פסיכולוגיה עבריתפסיכולוגיה עברית

×Avatar
זכור אותי
כמו לוליין על חוט – טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליותכמו לוליין על חוט – טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליות
"כמו לוליין על חוט" – טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליות

"כמו לוליין על חוט" – טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליות

גישה תאורטית וקלינית לטיפול בהורות להורים לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי. פרק זה נכתב בזכות הורים רבים ומסורים אשר לימדו אותי על חווית ההורות לילדים על הרצף האוטיסטי, ועל האפשרויות האינסופיות לממש הורות זאת בדרכים יצירתיות, בריאות וגמישות על אף הקשיים המרובים הכרוכים בה.

מאמרים | 6/9/2019 | 2,528

תגיות:

"כמו לוליין על חוט"

טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליות

מאת נעה גינוסר

 

פרק תשיעי מתוך הספר 'טיפול בהורות: גישה אינטגרטיבית לטיפול בבעיות ילדים באמצעות הוריהם' בעריכת פרופ' אסתר כהן, הוצאת אח 2017. הפרק מובא באדיבות העורכת וההוצאה לאור

 

מבוא

בפרק זה אתאר גישה תאורטית וקלינית לטיפול בהורות להורים לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי. פרק זה נכתב בזכות הורים רבים ומסורים אשר לימדו אותי על חווית ההורות לילדים על הרצף האוטיסטי, ועל האפשרויות האינסופיות לממש הורות זאת בדרכים יצירתיות, בריאות וגמישות על אף הקשיים המרובים הכרוכים בה.

טיפול בהורות לכשעצמו אינו התערבות מספיקה לקידומו של הילד עם האוטיזם. עם זאת, טיפול בהורות עשוי להיות גורם מתווך למידת היעילות של תכנית התערבות כוללנית לקידומו של הילד (Karst, 2012). טיפול בהורות, היא התערבות חשובה המשפיעה על איכות החיים הנפשיים של ההורה, על מערכת היחסים שלו עם ילדו ולכן גם על הבריאות הנפשית של הילד. הפרק לא יעסוק במרכיבים בטיפול הכוללני הנדרש לקידומו של הילד עם האוטיזם, ולא בהתערבויות אינטראקטיביות ילד־הורה המהוות תשתית חשובה בטיפול.

טיפול בהורות להורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, נעשה בהרכב (סטינג) זוגי או פרטני, בהתאם למטרות הטיפול ולמבנה ההורות והמשפחה. במקרה של גירושין, יערך הטיפול עם הורה אחד, או לחלופין עם שני ההורים, אך עם כל הורה בנפרד. גם כאשר בני הזוג נשואים, אך הורה אחד חש שעליו לעבד סוגיות בהורות וביחסיו עם הילד, עשוי להיקבע מפגש עם הורה בודד, ביידוע ובהסכמה של ההורה האחר.

בטיפול בהורות נוצר מרחב אינטר־סובייקטיבי להתבוננות בחוויית ההורות, בהורות הלכה למעשה, ובהתאמתה לצרכים הסובייקטיביים של הילד ושל ההורה. על המטפל להכיר את מאפייני הילד ואת הצרכים שלו, בדומה להדרכת הורים ייעוצית, אם דרך עיניו של ההורה או באמצעים נוספים. אך בניגוד להדרכת הורים ייעוצית, מוקד הטיפול הוא תהליך ההתפתחות של ההורות המיוחדת; תהליך שנבנה בו מרחב מיטבי בחוויית ההורות. מרחב שמאפשר חיבור בין צרכי הילד לבין צרכי ההורה, באמצעות עיסוק בחוויית ההורות הסובייקטיבית ובמטרותיה. יש לציין כי טיפול בהורות של הורה עם ילד בספקטרום מצריך כי המטפל יהיה מומחה לבריאות הנפש, אך יכיר ויבין מקרוב את הספקטרום האוטיסטי ומאפייניו.

בפרק זה נראה כיצד חוויית ההורות לילד בספקטרום האוטיסטי (ASD) וגם המחקר והתאוריה על טיפול באוטיזם, יוצרים דרישות וציפיות מרובות ופרדוקסליות בדבר "הורות טובה לילד עם אוטיזם". נתאר כיצד הטיפול בהורות מסייע להורה למצוא בהדרגה איזון אישי וייחודי, המאפשר לנהל מתח בריא בין מגוון הצרכים של הילד, של ההורה ושל המשפחה.

בפרק נעשה שימוש בכמה מושגים המקובלים בספרות, "ספקטרום אוטיסטי", "רצף אוטיסטי", "אוטיזם", "ASD", "לקות תקשורתית". מושגים אלה הם מושגים מקבילים ותחליפיים ומשמשים באופן כללי לתיאור האבחנה, ואין הבדלה ביניהם.

מאפייני הלקות של ילדים בספקטרום האוטיסטי

לקות בספקטרום האוטיסטי היא רצף של הפרעות נוירו־התפתחותיות המאופיינות בקשיים בתקשורת ובאינטראקציה חברתית־רגשית הדדית, לצד קיומם של צמצום, חזרתיות וסטריאוטיפיות בתחומי העניין ובהתנהגות. לעתים קרובות, מאפיינים אלה מתבטאים יחד עם פערים ניכרים בתפקוד של הילד, המושפעים מיכולות התפקוד הקוגניטיבי, השפתי וההסתגלותי שלו, וכן מחומרת הסימפטומים האוטיסטיים (APA, 2013). ילדים רבים בספקטרום האוטיסטי הם בעלי פרופילים ייחודיים, מגוונים ושונים זה מזה. השונות הבינאישית בספקטרום היא כה גבוהה, עד שבקרב קהילת המתמודדים עם אוטיזם, ההורים והמטפלים, נהוג לומר: "ראית אוטיסט אחד, ראית אוטיסט אחד. ראית 100 אוטיסטים, ראית 100 אוטיסטים". אף שהלקות מוגדרת בציר התקשורת, בציר החברתיות ובציר ההתנהגות, היא מתבטאת במפושט במגוון תחומי ההתפתחות. נוסף לקשיים החברתיים, התקשורתיים וההתנהגותיים, ילדים עם אוטיזם סובלים מחרדה, קשיים בוויסות, פערים ביכולות לעיבוד מידע בערוצי החוש, סרבול מוטורי, בעיות קשב, קשיים בפונקציות ניהוליות, קשיי שינה, קשיי אכילה ועוד. הביטוי של הלקות והסימפטומים הנובעים ממנה, משתנה עם הגיל. גם האתגרים ההתפתחותיים המצופים נורמטיבית משתנים עם הגיל, ובהתאם מוקדי ההתערבות הנדרשת משתנים בגילים שונים.

התערבויות כוללניות באוטיזם

ישנם סוגים רבים של התערבויות שנועדו לקדם ילדים ומתבגרים עם אוטיזם. מבין הגישות המקובלות לטיפול באוטיזם חשוב להזכיר: גישות למידה חינוכיות, לדוגמה TEACCH – Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ;(Mesibov et al., 2005) ; גישות של התערבות מוקדמת מבוססת ניתוח התנהגות EIBI – Early Intensive Behavioral Interventions (Koegel and Koegel, 2006, Lovass and Smith, 2003;) ; גישות אינטראקטיביות התפתחותיות, Developmental Individual differences Relationship-DIR (Greenspan & Weider, 1997), או PLAY, Solomon, 2008)), וגישות התפתחותיות התנהגותיות, לדוגמה ESDM – Early Start Denver Model (Dawson et al., 2010; Vismara & Rogers, 2008).

עם זאת, לסוגיה, מהי התערבות יעילה באוטיזם, עדיין אין קריטריונים אחידים וברורים במחקר. עובדה זאת קשורה בין היתר לביטוי המגוון של הלקות בילדים שונים, לטווח המפושט של קשיים שדורש התערבות, ולמגוון ההתערבויות במגוון הגילים. עם זאת, התערבות יעילה מבוססת מחקר בתחום האוטיזם נחשבת התערבות העונה על הקריטריונים האלה:

  1. התערבות מוקדמת – ככל שגיל האבחון וגיל הטיפול צעירים יותר, כך הפוטנציאל לשינוי טוב יותר.
  2. התערבות אינטנסיבית – מגוון ממצאי מחקר מעידים כי ממוצע של 20 שעות שבועיות לפחות של התערבות ממוקדת בצרכים של הילד, נדרשת בהתערבות המוקדמת כדי לקדם את הילד במלוא הפוטנציאל שלו.
  3. התערבות כוללנית בכל תחומי ההתפתחות – סנסומוטורית, תקשורתית, שפתית, קוגניטיבית, תפקודית, רגשית וחברתית.
  4. התערבות במעורבות הורים – הכרה בהורים בתור סוכני שינוי בהתפתחותו של הילד ובתור שותפים להגדרת המטרות הטיפוליות ולהחלטה על התכנית הטיפולית ועל ההתערבויות.
  5. התערבות אקולוגית – מתן מענה למטרות אינדיבידואליות בעבור הילד בסביבה הטבעית, יחד עם התחשבות בצרכי המשפחה, בסביבה החינוכית ובסביבות נוספות בחיי הילד (Eikeseth, 2009; Lord et al., 2005; Rogers and Vismara, 2008 ;Wong et al., 2013).

שני הקריטריונים האחרונים מצביעים כי בחירה של גישה טיפולית מתאימה חייבת לכלול, נוסף למשתנים הקשורים לילד, מוטיבציות ושיקולי דעת של ההורים כדי שתהיה ישימה ומועילה בעבור הילד (Green, 2007).

רציונל למעורבות הורים בטיפול באוטיזם

מעורבות ההורים בטיפול באוטיזם מאפשרת מענה למספר רחב של מטרות טיפוליות, וביניהן: הרחבת ההיקף של המעורבות הטיפולית לילד באמצעות הכללה בסביבה הביתית; הגברת התובנה ההורית בנוגע לחווייתו וצרכיו של לילד; שיפור מערכות היחסים עם הילד; שיפור החוויה ההורית וטיפול בקשיים במערכות היחסים בזוגיות ובמשפחה שמושפעים מהתמודדות עם הלקות Lord and Bishop, 2010)).

סקירה של התערבויות מוקדמות באוטיזם מראה כי 52% מההתערבויות תומכות במערכות היחסים של הילד ושל ההורה, ו-59% משתפות את ההורה בהתערבות (Schertz et al., 2011). מטרת מעורבות ההורים בטיפול משתנה בין סוגי הטיפולים, בין מגוון המשפחות ובין מגוון המטפלים. מרבית ההתערבויות הן ממוקדות ילד, ותפקיד ההורה נפרש על הרצף שבין היותו המטפל הראשי בתכנית ההתערבות, דרך שותף למטפל, ועד להיותו מושא להדרכה הורית באמצעות הדגמה של המטפל. ממצאים מחקריים עדכניים מראים כי להתערבות מוקדמת המתווכת באמצעות ההורים יש השפעה בשיפור יכולותיו התקשורתיות של הילד ובהפחתת הסימפטומים האוטיסטיים, גם בטווח קצר וגם בטווח מתמשך, וכן באיכות היחסים שלו עם הוריו. (Pickles et al., 2016).

על אף ההבנה של החשיבות של מעורבות הורים בטיפול, פעמים רבות אין בפרקטיקה הטיפולית עמדה ברורה להשפעה של החוויה הסובייקטיבית של ההורה ולמאפייני ההורה, על הצלחת הטיפול. לעתים קרובות, ההתערבויות מכוונות לפיתוח הבנה של ההורה לילדו, לאחריות ההורית שלו בטיפול בילדו, ולתפיסת ההורה כי ילדו הוא בעל מסוגלות להשתנות בתנאי טיפול מתאימים. אנשי מקצוע ממעטים להבנות בישירות את המטרה הטיפולית ואת השיח עם ההורה בדבר החוויה ההורית והסוגיות הקשורות בתפיסת ההורה את עצמו, אף שידוע להם שהנושא חשוב (Karst, 2012).

יש להניח, כי ההשפעה של מעורבות ההורים בטיפול באוטיזם על תוצאות חיוביות בטיפול בילד, מושפעת גם ממשתנים הקשורים להורות ולרמת הציפיות, לתקווה ולאמונה שלהם, וכן למדדים של האיכות הנפשית של חייהם (Well being). לכמה משתנים הקשורים להורה נמצא מתאם חיובי עם תוצאות חיוביות בטיפול בילד עם אוטיזם, והם: רמת הבריאות הנפשית של ההורה; רמת הלחץ של ההורה; טיב יחסי הגומלין בין ההורה ובין הילד ואיכות ההתקשרות עִמו; עמדות הוריות הנוגעות להתמודדות עם קושי; עמדות הנוגעות לחשיבות השתתפותו של הילד בפעילויות בשגרת החיים בקהילה (Grindle et al., 2009; Lam et al., 2010; Osborne et al., 2008; Schertz et al., 2011). טיפול בהורות באוטיזם מנסה לסייע בהתמודדות עם סוגיות אלה, מתוך אמונה שהורה מסתגל, בעל חוויה חיובית אשר ליכולתו להשפיע על התפתחות ילדו, ייהנה מאיכות חיים נפשית טובה יותר ויצליח להיות מעורב באופן מיטיב בטיפול בילד.

אתגרי ההורות בגידול ילד בספקטרום האוטיסטי

ההורות לילד עם אוטיזם מאותגרת ברבדים מרובים. ההורים נדרשים להשקיע בקידום ילדם בתחומי התפתחות רבים והחוויה ההורית מתעצבת כחוויה אינטנסיבית ומציפה. ליווי הילד במציאות היומיומית וכן בניית מערכת היחסים עמו מעוררים קשיים מרובים. קשיים ניכרים אלה, מביאים להפחתה של מידת הספונטניות ההורית; לירידה בתחושת המסוגלות ההורית; לרמת לחץ וחרדה הורית גבוהה; לשיעור גבוה של התמודדות עם בעיות בריאות נפשיות ופיזיות Estes et al, 2009; Scheive et al., 2007)). בדרך כלל מצופה שככל שהילד גדל, הדרישות היומיומיות הניהוליות מן ההורה יפחתו. ההורים לילדים עם אוטיזם יידרשו לטפל בילדם משך שנות חייו ולתמוך בו באינטנסיביות גדולה יותר מכפי המצופה על פי גיל.

כלומר, ההורות לילד עם אוטיזם מאותגרת גם חיצונית ואובייקטיבית בדרישות ובעומס היומיומי וגם בחוויה הפנימית של ההורה בהתמודדותו הנפשית.

אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – נטל ומעמסה מוגברים בניהול המציאות היומיומית

ההתערבויות הטיפוליות הנדרשות כדי לקדם את הילד כרוכות בנטל מציאותי גדול על ההורים. ההורים נדרשים להיות זמינים ומעורבים בחיי הילד ולתמוך בעשייה החינוכית והטיפולית במגוון המסגרות – הגעה לטיפולים, הדרכת הורים, קשר קבוע ושגרתי עם אנשי צוות ופתרון בעיות. נטל זה כרוך במעמסה כלכלית ועומס זמן ניכרים. (Hayes and Watson, 2013).

פעולות שגרתיות נוספות כגון יציאה לנופש או טיפול רפואי, כרוכות לא פעם בסידורים מיוחדים, התובעים תשומת לב, זמן והשקעה כלכלית. לדוגמה, אבחון מצבו הרפואי של הילד עשוי להיות מורכב בשל הקושי של הילד לדווח על תחושותיו, והגורם לעיכוב במתן מענה רפואי ולהוצאה כלכלית גבוהה יותר בעבור הליך מותאם. לדוגמה הליך כמו בדיקת שיניים שגרתית עלולה להוביל לחרדה ולהתנגדות, ובגינם לשימוש רב יותר בהליכי הרדמה. ביטוי לא ברור של כאב, עשוי להוביל לבעיות שיניים מחריפות עקב דחייה של הטיפול.

נוסף על־כך, הורים רבים לילדים עם אוטיזם מדווחים על רמת מתח גבוהה הקשורה לדריכות אשר לצורך להגן על הילד ולשמור עליו מפני סכנה אפשרית. לדוגמה, קושי לנוח כשהילד עצמו ער, צורך להיות קשוב למה קורה אִתו בלילה או כשהוא בחדר אחר McCann, 2015)).

פעמים רבות, לחצי המציאות והדרישות המרובות ביומיום גורמים לתשישות מתמשכת פיזית ורגשית ומתבטאים גם גופנית. רמת הלחץ המופעל על המערכת ההורית מתבטאת בחוסר ויסות של רמת הקורטיזול השגרתית – הורמון הפעיל במצבי מתח. חוסר הוויסות עלול להפר שיווי משקל גופני בריא ולגרום לדיכוי של מערכת החיסון ולתהליכי הזדקנות הגורמים לפגיעוּת מרובה בבריאות, עם התבגרותם של ההורים (Allik et al., 2006; McCann, 2015; Smith, 2010;).

אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – קשיים ברווחה הנפשית של ההורה

ההתערבות הטיפולית האינטנסיבית כרוכה בפגיעה בפרטיות הנגרמת ממעורבותם של גורמים רבים בחיי הילד והמשפחה, ושיתוף של אנשי מקצוע רבים בשגרת החיים. לעתים, יש צורך בהגעה של אנשי טיפול לבית, כמו ביקורי מטפל במסגרת תכנית ביתית או העסקת עובד זר לעזרה בבית.

המעמסה הגבוהה בשגרת חיי היומיום מתבטאת בהפחתת הפנאי הנפשי והמציאותי להתפתחות אישית, תעסוקתית וכלכלית של ההורה (Lord & Bishop, 2010). הלחצים הרבים המופעלים על המשפחה וההורות מובילים לרמת מתח גבוהה ועלולים לגרום לקונפליקטים בשותפות ההורית, וכן לצמצום האפשרויות לטיפוח אינטימיות וקרבה בין בני הזוג. תוצאה מכך היא שמשפחות עם ילד על הספקטרום האוטיסטי, סובלות משיעור גירושין גבוה יותר ממשפחות שהתפתחות הילד תקינה (Brobst et al., 2009; Freedman et al., 2012, Hartley et al., 2010). יש לציין כי שיעור הגירושין הגבוה, מעלה את הבדידות ואת הלחץ המופעל על ההורות, ועלול לצמצם את האפשרויות להפעלת אסטרטגיות התמודדות חיובית של ההורים.

הורים לילדים עם אוטיזם מתמודדים גם עם שיעור גבוה של דיכאון ושל חרדה, כאשר לרוב, הדיכאון שכיח וחמור יותר אצל האימהות. יש לציין כי הפגיעה בבריאות הנפשית של ההורים נמצאה גבוהה יותר אצל הורים לילדים עם אוטיזם, גם בהשוואה להורות ללקויות מורכבות אחרות כולל לקות התפתחותית־שכלית, שיתוק מוחין ולקויות התפתחותיות נוספות (Benson & Karlof,2009; Gau et al., 2011 ;אייכלברג, 2014). סימפטומים נלווים ללקות התקשורתית והחברתית כגון בעיות התנהגות ובעיות רגשיות של הילד וכן קשיי שינה של הילד נמצאו בעלי תרומה מכרעת, לרמת הלחץ והדיכאון ההורי, לעתים, אף יותר מהשפעתם של הקשיים בתחום התקשורתי־חברתי (Herring et al., 2006; Meltzer, 2011).

אף שחומרת הסימפטומים האוטיסטיים קובעת את רמת המתח ואת הקשיים שההורה מתמודד עמם, ההשפעה השלילית על איכות החיים הנפשית של ההורה אינה קשורה ישירות לחומרת הסימפטומים של האוטיזם, לזמן שחלף מהאבחנה, או לרמת הקוגניציה של הילד.

השונות הבינאישית ברמת הדיכאון בין הורים היא גבוהה. רמת הדיכאון של הורה ספציפי נמצאה יציבה לאורך השנים ללא תלות בגיל הילד. דהיינו, בטיפול בהורות לילד עם אוטיזם, יש להקדיש תשומת לב להתמודדות עם מתח, עם חרדה ועם דיכאון, ללא קשר לגיל או לרמת התפקוד. הבנה של המאפיינים האישיותיים של סגנון ההתמודדות ההורית ושל היכולת האישית לעמידה בלחצים היא כבדת משקל בהבנת החוויה של ההורה, ובהתאמה הנדרשת בהתערבות מובחנת להורה ולסגנון התמודדותו (Benson, 2006; ; Lyons et al., 2010; Yamada, 2007).

צמצום של חווית הבדידות בהתמודדות ויצירה של חווית שותפות בחשיבה על הילד, הן מקצת מן התוצאות החיוביות המתאפשרות בטיפול בהורות, והן עשויות לסייע בהגברת החוסן ההורי (Ekas, 2010; Pottie & Ingram, 2008;).

אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – גורמי חוסן בהתמודדות עם דחק

דפוסי התמודדות אישיים יעילים עם מתח ועם לחץ, ממתנים מאוד את ההשפעה של חומרת הסימפטומים על איכות החיים הנפשית של ההורה (Pottie & Ingram, 2008; Ekas, 2010; Rao & Beidel, 2009; Rivard et al., 2014; Davis & Carter, 2008). לדוגמה, הורים בעלי יכולת לקשיבות (Mindfulness) – יכולת להישאר מווסת וסקרן יחד עם הפניית קשב לחוויה של הרגע הנוכחי, היו בעלי איכות חיים גבוהה יותר. כך, התערבויות להגברת קשיבות אצל הורים לילדים עם אוטיזם, נמצאו מועילות בהפחתת דחק Conner and White 2014; Jones et al.,2014)).

חמלה עצמית המוגדרת כיכולת להיות טוב ונדיב כלפי עצמי, ברגעים של קושי, בד בבד עם קבלה שהרגשות והמחשבות השליליים הם תגובה טבעית ואנושית למצוקה. יכולת זאת אצל הורים לילדים עם אוטיזם נמצאה קשורה לסיפוק ולמרוצות מהחיים, לתקווה וליכולת להתאים בגמישות מטרות למציאות המשתנה. הורים בעלי חמלה עצמית גבוהה בהשוואה להורים בעלי חמלה עצמית נמוכה, היו בעלי חוסן רגשי רב יותר, נטו לראות את התנהגות ילדם בעייתית וקשה פחות, ודיווחו על מערכת יחסים מתפקדת יותר עם ילדיהם האוטיסטים. (Neff & Faso, 2014). ממצאים אלה עשויים להעיד כי הורים בעלי חמלה עצמית גבוהה יותר, מקבלים את עצמם בתור בני אדם בעלי פגמים, ולפיכך הם סובלניים יותר כלפי מגבלות של האחר שהם במערכת יחסים אתו.

אסטרטגיות התמודדות חיוביות נוספות שנמצאו תורמות לחוסן בהתמודדות ארוכת הטווח הן: שמירה על מערכות תמיכה ויחסים קרובים עם משפחה מורחבת וחברים; שימוש בשירותי סיוע; חיפוש מידע רלבנטי ושמירה על תחומי עניין ופעילות פנאי אישיים. אסטרטגיות אלה תורמות להגדלת היכולת לחוויה הורית חיובית, לוויסות רגשי של ההורה וליכולתו לפתרון בעיות. סגנונות התמודדות הורית המאופיינים בביקורת מרובה המתבטאת באשמה עצמית והאשמה של הסביבה, בבריחה, בהכחשה ובהימנעות חברתית נמצאו קשורים לחוויה שלילית של ההורות, ולקושי בוויסות עצמי ובפתרון בעיות (Karst, 2012; Hastings et al., 2005).

אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – מערכת היחסים של ההורה עם ילדו

נוסף למקורות הלחץ הקשורים לעומס הכרוך בשגרת החיים של הורה לילד עם אוטיזם, על הנטל הרב והחרדה הרבה שבהם, טיב מערכת היחסים ההדדית בין ההורה ובין הילד היא מקור נוסף לדחק הפוגע באיכות החיים הנפשית של ההורות. העובדה כי מהות הלקות היא פגיעה ביכולת הקשר והתקשורת של הילד, משפיעה באופן ייחודי על חווית ההורות לילדים עם אוטיזם, בשל הפגיעה המובנית במערכת היחסים של ההורה ושל ילדו (Slade, 2009). הורים לילדים עם אוטיזם חווים קשיים ניכרים במערכת היחסים עם ילדם, ובהם: קושי בהבנת צרכיו של הילד והתנהגותו; קושי ביצירת מרחב בינאישי אינטימי, הדדי ומהנה עם ילדם; תגובתיות עמומה, מבלבלת ולא עקיבה מהילד כלפי ההתנהלות ההורית. לפיכך, לעתים קרובות רמת התגמול שההורה זוכה לה מפעולותיו ההוריות היא פחותה או לא יציבה. מצב זה הוא גורם סיכון ליכולת של ההורה להגיב לילדו בוויסות ובפתיחות המאפשרים עקיבות וגמישות בהתאמה למצבו. כמו־כן נוצר סיכון לחוויה ההורית המוביל לירידה בחוויית המסוגלות ההורית.

ככל הידוע היום, התגובתיות ההורית במערכת היחסים עם הילד מלווה בפעילות מוחית מקבילה המתווכת באמצעות נוירוטרנסמיטורים אשר החשובים ביניהם הם אוקסיטוצין ודופמין. ההנאה ההורית מקרבה לילד גורמת להפרשה של אוקסיטוצין המגביר את תחושת ההנאה ומעודד גם את מערכת התגמול המפרישה דופמין שבשילוב עם האוקסיטוצין מעורר חוויה של עוררות חיובית מתגמלת (Huges & Baylin, 2012). בזמן קרבה, ההורה עסוק בקריאת הרמזים הלא ורבליים רגשיים של ילדו כדי להסיק על מצבו המנטלי. רמזים "התקשרותיים" – בתנועתיות של הקול, בהבעת הפנים ובמנח הגוף, משמשים את ההורה כדי "לקרוא את ילדו" (Schore, 2014). תחושה נוחה ש"אני יכול לקרוא את מצבו המנטלי של ילדי" מתורגמת לשחרור נוירוטרנסמיטירים המחזקים עוד יותר את מערכת התגמול ההורית. עוררות מתגמלת וחיובית מתרחשת כאשר הפעולה ההורית זוכה לתגמול בתגובתו המידית של הילד, אך גם הכרה הורית הזוכה בתגמול בטווח ארוך, תעודד הפרשה של דופמין ותחווה מיטיבה. באופן זה הנוירוביולוגיה תומכת בחוויה ההורית החיובית לפעולה מיטיבה בעבור הילד. קושי בהערכת המצב המנטלי של הילד ומידת הקרבה והריחוק שהוא זקוק לה על סמך הביטוי הלא ורבלי, עלול לעורר בהורה דחק. כאשר ההורה אינו חווה תגמול מידי או אינו יכול לצפות את הערך של התנהגותו לילד בעתיד, הדבר עשוי להתבטא ביולוגית בתנודתיות של המערכת הדופמינרגית, השומרת על העוררות ועל ההתמדה בפעולה ההורית, ובחוויה רגשית של כעס או של בושה (Hughes & Baylin, 2012; Panskepp, 1998; Porges, 2011; Schore, 2014). ממידע זה, אפשר להבין כי הורים לילדים עם אוטיזם נדרשים להתמודד עם אתגר יוצא דופן בחוויה ההורית באחזקת תחושת קרבה, בתגמול ובהבנה של הילד ברמה המנטלית.

אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – גורמי חוסן במערכת היחסים עם הילד

על אף מאפיינים מרובים אלה, המקשים על החוויה ההורית במערכת היחסים עם הילד, ישנן עדויות שמידת הקרבה הרגשית שחשים הורים בקשר עם ילדיהם היא גבוהה. המחקר מדווח על מידה דומה, ולעתים אף גבוהה יותר של תחושת קרבה לילד, מזאת המדווחת באוכלוסייה הכללית. עובדה זאת קשורה, יש לשער, לצורך הגבוה של ההורים להיות מעורבים בחיי הילד Hoffman, 2009)). כמו־כן, הורים לילדים עם אוטיזם חווים שמחה והתפעלות מגילוי תכונותיו האינדיבידואליות של הילד, מגילויי הנאה שלו ומן העובדה שהוא מתבגר ומתמודד עם קשייו. ייתכן, שהם אף לומדים להעריך עובדות אלה ביתר חשיבות מהורים לילדים עם התפתחות תקינה(Little & Clarck, 2006).

אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – מערכת היחסים עם הסביבה

בד בבד עם הקושי באחזקת שגרה ובבניית מערכת יחסים אינטימית ומתגמלת עם הילד, הורים רבים לילדים עם אוטיזם מתארים צורך גבוה בסנגור עצמי ובסנגור הילד לסביבה. לעתים, הסביבה מתקשה לגלות הבנה לביטויי הלקות אצל הילד, והופכת לשיפוטית כלפי ההורה (Mak and Kwok, 2010). הסביבה, עשויה שלא לגלות הבנה בדבר הדאגה ההורית, ובדבר הצורך של ההורים בליווי הילד בהיבטים מרובים. במקרה של ילד בתפקוד גבוה המרשים באינטליגנציה שלו, יתכנו הערות כגון: "מה אתם רוצים מהילד? הוא כל־כך חכם"; "את סתם היסטרית, לא צריך להמציא לו בעיה". הורים עשויים להיתקל בביקורת ובהאשמות על חוסר בחינוך ועל העדר גבולות כאשר ילדיהם אינם שומרים על קודים חברתיים כמקובל. בין היתר, משובים אלה נובעים משום שהלקות אינה נראית תמיד מבחינה פיזית. הסביבה המייחסת להורה איכויות שליליות – חרדת יתר, חוסר גבולות ועוד, מבלי להבין את החוויה ההורית ואת ההתמודדות היומיומית המגבירה את תחושת הבדידות ההורית. מצב זה, עלול להגביר את חוסר הביטחון ההורי ולהיות מופנם בתור אשמה (Fernandez & Arcia, 2004).

מודל של השפעות הדדיות במערכת היחסים בין הילד ובין ההורה

אפשר להסתכל על מערכת היחסים בין ההורה לבין ילדו במודל טרנסקציוני (Sameroff & Mckenzie, 2003) של תלות הדדית ושל השפעה הדדית. מערכת היחסים בין ההורה לבין ילדו עם האוטיזם וכן החוויה ההורית, נמצאות בסיכון רב בשל הקשיים שמייצרת הלקות, אך הן גם סיכוי מהותי להתמודדות עם הלקות. אף שהלקות היא אורגנית, וברור שאין במערכות היחסים של הילד ושל ההורה גורם סיבתי להופעתה של הלקות, הרי למערכות היחסים של ההורים ושל הילד יש חשיבות גבוהה במיצוי הפוטנציאל ההתפתחותי של הילד. כמו־כן, יש להן חשיבות גבוהה בפיתוח חוויות של ערך עצמי, של הנאה, של תחושת מסוגלות ועוד. בהתאם, למערכת היחסים של ההורה עם ילדו, יש השפעה על חווית ההורות ועל תחושת הערך ההורי, על חווית הסיפוק ועל מידת הפניות לעוד היבטים ברווחה הנפשית של ההורה.

מערכת ההשפעות ההדדיות בין ההורה ובין הילד ובין מאפייני הלקות היא מורכבת במיוחד, משום שלהשפעה חיובית של ההורה על התפתחותו של הילד, יש תכונות של מאמץ סיזיפי איטי והדרגתי. כלומר, הורה מעורב ומכוונן לילדו יזכה לראות פירות בהדרגה ובתהליך מתמשך ואיטי. לעומת זאת, השפעות דו־כיווניות של הילד על הוריו ושל ההורות על הילד עשויות להיות קיצוניות ומהירות בהקשר למצבים שליליים. בניגוד לסטריאוטיפ, ילדים עם אוטיזם אינם אדישים למערכות יחסים. הם מגיבים למערכות יחסים בכלל, ולמערכות יחסים עם דמויות ההתקשרות שלהם במיוחד. לחץ הורי ודיכאון; מערכות יחסים שליליות; קונפליקטים ומצבי מתח ומשבר, כגון מחלה של בן משפחה; משבר תעסוקתי או גירושין, עשויים לפגוע בהתפתחות חיובית של הילד. ההורה עשוי למצוא את עצמו במצב מעגלי ומסלים, ובו הוא מתמודד עם גורמי מצוקה שהולכים וגדלים בשל תגובתו של הילד, ומשפיעים על רמת הלחץ, על התשישות ועל הרגשות השליליים של ההורה (Baker, 2011; Osborne et al., 2008).

אחת הדוגמאות הבולטות לקשר מעגלי ומסלים בין מצב הילד ובין החוויה ההורית, הוא הקשר בין בעיות התנהגות באוטיזם ובין לחץ הורי. בעיות התנהגות מגבירות חרדה ולחץ הורי, ולחץ הורי מגביר בעיות התנהגות. לפיכך, במצב של בעיות התנהגות, בו בזמן יש צורך לסייע להורה להגיב באופן שיביא להפחתת בעיות ההתנהגות של הילד, ויש לסייע להורה באיתור של מקורות המתח בחייו ושל האופן שהוא מעוניין להתמודד עִמם ובהכרה בהם (Bauminger et al., 2010; Hastings et al., 2002; Zaidman-Zait, et al., 2014).

הכורח שנכפה על הורים לילדים עם אוטיזם להגנה, למעורבות ולליווי של הילד בכל תחומי החיים, מעודד קרבה במערכת היחסים, ויכול לאפשר להורים להיות דמויות התקשרות חיוביות המסייעות בהתפתחות של הילד. עם זאת, ההיענות של ההורה לתלות הגבוהה יותר של הילד בו, עלולה ליצור קרבת יתר, ובו בזמן להתבטא בדינמיקות המופעלות מחרדה ויוצרות קושי בנפרדות וקושי בפיתוח אוטונומיה של הילד. המידה שביטוי של קרבה ביחסי הילד וההורה, הוא ביטוי חיובי של "התקשרות בטוחה", וכן שמעורבות ההורה בחייו של הילד, תורמת לצמיחה, או היא ביטוי של קרבת יתר, המאופיינת במערכת יחסים סבוכה ולא מאוזנת – דורשת הסתכלות בעבודה הטיפולית עם ההורים (Gau, 2012).

משך הטיפול, המטפל שואף לתמוך ביכולתו של הורה ל"מנטליזציה", כלומר, יכולתו להרהר במשמעות הרגשית של ההתנהגות של הילד, של עצמו ושל ההשפעות ההדדיות ביניהן (Fonagy, 2002). מנטליזציה, מסייעת להורה להבין, להיות אמפתי ולהיענות לצרכי הילד, מן התפיסה כי ההתנהגות היא ביטוי של צרכים התפתחותיים. בד בבד המנטליזציה מסייעת להורה להבין את הבסיס הרגשי, החשיבתי וההנעתי (מוטיבציוני) ביסוד תגובתו ההורית, ואת המשמעות שלה במערכת היחסים.

הכרה של ההורה בהשפעה השלילית האפשרית של מאפייניו ושל התנהגותו על ההתפתחות של ילדו, עשויה להגביר את חווית המצוקה ההורית ואת האשמה ההורית, אך גם להיות עוגן חשוב להנעה לשינוי. הורים רבים המתמודדים עם מגוון קשיים, מוצאים כי ההבנה שלתהליך השינוי האישי שלהם, יש השפעה בעלת סיכוי חיובי להתפתחותו של הילד, וכי נותנת להם כוחות לשנות שינויים ניכרים בחייהם, כולל כאלה שאינם קשורים לילד ולאוטיזם. לדוגמה, הורה שסבל מבעיות התמכרות ודיכאון, ובעבר התקשה להתמיד בטיפולים, פנה למרפאה להתמכרויות והפך מחויב יותר לטיפול. זאת, אחרי שבתהליך של טיפול בהורות שהגיע אליו בגין ילדו האוטיסט, הפך מודע לצרכים המרובים שילדו תלוי בו, והכיר בהשפעה המזיקה של ההתמכרות על האפשרות שלו לסייע לילדו. כמובן שזוהי דוגמה קיצונית, אך מכוח ההכרח, הורים רבים מוצאים כוחות שאינם שגרתיים לתהליכי שינוי ותיקון עצמיים. מקצתם ממודעות רוחנית הרואה בהורות לילד אוטיסט הזדמנות לתיקון, ומקצתם בשל ההשתלשלות המציאותית שכרוכה בתהליך שעובר ההורה.

פורמולציה של התהליך הטיפולי

תיארנו עד כה את רמת הדחק הגבוהה שחווים ההורים בשל נטל המציאות, הפגיעה ברווחה הנפשית של ההורה והאתגרים במערכת היחסים עם הילד. לפיכך, אפשר לאפיין טיפול בהורות באוטיזם בבחינת טיפול בהורה המתמודד עם מצב אובייקטיבי של דחק מתמשך המושפע מהחוויה הסובייקטיבית ורמת הפגיעות האישית לחוויות של לחץ, של דיכאון ושל חרדה. על הטיפול לעסוק בגורמי סיכון בקשר ילד־הורה, בד בבד עם השקעה מרובה בבניית חוסן ובחיזוק גורמי סיכוי במערכות היחסים.

הסתכלות התפתחותית עשויה לסייע להגדיר את גורמי הסיכוי במערכת היחסים בין ההורה ובין הילד – יכולות התפתחותיות רגשיות שעל פי רוב מושגות בגיל הרך, מאותגרות בהתפתחות של הילד עם אוטיזם ובמערכת היחסים עם הוריו. לצורך קידומן, נדרשת גישה טיפולית ממוקדת במערכת יחסים. יכולות לִבה אלה הן: ויסות הדדי ברמה הגופנית והרגשית; התקשרות בטוחה המאפשרת השענות על האחר לתמיכה בתהליכי הרגעה וללמידה; היכולת לקיים רצף אינטראקציה בסיוע מעגלי תקשורת המובילים לפתרון בעיות ולמנטליזציה (Greenspan, 2001, 2007; Fonagy et al., 2006; Slade, 2009; Sossin et al., 2007;). יכולות אלה הן גורמי חוסן בבריאות הנפש של האדם עם האוטיזם. חיזוקן והתבוננות בהן במערכת היחסים ילד־הורה היא חשובה בכל הגילים. חשיבה קלינית העוסקת בוויסות הדדי, בהתקשרות ובמנטליזציה ביחסי ההורה וילדו, מסייעת רבות גם בליווי הורים לילדים בגיל הרך, אך גם בליווי הורים של מתבגרים ובוגרים עם אוטיזם, בשלב שהורים נדרשים למצוא את שביל הזהב, בין הצורך לנפרדות ולאוטונומיה לבין הצורך להמשיך לתמוך בפעולות מורכבות הנדרשות בחיים.

בטיפול בהורות, כאשר המטפל משמש דמות התקשרות להורה, כדי שהוא יהיה פנוי להיות דמות התקשורת לילדו ויסייע לו בוויסות ובמנטליזציה, יש להסתכל במושגים התפתחותיים אלה, לא רק בבחינת גורמי חוסן המקדמים את הקשר בין ההורה לבין ילדו, אלא בבחינת מאפיינים רגשיים הנדרשים בקשר המתמשך שבין ההורה לבין המטפל. המטפל מסייע להורה לשמור על ויסות גופני ורגשי; הוא דמות להתקשרות הנגישה לעזרה, להרגעה ולנחמה במצבי מצוקה בעבורו; הוא מעודד אותו לחקירה מנטלית של צרכי הילד ושל מאפייני ההורות שלו עצמו, בשיח פתוח וכן המאפשר פתרון בעיות ומנטליזציה. כך, אפשר להגדיר כי מטרות הטיפול הן לעסוק בהגברת גורמי החוסן בהורות, שיסייעו להורה להתמודד עם מצב דחק מתמשך:

  • הגברת תחושת המסוגלות ההורית וקבלה של מגבלותיה.
  • הפחתה של חווית הבדידות ושל מצבי ה"לבד" בהתמודדות ההורית.
  • הגברת היכולת למנטליזציה וליצירת משמעות במגוון רבדים – של הילד ופעולותיו, של האוטיזם, ושל עצמי בתור הורה פעיל.
  • יצירת מערכת יחסים קרובה, גמישה ומתפתחת עם הילד בהתאם לשלב ההתפתחותי שלו.
  • הרחבה של אסטרטגיות התמודדות יעילות וחיוביות.
  • מציאת איזון אישי בין צורך להיענות לצרכי הילד ובין יצירת מרחב לצרכים האישיים של ההורה ושל משפחתו במגבלות המציאות.

תהליך טיפולי דיאלקטי בהחזקת פרדוקסים לעומת תהליך עיבוד לינארי

רשימת המטרות הכתובות מעלה ותמצותן עשוי להוביל למשפט כגון: "טיפול בהורות לילד עם אוטיזם מנסה לסייע להורה להיות –מסוגל יותר; לבד פחות; מהרהר יותר על עצמו ועל ילדו; בעל חמלה עצמית וקבלה של האחר רבות יותר; גמיש יותר במערכת היחסים; מתמודד עם הקושי בחיוב ובמאוזן במרחב שמחשיב את צרכי הילד, את צרכיו ואת צרכי משפחתו". תמצות זה יהיה נכון ושגוי באותה מידה. ציפייה לשיפור לינארי עשויה להוביל למלכודת של שאיפה משותפת של ההורה ושל המטפל ל"הורות מושלמת". שאיפה זאת עשויה להיות אבן נגף בתהליך הטיפולי הנדרש מההורה, במציאת איזונים בפרדוקסים קבועים ומתמשכים. נושאים מסוימים אינם פתירים, ואילו אתגרים הוריים אחרים בקשר עם הילד ובחוויה ההורית, עשויים לעלות מחדש בשלב התפתחותי אחר, גם אם נפתרו באופן מיטיב בעבר. הבנה זאת נדרשת כדי לעצב את תפיסת המטפל את תפקידו ואת הפורמולציה של הטיפול. באופן זה ימנע המטפל מלהציב מול ההורה ציפיות ושאיפות אשר יקשו על ההורה בהתפתחות, בדיוק כפי ששאיפות וציפיות לא מותאמות של ההורה מילדו, רק לשיפור מתמיד, עשויות להפעיל לחץ על הילד שיפגע בהתקדמותו.

בעבר, היה נהוג להתבונן בהורות לילד עם צרכים מיוחדים או לילד עם אוטיזם, בתור הורות העוברת תהליך של עיבוד אבל עם שלבים דומים לאבדן – בלבול, הכחשה, כעס, קבלה והשלמה. היום ברור כי תהליך הקבלה של האבחנה וההשלמה עִמה, אינו תהליך לינארי חד כיווני. נוסף על־כך, התהליך ההורי אינו ממוקד רק בעיבוד האבדן של "הילד המיוחל", אלא בתהליך עיבוד מתמשך ומעמיק של שכלול התובנה ההורית כלפי הילד המציאותי וההתמודדות עִמו. תהליך זה הוא בעל משמעות רגשית עמוקה, דינמית ומשתנה (Klauber, 1999, Oppenheim et al., 2009).

אם לילדה בת 7 עם אוטיזם בתפקוד בינוני ניסחה זאת כך, לאחר שבִּתה עברה רגרסיה קשה בהתנהגות: "זה לא נעשה קל עם השנים. גיליתי שאין שום דרך למנוע את הרגרסיה של בִּתי. אין גם שום דרך למנוע את חווית הערעור הנפשי שאני חשה כל פעם מחדש. בהתחלה חשבתי שנצליח. כל פעם כשבא גל כזה זה קשה באותה מידה. הדבר היחיד שנעשה אחר זאת הידיעה שהגל עובר. בפעם הראשונה חשבתי שזה יישאר כך תמיד. הידיעה שזאת תקופה נותנת לי ביטחון ומסייעת לי להתמודד".

לפני שנפנה להתבונן בפרדוקסים, הלכה למעשה, בתהליך הטיפול, נעסוק ביצירת הברית הטיפולית המאפשרת עבודה חיובית ובטוחה בטיפול עם הורים לילדים עם אוטיזם.

העמדה הטיפולית של המטפל במפגש עם ההורה

הברית הטיפולית

המונח "ברית טיפולית" או "ברית עבודה" (Greenson, 2008) מקורו בתיאור השותפות הראשונית שנוצרת בין מטפל לבין מטופל, ובה תשומת לב לחוויות ולכוחות החיוביים שיכולים לתמוך בכניסה לתהליך של שינוי. בעבודה עם הורים לילדים עם אוטיזם, יש צורך בברית טיפולית היוצרת "קשב משותף" בין המטפל ובין ההורה בכמה עדשות – האחת ממוקדת בילד, השנייה בהורה והשלישית במערכת היחסים בין הילד ובין ההורה. הברית הטיפולית מחייבת הסכמה והכשר של ההורה לכל אחת מן העדשות להיות מוקד רלבנטי בתהליך שינוי.

כאמור, האינטנסיביות הטיפולית היא אחד המנבאים ליעילות טיפולית בתכניות טיפול לילד עם האוטיזם. לעתים קרובות, הרצון לקדם ישירות את הילד גורמת שהטיפול בהורות נדחק בסדרי העדיפויות ההוריות – הורים מעדיפים "לתת עוד שעה לילד". עמדה זאת אינה עומדת בהלימה לממצאים הרבים להשפעה השלילית של הורות לילד עם אוטיזם על תחושת הרווחה הנפשית Well being)) של ההורה, וכן אינה בהלימה לממצאים המתרבים בדבר הקשר בין החוויה ההורית ובין רמת הלחץ ההורי על תוצאות הטיפול בילד. עם זאת, תמונה זואת משקפת דינמיקת חיים, ובה הצרכים של ההורה נדחקים מפני הצרכים של הילד, בחשיבותם ובדחיפותם.

עמדה טיפולית – קבלת הצורך של ההורה בעשייה מוגברת בבחינת חלק מתמיכה בריאה בהתפתחות הילד

מניסיוני בתהליכי הדרכה, לעתים קרובות, מטפלים מתקשים להכיל ולקבל את הצורך הרב והלחוץ של הורים בעשייה ובפעילות ישירה למען ילדם. הם מנסים "להרגיע" את ההורה, לכוון אותו להיות יותר בהוויה על פני עשייה. המטפלים שואפים כמובן לאזן בין הצרכים של קידום הילד לבין הבנתם את ההשפעות השליליות שעשויות להיות ללחץ הורי על ההורה ועל הילד. אך בפועל, מסרים מעין אלה יוצרים פיצול בין הצרכים ההוריים ובין הצרכים של הילד. באופן זה במפגש עם המטפל, עלולה להיווצר חוויה שאינה אמפתית, אשר תגביר את חוסר האונים ואת הבדידות של ההורה.

על השיח לשמר את העובדה שתחושת הדחיפות, העשייה וההתמסרות לילד ולצרכיו הן תכונות הוריות מסתגלות וטבעיות בהקשר למצב. ההכרה הטיפולית כי לעתים קרובות, הפעילות האסרטיבית של הורים למען ילדיהם היא כורח המציאות, העדר שיפוטיות כלפיה והערכתה בתור מאפיין הורי חיובי , היא הכרחית כדי לבנות תשתית טיפול חיובית. יש לציין, כי הצורך שהמטפלים בהורים יהיו לא שיפוטיים כלפי העשייה המוגברת שנוקטים ההורים, נדרשת במיוחד. זאת, כי לעתים קרובות מסמנים הסביבה החינוכית ומוסדות ציבור את ההורים לילדים עם אוטיזם בבחינת הורים תובעניים ודורשניים.

דוגמה: פסיכולוגית שעובדת עם הורים לילדים אוטיסטיים הביאה להדרכה מקרה שהאם הפסיקה לבוא למפגשים. היא חשה שהאם נעה בין דיכאון ותסכול על חוסר ההתקדמות של בנה לבין כעס על המסגרת שלדעתה, אינה פועלת מספיק לקדמו. המודרכת דיווחה על פגישה ובה סיפרה לה האם על הזמן אחר־הצהריים שהיא מבלה עם בנה בגן השעשועים. האם סיפרה כמה זה מעייף; עד כמה היא מקנאה באימהות האחרות שיושבות על הספסל בעוד ילדם משחק בגינה; כמה מאמץ היא משקיעה בליווי בנה, כדי לכוון את התנהגותו במתקנים, ולתווך בינו לבין הילדים האחרים. המטפלת שחשה את האם מותשת ורצתה לתת הכרה לרצונה לנוח, פירשה כי ההתנהגות של האם היא נטייה לעשותDoing)) על פני היות (Being) – קבלה של הלקות. היא הציעה לאם שהיא לא חייבת לרוץ אחרי הילד, ושגם היא תשב על הספסל עם שאר האימהות. מאז אותה פגישה הפסיקה האם להגיע להדרכה. המטפלת התקשתה להחזיק דיאלקטית את שני הקולות של האם – העייפות והרצון לנוח, ובה בעת המסירות והמחויבות לקידום של הילד, שניהם קולות לגיטימיים וטבעיים לסיטואציה. תחושת חוסר האונים של האם גברה כשהבינה, בצורה מוטה, שעמדתה של הפסיכולוגית היא, שכדי לשמור על עצמה היא צריכה לוותר על התקווה שבנה יתקדם ועל העשייה למענו. ייתכן והייתה זקוקה להתפעלות של המטפלת על ההשקעה ההורית, ולחיזוק החוויה שהיא מסוגלת לסייע לבנה, ושגם אם השיפור עדיין איטי, הוא יגיע. זאת, לפני שיתפנו לחשוב איך אפשר לתת את הדעת גם לצרכים שלה למנוחה.

עמדה טיפולית – אמונה באפשרות שצרכי ההורה יתממשו בד בבד עם צרכי הילד, ומתן מענה בו בזמן לקשיים בחוויה ההורית, בד בבד עם הקשיים בהתמודדות עם הילד

מטפלים אחרים מגיבים לתחושת הדחיפות של ההורה ומתגייסים לייעוץ ולהדרכה מנחים (דירקטיביים), מבלי להישאר קשובים מספיק לעוד חלקים בחוויה ההורית, ומבלי לפתח את האפשרות של ההורה למצוא פתרונות בתהליכי ויסות עצמיים. פנייה לייעוץ בלבד, מבלי לעסוק בחוויה ההורית, עשויה להגביר את תחושת חוסר המסוגלות ההורי ואת רגשות האשם.

כאמור, כדי שהמטפל שעובד עם הורים לילד עם אוטיזם יפגוש אותם באופן אמפתי, עליו לשמור על שיח שאינו מעורר תחרות בלתי נסבלת להורה, בין טובת הילד ובין טובת ההורה. עם זאת, ההורה זקוק להכרה ולביטוי של המטפל שיש ערך לאיכות החיים הנפשית שלו, ושהתייחסות לצרכים שלו בתור אדם, חיונית לתהליך ההורי ולהתפתחותו של ילדו.

דוגמה: בישיבה מקצועית בגן לילדים עם אוטיזם, סיפרה גננת לפסיכולוגית על ריבוי המצבים שהאם מרימה את הילד בן 6. היא הביעה עמדה שהילד צריך ללמוד להירגע כשקשה לו בלי שירימו אותו. היא דיברה על המאמץ הפיזי של האם, הכרוך בנשיאת הילד, השמן יחסית. כמו־כן התלוננה, כי זהו הרגל שאינו בריא בעבור הילד, אשר דורש זאת גם ממבוגרים בגן.

בפגישה עם המטפלת, תיארה האם את המצבים שהיא מרימה את בנה. היא סיפרה כמה זה קשה ומעייף, וכמה כואב לה הגב. היא תיארה שהיא חווה שהגננת מנסה לחנך אותה. המפגש עם הגננת כל־כך לא נעים לה, שהיא מקפידה לצאת במהירות מהגן כשהילד בזרועותיה. היא הולכת אִתו כברת דרך ארוכה כיוון שאין חנייה נוחה ליד הגן. האם, אישה כבדת גוף בעצמה, מתארת כי היא מגיעה לאוטו מזיעה וללא נשימה. לשאלת המטפלת האם יש מקום לשקול את עמדת הגננת? עונה האם: "ירין התחיל להתנחם בזרועותיי רק בגיל ארבע וחצי, אני לא חושבת שהיא מבינה מה זה בשבילי לתת לו את החיבוק הזה בסוף היום, במיוחד שאני יודעת כמה קשים לו המעברים... היא רואה בזה פינוק, אני יודעת שהוא יכול ללכת לבד, ומשתדלת יותר מבעבר להקפיד שילך. אבל בסוף היום זה נראה לי זמן לגיטימי להתחבק עם אימא. את יודעת כמה זה נעים לי כל פעם?"

המטפלת ענתה: "לך כאימא חשוב לדעת שהחיבוק שלך הוא מקום שבו ירין יכול להירגע ולהתנחם בסוף יום מאומץ, כל־כך הרבה זמן זה לא היה ברור לך שאת מהווה דמות משמעותית עבורו. לצופה מהצד זה יכול להראות כפינוק או כחוסר נכונות לשים לירין גבולות, אבל את חושבת על זה אחרת. למעשה את מתאמצת מאוד בשביל לקיים את החיבור הזה בינכם במפגש בסוף היום". האם שואלת את המטפלת לדעתה והמטפלת משיבה: "אני חושבת גם על החשיבות שירין ואת תזכו למפגש אינטימי אחרי יום בגן, אבל גם עליך ואיך את מגיעה לאוטו מזיעה ועם גב כואב כשלמעשה כל היום עוד לפנייך להיות עם ירין. האם יש אפשרות שאת וירין תמצאו דרך לקיים את החיבוק החשוב הזה בצורה נוחה יותר?" בעקבות תהליך של מחשבה משותפת, מציעה האם שהיא תלך עם ירין לחדר של ג'ימבורי קטן שיש בגן, שהוא פנוי בשעות האיסוף מהגן, ושם תוכל להתחבק אִתו על אביזרים מרופדים שיש שם, באופן שייתן לה תמיכה. ורק אחר־כך יצאו יחד מהגן ברגל. זה ידרוש ממנה לצאת מהעבודה מעט קודם כדי לא לאחר לקחת את הקטנה מהפעוטון, במקרה ולירין יהיה קשה לצאת.

בדוגמה זאת נשמרו שלושת מוקדי ההתייחסות – הילד וצרכיו, החוויה ההורית וצרכיה ומערכת היחסים בין הילד ובין ההורה. המטפלת שמרה על האם בתור המומחית לבנה, והותירה לה את האפשרות לחשוב על טובתו של הילד וכן על הפתרון המתאים. נוסף על־כך, המטפלת יצרה משמעות חיובית לכוונה של האם בקשר לילד ולפעולה שלה. הגדרת הפעולה ההורית ככזאת יוצרת בסיס ראשוני מרגיע שההורה יכול לחוות בו את עצמו בעל ערך מיטיב לילדו באמצעות המטפל היוצר משמעות לפעולתו. דוגמה זאת ממחישה עד כמה הבנת המשמעות של ההתנהגות ההורית ושל מטרות ההורה הן קריטיות, טרם יוצגו פרשנויות או "עצות" העשויות להיות בעל היגיון התפתחותי, אבל מנותקות מנתוני ההורה ומהדיאדה ילד־הורה, ולכן בלתי אפקטיביות ואף מזיקות. הדוגמה ממחישה גם את האתגר שבקידום הוויסות העצמי של ההורה לצורך ויסות של הילד. המטפל נדרש להכיר הכרה חומלת במגבלות ההורה ובצרכיו, ולהחזיק בתודעה (במיינד) הן את ההורה והן את הילד בו בזמן. זאת, כדי שההורה יוכל להכיל את הניגודיות לכאורה, שבין הצורך בקרבה לבין דרישה לעצמאות.

 

שלב הערכה ואיסוף מידע

תהליך אובייקטיבי או סובייקטיבי?

מטפלים רבים, שואלים את עצמם אשר למידה שעליהם לאסוף מידע "אובייקטיבי" על הילד ועל התנהגותו כדי לתת מענה להורה, או שאולי תהליך טיפולי סובייקטיבי המתמקד בדיווחי ההורה ומלווה את החוויה ההורית, מספק. הניסיון הקליני מלמד כי יש משמעות גבוהה למידע ברור על ההתנהגות של הילד במגוון סביבות ועל הביטוי של מאפייניו השונים, וכן חשוב כי המטפל יכיר את הילד מעוד זוויות ראייה, נבדלות מאלה של ההורה – שאלונים, תצפית, אינטראקציה עם הילד ודיאלוג עם עוד גורמי טיפול. במקרים שהמטפל נפגש עם ההורים לטיפול בהורות, אך מטפל גם טיפול דיאדי, או גם משתתף בתור איש צוות בתכנית הטיפולית הכוללנית, כגון בגן, עומד לרשותו שיתוף במקורות מידע נוספים על הילד. במקרים שהמטפל פוגש את ההורים אך ורק לטיפול בהורות, יש לבסס עם ההורים הסכמה על המנגנון המתאים לקבלת מידע נוסף על הילד.

התעכבות של המטפל על הבנת המציאות לפרטיה, מתקפת את המורכבות הנדרשת בהבנת ילד עם לקות על הספקטרום האוטיסטי, ויוצרת ביטחון אצל ההורה, כי המטפל מחויב לטובתו של הילד ומשקיע מאמץ להבינו. באופן זה, מתבססת האפשרות לערוך תהליך טיפול, ובו התפתחותו של ההורה היא במרכז, אך משרתת את התפתחות הילד.

בפגישות, המטפל מזמין את ההורה לתאר תיאור מפורט של מאפייני הילד כולל דוגמאות. תיאור ההורים, בד בבד עם התבוננות בעוד מקורות מידע, ודיון בהם עם ההורים, מאפשרים למטפל לבסס תמונה של רמת ההתפתחות של הילד ושל רמת תפקודו. תמונה משותפת של המטפל וההורה אשר לפרופיל יכולותיו של הילד ולשלב ההתפתחותי שהוא נמצא בו, היא הבסיס לשיח וחשוב שתיווצר כבר בשלב ההערכה, גם אם תורחב ותעשה מעמיקה יותר בהמשך. כך, המרחב האינטר־סובייקטיבי שנוצר בין המטפל לבין ההורה מכבד את מומחיותו של ההורה בהיכרות עם ילדו, וכן את המומחיות של המטפל בבחינת היותו איש מקצוע. כמו־כן, התעכבות על פרטי התנהלותו של הילד, מסייעת להורה להשתהות, ובכך היא מאפשרת התבוננות, ויסות ומנטליזציה כבר בשלב ההיכרות.

תהליך ממוקד עבר או הווה?

שאלה נוספת מתעוררת אשר למידה שיש להתעניין בעבר של ההורה, בהקשר המשפחתי המורחב – זוגי, אחאי, משפחה מורחבת, ולעסוק בהם ובקשרים האפשריים ביניהם לבין צרכי הילד ותפקודו. הניסיון הקליני מלמד כי בשלב הראשוני, עיסוק מעמיק בהווה של ההורה, במערכת היחסים עם הילד ובחווייתו, מקדם את התהליך הטיפולי באופן ראוי עם רוב המשפחות. על פי רוב, זוהי גם הציפייה של ההורים. לרוב תוך כדי התהליך, נוצרת פתיחות המאפשרת לגשת לעברו של ההורה, והיה והוא שייך (רלבנטי) להבנת ההווה. עיסוק נרחב בעבר של ההורה בשלב האינטייק, עשוי להחוות כי אינו אמפתי לצורך של ההורה להתגייס למען ילדו בהווה. כמו־כן, ניתוח פרשני של העבר כשעדיין לא התחזק הקשר הטיפולי, עשוי לעלות חרדה הורית, הגנתיות וסגירות. בשלב הברית הטיפולית אפשר לציין כי אם יעלה הצורך בתהליך הטיפול, נתעכב להבין את הקשר בין סוגיות בעניין הילד ונסיבות הקשורות להתפתחותם והמשפיעות על ההורות.

ישנן סוגיות ספורות שחשוב לדעת עליהן מידע ראשוני כבר בשלב ההיכרות. נושאים אלה הם בעלי משמעות ייחודית בחוויית ההורות לילד עם האוטיזם – החוויה ההורית סביב האבחנה; ההורות לילדים אחרים במשפחה; מאפייני ההורות שההורים חוו כשהיו ילדים.

1. החוויה ההורית בהקשר לאבחנה והשלכותיה המתמשכות

הורים רבים חווים את רגע קבלת האבחנה בבחינת רגע טראומתי הממשיך להתקיים בחוויה של ההורה, ללא קשר לגיל הילד ולמרחק מהאבחנה. רגע זה הוא רגע של משבר בתפיסת ההורה את ילדו ובתפיסתו את עצמו, ודורש תהליך של התארגנות מחדש. חוויה זאת מקרינה לא רק על התפיסה העצמית של ההורה ושל ילדו אלא גם על תפיסתו את אנשי המקצוע. לכן לעתים קרובות, הבנת החוויה ההורית והרגשות שאינם פתורים בקשר לתהליך האבחון והפגיעות בקשר לאנשי מקצוע, היא גורלית ביצירת הברית הטיפולית הראשונית, ואף בהמשך הקשר.

2. מאפייני ההורות לילדים עם התפתחות תקינה במשפחה

במשפחות שנוסף לילד עם האוטיזם, יש בהן ילדים עם התפתחות תקינה, עיסוק בדפוסי ההורות לילדים אלה הוא מהותי. השונות בין דפוסי ההורות לילדים השונים יכולה ללמד רבות על החוויה הסובייקטיבית של ההורה כלפי הילד. כן, היא מלמדת על מידת ההשפעה של הלקות ושל הקשיים הנובעים ממנה על הסגנון ההורי. הרפלקציה של ההורה אשר להורות שלו עם ילדיו האחרים, יכולה לחזק את הביטחון במסוגלות ההורית כשהיא מתערערת.

שאלות של חלוקת משאבים ממשיים ורגשיים בין הילד ובין אחיו, מעוררות דילמות קשות ורגשות קונפליקטואליים אצל ההורים. כמו־כן, הורים רבים נדרשים לברר לעצמם איך להסביר את מהות הלקות לאחאים? מהי רמת האחריות של אחאים לתמוך בצרכיו של הילד ובפעולות ההוריות? וכיצד הם בוחרים לנהוג ברגשות ובמצוקות של האחים נוכח המשמעות של חיים עם אח עם צרכים מיוחדים בבית. הבנת מערכת היחסים ההורית עם האחים, תסייע בגישה לסוגיות אלה בהמשך הטיפול. יצירת ברית טיפולית המבססת את המטפל כמי שיכול לסייע להורה בהורות הכוללת שלו לכל הילדים, ולא רק לילד עם האוטיזם תרחיב את המרחב הטיפולי שבין ההורה לבין המטפל.

3. מטרות וערכים בהורות ואפייני ההורות שההורים חוו בילדותם

בגידול ילדים בכלל וגם בגידול ילד אוטיסטי, מנחים את ההורים מוטיבציות, צרכים, מטרות וערכים הקשורים באישיותם ובסיפור חייהם. פעמים רבות, ההורים נשענים על מודלים הוריים שחוו בילדותם, על דפוסי יחסים שהופנמו ועל חוויות חיים מעצבות. הרצון לשמר, לתקן או להימנע ולהתגונן מחוויות מוקדמות, לעתים מודע ופעמים רבות איננו מודע. בשלב ההיכרות, יש מקום להתעניין באופן כללי מה חשוב להורה בתהליך הטיפול בילדו ומדוע. לעתים קרובות התעניינות זאת תאפשר להורה לחלוק במידע על ההורות שחווה בילדותו, ועל המידה שהוא מנסה לשמר דברים שחווה בהורות שלו או לשנותם. בהמשך הטיפול ייתכן ויהיה מקום להעמיק ולברר עם ההורים, כיצד דפוסי ההורות המופנמים של דמויות ההתקשרות, מוחזקים בדפוסי ההורות שלהם, במיוחד במצבים שישנה אי־התאמה לצרכים של הילד.

אם בעלת הישגים גבוהים בקריירה, שהוריה היו קפדנים מאוד, חוותה כי תכונה זאת שלהם היא חיובית. היא מייחסת לה את מה שדחף אותה להצליח בחיים ולהאמין בעצמה. גם היא קפדנית כלפי בנה הלומד בכיתת תקשורת ומתמודד עם קשיים רבים. בתפיסה ההורית שלה דווקא בשל קשייו, היא רוצה לעזור לו להצליח יותר, ולפיכך מבקשת להקפיד עמו על קלה כחמורה. הבן רגיש לקשייו, וחווה כי האם אינה מאמינה בו, והוא חש חרדה המתבטאת בהתפרצויות קשות בבית ספר, כשמשהו משתבש.

השיח על התאמת הדפוס ההורי – בעבורה בתור ילדה עם כוחות ועם רמת שאיפות גבוהה, מקל על האם לראות את ההבדל בין הילדה שהייתה ובין בנה. היא מבינה יותר את תסכול שלו ואת הקשר בין ההקפדה שלה לבין התפרצויות הבכי של הילד. אלה מקלים עליה ביצירת שינוי.

אם אחרת מתארת כי חוותה שתלטנות כלכלית מהוריה שלא העריכו מעולם את מסוגלות שלה לעצמאות, והיא נשבעה לנהוג אחרת בילדיה. היא מביעה תסכול רב משום שהיא נוהגת דומה בילדה המתבגר, ואינה מאפשרת לו חירות כלכלית. "למרות שנשבעתי שלא להיות כמו ההורים שלי, אני בסוף עושה אותו דבר". התעכבות על המשמעות של הלקות וביטויה ביכולתו של המתבגר לקבל החלטות ולנהל כספים, מסייעת לה להיות סלחנית יותר לעצמה, ולהבין כי אף שאפשר לראות דמיון בין התנהגותה ובין הוריה, הנסיבות והמניע שונים.

עד כה הנחנו את התשתית התאורטית ואת ההקשר הטיפולי, וכעת נפנה להציג את התהליך הטיפולי עצמו, העוסק במציאת איזון מתאים להורה בפרדוקסים מובנים בחוויה ההורית. לשם כך, נפרט את הפרדוקסים ונדגים באמצעות דוגמאות קליניות כיצד המטפל מסייע להורה ביצירת משמעות ואיזון.

הפרדוקסים המלווים את חווית ההורות לילד עם אוטיזם

נפרט חמישה פרדוקסים שיש בחוויית ההורות לילדים עם אוטיזם. הפרדוקסים נוצרים בשל הקשר בין מהות הלקות האוטיסטית לבין מאפייני ההורות לילד על הספקטרום האוטיסטי. בפרדוקסים אלה באים לידי ביטוי חוויות רגשיות הנתפסות סותרות; קוגניציות מתנגשות; נקודות מבט שונות, או קונפליקט בין כמה צרכים. משך החיים, עם גדילתו של הילד והתפתחותה של ההורות, ההורים נדרשים לחזור ולווסת בדיאלקטיות ובהתמדה את המתח הנוצר בפרדוקסים אלה. מודעות של המטפל לפרדוקסים מאפשרת לו לסייע באחזקת החוויה ההורית בתהליך הטיפולי. לעתים קרובות, למטפל יש תפקיד חשוב בהענקת תוקף של טבעיות במצב הנתון לפרדוקסים. מתן הכשר (לגיטימציה) כי הפרדוקסים הם חלק בלתי נפרד מההתארגנות של ההורות אל מול מהות הלקות; וסיוע להורה במציאת איזונים מתאימים בכל תקופה – גם הם חלק מתפקידו של המטפל. קבלה כי הפרדוקסים, שיתוארו בהמשך הפרק, הם מהותיים (אינהרנטיים) בחוויה ההורית, יכולה לסייע להורה לחוש אמפתיה מן המטפל, וכן לחוש חמלה עצמית ויכולת לקבל את הפגמים בעצמי, ולפיכך להיות סובלני כלפי מגבלות של האחר. ההורה והמטפל נדרשים לאחזקה דיאלקטית של אפשרויות החשיבה, ההרגשה והפעולה, כדי לסייע להורה ליישבם בדרך המתאימה ביותר למצב ולצרכים המשתנים של הילד ושל ההורות.

רשימת הפרדוקסים מכילה שני פרדוקסים בסיסיים ומרכזיים, המלווים את החוויה ההורית כל הזמן, ושלושה פרדוקסים משניים, שהופכים להיות בעלי משמעות בחוויה ההורית, באופן משתנה בשלבים השונים של ההורות ושל הטיפול.

בחרנו לכנות את הפרדוקסים הבסיסיים: פרדוקס ההשפעה ופרדוקס ההכרה.

הפרדוקסים המשניים מכונים: פרדוקס המסוגלות; פרדוקס המנטליזציה; ופרדוקס ההתקדמות.

פרדוקס ההשפעה ופרדוקס ההכרה והקשר ביניהם

תפיסתת "פרדוקס ההשפעה" ו"פרדוקס ההכרה" בבחינת פרדוקסים מהותיים ומתמשכים בחוויה ההורית מלווה את הטיפול בכל שלביו. בפרדוקס ההשפעה מוקד החוויה הוא ההיכרות של ההורה עם עצמו – כוחותיו ומגבלותיו; בפרדוקס ההכרה מוקד החוויה הוא ההיכרות של ההורה עם הילד – כוחותיו ומגבלותיו. הורה לילד עם אוטיזם נדרש לאתגר עז יותר בשביל לווסת את יחסי הקרבה והמרחק המציאותיים והנפשיים מילדו, כדי להכיר ביכולת ההשפעה שלו בתור הורה ובמגבלותיה. זאת, בד בבד עם תלות רבה יותר של הילד בו בתהליך ההתפתחות, ומבלי לוותר על ההכרה כי הילד הוא אישיות נפרדת. לפיכך, להכרה ב"פרדוקסים הבסיסיים" ולהבנת המתח ביניהם יש משמעות טיפולית רבה גם בעבור איש המקצוע וגם בעבור ההורה. נהוג לחשוב כי למתח בין פרדוקסים אלה יש משמעויות שונות, בהתאם לגיל הילד ולשלב בתהליך הטיפולי.

פרדוקס בסיסי – "פרדוקס ההשפעה"

המודל הטרנסקציוני של סמרוף ומקנזי (Sameroff & Mckenzie, 2003), מניח יחסים של השפעה הדדית ותלות הדדית בין המאפיינים המולדים של הילד ובין תפקידה של מערכת היחסים בהתפתחותו של הילד. מודל זה השפיע רבות על הפסיכולוגיה ההתפתחותית בת זמננו ועל ההבנה של פסיכופתולוגיה. המודל מוקיר את השפעה של גורמי החוסן על ההתפתחות ואת התקווה הנובעת מהשפעתם. הוא מכיר ביכולתה של מערכת יחסים קרובה לקדם ילדים עם לקויות מולדות, או ביכולתם של ילדים עם מאפייני חוסן להתמודד גם עם מצבי חיים קשים. הבנה את מודל זה והכרה בו, היא בעלת חשיבות גבוהה גם בתפיסת התפתחותם של ילדים עם אוטיזם בתוך מערכת יחסים. עם זאת, ההתבוננות במורכבות הקשרים בין מאפייניו המולדים של הילד ומגבלות ההתפתחות שלו הנובעות מיכולותיו, לבין יכולתה של מערכת היחסים ההורית להשפיע על נתיב את ההתפתחות של הילד, עשויה לעורר מתח בחוויה ההורית של ההורה את עצמו. במורכבות זאת, מתעוררות שאלות העוסקות במידת הקומפטנטיות לעומת מגבלות האומניפוטנציה ההורית. כיצד משהו שלא אני גרמתי לו – אני יכול להשפיע עליו לטובה? אם יש לי השפעה על תוצאות חיוביות – כיצד אני לא אשם בתוצאות השליליות? ההורה נדרש למצוא איזון דיאלקטי למידת ההשפעה שלו, למגבלות ההשפעה שלו ולמידת האחריות שלו.

היחס של אנשי המקצוע להורות של הורים לילדים עם אוטיזם, והיכולת לשוחח על השפעת ההורות על הילד, הם בצלה הכבד של ההיסטוריה הטרגית, ובה האשימו אנשי מקצוע את ההורים במצבם של ילדם. תאוריית "האם הקרה" של בטלהיים (1967) ובה הואשמו אימהות כי יחסן הקר גרם להתנתקות חברתית תקשורתית של ילדם, עשויה לעמוד כרוח רפאים מאיימת. נדרשת אחריות ורגישות רבה בהתבוננות בהשפעות הדדיות אלה, מבלי לייחס להן עקרונות של סיבה ושל תוצאה. למרות הידע המוצהר של ההורה ושל המטפל כי הלקות היא אורגנית, החוויה ההורית נצבעת ברגשות שליליים ובבדיקה עצמית מתמדת. הורים שואלים את עצמם: "האם אני עושה את כל שביכולתי לעזור לילדי?" "האם יש מסגרת אחרת, או איש מקצוע, או דבר נוסף שיוכל לסייע לילדי יותר?". לא פעם, הורים בוחרים לשנות מקום מגורים, להפסיק תעסוקה או להחליט החלטות מכריעות בחיי המשפחה, כדי לספק לילדים אפשרות לטיפול טוב יותר. מאחורי שאלות גלויות אלה, הכרוכות לעתים בהחלטות מורכבות, עומדות לא פעם שאלות סמויות כגון: "האם הורות אחרת הייתה מצליחה לקדם את ילדי טוב יותר...?" שאלות פנימיות אלה מלוות בתחושות של חוסר אונים ושל אשמה. השיח הטיפולי אינו יכול להתעלם מן השאלות ולהשאיר אותן בחזקת – לא מדוברות ("Unspeakable"). זאת, משום שנוסף לחוויית האשמה – "אולי מישהו אחר יכול לקדם את ילדי טוב ממני", עלולה להיווצר חווית בושה הורית – איזו מין אימא אני שחושבת שאולי עדיף לו עם אימא אחרת? אולי אני דוחה אותו?" לפיכך, היכולת ההדרגתית בטיפול לעסוק בסוגיות אלה, היא חשובה. התעלמות של המטפל מרגשות וממחשבות אלה, והצטרפות לחלקים החיוביים והמתפקדים בלבד בהורות, עלולה להותיר את ההורים בודדים וליצור תחושה, שיש חלקים בחוויה ההורית שאינם לגיטימיים. עם זאת, כדי להידרש לשאלות אלה, נדרשת רמה גבוהה של אמון, של פתיחות ושל ביטחון במערכת היחסים עם המטפל, ויכולת לערוך את השיח בעדינות וברגישות מתאימה.

פרדוקס בסיסי – "פרדוקס ההכרה"

התהליך שעוברים ההורים מכיל מתח קבוע אשר להבנת מקור התנהגות הילד, המתבטא בשאלות שעשויות לעלות בכל רגע ובכל ההתמודדות – זאת הלקות? – "הוא מתנהג כך בגלל האוטיזם?", זאת האישיות? – "יש ילדים שהם כאלה...", או שאולי זה חלק מהשלב ההתפתחותי? – "הרבה ילדים בגילו הם...". ההורה נדרש ללמוד להכיר את ילדו כאילו אין לו אוטיזם, בד בבד עם הכרה בעובדה, שהילד לוקה באוטיזם, ויחד עם זאת, ללמוד על ההשפעה הספציפית של האוטיזם על ילדו. הכרה רב־ממדית זאת, בילד בבחינת אינדיבידואל, בהשפעת הלקות וביחסי הגומלין בין השניים, דורשת מודעות גבוהה ותובנה הורית מעמיקה, בד בבד עם יכולת התבוננות מורכבת כי ההתפתחות של הילד מושפעת מגורמים נוירולוגיים ומגורמים פסיכולוגיים.

היכולת לעסוק בפרדוקס זה, קשורה למידת הקבלה של האבחנה ולמידת ההשלמה עמה. ההשלמה עם האבחנה היא תהליך מתמשך ומשתנה, הן בשל הדינמיות של החוויה ההורית והן בשל הביטוי המשתנה של הסימפטומים האוטיסטיים בגילים השונים. תהליך זה הוא בעל ערך, ונמצא קשור למידת ההסתגלות של ההורה, ליכולתו לתובנה הורית וכן לסגנון ההתקשרות של הילד (Pakenham et al., 2005; Weiss et al., 2012; Oppenheim et al., 2009). פרדוקס ההכרה מוביל את ההורה ליישב סתירות בהתבוננות בילד. כדי לחוות חוויה לכידה (קוהרנטית) אך גמישה של הילד, נדרש ההורה לנסות להבין כי ילדו הוא אדם שלם ומתפתח, נפרד ממנו ובעל יכולת לפתח אחריות ולבחור בחירות בחייו. עם זאת, עליו לקבל כי הלקות היא בעלת השפעה על ביטויים של תחומים רבים בהתנהגותו של הילד.

הורים מסוימים מבטאים רצון להתעלם מן המרכיב של הלקות בבחינת גורם המסביר את ההתנהגות של הילד. בחירה זאת נובעת מ"אידיאולוגיה הורית", כי האמונה שלהם בילד וביכולת שלו להתקדם, צריכה להתבטא ביחס רגיל ללא התאמות. מבחינתם, ההתאמות דומות לרחמנות ולוויתור, אשר בעתיד לא יסייעו לילדם להשתלב בחברה. הורים אלה עשויים להפגין עמדה סמכותנית בהתייחסות לילד, ומערכת היחסים עשויה להתבטא בתובענות ובכעס בנושאים מגוונים (Alvarez, 1999). קושי הורי לתפוס כי הלקות היא סיבה להתנהגותו של הילד, עשויה להותיר את הילד בתחושה שהוא מאכזב ואינו עומד בציפיות הוריו, ולהפחית את המוטיבציה של הילד לשינוי. לעומת זאת, ייחוס יתר של מאפייני הילד ללקות, עלול למנוע מההורה לתפוס את הילד שלו בבחינת אינדיבידואל; ועשוי להקשות על ההורה לחוש קרבה לילד ולהתייחס אליו בתור אדם מתפתח הנדרש לשאת באחריות למעשיו. במקרה זה, עשויים להיווצר רגשות של רחמים כלפי הילד, שימנעו מההורה להציב ציפיות מותאמות לשלב ההתפתחותי של הילד ויפחיתו הנעה להישגים אצל הילד.

מקרה לדוגמה של התערבות טיפולית בהקשר לפרדוקס ההכרה

הורים, שהגיעו לטיפול כדי להתאים את ההורות לקראת יציאה לבגרות ולעצמאות של בנם בן ה־17, מגיעים לפגישה מתוסכלים מאוד. הם מודאגים מהעובדה שהוא בלתי אחראי וגרוע מזה "בלתי אמין". ההורים משתפים בכמה אירועים שהנער נהג בהם באופן בלתי מותאם: השאיר עטיפות של ממתקים חצי אכולים בארון בגדים, לא זרק לפח אוכל מתיק בית הספר ועוד. כאשר שאלה האם את הנער, "שיקר" ולא הודה במעשיו. הדבר מדאיג אותם במיוחד בפרספקטיבה עתידית של השתלבות במקום עבודה. הם רואים בכך תכונת אופי שלילית, העומדת בניגוד לחינוך ולערכים שהם מקנים לו בבית. כאשר המטפלת שואלת כיצד היו מתארים את תכונותיו של הנער ואופיו, עולה כי בניגוד לחוויה זאת, ההורים רואים אותו בתור נער הנוטה לגלות אחריות מרובה ונער שתמיד התגאו שאפשר לסמוך עליו. נוסף על־כך, הם מתארים כי הוא נער עם תובנה גבוהה ללקות ועם רצון עז להשתפר. ההורים מציינים שהוא מקפיד ומשתף בקשיים ובשגיאות שעושה, גם כשהיה אפשר לצפות שירצה לשמור על פרטיותו. בסקירה נוספת, הם מבינים כי העובדה שהנער לא זרק את העטיפות לפח ושיקר בעניין זה, אינה קשורה לתכונות אופי של זלזול ושל חוסר אכפתיות, אלא היא מבטאת קשיים הנובעים מן הלקות. ביטוייה של הלקות של הנער – קשיים בפרגמטיקה של השיח וביכולות החשיבה על האחר בזמן הצפה רגשית, וקשיים בפונקציות הניהוליות המשפיעות על יכולות הארגון, התכנון והבקרה. הנער ידע כי האם אינה מרוצה ממעשיו, וחש אולי בושה או אולי אשמה על שהוא מאכזב אותה. אפשר להבין כי התנהגות ההכחשה היא דרך לוויסות חווית הבושה. אף שאימו ראתה את העטיפות, הוא התקשה בשימוש בתודעה מנטלית – ToM (Theory of mind) ובבקרה עצמית, והכחיש עובדה שידע כי היא ידועה לאחר. כלומר, התקשה להתייחס לפרספקטיבה של האחר, לצורך הכוונת העצמי ביחסים.

משך השיחה ההורים עוברים מחוויה של כעס ושל דאגה לחוויה של עצב, עצב הנובע מהמפגש עם קיומם של קשיים פרגמטיים בהתנהלותו של בנם, שקיוו שאינם עוד. בד בבד עם העצב, הם מכירים כי קשיי הארגון והקשיים בהתייחסות ל־ToM הם חלק מהביטוי של האוטיזם למרות השיפור הרב שהנער עשה. הם מחליטים שלא לנזוף בו, כפי שתכננו, ובשיחה עִמו הם מנתחים את המחשבות והרגשות של כל אחד במהלך האירוע. בהמשך המפגשים דיווחו ההורים , שהשיחה הייתה מצוינת ויצרה אווירה פתוחה שאפשרה להבין בגלוי לב כי קשיי הארגון שלו הם חלק מההתמודדות עם האוטיזם. עוד סיפרו בגאווה שהנער הפליא לבטא עד כמה הוא חשש מהתגובה המאוכזבת של אימו וזה שימח אותם מאוד.

בדוגמה זאת, ההבנה כי כוונתו הרגשית של הנער אינה מזלזלת, אף שהיא עשויה להיתפס ככזאת בעיני הזולת, ולמעשה היא נובעת מהלקות, היא חשובה מאוד. הבנה זאת מאפשרת להורים לסייע לנער מבלי לייחס לו כוונות שליליות או תכונות אישיות שאינן נכונות להתנהגותו, וכן באופן שהוא יחווה כי זוהי עזרה.

להלן עוד דוגמה לאופן שהמטפל מסייע להורה לאזן את התמודדות עם פרדוקס ההכרה בכיוון הפוך של דרישות תואמות גיל הנדרשות על אף האוטיזם:

מדובר בילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה, בן 8. הילד מפגין בעיות התנהגות קשות הכוללות אלימות. הילד תכנן עם חבר לכיתה כיצד יפגעו באחותו של החבר וישימו לה נייר דבק על הפה כך שלא תוכל לצעוק, כפי שראה בסרט. מחשבות הנקמה נוצרו בעקבות התנהגות מעליבה של הילדה כלפי הילד האוטיסט כשבא לבית חברו. הילד האוטיסט סיפר על־כך לילדה, נעל אותה בחדר ואיים עליה שיקיים את תכניתו. אימה של הילדה נבהלה מאוד, והביעה הסתייגות בדבר המשך ביקורים של הילד אצלם. אימו של הילד האוטיסט, הייתה מודאגת מאוד מן הקושי של הילד לסנן תכנים מהטלוויזיה, ונבהלה מההשלכות החברתיות שיש להתנהגות מעין זאת. היא פרצה בבכי בפגישה, והרבתה לומר "איזה מסכן", "איזה מסכן, מה יהיה אִתו?" כאשר המטפלת שאלה: כיצד הגיבה? היא סיפרה ששוחחה עמו וסייעה לו בהבנה שהגורם להתנהגות הוא העלבון שלו. המטפלת מחזקת את אופן שהאם סייעה לילד לפתח את החשיבה הרגשית שלו אשר להתנהגותו. עם זאת, היא מציינת שהאם התקשתה לנהוג כלפי הפעולה של בנה באופן חינוכי. היא לא ראתה לנכון שהילד צריך לשאת בתוצאה כלשהי שתכלול התנצלות, תיקון או תגובה מצדו. כשנשאלה מדוע? ענתה האם: "הוא אינו ילד אלים, זה תוצאה של האוטיזם". רק לאחר שהמטפלת ציינה שאולי הכוונות שלו אינן אלימות, והן נובעות מחוסר הבנה מלא להשלכות של תיאור פנטזיה נקמנית על האחר, אך הפעולה היא אלימה והוא נוטה לנהוג באלימות בעוד מצבים; נעצרה האם לחשוב ואמרה: "את בעצם אומרת לי שאולי הוא לא רוצה להיות אלים ואינו מבין לגמרי מה הוא עושה, אבל בפועל הוא כן אלים ואני צריכה ללמד אותו לקחת אחריות על התנהגותו?"

ככל שהילדים גדלים, ויסות המתח שמכיל "פרדוקס ההכרה" הופך חשוב יותר גם בשל הצורך של ההורים לסייע לילדיהם לבסס תחושה לכידה ועקיבה של העצמי. ביסוס הזהות העצמית של הילד, באופן הכולל בתוכו הכרה בקשייו ובמאפייניו היחודיים כתוצאה מהלקות, בד בבד עם ההכרה באישיותו ובתכונותיו הייחודיות לו, היא מאתגרת שכן גם הילד וגם ההורים עסוקים באותו פרדוקס.

נדגים כעת חלק מפגישה עם אימא לילד בן 11 המשולב בחינוך הרגיל, העוסקת בפרדוקס ההכרה. בתקופה זאת האם עסוקה במאפייני הלקות ובהשפעתם על בנה, וכן ביכולתה לתווך לו את העובדה שהוא סובל מלקות תקשורתית.

האם: ...אני כל פעם חוקרת אותו אחרי בית ספר איך היה? והוא כל פעם היה מתעצבן ולא רצה לספר לי שום דבר. חברות שלי היו אומרות שכל הילדים ככה. (האם מחייכת בחמיצות.)

המטפלת: זה מכאיב לך לשמוע את זה.

האם: אני מבינה שאולי הרבה ילדים ששואלים אותם איך היה בבי"ס? אומרים: "כיף". אבל אחר־כך הם מספרים ביזמתם דברים להוריהם, ואם לא להם אז לילדים אחרים או לאחים. יואב לא חש צורך לשתף.

המטפלת: זה לא פשוט. את נדרשת להתמודד כאימא מול התנהגות שנראית לכאורה כהתנהגות ככל הילדים. אבל את מבינה שהמנגינה שלה שונה, ולפיכך גם המשמעות שאת צריכה לייחס לה.

(האם מהנהנת.)

המטפלת: את מודאגת יותר מהורים אחרים בשל המשמעות התקשורתית של חוסר השיתוף, במיוחד ברמת הליווי שיואב צריך מכם.

האם: כן, אני מרגישה שאני צריכה כל הזמן להתנצל. שהאימהות האחרות לא מבינות אותי. זה לא שחס וחלילה יש לי טענות מול הקשר של יואב אתנו. אני לא מכירה הרבה הורים שנהנים מפנקייק שהילד שלהם מכין להם כל שבת בבוקר. אני דווקא חושבת שביחס לגילו יש לו קשר אמיץ מאוד אתנו כהורים. להיפך, דווקא בגלל שאני יודעת מה איכות הקשר, זה בולט עד כמה הוא לא משתף. אם אני אוספת אותו מחוג, הוא ידווח לי בפרטי פרטים מה היה. אבל אם אני מגיעה בערב הביתה ועברו כבר כמה שעות, זה כאילו לא רלבנטי יותר. תראי למען האמת גם לי היה קשה להבין את זה בעבר, אז אין לי מה לומר...

המטפלת מחייכת: כן, בדיוק נזכרתי איך היית אומרת לי, אני לא מבינה למה מתעסקים כל־כך בסרבול שלו, גם לי יש שתי ידיים שמאליות והכל נופל לי...

האם מחייכת: כן, זה קשה לתפוס. בעבר התכונות האלה נראו לי מאוד טבעיות, חלק מהאופי שלו, אני לא ספורטאית גדולה, אביו כן, אחותו לא, אז אולי גם הוא לא. היום אני רואה כמה הוא אוהב ספורט, מתמיד בזה וחזק בזה, שכשאני רואה את חוסר הקואורדינציה, אני ממש רואה שזה נדבק עליו ולא חלק מאיזו נטייה לחוסר ספורטיביות. את יודעת אפילו שמתי לב שזה כמעט רגשי. דווקא בפעילות ספורטיבית, הוא יכול להיות לגמרי מכוונן, אבל פתאום באירוע חברתי הוא יכול להיתקל במישהי בלי לשים לב, או להיראות מגושם נורא בהתנהלות.

המטפלת: זה מרתק לשמוע לאיזו רמה של פרטים את ערנית בהתנהלות של יואב.

האם: את יודעת, אני מרגישה שהיום אני מצליחה לראות אותו טוב יותר, ככל שאני מבינה מה קשור ללקות.

המטפלת: למה את מתכוונת?

האם: אני חושבת שבעבר, הייתי עסוקה יותר בלהגן עליו. לראות שלא נוגסים לי בילד, כל פעם כשקישרת משהו ללקות, הרגשתי שהכול זה אוטיזם, שלא משאירים לי ממנו כלום.

המטפלת: אני מודה לך שאת משתפת אותי. אני מצטערת לשמוע שניסיונות שלי להבהיר מה בהתנהלות של יואב שייך לאוטיזם, נחוו בצורה לא נעימה, כאילו האישיות שלו הולכת לאיבוד.

האם: זאת הייתה התחושה. היה לי ברור למה את עושה זאת. וזה גם ענה על צורך שלי. כשיואב אובחן לא ממש הבנתי מה זה האוטיזם. את יודעת, אבל כיום כשאני מבינה את הלקות יותר טוב, עד כמה שניתן, אני מרגישה שזה מאפשר לי לראות את יואב מעבר ללקות.

המטפלת: האפשרות שלך להתיידד עם האוטיזם, להבין אותו ולהפוך אותו למוחשי, בעצם החזירה לך משקפיים שבהם יכולת להסתכל על יואב גם מעבר לאוטיזם.

(שתיקה.)

המטפלת: אני סקרנית לחשוב מה יואב מבין לגבי איך שאת מבינה את העובדה שאינו משתף. האם הוא לא חושב פשוט כמו כל מתבגר אחר: "האימא הנודניקית שלי..."

האם: בוודאי, הוא אפילו אומר לי את זה 10 פעמים ביום "אימא את מעצבנת..." (מחקה את קולו וצוחקת.)

האם: בעקבות השיחות שלנו על איך מתחילים לדבר אִתו את הלקות, אני חושבת הרבה. לפני שבועיים היה יום שנסעתי אִתו ברכב, והוא פתאום שאל אותי "אימא, מה זה אוטיזם?". מודה שנבהלתי, זה תפס אותי לא מוכנה, אז לא עניתי. אבל שאלתי אותו, למה הוא שואל? הוא אמר שהיה יום שנסע עם אבא באותו מסלול והייתה ידיעה בחדשות על אוטיזם. זה גרם לי לחשוב שהוא קשוב ואולי בשל לשמוע.

מטפלת: למרות שיכולת לייחס את זה לזיכרון העובדתי שצץ בגלל הנסיעה באותו הכביש, חשבת שיש בזה בחירה.

האם: כן. אז ביום אחר, סיפרתי לו על הקשיים הבריאותיים שלי סביב הסוכר ועל ההנחיה של הרופא שאעסוק בפעילות גופנית, הוא יודע כי זה בדיחה בכל המשפחה שאני שונאת פעילות גופנית וקורא לי "שק תפו"א".

המטפלת מחייכת: כמה טוב שאת לא נעלבת...

האם (צוחקת): טוב את זה הוא למד ממני, גם אני קוראת כך לעצמי. זה לא חוסר הטקט האוטיסטי שלו.

(המטפלת והאם צוחקות...)

האם: בכל מקרה, דיברתי אִתו, שלמרות שאני לא אוהבת ספורט וזה קשה לי, הגוף שלי צריך את זה, ולכן התחלתי לעסוק בספורט. ושגם הוא לא אוהב לשתף. אמרתי לו מה שאמרנו פה ביחד, שכל ילד צריך שאחרים ידעו מה קורה אִתו. הוא שאל אותי, למה זה חשוב? ואם יש רופא שאמר את זה. (צוחקת.) את מבינה כמה הוא קונקרטי לפעמים?

המטפלת: איך הגבת? איך זה בשבילך לדבר אִתו על האבחנה?

האם: האמת שלא חשבתי שנגיע לידי כך. אבל כנראה דווקא בגלל שחשבתי שזאת שאלה קונקרטית, הרגשתי יותר בטוח לענות. אמרתי לו שכן. והזכרתי לו אותך ואת ד"ר קסוטו שפגש אותו כשהיה בן 8. הוא כמובן זכר.

המטפלת: ברור! זיכרון עובדתי מצוין, כבר אמרנו? (צוחקים.)

האם: אמרתי לו שהעובדה שהוא לא אוהב לשתף, קשורה לקשיים שקוראים להם קשיי תקשורת. כמו שלי יש בעיות סוכר, לו יש קשיי תקשורת. שכל אדם יכול ללמוד להתמודד עם הקשיים שלו.

המטפלת: איך הרגשת במהלך השיחה?

האם: בהתחלה רעד לי הפופיק. אף פעם לא התייחסתי בצורה כל־כך ישירה לקשיים שלו, אבל תוך כדי צברתי ביטחון. ראיתי שהוא שואל שאלות ומתעניין והבנתי שכנראה את צודקת שהוא מבין משהו מזה.

המטפלת: את יודעת, זה מעניין כי גם את תעודת ההצטיינות בתנ"ך הוא קיבל בזכות הלקות?

האם: את זה הוא מיד ידע להגיד לי. שכולם אמרו שזה לא חכמה שהוא מצליח לענות על החידון כי זה ברור שזה יקרה. "טוב אימא, בכל החידונים כולם רוצים שאני אהיה בקבוצה שלהם, כי אני יודע המון..."

המטפלת: את חושבת שהוא מבין שהחוזק שלו ברכישת ידע קשור גם לאוטיזם?

האם: האמת שאני לא בטוחה, הוא יודע שהוא חכם כי כולם מתייחסים לזה ומגיבים לזה. האמת שגם אני נטיתי לחשוב רק על הקשיים שיש באוטיזם, מה הוא לא מצליח ולא במה זה נותן לו יתרון.

המטפלת: וכשאת חושבת על זה כרגע? איך את מרגישה?

האם: אני מרגישה בנוח, קצת מופתעת. אני חושבת שאולי אם אוכל לראות עבורו באוטיזם משהו יותר רחב שיש לו גם יתרונות, יהיה לי יותר קל להגיד לו את המילים "אתה אוטיסט..."

לאחר שפירשנו את המשמעות של הפרדוקסים הבסיסיים. נתאר את שלושת הפרדוקסים המשניים: פרדוקס המסוגלות, פרדוקס המנטליזציה ופרדוקס ההתקדמות.

פרדוקס המסוגלות:

תחושת החוללות ההורית, התחושה שאני – ההורה, יכול להשפיע על ילדי והתפתחותו, קשורה ברמת המסוגלות ההורית המעשית וביכולת ההתאמה של ההורות אל מול אתגרים וקשיים שהילד מציב (Jones & Printz, 2005). לעתים קרובות, הורים לילד עם אוטיזם חווים תחושת חוללות הורית נמוכה. הקושי של הילד בהדדיות רגשית־חברתית מקשה לעתים על הורה לחוות כי התגובתיות שלו לילד יעילה. אצל רבים מן הילדים תהליכי ההפנמה איטיים והם מגלים תגובתיות שאינה עקיבה. משום כך, עלול ההורה להתקשות בהחלטה האם להתאים מחדש את תגובותיו כלפי הילד ולהגמישן, או לשמור על עקיבות על אף העדר השיפור הברור או התגובה של הילד. מכאן, שעשויים להתקבע דפוסי הורות שאינם מתאימים, או לחלופין, הורים עשויים למצוא עצמם בחיפוש מתמיד של "הדרך הנכונה", בו בזמן עם שינוי מהיר של דפוסי התייחסות והרגשה של חוסר אונים; "ניסינו גם את זה וגם את זה, שום דבר לא מסייע".

כמובן שאין יסוד להניח כי המסוגלות של הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי נמוכה מזאת של הורים אחרים, אלא שהאתגרים שהם מתמודדים אִתם מורכבים יותר (Hasting & Brown, 2002). עם זאת, הקשיים בחוויית החוללות, עשויים לעורר חוסר אונים המלווה ברגשות אשם ובתחושה הורית של חוסר מסוגלות (Kuhn & Carter, 2006). חשוב לציין, כי הורים לילדים עם אוטיזם החווים עצמם מסוגלים לסייע לילדם, חווים פחות דיכאון וחרדה, גם כאשר ישנן בעיות התנהגות חמורות (Sofronoff & Farbotko 2002; Keen, 2010).

לצד הקושי בתחושת חוללות הורית, הורים לילדים עם אוטיזם נדרשים להחליט החלטות בעלות משקל בשכיחות גבוהה. פעמים רבות, החלטות אלה מתקבלות בתנאי חוסר ודאות משום שהנתונים של הילד אינם ברורים תמיד, וגם הידע המחקרי סבוך או מעורפל. כך נוצרת ניגודיות או פרדוקס בין חווית חוללות נמוכה יותר של ההורות ובין דרישות גבוהות יותר למסוגלות הורית, להחלטת החלטות ולפעולות הוריות מתמשכות.

כמו־כן, הורים לילדים עם אוטיזם הנמצאים במגע הדוק עם אנשי מקצוע, חשופים למודלים מרובים ולהצעות של יעוץ והדרכה. לצד התמיכה שמציעים אנשי מקצוע, יש לזכור כי מודלים טיפוליים עלולים להחוות בבחינת מודלים מתחרים עם אלה של ההורה, ואנשי מקצוע שונים עשויים להיחשב "טובים יותר" או "מומחים יותר". תחושת חוסר האונים ואף תחושת האשמה עשויות להתחזק כאשר המטפל מציע להורה סגנון התערבות שמצריך ממנו פעולות, שאינן אינטואיטיביות בעבורו. למשל, אומרת אם: "להגיד לך את האמת, כל הרעיון הזה של דיבור על רגשות נראה לי לא ממש שייך לחיים, זה לא שאנחנו מדברים עם הילדים האחרים על רגשות ורק אִתו בגלל האוטיזם, זה לא מצליח..."

תשומת לב ל"פרדוקס המסוגלות", מצריכה שיח רגיש לחוויית החוללות הנמוכה של ההורה וביסוס מוקדם של תחושת מסוגלות הורית חיובית. לשם כך, המטפל קשוב ליצירת שיח משותף העוסק בהמשגת הפעולות החיוביות אשר עושה ההורה למען ילדו. התמקדות במה שנעשה למען הילד ומדוע זה טוב בעבורו, מאפשרת לאחר מכן, חיפוש אחר העמדות ואחר התובנות ההוריות שהן בבסיס פעולות אלה. באופן זה נבנית, חוויה של התאמה בין צרכי הילד לבין אפיוני ההורות אשר עונה על השאלה: מה בך ההורה עם המאפיינים הספציפיים שלך, טוב לילד הספציפי הזה? בתנאים שההורה חש שהמטפל מכיר אותו ורואה בו דמות מתאימה וחיובית לילד, הוא חש עצמו בטוח יותר להתבונן באספקטים של טיב ההתאמה (Goodness of fit), ובהם גם אספקטים שאינם מתואמים בינו ובין הילד. המטפל תומך בחמלה העצמית של ההורה, ומקרין קבלה ואמונה שכולנו בני אדם והורים עם חזקות ועם מגבלות. בניגוד לתפיסה הפופולרית שקבלה עצמית מסוג זה, עלולה למנוע מההורה לאתגר את עצמו ולהתאמץ להרחיב את יכולותיו, המחקר מראה כי עמדה זאת מאתגרת הורים להשקיע בלמידה ובשיפור עצמי בתפקידם ההורי.

בעבור המטפל, במיוחד בתהליכים ראשוניים של טיפול, ההידרשות להרחבת חווית המסוגלות של ההורה ולהסתכלות חיובית על טיב ההתאמה שלו עם הילד, לעתים מצריכה איפוק מעיסוק אלטרנטיבי ב"תיקון" או בהרחבה של מיומנויות הוריות, שאינו מותאם לעיתוי בתהליך הטיפולי ולטיב הקשר בין ההורה ובין המטפל. עוד תפקידים של המטפל בשלב זה – לסייע להורים לברר לעצמם ולנסח ערכים הוריים, לדרג אותם, ולהתמיד ביישום של החלטה הורית חשובה ולהאמין בה.

דוגמה מפגישה טיפולית בדבר שיח הנוגע בפרדוקס המסוגלות

אב חובב ספורט מתאר כיצד הוא החל לצאת עם בנו בן חמש וחצי הלומד בגן תקשורת לריצות ולרכיבות אופניים. הוא מספר כמה זה חשוב בעבורו.

המטפלת: וואו, זה מאוד מרשים לשמוע את האימונים שאתם מקיימים ביחד. איך זה מתרחש?

האב: אנחנו יוצאים ביחד, לפעמים רצים ק"מ או שאני לוקח אותו לסביבה יותר כפרית איפה שאני מרגיש בטוח שירכב על אופניים. בשבת הוא היה במצב רוח טוב ורכבנו בפרדסים 8 ק"מ.

המטפלת: זה די קשה, אני תוהה כמה ילדים בגיל שלו היו מצליחים לעמוד בזה.

האב מחייך: לא הרבה, הוא ממש השתפר.

המטפלת: איזה יופי... זה בטח היה כרוך במאמץ.

האם: האמת שבהתחלה זה היה נראה לי מטורף. ניב לא רצה לצאת אִתו מהבית וזה היה לו קשה נורא. הרגשתי שהוא סתם כופה עליו פעילות כי ככה היה לו בדמיון שאבא ובן צריכים להיות.

האב: אני כל החיים עושה ספורט, זה ממש חשוב לי. אמנם אף פעם לא הפכתי למקצוען. אבל אני חושב שזה לימד אותי להתאמץ ולא לוותר. ואני רוצה שגם הוא ואולי דווקא הוא עם כל הקשיים שלו יוכל ללמוד להתאמץ.

המטפלת: להתמודד עם קושי ומאמץ זה ערך חשוב עבורך ואתה מאמין שזה יכול להיות משמעותי לניב.

האב: בוודאי, זה אחד הדברים הרציניים ביותר שאני יכול לזקוף לזכות אבא שלי. שאמנם לא היה אף פעם איש קל, אבל העביר לנו את האמונה שבעזרת מאמץ נוכל להתמודד עם כל קושי...

המטפלת פונה לאם: זה היה נשמע שאת היית מסויגת?

האם: היום פחות, כי אני רואה שהוא מצליח ונהנה, ואני שמחה שיש להם הזדמנות לבלות ביחד. אני שונאת ספורט ולא אוהבת להזיע בכלל, וזה היה נראה לי משהו שצריך לעשות מבחירה. ילד עם כל־כך הרבה קשיים, שמתמודד כל הזמן, לא היה נראה לי שחייב לעסוק בספורט. במיוחד שנוסף לכל יש לו כזה סרבול מוטורי.

האב: דווקא מה שהפיל לי את האסימון זה העובדה שהסברת לנו שהסרבול המוטורי הוא חלק מהאוטיזם. אמרתי לעצמי אז צריך לעזור לו ובזה אני טוב.

המטפלת: איזה מזל יש לו, שאתה טוב בספורט ומרגיש בטוח לעזור לו בהתפתחות הגופנית.

האב: כן, כבר אימנתי ילדים, אני יודע איך צריך לדחוף אותם בלי לשבור אותם. מירי פוחדת שאני אשבור אותו אבל זה לא נכון, כשאני אִתו, אני מתאים את הקצב אליו. היא הולכת אִתו לריפוי בעיסוק ועושה את כל המשחקים הדמיוניים שהמטפלת מכוונת אליהם. אני פחות מתחבר לזה.

המטפלת: למה הכוונה?

האב: בטיפול משחקים משחק דמיוני, בין לבין משתמשים באמצעים מוטוריים, יש לה שם ערסל וגליל וצלחת. נגיד בטיפול האחרון הוא היה עסוק בעולמות החלל שלו, שאני מודה שמוציאים אותי מדעתי. אז היא כיוונה אותו לערסל ושמה את הבטן שלו במרכז, וכל פעם הייתה המראה של חללית תוך שהיא מעיפה אותו קדימה אליי. הוא נורא נהנה מזה, אבל אני הרגשתי מטופש.

המטפלת: זה מאוד קשה לעשות כהורה משהו שלא מתחברים אליו וגורם לך להרגיש מטופש. המטפלת יודעת את זה?

האב: לא ממש, היא בטח מנחשת, כי מירי באה אִתו יותר, ואני מגיע ככה, יותר בשביל לצפות בה פעם בחודש כי היא באמת מקצועית, ורואים שיש לה המון ניסיון עם ילדים כמו ניב. היא גורמת לו להגיד דברים שאני לא שומע אחרת.

המטפלת: ההתקדמות של ניב כל־כך חשובה לך שלמרות שמשהו מרגיש מטופש ולא נוח מבחינתך, אתה בוחר להמשיך לקיים אותו.

האם: אני לא חושבת ששמעון מבין באמת כמה זה יקר ערך. היא מלמדת אותנו לעבוד עם הכוונה הרגשית של ניב. היא ממש פתחה לי צוהר להגיע אליו. מאז שאנחנו אצלה אני מרגישה שקיבלתי כלים לקרב אליי את ניב.

המטפלת: אני שומעת שיש בינכם הבדלים בתחושה, וכתוצאה מזה בגישה לטיפול. עם זאת, נדמה לי ששמעון אומר שלמרות התחושה הלא נוחה שלו, הוא כן מבין שזהו טיפול יקר ערך, ולכן מתמיד ומגיע. את היית רוצה משהו אחר?

מירי: הייתי רוצה שנלמד לשחק עם ניב משחקי דמיון. זה כל־כך חשוב וזה כל־כך קשה לו.

האב (מרים את הקול): אני לא יודע, תגידי לי את, אני טועה לגמרי? אולי אני צריך לשנות את כל התפיסה שלי בגלל שיש לי ילד אוטיסט. אני לא זוכר ששיחקתי במשחקי דמיון עם הילדים הגדולים, והם גדלו ממש בסדר.

המטפלת: אנחנו יכולים לחשוב על הערך של משחקי דמיון עבור ניב, אבל לפני כן אני הייתי שמחה שנחשוב על הערך של פעילות הספורט עבור ניב.

האב: כמו שאמרת זה מחזק לו את הגוף, וזה באמת הזדמנות עבורי לבלות אִתו זמן איכות, אני ממש נהנה וגם הוא.

האם: כן, הקשר ביניהם ממש התחזק מאז שהם התחילו לעשות ביחד ספורט. בשבת הלכנו לטיול וניב כל הזמן הלך יד ביד עם שמעון, פעם הוא לא היה זז ממני.

האב: (צוחק) אני מקווה שזה לא מפריע לך שאנחנו מסתדרים בלעדייך?...

האם: (צוחקת) האמת שלא... בהתחלה תהיתי מה המשמעות של זה. אבל אני חושבת שזה טוב עבורכם והאמת גם עבורי, פתאום הייתה לי הזדמנות ללכת עם ליה (הבת הגדולה) וכל־כך נהניתי. הבנתי שהרבה זמן זה לא קרה.

האב (בנימה מהולה בכאב): אב ובן, אם ובת ממש משפחה למופת...

המטפלת: זה יקר ערך שתוכלו למצוא זמן לאינטימיות עם הילדים. נשמע שלעובדה שלך יש זמן איכות עם ניב יש השפעה חיובית לא רק על ניב, אלא על מערכות היחסים בכלל במשפחה.

האם: כן ליה אמרה לי: "אימא, איזה כיף! אני מרגישה כאילו אנחנו משפחה נורמלית", האמת שלא קישרתי את זה לפעילות של שמעון עם ניב.

המטפלת: משהו ששמעון עשה על מנת לסייע לניב בסרבול המוטורי, התגלה כבעל ערך והשפעה על המשפחה בהרבה רמות.

האב: כן, הרבה פעמים דיברנו פה על כמה חשוב הקשר שלי עם ניב, אבל למען האמת לא הייתה לי דרך לגשת אליו. די קיבלתי את זה שהוא "ילד של אימא". בגלל הקשיים שלו זה היה נראה לי טבעי שמירי מבינה אותו ומסייעת לו ולכן הוא קשור אליה.

המטפלת: ואיך אתה מרגיש עכשיו כשאנחנו מדברים?

האב: נהדר! אני למעשה רציתי בן זקונים אפילו יותר ממירי, בדיוק בשביל הדברים שהיום אני יותר פנוי אליהם, לבלות עם הבן שלי. זה לא יפה להגיד אבל הקשיים של ניב קלקלו לי.

המטפלת: אני מודה לך על הפתיחות, זה ביטוי כן של מה שאתה מרגיש. אתה חושש שאם תגיד שה"קשיים של ניב קלקלו לי" זה יבטא פחות אהבה לניב או יחווה כחוסר קבלה שלו?

האב: כן, אני מרגיש שאני מאכזב אותו אבל בעיקר את מירי. אני רציתי בן ועכשיו שיש לו קשיים אני לא מצליח להסתדר אִתו ומפיל אותו עליה...

האם: אני אף פעם לא הבנתי שככה אתה מרגיש, שאתה מאכזב. אני יותר חשבתי שאתה מאוכזב מניב שהוא לא בן כמו שרצית "ספורטאי" (נותנת לו יד).

האב: (משחק בקצוות שיער של האם) את שוכחת שאני רק נראה קשוח? את מכירה אותי, נראה לך שבאמת אכפת לי אם הבן שלי ספורטאי או לא? אני רק רוצה שיצליח ושיהיה מאושר. זה נכון שחשבתי שאם הוא יצליח בזה, אז לפחות יהיה תחום אחד שהוא יהיה בו יותר חזק מאחרים, ואולי זה יעמוד לרשותו.

המטפלת: זה ממש מרגש לאסוף במהלך הפגישה את כל המשמעויות החשובות שיש בפעילות הספורט שאתה עושה עם ניב עבור ההתפתחות שלו ועבור המשפחה. אני שומעת שיכול להיות שיהיה לזה ערך חברתי גם במידה וניב יוכל לרכב על אופניים עם עוד ילדים...

האב: את גורמת לזה להישמע כאילו אני איזה מטפל רגיש ומהולל...

המטפלת: אולי לא מטפל... אבל בהחלט אבא רגיש ומהולל... מה את אומרת מירי?

האם: מסכימה לגמרי! בסופו של דבר לא סתם בחרתי בו (צוחקת). אני חושבת שלפעמים אני כל־כך שקועה בתהליכים שאני עושה עם ניב ובכל הדאגות, שאני שוכחת להסתכל ולפרגן גם למקומות ששמעון אִתו.

האב: טוב, די! די!... אני מתחיל להשמין...

בפגישה הזאת הדגש היה על ביסוס חווית המסוגלות והתרומה הייחודית של האב עם המאפיינים שלו להתפתחות של הילד. בפגישה לאחר מכן, אפשרה שיחה זאת, שיח פתוח שנערך ביזמת האב, אשר לתפקיד של משחקי הדמיון בהתפתחות הילד. בחירתה של המטפלת לא לעסוק מיד בתחומי המסוגלות המוגבלים של האב בקשר לצרכי הילד, אלא בקבלה עצמית, נבעה מהבנתה כי הרמת הקול שלו, הייתה ביטוי לאשמה ולחוסר אונים, אשר עיסוק בהם יגביר את עמדת ההתגוננות ויחבל בתחושת המסוגלות.

פרדוקס המנטליזציה

יכולתו של הורה להעניק משמעות רגשית להתנהגות, מדגימה ומלמדת את הילד יכולות הקשורות בהבנת יחסים ובפתרון בעיות בינאישיות. כאמור, תהליך זה המכונה "מנטליזציה" מתרחש באמצעות גישתו של ההורה – מבין, אמפתי ונענה לצרכי הילד לא רק בהתנהגותו, אלא רואה בהתנהגות ביטוי של רגשות, צרכים, מוטיבציות ותפיסות. נוסף על־כך, ההורה מסוגל להרהר ולהבין את הבסיס הרגשי, החשיבתי וההנעתי בבסיס ההתנהגויות שלו בתגובתו ההורית. הוא מסוגל לסמן לילד בצורה אמפתית את ההבדל בין החוויה של הילד והחוויה שלו בתור אדם נפרד ושונה. אצל ילדים עם התפתחות תקינה, יכולת המנטליזציה של ההורה נמצאה קשורה להתפתחות יכולות לוויסות עצמי, לתחושה אינטגרטיבית של העצמי, וליכולות למנטליזציה של הילד.(Gregley et al., 2002). בשל קשיים נוירו־התפתחותיים של הילד, יכולותיו של הילד עם האוטיזם לוויסות, להיעזרות בזולת וליצירת משמעות למצב המנטלי של העצמי ושל האחר – נמוכות, חסרות, או אינן עקיבות. משום כך, מצד אחד הילד זקוק לפונקציות הוריות אלה במיוחד, אך מן הצד האחר הוא מתקשה להיעזר בהן בשל קשייו המולדים (Slade, 2009).

מכאן, שהורה לילד עם אוטיזם מתמודד עם פרדוקס בסיסי – הילד זקוק להישען על המנטליזציה של ההורה אף יותר מילדים אחרים, ואילו ההורה נדרש לנהוג במנטליזציה רבה יותר כלפי החוויה של הילד. זאת, כדי לכוון את התנהגותו ההורית בתנאים שקשה מאוד לנהוג מנטליזציה, כיוון שהילד מתקשה לבטא ישירות את החוויה שלו, בתקשורת ורבאלית ושאינה ורבאלית. תהליך המנטליזציה של הורה לילד עם אוטיזם דורש "להבין בתור הורה בעבור ילדי, את מה שהוא בלתי נגיש להבנה שלי ושלו" Slade, 2009)). האפשרות להמשיך ולהחזיק ייצוג של הילד כי הוא בעל מחשבות, רגשות וכוונות, כאשר לעתים קרובות, המשמעות של הלקות אצל ילדים עם אוטיזם, היא כשל בקשר בין חשיבה, בין כוונה רגשית ובין התנהגות, היא מאתגרת ופרדוקסלית (Greenspan, 2001).

היכולת של ההורה לזהות את הפרדוקס, לחשוב עליו ולהתמודד עמו מבלי להיחלש בגינו, היא גורלית להתפתחותו של הילד ולהתפתחותה של ההורות. ניגודיות זאת הכרוכה במאמץ מתמשך של הבנה של משהו, שלעתים קרובות נחווה בלתי אפשרי להבנה, כרוך בבלבול ובכאב, ומצריך אמונה ומסירות. כדי לעשות זאת, זקוק ההורה לפרטנר. כיוון שהילד מתקשה להעניק להורה משוב מתקף לתהליכי המנטליזציה, נדרש המטפל להיות פרטנר לתמיכה בהורה באחזקת "פרדוקס המנטליזציה".

תפקידו של המטפל הוא לתמוך בהורות בחיפוש אחר משמעות בפעולותיו של הילד, וביצירת משמעות לפעולותיו בתור הורה. לצורך כך, השיח בדבר המשמעות של הסימפטומים האוטיסטיים מתמקד בשאלה, מה המשמעות של הסימפטומים בתפקיד מנגנון הסתגלות של הילד וכיצד התנהגותו מייצגת כוונה מנטלית עכשווית. זאת, בניגוד לחיפוש משמעות אטיולוגית בסימפטום, המתמקדת בהבנה של העבר של הילד. ההנחה היא שיש משמעות סימבולית בחוויה הנפשית של ילדים עם אוטיזם, אך היא אינה בהכרח מצויה בעבר. בדרך כלל אין תרומה לחיפוש משמעות באירוע בעבר, שאולי גרם לו לבחור בחרקים להיות תחום העניין שלו; ויש ערך גבוה יותר להבנה של העיתוי שההתנהגות עצמה מופיעה ושל המשמעות הנפשית שלה, כגון, ביטוי לחרדה. לדוגמה, מדוע כאשר החל האב לדבר אִתו על אירוע שהיה היום בבית ספר, הוא החל לדבר על חרקים (Houzel, 2000).

המטפל נדרש לתקף את קיומו של הפרדוקס ולסייע להורה לתת לו שם והכרה, להתפעל ולהעריך את האינסטינקט ההורי שממשיך ליצור מנטליזציה בעבור הילד ובעבור עצמו, ולהיות אמפתי לבהלה, לקושי ולרגשות השליליים המתעוררים בהורה במפגש עם הבלתי מובן והבלתי ניתן לחשיבה (Unthoughtful) Slade, 2009)).

העובדה שההורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי מתקשים ליישם תהליכי מנטליזציה הדדיים עם ילדם, ולעתים זוכים לתגובתיות פחותה לפעולתם, משפיעה גם על המידה שתחושת העצמי ההורי שלהם ברורה ואינטגרטיבית. בטיפול בהורות נדרש המטפל להנכיח את המנטליזציה שלו לחוויה של ההורה, באופן פעיל, כדי לסייע להורה לבנות ייצוג של עצמו בתור הורה ו"לפצות" על חסר במרכיב זה בקשר עם הילד.

לעתים קרובות, תהליך המנטליזציה של ההורה נפגע גם בשל החרדה מהעתיד ומהצפון בו, המלווה את ההורה בהתמודדות עם לקות קשה של ילדו. לפעמים, מטפלים תופסים את העיסוק של ההורה המתמקד בהווה ונמנע מחשיבה על העתיד של הילד, בבחינת אקט הגנתי מפני הפחד והאיום שבתחזיות עתיד קשות. אך למעשה, יכולתו של ההורה לשהות ברגע הנוכחי בהווה, להגיב בבהירות להתנהגותו של הילד, כשהוא מניח למחשבותיו על העתיד, מעידה על החתירה לוויסות עצמי ולהתמודדות עם אי־הודאות ועם האתגרים הניצבים בפניו. באופן מעורר התפעמות, הורים רבים מצליחים לקיים מנטליזציה מרשימה על החוויה של הילד ומסוגלים להישאר ברגע ההווה, לשמור על קשיבות, ולווסת את עצמם ואת ילדם. לרוב, הורים אלה מתמודדים עם פחות בעיות התנהגות ופחות התנהגויות של פגיעה עצמית, וכתוצאה מכך, הם חווים סיפוק גבוה יותר מההורות. (Singh, 2006).

להלן דוגמה של פגישה עם אימא לילד בן 8, בתפקוד גבוה הסובל מבעיות התנהגות ואלימות המדגימה את המאמץ ההורי בהבנת פעילות התודעה (המיינד) של הילד ושל עצמה.

האם: השבוע נקראתי שוב לבית הספר להרגיע את תמיר.

מטפלת: מה קרה?

האם: הפעם זה היה חמור במיוחד הוא לא הקשיב למורה בכיתה, וכשהמשלבת יצאה אִתו החוצה על מנת להירגע הוא קילל והכה אותה.

מטפלת: זה נשמע רציני.

האם: חכי זה עוד לא הכול, הם קראו לי כי זה הלך והסלים והוא הרביץ גם למנהלת בית הספר ולמדריכת מתי"א שבאו לסייע למשלבת.

מטפלת: את הגעת לתוך כל זה? אני מתארת לעצמי איך הרגשת...

האם: הרגשתי נורא בדרך לבית הספר, כשהגעתי לשם הוא כבר היה רגוע בחדר שקט עם המדריכה. אז לכאורה זה היה יותר נסבל. אבל הוא התנהל כמו רובוט.

(המטפלת מביעה בפניה חוסר הבנה.)

האם: בזמן האחרון הוא עסוק נורא בעולם הרובוטים ובמלחמת הכוכבים. זה הפך להיות תחום העניין שלו. כל היום הוא יכול לדבר על זה, לשאול שאלות בלי הפסקה, האמת שזה די מעייף.

האם: הוא היה שם ושיחק רובוט. זה היה מבהיל לראות אותו ככה עם הידיים ומשמיע קולות מכאניים. בהתחלה חשבתי שזה הדרך שלו להרגיע את עצמו מהסערה ולשקוע בתוך עיסוק חזרתי בתחום העניין שלו. אבל אז חשבתי: "אולי יש לזה משמעות... " (האם מחייכת בגאווה.) כבר למדתי פה שלכל דבר יש סיבה.

המטפלת מחייכת מולה: כל הכבוד! זה די מרשים שהצלחת להתפנות לחשוב מה הסיבה במצב כל־כך כאוטי ומבהיל.

האם: האמת שכן, הייתי גאה בעצמי, גם את היית גאה בי.

המטפלת: אם את גאה בעצמך... אז בטח שאני גאה בך.

האם: בהחלט! עמדתי מולו והצטרפתי לאותו הטון המכאני של הרובוט והתחלתי לשוחח אִתו במשחק רובוטי.

המטפלת: וואו איזה יצירתיות... נכנסת לעולם שלו ויצרת מעגלי תקשורת.

האם: כן, ניסיתי להבין מה קרה ואיך הוא חושב? שאלתי אותו מי הוא ומה הוא? בשלב מסוים, הוא אמר, עדיין בקול המכאני, שהוא רובוט שמתוכנת להקשיב ולמלא פקודות רק של המאסטר שלו. שאלתי אותו מי המאסטר שלו?. והוא חזר ואמר בקול מכאני:

" א-נ-י ר-ו-ב-ו-ט מ-ק-ש-י-ב ר-ק ל-ה-ו-ר-א-ו-ת ש-ל א-י-מ-א".

המטפלת: את זוכרת איך הרגשת?

האם: הרגשתי טוב, אפילו סוג של גאווה. גם הצלחתי להרגיע אותו וגם לתקשר אִתו. אני מרגישה שזכיתי, בזיעה מרובה, באמון שלו ובעובדה שהוא נשמע להוראותיי. זה ישמע לך משונה אולי, אבל אפילו קצת שמחתי שהמשלבת והמדריכה ראו את זה ואת התקשורת שיש לי אִתו.

המטפלת: זה לא נשמע משונה. את חווה כל־כך הרבה קשיים אִתו לבד, שהיה לך נעים לדעת שהן רואות כמה את משמעותית עבורו.

האם: כן בהחלט! אחר־כך הסברתי לו שהוא צריך לפעול כמצופה, שבבית הספר המורים הם נותני ההוראות. הלכנו למנהלת והתנצלנו והוא חזר לכיתה. המשך היום היה מצוין.

המטפלת שמה לב שהקול של האם משתנה ונעשה מהורהר ואיטי יותר.

המטפלת: איך את מרגישה כעת כשאת מספרת לי את מה שהיה?

האם: בהתחלה הרגשתי את אותה גאווה ושמחה שהיו לי קודם, אבל עכשיו אני פתאום מודאגת...

מטפלת: משהו השתנה אצלך בחוויה, ומחוויה חיובית היא נצבעת כעת בדאגה... ממה את מודאגת?

האם: אני עדיין שמחה שהצלחתי למצוא דרך יצירתית לתקשר אִתו. אבל אני פתאום חושבת מחדש על מה זה המשפט " אני רובוט שמקשיב רק להוראות של אימא".

המטפלת: את מנסה להבין מה המשמעות שלו...

האם: כן, אני פתאום מתחילה להבין שהוא אומר שהוא לא מוכן להקשיב לאחרים. זה ממש בעיה! הוא לא יכול בגיל 8 להקשיב רק לי. אני חייבת ללמד אותו לקבל סמכות של שאר המבוגרים.

מטפלת: את חושבת שזה קשור למצב בתקופה האחרונה, שהוא לא מקבל את הסמכות של המורים בבית הספר?

האם: כן.

המטפלת: את נשמעת מודאגת וגם מבולבלת. מצד אחד זה מחזק להרגיש את עצמת הקשר ביניכם ואת היכולת שלך לתקשר אִתו, מצד שני העובדה שהוא לא מוכן להישמע למישהו אחר היא בעיה משמעותית. הוא ילד נבון שכרגע לא מצליח לתפקד במסגרת בגלל בעיות משמעת.

האם: אני חושבת שאולי בלבלתי אותו.

מטפלת: באיזה אופן?

האם: אני כל־כך מפחדת שבגלל האוטיזם הוא יעשה כל מה שאומרים לו מבלי לשפוט את זה, שאני מרבה להגיד לו "חוץ מאימא שאפשר לסמוך עליה, אל תעשה כל מה שמישהו אומר לך, תמיד תחשוב מה אנשים רוצים ממך ולמה?"

המטפלת: אוי, את רצית כל־כך ללמד אותו עוד על תודעה מנטלית – ToM(Theory of mind), ועל שיפוט חברתי, שלא לקחת בחשבון...

האם: לא התכוונתי כמובן לא להקשיב למורים בכיתה.

המטפלת: ברור שלא, אנחנו כל־כך רגילים להתייחס לכוונה של הדובר ולצפות ממי שאנחנו מתקשרים עמו להתייחס לכוונה שלנו, שלא חשבת שהוא עשוי להתייחס למשפט שלך באופן קונקרטי כרשות לא להקשיב למורים.

האם: אני מרגישה נורא!

המטפלת: זאת באמת הרגשה מאוד לא נעימה לגלות כהורה, שכיוונת למקום אחד ויצא משהו אחר.

אם: ממש! רציתי ללמד אותו על כוונות ונפלתי כי הוא לא הבין את הכוונה שלי. הוא כל־כך תלוי בהכוונה שזה פשוט משגע אותי לגלות שאני שהכי קרובה אליו ומכירה אותו טועה ככה.

המטפלת: זה מאוד קשה להצליח ולדייק כל הזמן.

אם: כן...

המטפלת: את יכולה לחשוב בדיעבד על רמז שהוא נתן לך שיכולת לראות ממנו שהוא לא מבין את הכוונה שלך?

האם: האמת שלא...

המטפלת: אם כך, היה לך קשה מאוד לחשוב שאת צריכה לתקן את המסר, לרוב אנחנו מתקנים מסר כשיש לנו הבנה שמי שמולנו לא מבין.

האם: את צודקת, אבל זה מתסכל.

המטפלת: את זוכרת למה התחלת להגיד לו את זה? היה איזשהו אירוע שגרם לך לחשוב שהוא נענה לאחרים באופן לא בטוח?

האם: לא. האמת שאני לא דואגת לו כרגע, הוא תמיד או אִתי או עם אבא שלו אם עם אחד המשלבים. אני חושבת שרציתי להכין אותו לעתיד.

המטפלת: חשבת על העתיד, וזה עורר בך דאגה שינצלו אותו...

האם: כן, לא ממש אמרתי את זה לעצמי אבל זה מה שקרה. ואני חושבת שהוא קלט את הדאגה שלי והגיב לה...

המטפלת: זה ממש מסובך... לכאורה המחשבה על העתיד יצרה בעיה בהווה, אבל זה די ברור שאת לא יכולה להימנע מלחשוב על העתיד, גם אם זה עדיין לא רלבנטי כרגע לתמיר.

האם: את חושבת שאולי הקדמתי מידי את הנושא?

מטפלת: לא ניתן להקדים או לאחר מחשבות, כי הן מגיעות ממקום של דאגה. את רצית לסייע לתמיר על מנת להכין אותו למציאות. השאלה היא מה הדרך הנכונה ביותר לסייע לו?

האם: עכשיו כשאני חושבת על זה אולי נכון יותר לסייע לו בתיווך כשיהיה משהו שמעורר את הסוגיה. כמו שאני עושה לו תיווך למצבים חברתיים שמתרחשים עם ילדים אחרי אירוע ולא באופן כללי.

המטפלת: זה נשמע לי רעיון טוב... השאלה מה יעזור לך להתמודד עם החרדה שלך שהיא טבעית ככל שתמיר הולך וגדל.

האם: אני ממש לא הבנתי שאני חרדה עד ששוחחנו, חשבתי שאני פועלת למענו.

המטפלת: הצורך שלו כרגע הוא להרגיש בטוח בדמויות המבוגרות שסובבות אותו ולהישמע להן. אלה דמויות קבועות שאת מכירה וסומכת עליהן. אבל לך יש צורך להרגיש רגועה שהוא יצליח להסתדר בעתיד.

האם: אני מבינה שאף אחד לא יכול להרגיע אותי ולהגיד שהכול יהיה בסדר בעתיד... אבל אני חושבת שאולי זה דווקא הפוך, אם אני אעזור לו לקבל סמכות ושיהיה שקט בבית הספר, אני אהיה רגועה יותר שהוא מתפקד טוב. אולי זה יעזור לי להרגיש יותר בטוחה שהוא יכול להסתדר ופחות לחשוש מקשיים עתידיים.

המטפלת: זה מאוד נוגע ללב לשמוע אותך מתבוננת כך בהווה ובעתיד.

האם: תודה (דמעות בעיניים.)

המטפלת: איך את מרגישה כעת?

האם: האמת שרגועה יותר, איכשהו השיחה הזאת עשתה לי שקט, היא החזירה לי את המיקוד. יש משהו דווקא בלהרגיש בצורה כל־כך ברורה שאני לא יכולה לשלוט על כל דבר בעתיד בפעולות שאעשה שמרגיע אותי.

פרדוקס ההתקדמות

פרדוקס ההתקדמות מכיל את הסתירה בחוויה הרגשית של ההורה. דווקא ברגעים של שמחה ושל הגאווה בהישגי הילדים, עולה כאב חד ועצב על הדרך הארוכה שעוד מצפה. בחוויה של ההורה לילד עם אוטיזם מהולה ההתבוננות בהתקדמות של הילד, בתמהיל מורכב של רגשות חיוביים לצד רגשות שליליים. שמחה לצד עצב, הקלה לצד תסכול ואכזבה, ביטחון לצד דאגה, תקווה לצד ייאוש. תמונה זאת היא שיקוף של מאפיין אינהרנטי בלקות. היא כרוכה בעובדה שהתקדמותו של הילד והישגיו החשובים ביותר, לרוב אינם פותרים את מהות הלקות ואת קיומה. לכן בו בזמן, ההתקדמות מייצגת תהליך חיובי של שיפור לצד סימון ה"חסר". לעתים קרובות, ההורים ואנשי המקצוע מסונכרנים בחוויה, ויכולים להחזיק ולהכיל במשותף את מגוון הרגשות החיוביים והשליליים, הנובעים מההתקדמות המציאותית של הילד באשר היא. גישות טיפוליות מסויימות נטו להתמקד יותר בחלק אחד של החוויה. אנשי מקצוע בעלי תפיסה פסיכואנליטית דוגמת Houzel (2000) הדגישו את העובדה כי הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי שוקעים לדיכאון עם התקדמותו של הילד, ועודדו את המטפלים לעבד עם ההורים את הרגשות השליליים. עיבודו של הדיכאון ללא הקשר רחב של ההתקדמות עשוי לייצג תפיסה מפוצלת באחזקת הפרדוקס בחוויה ההורית; פיצול ובו המטפל רואה ומכיר לכאורה בהתקדמותו של הילד ושמח עליה, בעוד ההורים מחזיקים את הרגשות השליליים – דיכאון, כעס, אכזבה וחוסר מרוצות – העשוי להתפרש בבחינת חוסר מרוצות מהילד או מהטיפול.

גישות התערבות אחרות נוטות להדגיש את הצורך שההורים "יראו" את התקדמותו של הילד וישמחו בה. צורך זה הוא טבעי ומטרתו חיובית – לעזור להורה להאמין בילד ולהיות גאה בו. אך לעתים הוא מונע מהמטפלים להיות קשובים לתחושות המעורבות, המכילות אבדן ודכדוך. בכך, הוא משאיר את ההורה בודד עם תחושת הכאב ואולי אף עם בושה על תחושת הכאב ועל חוסר הסיפוק שמתעוררת בו דווקא נוכח ההתקדמות. החרדה הבלתי מדוברת של ההורה: "האם כל זה שווה – המאמץ ההורי, ההשקעה הטיפולית?"; "האם יעמדו לי כוחותיי להתמיד?" אינה מקבלת מענה. לעתים קרובות, חוסר המענה נובע בשל הרצון האנושי לשמח את ההורה ולתת לו מקורות לתקווה. כמו־כן,לעתים גם המטפל נושא בתוכו שאלה על משמעות הטיפול וגם לו יש צורך לחוש קומפטנטי ומועיל. כאשר המטפל אינו מחזיק את פרדוקס ההתקדמות בחוויה ההורית, אם משום שאינו תופס שהוא טבעי לסיטואציה, או מסיבות נוספות, עלולות להיווצר שיחות שאיש המקצוע יחוש, כי הוא צריך לשכנע את ההורים שהילד התקדם. כמו־כן, הוא עשוי לחוש כי ההורה מנסה להמעיט בערך הדברים, או לא לקבל אותם. שיחות "שכנוע" מעין אלה עשויות להיעשות ברוח טובה ומקצועית, אך עלולות לגלוש גם להתנצחות. חוויה של המטפל כי הוא מנסה לשכנע את ההורה על התקדמותו של הילד, עשויה להעיד על כשל באחזקת הפרדוקס של ההתקדמות בחוויה של ההורה. אחזקה של הפרדוקס הרגשי תתאפשר כאשר השיח יגע בו בזמן ברגשות הכאב והשמחה ולא ייצור תחרות בינהן.

להלן דוגמה משיחה טיפולית הנוגעת להתמודדות עם פרדוקס ההתקדמות:

הורים לילד שסיים כיתה י"ב, הגיעו לפגישה גאים. הוא הצטרף לטיול השנתי "מסע נודד בהרי אילת", התמודד עם המסלול המורכב ונהנה מהנוף ומן הפעילויות. הישג זה היה תוצר של מאמץ משותף של הנער ושל הוריו לקידום עצמאותו ולבניית נפרדות. גאוותם של ההורים הייתה מהולה בכאב ובכעס עצמי. ההורים תיארו בכאב שאף שהנער הצליח להשתלב מבחינה תפקודית, הוא חש בודד ולא שייך חברתית, ואף תיאר כי זאת החוויה הרגשית הבולטת שליוותה אותו בטיול. נוסף לכך, ביטא האב כעס ואכזבה מעצמו באומרו "נרדמנו בשמירה". הוא תיאר שהנער חטף התקף חרדה בפעילות צלילה (שנורקלינג) והגיב קשה ובעצמה אל מול חבריו לכיתה. האב הרגיש כי העובדה שהנער התקדם כל־כך, גרמה לו לשגות בהערכה, כאשר אפשר לנער לבחור אם לצלול (לשנרקל) או לא. הוא ביטא אכזבה מהמידה ש"שגה באשליות" בדבר העלייה בתפקוד, ובחר להתייחס לבנו, דומה לשאר בני גילו, שהוריהם מאשרים את השתתפותם בפעילות בטיול. נראה כי הוא חש אשמה, על שחשף את בנו לחוויה מבישה בקרב חבריו מבית הספר.

הפגישה התעמקה בחוויה הרגשית של ההורים. באמצעות התעכבות על הרגשות השליליים ולצדם הרגשות החיוביים, ללא הפרדה. רגשות האשם תורגמו לחוויה מתמשכת של אחריות על הילד שאי־אפשר להרפות ממנה. אחריות אשר גורמת להם להיות שם בעבור ילדם, אך מפחיתה, בחוויה שלהם, את הזכות לטעות, זכות שמחזיקים בה הורים אחרים שלילדיהם התפתחות תקינה. התחושה שטעות הורית עשויה לפגוע בסיכויי ההתפתחות של הנער, גורמת לדרישות דיוק גבוהות של ההורים מעצמם. המטפלת המשיגה את פרדוקס ההתקדמות, והתחושה שההנאה מההישג של ילדם נמהלת בדאגה מתמדת לעתידו, עקב הקשיים הנוספים הנגלים כל העת. התחושה שהמטפלת מבינה אותם, נותנת לחווייתם הכשר, ומגדירה אותה בבחינת חוויה שכיחה של הורים עם ילד בספקטרום האוטיסטי, הקלה על ההורים. הפגישה אפשרה להם להתבונן בתובענות שלהם מעצמם, ובאופן שהיא מתבטאת גם אצל ילדם. השיחה עוררה חוויה של סיפוק וחמלה, ובסופה ביטאו גאווה לא רק בילדם, אלא גם בעצמם בתור הורים.

לעתים, קשה להעריך עד כמה הקונפליקט בחוויה ההורית נובע מפרדוקס ההתקדמות או מקושי בתהליכי ההכרה. תגובה לפרדוקס ההכרה באמצעות מענה פסיכו־חינוכי על מהות הלקות ועל המאפיינים שלה, לא ירגיע את ההורה העסוק בכאב על שהתקדמות מדגישה עד כמה האופק רחוק.

לדוגמה, בשיחת סיכום שנה עם ההורים, מציינת המטפלת כי הילד בן ה־5, השתפר ביכולת שלו לפעול בשיתוף פעולה עם ילדים אחרים. האב קוטע את דבריה, ואומר כי הוא משחק עם ילדים אחרים רק בנושאים שמעניינים אותו; "אם הם לא משחקים לפי החליל שלו הוא מיד פונה לענייניו". המטפלת עשויה להגיב במונחים המתארים כי תחום העניין האוטיסטי הוא גורם מניע לגיטימי ליצירת חברויות, או בנרמול המצב, "מי מאתנו לא יוצר קשר עם האחר סביב תחומי עניין משותפים?" אלה תגובות חשובות ולגיטימיות. אך, אם ההורה מבטא חוויה אישית, שגם כאשר יש שיפור הוא אינו יכול לזכות למנוחה ולרווחה, הכרוכה בחוויה נורמטיבית של הורה המלווה ילד ללא קשיים, תשובות אלה לא יספקו מענה מרגיע.

המערכות החינוכיות והטיפוליות, מזמינות הורים להתבונן בהתקדמות של ילדם – חלק משגרת פעילותן, ובכך מעוררות אצל ההורה שאלה אשר לחווייתו את ההתקדמות של הילד. כמו־כן, ההתכוננות הנפשית של הורה למעבר משלב התפתחותי אחד לאחר, מעוררת את "פרדוקס ההתקדמות" בחוויה ההורית – 0לפני מעבר מהגן לבית הספר, במעבר לגיל ההתבגרות, או לקראת היציאה לבגרות. להלן תיאור החוויה של אם המתמודדת עם פרדוקס ההתקדמות. האם מתארת חוויה שיש בה ניגודיות של רגשות סותרים המתקיימים בו בזמן, וכן את הצורך למצוא שיווי משקל במתח שמכיל הפרדוקס. המילים הכנות של האם שימשו השראה לשם הפרק.

אם לילד בתפקוד נמוך, בן 5, שהחל לדבר במילים בודדות רק עכשיו. תיארה: "מגיל שנתיים כל מה שאני רוצה זה לשמוע אותו אומר "אימא". את לא מתארת איזו תחושת אופוריה זאת עבורי לשמוע אותו אומר "אימא". הלב שלי קופץ בצהלה כל פעם, ואני רק רוצה לבקש עוד, עוד, עוד. אני משגעת אותו כדי שיגיד לי כל פעם. חשבתי שכשזה יקרה, הכול אצלי יירגע ואני אוכל לקבל את המצב. אבל, יסלח לי אלוהים, האמת: כמה שאני שמחה, ככה אני גם עצובה וכועסת. פתאום שהוא אומר "אימא", אני מבינה מה עוד אני מפסידה. אני מרגישה כמו ברכבת הרים, עוברת רגע למעלה ורגע למטה. זה יותר גרוע!, אני כמו לוליין על חוט בקרקס. הלב משתולל, אבל אני צריכה לחפש איזון ולהישאר בשיווי משקל. אם אשמח יותר מידי אתנתק ואפול, ואם אתבונן למטה ואשקע, אראה את התהום וגם אפול.

אינטגרציה – הסתכלות כוללת על התהליך הטיפולי

תיארנו חמישה פרדוקסים מובנים בחוויה ההורית של הורים לילדים על הספקטרום: פרדוקס ההשפעה, פרדוקס ההכרה, פרדוקס המסוגלות, פרדוקס המנטליזציה ,ופרדוקס ההתקדמות. פרדוקס ההשפעה הוא פרדוקס על בתפיסה של ההורה את עצמו בתור הורה, ואילו פרדוקס ההכרה הוא פרדוקס על בתפיסתו של ההורה את ילדו. בין שני פרדוקסים אלה מתקיימת השפעה הדדית. בתוך התהליך הטיפולי אפשר לאפיין עוררות גבוהה יותר של פרדוקס משנה מסוים על פני אחר, בשלבים שונים של הטיפול ובהתאם לחוויה ההורית הייחודית.

בפרק הצגנו כמה מטרות טיפוליות שמסייעות להורה להחזיק את פרדוקס ההשפעה ופרדוקס ההכרה יחד:

  1. היכרות עם הלקות ומאפייניה, בד בבד עם ההכרה ביכולתי בתור הורה לעזור לילדי בעזרת המאפיינים הייחודיים שלי.
  2. פיתוח יכולתי להתבוננות הורית מורכבת בילדי ובהתפתחותו ובהשפעת המאפיינים הנוירולוגיים לצד השפעות פסיכולוגיות.
  3. חיזוק התובנה ההורית כלפי החוויה המנטלית של הילד, בד בבד עם תחושת מסוגלות שאני, ההורה, יכול לכוון את הדרישות והציפיות ממנו בהתאם לרמה התפתחותית שלו.
  4. חיזוק היכולת שלי בתור הורה לתמוך בילדי לאורך זמן, בד בבד עם שמירה על צרכיי האישיים.
  5. חיפוש אחר משמעות אישית למסע ההורי שאני עובר.

חיפוש אחר משמעות לתהליך ההתפתחות של הילד – בניית יכולתו של ההורה לתמוך בילד לגדול להיות אדם בוגר נפרד, בעל זכות ויכולת להגשמה עצמית, בהתאם ליכולותיו ולצרכיו. זאת באמצעות תמיכה בילד להכיר את עצמו ולחוות את עצמו באופן אינטגרטיבי הכולל את מאפייני הלקות, בד בבד עם מאפייני האישיות שלו.

תפיסת הפרדוקסים המשניים בתהליך הטיפולי

בשלבים שונים של התהליך הטיפולי, יש לבדוק מה יקדם את ההורה בתהליך של עיבוד פרדוקס ההשפעה ההורי ופרדוקס ההכרה, בעיתוי מסוים. הערכה של הפרדוקס הנוסף שעומד במוקד, תסייע למטפל לבחור את אופני ההתערבות המתאימים ואת המטרות הטיפוליות. הבנה של הפרדוקס המשני הנוסף עשויה לסייע כדי להחליט על הרובד המתאים לעסוק בו בתהליך ההכרה – הכרה בלקות ובמאפייניה, הכרה בילד כישות מתפתחת המושפעת בו בזמן מאספקטים נוירולוגיים ופסיכולוגיים, או ההכרה ביכולות ובמגבלות שלי בתור הורה.

נציג מודל התפתחותי סכמתי של שלבים, הנועד לסייע למטפל בהמשגה של דרכי ההתערבות. בתהליכי הטיפול בפועל, נדרש המטפל לגמישות ולהתאמה של מוקד ההתערבות, לעתים מפגישה לפגישה. פעמים רבות בתהליך הטיפולי, תיערך חזרה מחודשת על שלבים בהתאם להתפתחות הילד, להתפתחות ההורות ולהתפתחות הקשר הטיפולי.

שלב ראשון – פרדוקס המסוגלות

בשלב הראשון של הטיפול, בין אם מיד לאחר האבחנה, או בתחילת הקשר בין המטפל ובין ההורה, מומלץ לגשת ל"פרדוקס המסוגלות" בבחינת מוקד ההתערבות. זאת כאשר ברקע פרדוקס ההשפעה ופרדוקס ההכרה, מתבטא הצורך להכיר ולהבין את הלקות האוטיסטית, בבחינת תשתית ראשונה של ידע שנדרשת להורה, כדי לבסס את בטחונו ביכולת ההתמודדות שלו. בהתאם לצורך, יינתן מענה פסיכו־חינוכי על מאפייני הלקות ועל צרכים נוספים הנובעים מהיות הילד מאובחן על הספקטרום האוטיסטי. בשלב זה יתמקד המטפל בהכרה של מאפייני ההורות, המתאימים והתומכים במאפייני הילד, ובחיזוק ההורה על הפעולות המיטיבות שנעשות למען ילדו. המטפל וההורה יעסקו בהמשגת תהליכי ההתאמה של ההורה לילד, ובקישורם למאפיינים של הלקות האוטיסטית. לפי הצורך, יסייע המטפל להורה בייעוץ ובהכוונה על פי בקשתו.

לעתים בשלב זה, הורים לילדים עם אוטיזם מזהים בעצמם מאפיינים או תכונות דומות לתכונות שמאפיינות את הקשיים האוטיסטיים של הילד (BAP-Boarder autism phenotype). זהו תהליך טבעי, ובו הורים מזהים את עצמם בילדם, ובו בזמן זהו גם ביטוי של עיסוק מעמיק במשמעות הלקות. ישנם הורים שאכן יש להם קשיים באספקטים מסוימים של הרצף האוטיסטי, אפילו עד כדי אבחון עצמי בתור "אוטיסטים בלתי מאובחנים". אצל מרבית ההורים, מדובר בהתבוננות ברצף של תכונות אישיות, כאשר, עובדתית אין ההורה סובל מלקות ראויה לציון ביחס לנורמה. בשלב הראשוני של תהליך ההכרה עם הלקות, עלולה עובדה זאת לעורר חוסר אונים ולהחליש את חוויית המסוגלות. "גם אני לא באמת מבין ויודע להגדיר איך אחרים מרגישים"; "אני זוכרת גם אותי רוצה לברוח ממסיבות כיתה, איך אוכל לסייע לו ליצור קשרים חברתיים כשלי בעצמי אין הרבה?" לעתים קרובות, הכרה של ההורה בתכונות שלו אשר דומות למאפייני הלקות, יכולה לסייע להורה בהבנה של החוויה של הילד ובהתייחסות שהוא נזקק לה. יכולתו של המטפל לתמוך בהורה בוויסות, בד בבד עם חקירת קווי הדמיון והשוני בינו לבין הילד, יכולה לסייע להורה במציאת מענה מותאם לילדו. "אני יודעת טוב מאוד איך זה מרגיש להגיע למקום חדש, קודם כל אני קופאת ומרגישה דרוכה, לוקח לי הרבה זמן להתרגל. לפעמים אנשים רואים אותי בצד ומנסים לדחוף אותי לפעול ולהרגיש בנוח, זה רק מלחיץ אותי יותר. אני בדרך כלל צריכה זמן ושיעזבו אותי בשקט".

כיוון שהפרדוקס הפעיל בשלב זה הוא המסוגלות, והחוויה ההורית מונחית בדחף גבוה לעשייה, בה בעת עם תחושת חוסר אונים וחוסר מסוגלות. המטפל נדרש להיות קשוב לביטחון של ההורה בעצמו ולהיות רגיש לחוויה של חוסר אונים. הורים החשים עצמם כי אינם בטוחים ביכולתם לפרש את התנהגותו של הילד במונחים רגשיים, עשויים להרגיש מאוימים בשיח טיפולי הכולל שאלות פתוחות בדבר הבנתם את הילד. שאלות כגון "מדוע לדעתך הוא נוהג כך?" או "מה אתה חושב שהוא מרגיש?" עשויות להגביר את תחושת הבושה ואת חוסר האונים. במקרה כזה, מטפל יכול לסייע להורים באמצעות ארגון והמשגה של התיאור שלהם את הילד ואת חוויתם, במונחים עקרוניים. ניסוחים כגון: "זה מאוד מרשים לשמוע אותך מפרט על ילדך באופן כה עשיר"; "כשאני חושבת על מה שאתה מספר לי על הילד, אני חושבת על זה במושגים של..., האם זה מסתדר לך עם מה שאתה מכיר?" מסייעים להורה ליצור משמעות, מבססים אותו בתור מקור המידע ומדגימים תהליכים של מנטליזציה. תוצאה משלב זה היא, שההורה יוכל לחוש בטוח יותר בעצמו בתור הורה בעל תכונות שיכולות לסייע לילדו, ושרמת ההכרה וההבנה שלו את משמעות הלקות אצל ילדו תגבר. בהדרגה יבנה ההורה ביטחון לתת משמעות לפעולות של הילד ושלו במונחים מנטליים, ומוקד ההתערבות יעבור ל"פרדוקס המנטליזציה".

שלב שני: פרדוקס המנטליזציה

בשלב של "פרדוקס המנטליזציה" יהפוך המטפל מוביל פחות בתהליכי המשגה, וסקרן ומהרהר יותר. תהליכי המנטליזציה החוזרים ונשנים שחווה ההורה עם המטפל, מסייעים לו ליצור משמעות לפעולתו של הילד, למניעיו וכן למגוון התהליכים שהוא עובר בתור הורה. תהליכים אלה מתאפשרים באמצעות מטפל מווסת ומרגיע, אשר מתעכב על האופן שההורה חושב את מחשבותיו ואת רגשותיו של ילדו ושלו.

שלב זה הוא השלב המרכזי של הטיפול. ההורה מעמיק את ההבנה ואת התובנה שלו כלפי הילד, כלפי ההורות שלו וכלפי מערכת היחסים ביניהם, ועורך חיבורים רגשיים ומחשבתיים הולכים וגדלים. משך שלב זה עשוי ההורה לנוע בין תחושות של בהירות והבנה, לבין תחושות של בלבול ושל חוסר הבנה. בהדרגה, ההורה מכיל כי חוסר הודאות היא חלק ממאפייני ההורות לילד על הספקטרום. בהתאם לכך, חווית חוסר ההבנה אינה מעוררת חוסר אונים כמו בשלב שפרדוקס המסוגלות פעיל. על פי רוב בשלב זה, מצליח ההורה לפעול במציאות ולהתמודד עם ילדו בביטחון, גם אם המציאות ממשיכה להיות מורכבת ומאתגרת.

אם בשלב הראשון, פרדוקס ההכרה קיבל מענה באמצעות הבנה עקרונית של מהות הלקות וצרכיה, הרי בשלב זה, העיסוק נוגע להכרה במורכבות ההשפעות ההדדיות על התפתחותו של הילד. למטפל תפקיד חשוב בתיקוף הקושי לתת משמעות להתנהגות של הילד האוטיסט ולבלבול שעלול להיווצר בניסיון לייצר משמעות. המטפל מתקף כי הפרדוקס הוא מצב טבעי ובסיסי בהורות, ומתפעל ממאמציו של ההורה למנטליזציה. לעתים, המטפל יכול להשתתף בתהליכי המנטליזציה, בד בבד עם זיקה למחשבותיו ולרגשותיו שלו בנוגע לחומר העולה.

בשלב זה, ההורים עשויים להיחשף למגוון רחב של רגשות. רגשות אלה צפים בנוגע לילד, בנוגע ללקות ולמשמעותה ובנוגע לעצמם בתור הורים. מפגש עם גוונים מרובים של החוויה ומתן הכשר לקשת הרגשות, הם מקצת מן הגורמים המאפשרים שינוי. התעכבות על החוויה הגופנית של ההורה בזמן השיח וניטור הרגשות שעולים בפגישה היא חשובה. באופן זה, המטפל תומך בהורה ומסייע לו להיות במגע עם מגוון הרגשות שעולים, מנטר את האפשרות של ההורה לווסת אותם ויחד מוודא שההורה לא יחווה הצפה שתוביל לניתוק רגשי או לחרדה שלא תאפשר מנטליזציה.

והיה ובמשך העיסוק המוגבר במנטליזציה מתעורר חוסר אונים של ההורה, אם בשל צרכי המציאות – לדוגמה, יש צורך להחליט על מסגרת לשנה הבאה, או בשל שינוי או משבר במצבו של הילד, יש לשקול את הצורך להעמיד במוקד שוב את "פרדוקס המסוגלות" ולהציע התערבויות המסייעות להורה לחוש כשיר מספיק כדי להתמודד עם המצב.

שלב שלישי – פרדוקס ההתקדמות

"פרדוקס ההתקדמות" יעבור למוקד ההתערבות על פי רוב בשלב שלישי. הבחירה לעסוק בפרדוקס זה, מתרחשת כאשר נראה כי אצל ההורה מצטברים רגשות שליליים – מדוברים או שאינם מדוברים, בקשר לעצמו. לעתים קרובות רגשות אלה מתעוררים, אף שההורה פעיל בעבור ילדו באופן מאוזן ומיטיב יחסית, ומצליח לתפוס אותו במונחים מנטליים. רגשות שליליים כגון כעס עצמי, אשמה עצמית, תסכול ודיכאון עשויים להיות מובאים בישירות או בעקיפין באמצעות תיאור היחסים עם הילד. רגשות שליליים אלה דורשים הכרה ועיבוד. "פרדוקס ההתקדמות" מאפשר לרגשות הסותרים לכאורה הקשר מציאותי. ההכרה בשלב של "פרדוקס ההתקדמות" הוא בהורה, בחווייתו ובמענה שהוא נדרש לו כדי להמשיך במסע. לעתים קרובות, החוויה של תשישות ושל עייפות נפשית ופיזית מלווה את הרגשות השליליים. ההורה זקוק לפרטנר שיוכל להבין רגשות אלה וכיצד הם מתכתבים עם הדרישות מההורות מן הבחינה המציאותית ומן הפנימית. הכרה ב"פרדוקס ההתקדמות", מאפשרת לעסוק בשאלות קשות הנוגעות לעתיד ולסוגיות של הכרה במגבלות ההוריות – מה אני, ההורה, יכול לעשות?, מה אני, ההורה, יכול להבין?, מה אני, ההורה, לא יכול לעשות? ומה אני, ההורה, לא יכול להבין? לעתים קרובות, תוך כדי העיסוק בפרדוקס ההתקדמות, עולות סוגיות הנוגעות לעתידו של הילד וכן לעתידם של ההורים ושאר בני המשפחה. לא פעם, ההורים נדרשים לעסוק בשאלות הנוגעות ליכולתם לוותר לעומת הצורך להתעקש. לוותר על משאלות מסוימות בעבור הילד ובעבור ההורות, וגם לא לוותר, ולהתעקש על אספקטים ברווחתם הנפשית. מציאת איזון בריא לניהול המתח בין צרכי הילד ובין צרכי ההורות היא תוצאה של שלב זה.

שימוש בכלים של קשיבות והתערבויות לקידום חמלה עצמית יכולים לסייע בהתמודדות עם פרדוקס ההתקדמות – להצליח להכיל את הרגע הנוכחי, לפגוש את החרדה מהעתיד, אך לא להיות מנוהל לפיה (Neff & Germer, 2013).

קריסטין נף, חוקרת בתחום החמלה העצמית ובעצמה אם לילד עם אוטיזם, המתואר בספר החשוב "ילד הסוסים"( אייזקסון, 2009), כותבת בספרה,Self Compassion” " (2011), "אני יכולה לספר מחוויה אישית עד כמה חמלה עצמית יכולה להיות כלי מציל חיים. זה משך אותי חזרה מתהומות של ייאוש שוב ושוב, כשנאבקתי בהתמודדות עם האוטיזם של רוואן. כל פעם שהנפש שלי הייתה מתחילה ללכת בסמטה החשוכה של החרדה: "מה הולך להיות אִתו?" "האם יהיה עצמאי אי פעם?", ניסיתי להישאר ברגע הנוכחי. "אני ממש כאן.... אני כאן עכשיו.... רווואן בטוח ושמח.... תן לי להתרכז בלהרגיע ולנחם את עצמי...", וכשהרגעתי את נפשי המוטרדת על ידי טיפול חומל, יכולתי להישאר יציבה ולא מוצפת, ולחוש בצורה ברורה שללא קשר למה שעתידו של רוואן צופן, אני אוהבת אותו בדיוק כפי שהוא..."

בשלבים של מעבר התפתחותי, כגון מעבר לבית ספר, או יציאה לעצמאות, לעתים נדרש התהליך הטיפולי להפוך את הסדר של מיקוד השלבים שהוצע פה עד כה, ולהתחיל מ"פרדוקס ההתקדמות" ל"פרדוקס המנטליזציה" ואז ל"פרדוקס המסוגלות". אופציה זאת מתאפשרת ביתר קלות כאשר ההורים מכירים את איש המקצוע, או כאשר הם בעלי היסטוריה טיפולית רחבה, המאפשרת להם להיכנס לתהליכים של עיבוד הרגשות השליליים בהורות, בד בבד עם שמירה על תחושת ביטחון ועל ויסות.

כאמור, המודל ההתפתחותי של שלבי הטיפול שהוצג פה, הוא מודל סכמתי הנועד לסייע למטפל בהמשגה של דרכי ההתערבות. פעמים רבות, יתגלו בתהליכי הטיפול תהליכים ספירליים של חזרה מחודשת על שלבים, בהתאם להתפתחות הילד, להתפתחות ההורות ולהתפתחות הקשר הטיפולי. יכולתו של המטפל להתאים בגמישות את הגישה ואת מוקד ההתערבות בהתאם למפגש הספציפי, ולכל זוג הורים בנפרד, היא מכריעה. יש לציין כי לעתים ישנם הורים שהחוזה הטיפולי עמם יגדיר מראש עיסוק במוקד התערבות מסוים בלבד, ולא תתאפשר עבודה תהליכית שלבית כפי שהוצגה פה.

סיכום:

פרק זה עסק בטיפול בהורות וביכולתו לסייע להורה לילד על הספקטרום האוטיסטי. ההורות לילד על הספקטרום היא הורות המתמודדת עם דחק מתמשך. השפעת ההורות על הפוטנציאל ההתפתחותי של הילד עם האוטיזם, היא משתנה מכריע במימוש הפוטנציאל הטיפולי בילד. עובדה זאת מחזירה את התקווה והופכת את מערכת היחסים ילד־הורה, לגורם חוסן ולסיכוי בהתפתחות הילד, אך היא גם עוד מעמסה על ההורים שחשים אחריות גבוהה לעתיד ילדיהם. בשל כך, עלול להיווצר לחץ על ההורות ועלולה להתפתח רמת דרישות גבוהה הנובעים מצרכים מציאותיים ומרמת ציפיות אישית גבוהה, יחד עם שאיפה פרדוקסלית להצלחה הורית שאינה מותאמת תמיד לפונקציות ההוריות המרובות הנדרשות, וליכולותיו של הילד הלקויות ברמות משתנות.

המתח הנוצר מהקשר בין מהות הלקות לבין אפיוני ההורות לילד אוטיסט, מומשג בחמישה פרדוקסים מובנים בחוויה ההורית. שני פרדוקסים בסיסיים: "פרדוקס ההשפעה" – הממוקד בהורה ועוסק בקושי להחזיק את מגבלות ההשפעה ובאחריות שלו על ההתפתחות של ילדו; ופרדוקס "ההכרה" – העוסק בקושי להחזיק היכרות והכרה מתפתחת של ילדי בבחינת אינדיבידואל בעל אישיות מתפתחת, בד בבד עם ההכרה בלקות המשפיעה על ההתפתחות. שני הפרדוקסים הראשיים נמצאים ביניהם במתח ומייצרים בחוויה ההורית שלושה פרדוקסים נוספים: "פרדוקס המסוגלות", "פרדוקס המנטליזציה" ו"פרדוקס ההתקדמות".

התהליך של הטיפול בהורות חותר לסייע להורה למצוא איזון בריא וייחודי לו בניהול מתח זה ולהגביר את גורמי החוסן בהורות. הבנת הפרדוקסים והקונפליקטים הרגשיים שבבסיסם יכולה לעזור למטפל בהגדרת עמדתו הרגשית נוכח חוויית ההורות, ובהמשגת המטרות הטיפוליות בטיפול בהורות. הגדרת הפרדוקס הפעיל מסייעת בבחירת מוקד ההתערבות ואופני ההתערבות על פי השלב ההתפתחותי של הילד, של ההורות ושל הטיפול. תיקופם של הפרדוקסים להורים כי הם טבעיים ומובנים בסיטואציה, מייצרת חוויה אמפתית של שותפות באחזקת החוויה ההורית על כל גווניה.

אני תקווה שהמשגה זאת תסייע לעוד מטפלים לתמוך בהורים לילדים עם אוטיזם במסע ההורות.

 

 

מקורות

אייזקסון, ר' (2009) ילד הסוסים, הוצאת מודן.

אייכלברג, ל' (2014), אימהות ישראליות לילדים עם לקויות על הספקטרום האוטיסטי, אימהות לילדים עם תסמונת דאון ואימהות לילדים בהתפתחות טיפוסית – מחקר השוואתי. עבודה לקראת התואר "מוסמך במדעי הרוח", אוניברסיטת תל אביב.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.) Washington, DC: Author.

Allik, H., Larsson, J. O. & Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and Quality of Life Outcomes, 4(1), 1.

Alvarez, A. & Reid, S. (1999). Autism and personality. London and New York: Routledge.

Baker, J. K., Seltzer, M. M. & Greenberg, J. S. (2011). Longitudinal effects of adaptability on behavior problems and maternal depression in families of adolescents with autism. Journal of Family Psychology, 25(4), 601.

Bauminger, N., Solomon, M. & Rogers, S. (2010). Externalizing and internalizing behaviors in ASD. Autism Research, 3, 101-112.

Benson, P. R. (2006). The impact of child symptom severity on depressed mood among parents of children with ASD: The mediating role of stress proliferation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(5), 685-695.

Benson, P. R. & Karlof, K. L. (2009). Anger, stress proliferation, and depressed mood among parents of children with ASD: A longitudinal replication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(2), 350-362.

Bettelheim, B. (1967). Empty Fortress. Simon and Schuster.

Brobst, J. B., Clopton, J. R. & Hendrick, S. S. (2009). Parenting children with autism spectrum disorders the couple's relationship. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(1), 38-49.

Conner, C. M. & White, S. W. (2014). Stress in mothers of children with autism: Trait mindfulness as a protective factor. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(6), 617-624.

Davis, N. O. & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: associations with child characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1278-1291.

Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J. & Varley, J. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17-e23.

Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 30(1), 158-178.

Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M. & Whitman, T. L. (2010). Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1274-1284.

Ekas, N. V., Timmons, L., Pruitt, M., Ghilain, C., & Alessandri, M. (2015). The power of positivity: Predictors of relationship satisfaction for parents of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(7), 1997-2007. doi:http://dx.doi.org/...362-4

Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X. H. & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13(4), 375-387.

Fernandez, M. C. & Arcia, E. (2004). Disruptive behaviors and maternal responsibility: a complex portrait of stigma, self-blame, and other reactions. Hispanic Journal of Behavioral Sciences, 26, 356e372.

Fonagy, P. & Target, M. (2006). The mentalization-focused approach to self-pathology. Journal of Personality Disorders, 20(6), 76-544. Retrieved from http://search.proq...48286

Freedman, B. H., Kalb, L. G., Zablotsky, B. & Stuart, E. A. (2012). Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: a population-based study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 539-548.

Gau, S. S. F., Chou, M. C., Chiang, H. L., Lee, J. C., Wong, C. C., Chou, W. J. & Wu, Y. Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 263-270.

Gergely, G., Fonagy, P., Jurist, E. & Target, M. (2002). Affect Regulation, Mentalization, and the Development of the Self. New York: Other Press. Green, V. A. (2007). Parental experience with treatments for autism. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 19(2), 91-101.

Greenson, R. R. (2008), The working alliance and the therapeutic neurosis. The Psychoanalytic Quarterly, LXXVII: 77–102. doi:10.1002/j.2167-4086.2008.tb00334.x.

Greenspan, S. I. (2001). The affect diathesis hypothesis: The role of emotions in the core deficit in autism and in the development of intelligence and social skills. Journal of Developmental and Learning Disorders, 5(1), 1-45.

Greenspan, S. I. (2007). Levels of infant-caregiver interactions and the DIR model: Implications for the development of signal affects, the regulation of mood and behavior, the formation of a sense of self, the creation of internal representation, and the construction of defenses and character structure. Journal of Infant, Child, and Adolescent Psychotherapy, 6(3), 174-210. Retrieved from

Greenspan, S. I. & Wieder, S. (1997). An integrated developmental approach to interventions for young children with severe difficulties in relating and communicating. In S. I. Greenspan, B. Kalmanson, R. Shahmoon-Shanok, S. Wieder, G. G. Williamson & M. Anazlone (Eds.), Assessing and Treating Infants and Young Children with Severe Difficulties in Relating and Communicating (pp. 5–18). Washington, DC: Zero to Three.

Grindle, C. F., Kovshoff, H., Hastings, R. P. & Remington, B. (2009). Parents’ experiences of home-based applied behavior analysis programs for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 42-56.

Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G. & Bolt, D. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449.

Hastings, R. P. & Brown, T. (2002). Behaviour problems of children with autism, parental self-efficacy, and mental health. American Journal on Mental Retardation, 107(3), 222–232.

Hastings, R. P., Kovshoff, H., Ward, N. J., Degli Espinosa, F., Brown, T. & Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(5), 635-644.

Hayes, S. & Watson, S. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 629–642.

Herring, S., Gray, K., Taffe, J., Tonge, B., Sweeney, D. & Einfeld, S. (2006). Behavior and emotional problems in toddlers with pervasive developmental disorders and developmental delay: Associations with parental mental health and family functioning. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 874-882.

Hoffman, C. D., Sweeney, D. P., Hodge, D., Lopez-Wagner, M. C. & Looney, L. (2009). Parenting stress and closeness mothers of typically developing children and mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(3), 178-187.

Houzel, D. (2000). Working with parents of autistic children. In J. Tsiantis, (Ed.), Work with parents: Psychoanalytic Psychotherapy with Children and Adolescents, p. 115-134. Karnac Books.

Hughes, D. A. & Baylin, J. (2012). Brain-Based Parenting: The Neuroscience of Caregiving for Healthy Attachment. W. W. Norton & Company.

Jones, L., Hastings, R. P., Totsika, V., Keane, L. & Rhule, N. (2014). Child behavior problems and parental well-being in families of children with autism: the mediating role of mindfulness and acceptance. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 119(2), 171-185.

Jones, T. & Prinz, R. (2005). Potential roles of parental self-efficacy in parent and child adjustment: A review. Clinical Psychology Review, 25(3), 341–363. doi:10.1016/j.cpr.2004.12.004.

Karst, J. S. & Van Hecke, A. V. (2012). Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation. Clinical Child and Family Psychology Review, 15(3), 77-247. doi:http://dx.doi.org/...119-6

Keen, D., Couzens, D., Muspratt, S. & Rodger, S. (2010). The effects of a parent-focused intervention for children with a recent diagnosis of autism spectrum disorder on parenting stress and competence. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(2), 229-241.

Klauber, T. (1999). The significance of trauma and other factors in work with the parents of children with autism. In Alvaraz, A. and Reid, S., Autism and personality. London and New York, Routledge, pp. 33-48.

Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2006). Pivotal response treatments for autism: Communication, social, and academic development. Baltimore, MD: Paul H Brookes Publishing.

Kuhn, J. C. & Carter, A. S. (2006). Maternal self‐efficacy and associated parenting cognitions among mothers of children with autism. American Journal of Orthopsychiatry, 76(4), 564-575.

Lam, S. F., Wong, B. P., Leung, D., Ho, D. & Au-Yeung, P. (2010). How Parents Perceive and Feel about Participation in Community Activities The Comparison between Parents of Preschoolers with and without Autism Spectrum Disorders. Autism, 14(4), 359-377.

Little, L. & Clark, R. R. (2006). Wonders and worries of parenting a child with Asperger syndrome & nonverbal learning disorder. MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing, 31(1), 39-44.

Lord, C. & Bishop, S. L. (2010). Autism spectrum disorders: Diagnosis, prevalence, and services for children and families. Sharing Child and Youth Development Knowledge, 24(2), 1-27

Lord, C., Wagner, A., Rogers, S., Szatmari, P., Aman, M., Charman, T. & Harris, S. (2005). Challenges in evaluating psychosocial interventions for autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(6), 695-708.

Lovaas, O. I., & Smith, T. (2003). Early and intensive behavioral intervention in autism. In A. E. Kazdin & J. R. Weisz (Eds.), Evidence-Based Psychotherapies for Children and Adolescents (pp. 325-340).. New York, NY, US: Guilford Press.

Lyons, A. M., Leon, S. C., Roecker Phelps, C.,E. & Dunleavy, A. M. (2010). The impact of child symptom severity on stress among parents of children with ASD: The moderating role of coping styles. Journal of Child and Family Studies,19(4), 516-524. doi:http://dx.doi.org/...323-5

Mak, W. W. & Kwok, Y. T. (2010). Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong. Social Science & Medicine, 70(12), 2045-2051.

McCann, D. (2015). Does continuous partial attention offer a new understanding of the required vigilance and associated stress for parents of children with complex needs?. Child: care, health and development, 41(6), 1238-1241.

Meltzer, L. J. (2011). Factors associated with depressive symptoms in parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 361-367.

Mesibov, G., Shea, V. & Schopler, E. (2005). The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.

Neff, K. (2011). Self Compassion. Hachette UK.

Neff, K. D., & Faso, D. J. (2014). Self-Compassion and Well-Being in Parents of Children with Autism. Mindfulness, 1-10.

Neff, K. D. & Germer, C. K. (2013). A pilot study and randomized controlled trial of the Mindful Self-Compassion Program. Journal of Clinical Psychology, 69(1), 28-44.

Oppenheim, D., Koren‐Karie, N., Dolev, S. & Yirmiya, N. (2009). Maternal insightfulness and resolution of the diagnosis are associated with secure attachment in preschoolers with autism spectrum disorders. Child Development, 80(2), 519-527.

Osborne, L. A., McHugh, L., Saunders, J. & Reed, P. (2008). Parenting stress reduces the effectiveness of early teaching interventions for autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(6), 1092-1103.

Pakenham, K. I., Samios, C. & Sofronoff, K. (2005). Adjustment in mothers of children with asperger syndrome: An application of the double ABCX model of family adjustment. Autism, 9(2), 191–212. doi:10.1177/1362361305049033.

Panksepp, J. (1998). Affective neuroscience: The foundations of human and animal emotions. Oxford university press.

Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., Salomone, E., Cole-Fletcher, R., Tobin, H. & Aldred, C. (2016). Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomized controlled trial. The Lancet. http://dx.doi.org/...229-6

Porges, S. W. (2011). The Polyvagal Theory: Neurophysiological foundations of emotions, attachment, communication, and self-regulation. W.W. Norton & Company.

Pottie, C. G. & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children with autism: a multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22(6), 855.

Rao, P. A. & Beidel, D. C. (2009). The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning. Behavior Modification, 33(4), 437-451.

Rivard, M., Terroux, A., Parent-boursier, C. & Mercier, C. (2014). Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7), 1609-20. doi:http://dx.doi.org/...028-z

Rogers, S. J. & Vismara, L. A. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology,37(1), 8-38.

Sameroff, A. J. & Mackenzie, M. J. (2003). Research strategies for capturing transactional models of development: The limits of the possible. Development and Psychopathology, 15(03), 613-640.

Schertz, H. H., Baker, C., Hurwitz, S. & Benner, L. (2011). Principles of early intervention reflected in toddler research in autism spectrum disorders. Topics in Early Childhood Special Education, 31(1), 4-21.

Schieve, L. A., Blumberg, S. J., Rice, C., Visser, S. N. & Boyle, C. (2007). The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics,119 (Supplement 1), S114-S121.

Schore A.N. (2014) Early interpersonal neurobiological assessment of attachment and autistic spectrum disorders. Front. Psychol.5:1049. doi: 10.3389/fpsyg.2014.01049

Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S., Fisher, B. C., Wahler, R. G., Mcaleavey, K., ... & Sabaawi, M. (2006). Mindful parenting decreases aggression, noncompliance, and self-injury in children with autism. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 14(3), 169-177.

Slade, A. (2009). Mentalizing the unmentalizable: Parenting children on the spectrum. Journal of Infant, Child, and Adolescent Psychotherapy, 8(1), 7-21.

Smith, L. E., Hong, J., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Almeida, D. M. & Bishop, S. L. (2010). Daily experiences among mothers of adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(2), 167-178.

Sofronoff, K., & Farbotko, M. (2002). The effectiveness of parent management training to increase self-efficacy in parents of children with Asperger syndrome. Autism, 6(3), 271-286.

Solomon, M., Ono, M., Timmer, S. & Goodlin-Jones, B. (2008). The effectiveness of parent–child interaction therapy for families of children on the autism spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(9), 1767-1776.

Sossin, K. M., & Charone-Sossin, J. (2007). Embedding co-regulation within therapeutic process: Lessons from development: Response to "co-regulated interactions: Implications for psychotherapy ...," paper by Stanley Greenspan. Journal of Infant, Child, and Adolescent Psychotherapy, 6(3), 259-279. Retrieved from http://search.proq...48286

Vismara, L. A. & Rogers, S. J. (2008). The Early Start Denver Model: A case study of an innovative practice. Journal of Early Intervention. 31(1), 91-108.

Weiss, J. A., Cappadocia, M. C., MacMullin, J. A., Viecili, M. & Lunsky, Y. (2012). The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: The mediating role of acceptance and empowerment. Autism, 1–14. doi:10.1177/ 1362361311422708.

Wong, C., Odom, S. L., Hume, K., Cox, A. W., Fettig, A., Kucharczyk, S. & Schultz, T. R. (2013). Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Chapel Hill: The University of North Carolina.

Yamada, A., Suzuki, M., Kato, M., Suzuki, M., Tanaka, S., Shindo, T., ... & Furukawa, T. A. (2007). Emotional distress and its correlates among parents of children with pervasive developmental disorders. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 61(6), 651-657.

Zaidman-zait, A., Mirenda, P., Duku, E., Szatmari, P., Georgiades, S., Volden J. & Thompson, A. (2014). Examination of bidirectional relationships between parent stress and two types of problem behavior in children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(8), 1908-17. doi:http://dx.doi.org/...064-3

 

תבנית לציטוט ביבליוגרפי (APA):

גינוסר, נ. (2019). "כמו לוליין על חוט" – טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליות. פסיכולוגיה עברית. אוחזר מתוך https://www.hebpsy.net/articles.asp?id=3860

תגובות

הוספת תגובה

חברים רשומים יכולים להוסיף תגובות והערות.
לחצו כאן לרישום משתמש חדש או על 'כניסת חברים' אם הינכם רשומים כחברים.