבוצת הורים כזו נותנת המון כוח [...] אם הייתה כזו קבוצה בתחילת הדרך שלי, היו לי הרבה יותר כלים להתמודד עם הקשיים".
הקבוצה סייעה בהתמודדות עם תחושת בדידות וניכור: "היה לי חשוב להיות חלק מהקבוצה כי הרגשתי שאני די בודדה [...] ופתאום לראות שיש עוד הורים שהם כמונו, שיש להם קושי עם הילד שלהם [...] זה לא מובן מאליו"; "המפגשים גרמו לי להרגיש חלק מקבוצה. להרגיש שייכת"; "הרגשתי פתאום שאני כמו בקבוצת תמיכה [...] לא חשבתי שזו הייתה המטרה, אבל הרגשתי שזה קבוצת תמיכה, כי כולם היו מוכנים לעזור לכולם, נתנו עצות וטיפים מבחינת שיתוף. זה היה מאד משמעותי..."; "הגעתי ללא ציפייה גדולה מידי לגבי המפגשים הבית-ספריים [...] אבל אני חושבת שזה היה שווה את זה! [...] קצת יצאתי מהאנונימיות, והבנתי שיש עוד אימהות שלוחמות לצדי"; "זה נותן לנו כוח, נוכל לעשות סיעור מוחות, לדבר על היעדר זכויות ואיך לפעול על מנת להשיג אותן. הקבוצה חשובה לי מאוד ומאוד מבורכת".
התכנים שעלו בקבוצה היו רלוונטיים למשתתפות: "שמחתי שבכל פעם עלה נושא אחר. גם הנושא של השילוב [...] באמת זה נתן לי פרספקטיבה אחרת בנוגע לכל השילוב של בני בבית הספר"; "המפגשים סייעו לי לשמוע דעות שונות והתמודדויות שונות של הורים, מהם אני לומדת"; "אופן המפגשים מנוהל בצורה מאוד טובה לטעמי – כל פעם עולה נושא [הנוגע לשילוב בבית הספר]"; "הקבוצה מביאה ומגדירה ביחד את עקרונות השילוב בקהילה שלנו ועוזרת למצוא דרכים ליישם אותם [...] דברים שעד היום רבים מההורים לא דיברו עליהם ולא היו מודעים אליהם".
המשתתפות ציינו את החשיבות הפרגמטית של הקבוצה בהקשר לנעשה בבית הספר: "היו פעמים בהן רכזת השילוב תרגמה את האמירות לפעולות אופרטיביות מול שאר המורים וסגל ההוראה בבית הספר"; "זה הערך האמתי של הקבוצה – לא רק מקום להחלפת דעות, אלא יש רצון אמתי וכן לעשות את השילוב בבית הספר טוב יותר לילדים. הקול של ההורים [בקבוצה] הוא קול שנלקח בחשבון".
השתתפותה של המנהלת בקבוצה הייתה חוויה מתקנת: "העובדה שמנהלת בית הספר הגיעה להקשיב לנו יצרה אמון במקום שכבר היה שבור". משתתפות ראו בה הוכחה ליחס הרציני של בית הספר לקבוצה ולהורים: "חשוב [...] שרתמו את מנהלת בית הספר לפגישות והיא הגיעה, והקשיבה, וניסתה לרגע אחד להיכנס לראש שלנו"; "כשקיבלתי הודעה על קיום המפגשים, זה גרם לי לחשוב שמישהו בבית הספר חושב שהבן שלי חשוב מספיק, אם כותבים תוכנית, אם המנהלת מגיעה, אם מגיעים אנשים בבקרים במיוחד כדי לשבת ביחד". משתתפות, שחלקן פעילות במנהיגות ההורים הבית ספרית, ראו בהקמת הקבוצה צעד משמעותי מצד הנהלת בית הספר לטובת השילוב, התחלה של דרך חדשה, לאחר היסטוריה של משברי אמון בין הנהלת בית הספר לבין הורי תלמידים משתלבים: "המפגשים היו חלום שהתגשם אחרי שש שנים של כמיהה ועבודה משותפת"; "זה שבית הספר [וההנהלה] מצא לנכון לא רק ליזום אלא גם לקחת חלק לא היה מובן מאליו, [... זוהי] התחלה של יצירת אמון וקו תקשורת"; "הפלטפורמה הזו והקשר עם הנהלת בית הפרס הם אבני יסוד שהנחנו".
מנהלת בית הספר השתתפה במפגשים עם ההורים, הקשיבה לדבריהם, והביעה את רצונה ללמוד מהם על הצרכים הייחודיים של ילדיהם כדי לדייק ככל שניתן את המענה של בית הספר. במשוב היא ציינה את חשיבות המפגשים כחלק משמעותי בתהליך של תיאום ציפיות וגישור בין הצורך של ההורים לבין המשאבים של בית הספר: "המפגשים היו מרגשים מאוד, השיח היה פתוח, כן, חשוף. [...המפגשים] תרמו להבנת ההורים את מגבלות בית הספר. [...] הפתיחות [...] עזרה להבין את ההורים יותר, להשיל ביקורתיות ושיפוטיות ולפתח עוד קצת רגישות וחמלה. ההורים הצליחו באמת לראות את הרצון של בית הספר בקידום הילדים. [...] הקבוצה הביאה לשיתוף פעולה טוב יותר, להערכה הדדית משמעותית יותר והתגובות היו מחממות את הלב ומעבר לכל הציפיות".
סיכום ומסקנות
מניסיוני המקצועי, הדרכה או הנחיה בקבוצה היא אחת ההתערבויות האפקטיביות בתחום של עבודה עם הורים: קבוצת הורים הנפגשת בקביעות עם הנחיה מקצועית יכולה לאפשר למידת עמיתים, תמיכה הדדית, מקום בטוח לשיתוף ולהצפת לבטים.
קבוצת הורי תלמידים עם ASD המשתלבים בבית הספר, המתקיימת כחלק מפעילות בית הספר, עשויה לתרום לבניית ולשימור קשר של אמון בין ההורים לבין המסגרת החינוכית. קבוצה מונחית של הורים יכולה להניח יסודות ברי-קיימא לשותפות וללמידה הדדית ומתמשכת של ההורים וצוות בית הספר. סטינג קבוע יכול לאפשר תהליך משמעותי ומצמיח. הקפדה על רצף יוצרת אמון הדדי בתוך הקבוצה ותחושה של צוות העובד ביחד, בהתמדה, למען מטרה משותפת.
מי אמור ליזום ולארגן קבוצות כאלה? משרד החינוך? המתי"א? השפ"ח? בית הספר? ההורים? הרשות המקומית? התשובה כיום אינה ברורה מראש, ודורשת נקיטת יוזמה. ניתן לומר, בזהירות, כי השקעת משאבים בקבוצת הורים מונחית היא השקעה משתלמת לשני הצדדים: ההורים מקבלים מענה מקצועי, תמיכה, הכלה, הדרכה ותחושה שמקשיבים להם ורואים בהם מומחים לילדיהם. בית הספר מרוויח מקור מידע בלתי אמצעי לחוויית ההורות המיוחדת ולרחשי ליבם של הורים לתלמידים עם מורכבות. קבוצת הורים כזו עשויה לפתור ביחד קונפליקטים ואף למנוע חלק מהם. ההורים המשתתפים בקבוצה מביאים, לעיתים, גם את קולם של הורים שאינם מגיעים לקבוצה מסיבות שונות. עבודה עם הורים לתלמידים משתלבים יכולה להוות השראה לעבודה עם הורים ליתר התלמידים. בעידן שבו מרבים להתגלע קשיים בקשר בין הורים בכלל לבין צוות בית הספר, קבוצת הורים מונחית יכולה להיות צעד משמעותי לקראת תקשורת מאפשרת, מקצועית ומקדמת.
מערכת היחסים בין הורים לבין צוותים בבית הספר נעה בין הערכה וכבוד הדדיים, לבין ביטויים גלויים וסמויים של זלזול, חוסר הערכה ואף אלימות, במקרי קצה. אני מאמינה כי קבוצות הורים יכולות להקטין את הפערים הללו ולתרום לבניית מערכת יחסים בה השלם הוא יותר מסך מרכיביו, לטובת התלמידים ולטובת בניית חברה מתוקנת, עם שיח מכבד, מקרב ואמפתי.
תודות: תודה והוקרה לצוותים היקרים העובדים עמי במתי"א דרום השרון ובמתי"א בני ברק, לצוותים היקרים במסגרות החינוכיות, להורים היקרים בקליניקה ובמסגרות החינוכיות, לתלמידים ולתלמידות שאני זוכה ללוות במסעם המיוחד. תודה מיוחדת לאמהות שהשתתפו בקבוצת הפיילוט של ההורים, על האמון והשיתוף, ועל הרשות שנתנו לי להביא מדבריהן ולהשמיע את קולן בכנס ובמאמר. תודה מיוחדת לגב' אפרת ברזילי, רכזת השילוב בבית הספר, על השותפות בתכנון ובהנחיית הקבוצה; לגב' מיטל שמש, מנהלת בית הספר בשנת תשפ"ב, על ההשתתפות בקבוצה ועל שאפשרה את קיומה; לגב' חגית ארי-עם, מנהלת מתי"א דרום השרון בשנת תשפ"ב, על האישור שהעניקה לי להקים ולהנחות את קבוצת ההורים בבית הספר, ועל ברכת הדרך.
מקורות
איזנברג, י' (1999). קבוצות תמיכה למשפחות לילדים חריגים. מעוף ומעשה (5), 259-273.
גדרון ב', צ'סלר, א"מ, צ'סני, ב' (1990). היבטים תרבותיים בעזרה עצמית: השוואה בין משתתפים ולא משתתפים בקבוצות לעזרה עצמית בישראל ובארצות הברית. חברה ורווחה יב4, 361-372.
גוטר י', ליברמן, פ', ופביאן, י' (2020). אוטי זה משלב – חוברת מידע בנושא שילוב תלמידים עם ASD. מתי"א בני ברק, https://matya-bb.t...7.pdf
גוטר, י' (2021א). חינוך רגיל, חינוך מיוחד, ומה שביניהם: המקרה של תלמידים עם ASD בגילאי בית הספר. פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy...=4105
גוטר, י' (2021ב). שילוב יחידני של תלמידים המאובחנים על הרצף האוטיסטי (ASD) בכיתות רגילות: מהתיאוריה לפרקטיקה. פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy.net/....asp?id=4167
גוטר, י' (2021ג). מציף, כאוטי ורב קסם: השתלבות תלמידים המאובחנים על הרצף האוטיסטי (ASD) בחינוך הדמוקרטי. פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy.net/....asp?id=4200
גוטר, י' (2021ד). אני שייך! מבט על קבוצות חברתיות מונחות בתוך בית הספר. פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy.net/....asp?id=4222
גוטר, י. (2022א). סימני דרך – כרטיסי ניווט בעבודה עם תלמידים משתלבים. פסיכולוגיה עברית' https://www.hebpsy.net/....asp?id=4330
גוטר, י' (2022ב). סדנה להגשמת חלומות – תכנון וכתיבת תכנית חינוכית יחידנית (תח"י). פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy.net/....asp?id=4325
גוטר, י' (2022ג). הורים ותומים – סוגיות בעבודה עם הורים לתלמידים עם ASD. פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy.net/....asp?id=4533
דותן, א' ושרני, ש' (1979). עבודה קבוצתית עם הורים לילדים-מפגרים. חברה ורווחה, ב', 204-215.
דעואל, ר' (2007). בגובה העיניים – טיפול פרטני וקבוצתי. אור-עם.
זיו, י' ובהרב, י' (2001). מסע קבוצתי – המדריך למנחה קבוצות. הוצאת גל.
כרמי, מ' (1996). טיפול קבוצתי עם אחים לילדים אוטיסטים. שיחות, 11 (1), 218-227.
מישורי, ע' (1992). אוטיזם וליקויי תקשורת: דרכים לחינוך ולהתמודדות. אלו"ט, אגודה לאומית לילדים אוטיסטים.
סטטמן, י' (2020), "חיכיתי שיקרה נס ולא קרה נס": קבוצה טיפולית להורים עם ילדים בעלי מוגבלות שכלית-התפתחותית קשה: תיאור מקרה ודיון. פסיכולוגיה עברית, https://www.hebpsy.net/....asp?id=3991
פייגין, ר' וברק, ד' (1991). עקרונות בעבודה קבוצתית עם הורים לילדים חריגים הסובלים מקשיי למידה והסתגלות. רווחה וחברה, י"א (3), 430-443.
פקר, פ', קמפמאייור, מ' ונוביק, ר' (1990). 'יחדיו', אימהות ממצוקה רב דורית להורות מטפחת ועצמאית, חברה ורווחה י3, 211-221.
רמון, מ' (1995). ארגוני עזרה עצמית בישראל: למי ולמה הם חשובים. מידעון מרכז ישראלי לעזרה עצמית.
שוורץ-אטיאס, ע' ודיין שרעבי, מ' (2010). קבוצת תמיכה להורים לילדים חולי לויקמיה. ביטאון הסיעוד האונקולוגי, י"ט (1), 16-21.
Carter, N. & Harrey, C. (1996). Gaining Perspective on Parenting Groups. Zero to three. 16(6), 11-8.
Hinrichsen, G. A., Revenson, T.A., & Shinn, M., (1985). Does Self-Help Help? An Empirical Investigation of Scoliosis Peer Support Groups. The society for the Psychological Study of Social Issues, 65-85.
Koroloff, N.M. & Frinsen, B.J. (1991). Support Groups for Parents of Children with Emotional Disorders: A Comparison of Members and Non-Members, Community Mental Health Journal, 27 (4), 265-279.
