ד"ר פנינה הרץ
דר פנינה הרץ

מאמרים

"יד ביד" - ליווי מקצועי להורים לילד עם תסמונת דאון בתהליך קבלת הפרוגנוזה ההתפתחותית

תאריך פרסום: 12/12/2011
 

"יד ביד" - ליווי מקצועי להורים לילד עם תסמונת דאון בתהליך קבלת הפרוגנוזה ההתפתחותית

 

פורסם ב"כמוך"- כתב עת מיוחד, גליון מספר 23 נובמבר 2010

 

המפגש הראשון שלי עם ציון, תינוק ערני וחמוד מאוד, התקיים בהיותו בן ארבעה חודשים. את אביו הכרתי לדקות ספורות בשל עיסוקיו ביום המפגש, ואילו השיחה עם אמו התארכה ואפשרה לי לפגוש ולהכיר את המארג המשפחתי המיוחד.

ציון נולד עם תסמונת דאון לאחר מהלך הריוני תקין וללא ממצא מחשיד במהלך ההיריון. המפגש עם הבשורה בבית החולים, הכה על כן בהורים כרעם ביום בהיר והותיר אותם פגועים. פגיעות האם נגלתה לעיני בשיחה כנה, ארוכה ומעמיקה. נראה ואף הסתבר כי ביום שיחנו הראשונה הזדמן לה לשחזר לראשונה את הרגשות הכואבים הכרוכים בלידת תינוק פגוע, אותם נצרה עד למועד פגישתנו ללא מעורבות או ליווי מצד גורם מקצועי. לדבריה, האופן בו התבשרה על לידת תינוק עם צרכים מיוחדים היה לא רגיש, מייאש והותיר אותה מצולקת לזמן מה. היכולת הורבלית המגוונת של האם ויכולתה לבוננות עמוקה למנעד רגשותיה אפשר לנו לנהל שיחה נעימה ומלמדת.

שפרה, אימו של ציון, טענה שלא רק ציון פגוע אלא גם היא. שפרה ראתה את עצמה הורה סוג ב' והציגה בפני טעון נוקב על חוסר היכולת שלה להביא לעולם צאצאים נורמאליים בעוד אפילו חיות בטבע מצליחים טוב ממנה. נותרתי דוממת לשנייה שהורגשה עבורי כשנה. ידעתי שאין ביכולתי להציע תשובה הולמת לטענה חדה היוצאת מלב דואב. הבנתי שתפקידי ברגע הנתון הינו להקשיב ולא להציע, וכן להכיל כמידת יכולתי את המטען הרגשי המציף שליווה את שפרה כבר מספר חודשים. האמנתי כי ציון זכה למשפחה תומכת ולא שיפוטית אף במעגלים הרחבים שלה, וכי הקהילה המקומית מעורבת ומסייעת ככל הניתן. שפרה הסבירה לי כי כוחותיה מצומצמים וכי מייד עם רגע הבשורה היא החליטה כי לא תכלה אנרגיות על הסתרת הדיאגנוזה. מפגש ההכרות הסתיים בתחושה חיובית ובאמונה שלי בכוחות ההורים וביכולת קבלה מופלאים. העתיד היה חבוי וההווה לא רמז על הקשיים הצפויים של ההורים והמטפלים האוהבים של ציון.

כבן בכור בעל צרכים מיוחדים, ציון זכה למרב ההתייחסות הדרושה והמומלצת. הוא ביקר אחת לשבוע במסגרת שיקומית שם קיבל טיפולים פרא-רפואיים. להוריו הזדמן להכיר הורים נוספים הנושאים גורל דומה ואימו פיתחה מעגלים חברתיים המבוססים על הבנה הדדית והזדהות עם כאבו של הזולת. לקראת גיל שנה וחצי ציון נכנס למעון וביקר בו מידי יום. הוריו נתפסו על ידי הצוות החינוכי באור חיובי וייצגו עבורם את הדפוס ההורי המשתף פעולה עם המערכת והרואה בה אוהב ולא אויב. ציון הגיע מטופח למעון, הוא צויד בכל הדרוש והוריו הגיעו בעקביות לפגישות שנקבעו עבורם.

הסדק הראשוני ביחסי אמון בין ההורים לצוות המעון נוצר סביב דיון בנושא הרמה הקוגניטיבית של ציון. בסוף שנת לימודיו הראשונה במעון תוכננה חלוקת ילדי המעון לכיתות לקראת שנה"ל השנייה. בשלב זה הצטבר ידע מאנשי החינוך והטיפול אשר התרשמו מתפקוד נמוך ביחס לילדים בני גילו ודובר עם ההורים על מעבר לכיתה המיועדת לבעלי תפקוד נמוך יותר. שפרה התקשתה מאוד מול הבשורה אותה הקבילה בהמשך לבשורת איוב בו התבשרה בבית החולים. היא סערה רגשית ונראה כי חוותה שוב את הפגיעות האישית ואת חוויית היותה הורה פחות ערך. בשיחות טיפוליות היא אף הביעה חששה כי "הורדת כיתה" יבדל אותה מהורים אחרים במעון והיא תחוש לא שייכת להלך החברתי. היה ברור כי שפרה תצטרך עזרה וכי המערך הטיפולי חייב להתייחס לצרכיה האישיים וההוריים מעבר לצרכיו החינוכיים והרגישים של ציון. גדעון, בעלה של שפרה, לא הגיע בתדירות גבוהה למעון אולם תואר על ידי שפרה כשותף פעיל לדאגותיה ולרגשותיה.

דילמת המטפלים עסקה בשאלה מי הוא המטופל המרכזי ובמי נכון להתמקד. הצוות התחבט בין נאמנותו לצרכיו של ציון ולמימוש יכולותיו בכיתה מתואמת לרמתו הקוגניטיבית, לבין נאמנותו לרצון האם והתחשבות בפגיעותה. התרחש תהליך מעניין בו הצוות המגוון התפצל לשתי מחנות בו האחת מרחמת על שפרה והשנייה כועסת עליה בשל התערבותה והטענות שהיא החלה להשליך על המטפלים. שפרה לא שינתה את עורה בהכרח, אולם נראה כי היא התקשתה בתקופה זו להכיל רגשות כמו כאב ותסכול, ותרגמה אותם לאקטים של הבעת אכזבה והאשמת הצוות המטפל.

בנקודה זו הבנתי כי כפסיכולוגית המייעצת בעניין מורכב עלי להתייחס לשלושה צירים וכי למעשה מערך המטופלים שלי התרחב משניים, ציון ואימו, וכולל עתה גם את הצוות הטיפולי הזקוק לHOLDING (החזקה).

שאלתי את עצמי אודות צרכיהם הייחודיים של כל אחד מן השלושה- ציון, הוריו והצוות המטפל, וגיבשתי את מטרות העבודה שלנו לשנה"ל הקרובה.

לציון נדרשה גרייה מגוונת בהלימה לשלב ההתפתחותי שלו ובהתחשב בהעדפותיו וברגישויותיו. הוא נזקק, ככל האדם, לאהבת הצוות וליכולת הוריו לתפעל ממנו. הבנתי כי סיפוקם אל אלו יאפשר תשתית בטוחה להתפתחות רגשית אופטימאלית.

הוריו של ציון היו זקוקים לאישור למנע רגשותיהם, ובעיקר לקבלת לגיטימציה לכאב הכרוך בניפוץ הפנטזיה אודות ילד בריא ורגיל. השיחות עימם נסבו אף על נושא המשבר באמוני וטרוניות כלפי בורא עולם. שימשתי להם מיכל כמיטב יכולתי. בשיחות הטיפוליות עודדתי את ההורים לעודד את ציון על כל צעד קטן הכרוך מבחינתו במאמצים רבים. הם למדו להתפעל מילדם ואף לשמש עבורו "סנגורים" הדורשים עבורו את המרב והמיטב והמדברים בטובתו נגד "קטגורים" – דוגמת אנשים אשר אינם מאמינים דיו במלוא הפוטנציאל הטמון. הוריו של ציון הבינו כי ככל שיאפשרו לו התפתחות רגשית תקינה, כן ייטיב למצות את הפוטנציאל הקוגניטיבי שלו.

הצוות החינוכי והטיפולי נזקק אף הוא לאישור ולקבלת לגיטימציה למנעד רגשות כולל כעסים ואכזבות מציון או מהוריו. במפגשים שנועדו להדרכות צוות דנו ברגישות ובגילויי אמפתיה שכה חשובים להורים.

הצוות למד לכבד את קצב הקבלה של ההורים ובשיקוף הדרגתי הם נחשפו לפרוגנוזה ההתפתחותית ממקום בשל יותר.

שנת העבודה בשלושת המישורים היוותה עבור כולם חוויה לימודית ורגשית משמעותית. הבנת ההורים כי כולנו פועלים יחד למען ציון חדרה לליבם וחלחלה לתודעתם בהדרגה, ואפשרה בניית בסיס של אמון ותקווה לשנות עשייה שהמתינו לכולנו.

 
 

 

תגובות

הוספת תגובה

אין עדיין תגובות למאמר זה.

×Avatar
זכור אותי
שכחת את הסיסמא? הקלידו אימייל ולחצו כאן
הסיסמא תשלח לתיבת הדוא"ל שלך.