"לא רואים עלייך, לא רואים אותך"
אבחון אוטיזם רגיש-מגדר מסקירה ביקורתית להמלצות מעשיות
אריאלה עילם, צילי ניר, קטיה רובינשטיין, שרית פרג'יאן-ראוך
היסטוריה של הדרה: שורשי ההחמצה
שורשי ההדרה של בנות ונשים נטועים עמוק בראשית המחקר בתחום האוטיזם. במשך עשורים נכתבה ההיסטוריה של האוטיזם כמעט בלעדית דרך פריזמה גברית, שעיצבה את גבולות הידע והתוותה את קווי המתאר של ההחמצה המגדרית.
כבר בשנת 1925 תיארה הפסיכיאטרית הרוסייה סוחראבה פרופילים אוטיסטיים בבנים ובבנות בדיוק קליני מרשים. עם זאת, עבודתה נדחקה לשוליים מסיבות פוליטיות, מגדריות ומתודולוגיות, וזכתה להכרה במערב רק באיחור רב (Simmonds & Sukhareva, 2020). לעומתה, החוקרים שהתפרסמו כמובילי התחום, קאנר (Kanner, 1943) ואספרגר (Asperger, 1944/1991), ביססו את עבודתם כעשרים שנה מאוחר יותר על מדגמים שהורכבו כמעט אך ורק מבנים.
היעדרן של בנות לא היה תוצר של מקריות סטטיסטית, אלא של תפיסות חברתיות מושרשות: בנות שהפגינו קשיים חברתיים או התנהגותיים סווגו כ"ביישניות" או "מוזרות", ולא נתפסו כנושא ראוי למחקר מדעי (D’Mello et al., 2022). אספרגר עצמו ניסח הסבר ספקולטיבי לכך: "אם כי מעולם לא פגשנו ילדה או נערה עם תמונה מלאה של אוטיזם... אפשר שבמקרה..., או שתכונות אוטיסטיות אצל נקבות ניכרות אולי רק אחרי גיל הבגרות המינית. פשוט איננו יודעים" (סילברמן, 2021, עמ' 128–129).
חוסר ידיעה זה התקבע כסטנדרט קליני והסיט את המבט המקצועי לעבר התנהגויות בולטות המאפיינות בנים. בשנות ה־80 וה־90 של המאה ה־20 התחזקה מגמה זו דרך הזיהוי של אוטיזם עם תחומי עניין טכניים־אנליטיים. לעומתם, תחומי עניין מעמיקים המזוהים חברתית עם בנות (כגון ספרות, עולם החי או תרבות פופולרית), פורשו בטעות כהתלהבות חולפת ולא כביטוי של מיקוד אוטיסטי אינטנסיבי.
במקביל, מחקרים על הבדלים בין המינים הניבו רעיונות כמו תיאוריית "המוח הגברי הקיצוני" (Extreme Male Brain). תיאוריה זו מסגרה את האוטיזם כהקצנה של פרופיל "גברי טיפוסי" (Baron-Cohen et al., 1985; Frith, 1989; Baron-Cohen, 1995), ויצרה מלכוד אבחוני: כיוון שהשדה המקצועי קשר "נשיות" עם אמפתיה מפותחת, בנות שנחוו כאמפתיות או שהפגינו מיומנויות חברתיות לא זוהו כאוטיסטיות (Kreiser & White, 2014; Bargiela, Steward, & Mandy, 2016).
המחיר האישי ששילמו על כך נשים רבות ניכר בשלל עדויות המצטברות בשטח: "כשאמרתי שאני רוצה לפנות לאבחון חשבו שהשתגעתי. כל השנים תפסו אותי כחברותית, מוצלחת ומרשימה. הם לא מבינים שעבדתי בזה כל יום, כל היום, במשך שנים" (בת 45).
רק בראשית המאה ה־21 החל השדה הקליני להכיר במגוון רחב יותר של ביטויי אוטיזם. חוקרים כטוני אטווד (Attwood & Grandin, 2006) היו מהראשונים להצביע על כך שקריטריוני האבחון אינם רגישים דיים לדפוסים עדינים. כיום ברור שההנחה ההיסטורית על אוטיזם כתופעה גברית היא שגויה מיסודה. נשים ובנות רבות, לרבות נשים טרנס* ואנשים א־בינאריים, מציגות ביטויים אוטיסטיים ייחודיים המלווים בדפוסי הסוואה מתוחכמים המייצרים "נראות" של התאמה חברתית (Lai et al., 2015; Hiller, Young, & Weber, 2014; Dworzynski et al., 2012; Head, McGillivray, & Stokes, 2014).
בעשור האחרון, כניסתם של חוקרים נוירו־דיברגנטיים וקולות בגוף ראשון למחקר הובילה לשינוי פרדיגמה: המבט המקצועי החל לנוע ממדידת "חוסרים" ביחס לנורמה גברית לעבר הבנה הקשרית ורחבה של שונות נוירולוגית. תנועה זו סללה את הדרך להכרה במופעים אוטיסטיים המאתגרים את התפיסות המסורתיות ומחייבים הגדרה מחודשת של המושגים "תפקוד" ו"הסתגלות".
"הפנוטיפ האוטיסטי הנשי": בין נראות חברתית למחיר פנימי
המונח "פנוטיפ אוטיסטי נשי" (Female Autism Phenotype) משמש כאן ככלי מושגי לתיאור אשכולות של ביטויים וחוויות שלא פעם נותרו שקופים בתוך התמונה הקלינית המסורתית. חשוב להדגיש כי אף שדפוסים אלו מדווחים בשכיחות גבוהה יותר בקרב בנות ונשים, הם אינם ייחודיים להן מבחינה מגדרית, אלא מייצגים מופע של אוטיזם שעשוי להופיע אצל כל אדם. השימוש במינוח המגדרי נועד לצורך הבהירות הדיונית בלבד.
מנגנוני הסוואה ומיסוך
בלב המופע הזה ניצבת מערכת מורכבת של אסטרטגיות הישרדות מתוחכמות שמטרתן לצמצם את בולטות השונות במצבים חברתיים ולהפחית את הסיכון לדחייה או פגיעה. בספרות המקצועית נעשית לעיתים הבחנה בין הסוואה (Camouflaging) כמאמץ אקטיבי להתמזגות חברתית, לבין מיסוך (Masking) כאסטרטגיה הממוקדת בביטחון אישי ובהפחתת מידת החשיפה (Cage & Troxell-Whitman, 2019). בפועל, רבות מתארות תנועה רציפה ומתישה בין השתיים: למידה יזומה של תסריטי שיחה, דיכוי צרכי ויסות טבעיים (כגון "סטימינג") ואימוץ "אני חברתי" הזר לחוויית העצמי.
דינמיקה זו יוצרת פיצול תודעתי כואב: בעוד שהנראות החיצונית "תקינה", מבפנים מתחולל עיבוד רמזים בלתי פוסק וחוויית דריכות פיזית גבוהה מאוד (Bargiela, Steward, & Mandy, 2016): "תמיד קשה לי לקלוט מתי הצד השני כבר לא איתי. אני על 'מצב רדאר' כל הפגישה - אחרי שעתיים אני גמורה" (בת 35).
המחיר של ההסוואה הוא כבד. בעוד שהיא "עובדת" עבור הסביבה ומסבירה מדוע כ־80% מהנשים והבנות אינן מאובחנות עד גיל 18 (McCrossin, 2022), היא מובילה ל"שחיקה אוטיסטית" (Autistic Burnout) – תשישות קוגניטיבית עמוקה, קריסה של תפקודים ניהוליים ותחושת ניכור עצמי (Lai et al., 2015; Hiller et al., 2014). שחיקה זו אינה נובעת מ"חוסר יכולת", אלא מהלחץ החברתי המופעל על בנות מגיל צעיר ליישור קו עם נורמות חברתיות נוקשות (Allely, 2018; Cruz et al., 2024).
אינטראקציות חברתיות ותחומי עניין
בניגוד לסטריאוטיפ העוסק בהסתגרות, אוטיסטיות רבות שואפות לקשרים בין־אישיים עמוקים. לעיתים האינטראקציה נראית זורמת, אך היא נשענת על תכנון מוקדם ועל תסריטי שיחה (Wood-Downie et al., 2021). קשרים רבים מתארגנים סביב תחומי עניין משותפים או בדיאדות אינטנסיביות, לעיתים עם דמויות שהן מנהיגות חברתיות או צעירות יותר (Dean et al., 2017).
תחומי העניין של בנות ונשים עשויים להלום את האופנות הרווחות, אך הם נבדלים בעוצמתם וברמת הירידה לפרטים (Allely, 2019). תחומי עניין "חברתיים" עשויים לכלול התמסרות לעולם הידוענים או לתוכניות טלוויזיה, המתבטאת בצפיות חוזרות ובאיסוף מידע מדוקדק. עבור בנות רבות, היצירה האמנותית היא מוקד מרכזי, ואחרות נמשכות לתחומי דעת עיוניים כגון פילוסופיה ופסיכולוגיה: "כנערה הייתי יושבת מול ערוץ המוזיקה עם מחברת. רשמתי את המילים של כל שיר שאהבתי, כולל מי כתב, הלחין וביצע. לא הרשיתי לאף אחד לעבור מול הטלוויזיה, שלא אפספס" (בת 41).
עם זאת, חשוב להימנע מהכללות: קיימת חפיפה רחבה בין המגדרים. משחקי מחשב ומשחקי תפקידים הפכו לעוגן עניין נפוץ בכל המגדרים ומשמשים זירה פורה למפגשים חברתיים, לבניית זהות ולתחושת שייכות (Atherton et al., 2024; Cross et al., 2024).
היבטים חושיים
שונות חושית, הכוללת היפר־רגישות לרעש, למרקמים או לאור, מתבטאת לעיתים גם בדפוסי אכילה מצומצמים. ההבחנה בין השפעות הפרופיל הסנסורי לבין גורמים אחרים (כמו דימוי גוף) היא קריטית לצמצום החמצות ולמניעת אבחון־יתר של הפרעות אכילה (Schröder et al., 2025).
בנוסף, ההתנהגויות החוזרות "הקלאסיות" עשויות להתחלף ב"סטימינג סמוי" (כגון משחק בשיער או בתכשיטים), או בטקסים מנטליים שנועדו להרגיע את חוסר הוודאות. בחלק מן המקרים נצפות גם פגיעות עצמיות כחלק ממאמץ ויסות העומס (Antezana et al., 2018; Knutsen et al., 2019).
זהות מגדרית
בתוך מרקם זה של שונות חבויה מתואר לא פעם גם תהליך של בירור זהות מגדרית. עבור רבות, האבחנה האוטיסטית היא המפתח הראשון להבנת הריחוק שחשו מתכתיבי המגדר המסורתיים (Cooper et al., 2018): "האבחון עזר לי להבין למה להיות 'נשית' כמו שמצפים ממני לא באמת מרגיש נכון. כשנתתי מקום לאוטיסטיות שלי, גם הזהות המגדרית שלי נהייתה לי ברורה יותר" (בת 22).
ציר הזמן ההתפתחותי: הדינמיקה של ההסוואה והחשיפה
השונות ההתפתחותית של בנות ונשים אוטיסטיות אינה תמיד גלויה לעין ונוטה להתחדד בנקודות מעבר קריטיות – הכניסה למערכת החינוך, חטיבת הביניים, השירות הצבאי והיציאה לחיים עצמאיים. בכל תחנה כזו המורכבות החברתית גוברת, ועמה גדל הפער בין הציפיות הסביבתיות לבין מנגנוני ההתאמה הקיימים.
בגיל הרך (גילאי 1.5–3) בנות רבות מתוארות כ"חמודות ומפותחות לגילן": חיוך לא ספציפי נתפס כחברותיות, וטמפרמנט זהיר ממוסגר כביישנות "נורמטיבית". בשלב זה השונות עשויה להתפרש כעדות לחוכמה או לכישרון במשחק, מבלי שהסביבה תבחין עד כמה הפעוטה זקוקה לרמת ודאות גבוהה ולתנאים סביבתיים מוגדרים כדי ליזום תקשורת ולהיות בקשב משותף.
בגילאי הגן (4–6), שפה המבוססת על זיכרון פנומנלי וציטוטים נתפסת כבגרות מוקדמת, בעוד שבפועל היא מייצגת סגנון עיבוד מידע ייחודי. היצמדות לחברה יחידה ממוסגרת כ"נאמנות", ותחומי עניין עמוקים בטבע או בעולמות דמיוניים כ"עולם פנימי עשיר" – פרשנויות שעשויות לטשטש את הצורך של הילדה בעקביות, בחזרתיות ובמרחב שאינו דורש "תרגום" חברתי תדיר.
בית הספר היסודי (7–12) מעלה את "מחיר" ההתאמה החברתית. הישגים לימודיים גבוהים מסווים מאמץ כפול המושקע בלמידת קודים חברתיים. כאן מופיעים סימני העומס – עייפות קיצונית וצורך בהתכנסות בסוף יום הלימודים – המבטאים את הפער בין החוויה הפנימית לבין ההתנהגות המרצה.
בגיל ההתבגרות (13–17) המורכבות החברתית גואה ו"המסכה" נסדקת. דפוסי תקשורת ייחודיים נחווים כעת על ידי הסביבה כחוסר אותנטיות, ורגישויות חושיות סביב אוכל או לבוש מפורשות בטעות כמרד נעורים או כבעיות בדימוי גוף, במקום להיות מוכרות כצרכים נוירולוגיים.
בבגרות (18+) שנים של השקעת משאבים בהתאמה חברתית מובילות ל"שחיקה אוטיסטית". הקריסה התפקודית אינה מעידה על "חוסר בשלות", אלא על פער קיצוני בין הצרכים האישיים לבין תנאי הסביבה. אבחון בשלב זה אינו רק כלי קליני, אלא אקט של צדק אפיסטמי המאפשר לאישה להבין את רצף חייה כסיפור של הישרדות וגילוי עצמי, ולא כסדרת כישלונות.
מה שלא רואים – לא נעלם: ארכיטקטורה של החמצה והאפלה אבחונית
במשך עשורים, היחס האבחוני בין המינים הוגדר כ־1:4 לטובת בנים, נתון שנתפס כמאפיין ביולוגי מובנה של האוטיזם (APA, 2022). כיום גוברת ההבנה כי פער זה אינו משקף שכיחות אובייקטיבית במציאות, אלא את הכשל המערכתי בזיהוי בנות ונשים. מחקרים עדכניים מעריכים כי היחס האמיתי עשוי להיות קרוב יותר ל־1:3, ויש אף המציעים יחס של 1:2 (Loomes et al., 2017).
כדי להבין מדוע בנות ונשים רבות נותרות שקופות, עלינו להתבונן בשכבות השונות של ההחמצה – החל בציפיות מגדריות, דרך אסטרטגיות הסוואה וכלה בהטיות קליניות – הפועלות כעדשה המעוותת או מבטלת את נראות החוויה האוטיסטית.
הטיית הפרופיל הקלאסי והמיסוך החברתי
הכשל האבחוני טמון בחוסר ההבחנה בין מוטיבציה חברתית לבין ביצוע פרפורמטיבי מאומץ שלה ("מיסוך"). כאשר נערה יוצרת קשר עין או מנהלת שיחת חולין, המבט המאבחן מזהה זאת כ"יכולת חברתית תקינה" ומחמיץ את המורכבות הפנימית של החוויה האוטיסטית: העניין באחר הוא כן ואמיתי, אך אופן הבעתו עובר התאמה כדי לצלוח את המחסומים הנוירוטיפיקליים.
הצטלבות זהויות: כשהשונות נקראת דרך עדשה אחרת
הטיה זו יוצרת עיוורון במקומות שבהם השונות האוטיסטית מוצלבת עם מאפיינים נוספים:
מגוון נוירו־קוגניטיבי – צומת משמעותי של החמצה מתקיים בממשק עם אבחנות הקשורות לשונויות קשב וסגנונות למידה (ADHD, דיסלקסיה, דיסגרפיה, דיסקלקוליה). שיעור ניכר מהנשים האוטיסטיות (40%–70%) מראה גם מאפייני ADHD הנוטה לגרסה "שקטה", מה שתורם לטשטוש הפרופיל האוטיסטי ולהתמקדות במישור הקשבי בלבד (Attoe & Climie, 2023). בנוסף, סגנון עיבוד השפה האוטיסטי ממוסגר באופן מצומצם כ"לקות למידה ספציפית", תוך התעלמות מההקשר הנוירולוגי הרחב יותר (Bishop & Norbury, 2002).
מחוננות (Twice-Exceptional, 2e) – יכולות קוגניטיביות גבוהות משמשות לא פעם ככלים לניווט חברתי. מאובחנות מתארות חוויה של "הבנה חברתית דרך השכל" – עיבוד מידע חברתי דרך פריזמה של לוגיקה וחוקיות. יכולת זו מאפשרת השתלבות נראית לעין ו"תפקוד" כלפי חוץ, אך גובה מחיר כבד של עייפות כרונית, חרדה וביטויי שחיקה בבית (שנייד, 2024; Livingston & Happé, 2017).
מוגבלות שכלית התפתחותית (IDD) – מן העבר השני של המנעד, כאשר קיימת אבחנה של מוגבלות שכלית, מאפייני האוטיזם נוטים "להיבלע" תחת האבחנה הקוגניטיבית הכללית. למרות שבנות המאובחנות עם מוגבלות שכלית התפתחותית מציגות לעיתים מאפיינים אוטיסטיים בולטים, אף יותר מאשר בנים עם פרופיל קוגניטיבי דומה (Saure et al., 2023), הנטייה המערכתית לייחס זאת למוגבלות השכלית בלבד מונעת מהן הכרה בזהותן וקבלת טיפול מותאם.
גיוון מגדרי – הטיות מערכתיות בזיהוי דווחו באופן עקבי גם בקרב הקשת הטרנסית והא־בינארית. באוכלוסייה זו מצביע המחקר על שכיחות גבוהה של שונות נוירולוגית (Warrier et al., 2020). בפרקטיקה הקלינית נוצר לעיתים "אזור עיוורון" שבו השונות המגדרית מפורשת כביטוי לחוסר הבנה של מוסכמות חברתיות, או לחלופין – ביטויי האוטיזם נתפסים אך ורק כחלק מחיפוש הזהות המגדרית. בלבול זה מוביל להפרדה מלאכותית ופשטנית בין הזהויות ולדחיית הצרכים הייחודיים של המאובחנת. ההנחיות כיום מדגישות את הצורך בהערכה ובטיפול רגיש־מגדר לכל אורך הדרך, תוך כיבוד מלא של הזהות העצמית והשפה המועדפת (Abu-Ramadan et al., 2025; Coleman et al., 2022).
"האפלה אבחונית": הסכנה שבפתולוגיזציה של מנגנוני הסתגלות
רובד עמוק במבנה ההחמצה הוא תופעת ההאפלה האבחונית (Diagnostic Overshadowing) – ייחוס ביטויים של שונות נוירולוגית לאבחנות פסיכיאטריות אחרות. כך למשל, רגישויות חושיות מתויגות כחרדה חברתית, ותשישות הנובעת מהסוואה נתפסת כחרדה מוכללת (Lai et al., 2015; Mandy et al., 2019).
האפלה זו בולטת במיוחד בתחום הפרעות האכילה. דפוסי אכילה הנובעים מצורך בוודאות ומרגישות חושית למרקמים ולריחות מפורשים בטעות כהפרעת אכילה "קלאסית" הממוקדת בדימוי גוף. מחקרים מעלים כי 20%–30% מהנשים המאובחנות עם אנורקסיה הן למעשה אוטיסטיות (Brede et al., 2020; Babb et al., 2021). בהיעדר זיהוי האוטיזם, הטיפול מתמקד באופן מצומצם במישור הרגשי־תדמיתי, תוך התעלמות מהגורם החושי־נוירולוגי, מה שמוביל לכישלונות טיפוליים חוזרים (Westwood & Tchanturia, 2017).
באופן דומה, אבחון־יתר של הפרעת אישיות גבולית (BPD) שכיח בקרב נשים אוטיסטיות. ביטויי מצוקה כגון מצבי "שאטדאון" ו"מלטדאון" עוברים המשגה מחדש כחוסר יציבות אישיותית, תוך התעלמות מהיותם תגובות הישרדותיות להצפה חושית או לעומס רגשי (May et al., 2021). כמו כן, תופעת "השחיקה האוטיסטית" (Raymaker et al., 2020) מפורשת בטעות כדיכאון קליני, בעוד שתחומי עניין אינטנסיביים נקראים כמאניה/אובססיה, ותנודתיות רגשית הנובעת מהצפה חושית נרשמת כהפרעה דו־קוטבית.
טראומה מצטברת ואי־צדק אפיסטמי
הרובד הכואב ביותר במבנה ההחמצה מתגבש לכדי חוויית חיים מתמשכת של אי־נראות. בנות ונשים אוטיסטיות חשופות לטראומה עיקשת (זיו, 2012) שאינה נובעת מאירוע קיצון חד־פעמי, אלא ממציאות של שקיפות מתמשכת וחיים במרחב המפעיל עליהן "נרמול" כפוי (Schneid & Raz, 2020). כאשר השונות אינה מזוהה, המצוקה מופנמת כ"כשל אישי", מה שמוביל לשחיקה ולאובדן אמון עצמי.
בלב חוויה זו ניצב המושג אי־צדק אפיסטמי (Epistemic Injustice) – עוול הנגרם לאדם כאשר עדותו על חוויותיו נדחית או מבוטלת על ידי הסביבה בשל הטיות. אוטיסטיות רבות מתארות כיצד ניסיונותיהן לתקשר את מצוקתן נהדפו באמירות כגון "את נראית בסדר גמור" או "כולם מרגישים ככה". דחייה זו של הידע על גופן ונפשן מייצרת פגיעה אנושה בזהות. כפי שתיארה ל' (בת 20): "בכל פעם שאמרו לי 'תהיי יותר רגילה', זו הייתה דקירה קטנה נוספת במי שאני. זה לא קרה פעם אחת - אלו אלפי דקירות קטנות שהצטברו. מהאנשים הקרובים לי ביותר".
המלכוד האבחוני כאן הוא כפול: לא זו בלבד שהאוטיזם אינו מזוהה, אלא שתסמיני הטראומה שנוצרה עקב ההחמצה – כגון דריכות, הימנעות או תנודתיות רגשית – מקבלים אבחנה שגויה מבלי להכיר בשורש הנוירולוגי שלהם (Bargiela et al., 2016).
הכיוון קדימה: מעבר להטיות
החמצות אינן נובעות מהיעדר סימנים, אלא מן האופן שבו אנו מפענחים אותם. נדרשת מודעות למאפיינים מגוונים של שונות נוירולוגית והערכה מבדלת רגישה להסוואה ולהצטלבויות אבחנתיות. היכרות עם הספרות ועם קולות בגוף ראשון ממקמת את הקלינאים במקום אתי ומדויק יותר; היא מאפשרת זיהוי בזמן, מונעת האפלה אבחונית ומכוונת לתמיכות מותאמות (Brown & Stokes, 2020; Lai & Szatmari, 2020).
כלי אבחון: יתרונות, מגבלות והמלצות לשימוש
בפרק זה נסקור את כלי האבחון המקובלים בשדה – את המאפיינים שהם מצליחים ללכוד ואת המקומות שבהם מגבלותיהם ניכרות אל מול המופע האוטיסטי המוסווה. יוצגו כלים רגישי־מגדר שפותחו כמענה לפערים אלו, תוך דגש על חשיבותה של האינטגרציה הקלינית ביצירת תמונה רב־ממדית ומדויקת.
הכלים המסורתיים: בין "סטנדרט הזהב" למחסום המגדרי
הכלים המקובלים כיום נשענים במידה רבה על הפרופיל ה"קלאסי" ומתקשים לעיתים לזהות חוויות אוטיסטיות המלוות במנגנוני פיצוי והסוואה:
ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule-2; Lord et al., 2012) – כלי זה, הנחשב מזה שנים ל"סטנדרט הזהב", עלול להחמיץ בקרב בנות ונשים דפוסי תקשורת עדינים או עומס סנסורי שאינם גלויים לעין. מבנה המטלות והגירויים החברתיים משקף תחומי עניין ודפוסי אינטראקציה השכיחים בקרב בנים. מחקרים מעידים כי כאשר ה־ADOS משמש כתנאי סף להכללה במחקר, שיעור אי־הכללת הנשים גבוה ביותר מפי 2.5 מזה של הגברים – ממצא המצביע על הטיה מגדרית מובנית בכלי עצמו (Kalb et al., 2022).
ADI-R (Autism Diagnostic Interview–Revised; Rutter et al., 2003, 2008) – ראיון עומק עם ההורים המתמקד בהיסטוריה ההתפתחותית. כאשר דפוסים התפתחותיים נתפסים כ"טיפוסיים לבנות" (כגון שפה עשירה או קשרים חברתיים אינטנסיביים), הורים עשויים שלא למסגרם כשונות נוירולוגית. למרות פיתוח אלגוריתמים מעודכנים (Lampinen et al., 2025), הכלי דורש מהקלינאי ערנות גבוהה כדי לא לפספס את הניואנסים האוטיסטיים המסתתרים תחת נורמות מגדריות (Evers et al., 2021).
שאלוני דיווח (AQ, RAADS-R, CAST) – כלים אלו נשענים לעיתים קרובות על תיאור "חיצוני" של מאפיינים, ועלולים להחמיץ נשים עם פרופיל מופנם יותר (Baron-Cohen et al., 2001; Ritvo et al., 2011; Williams et al., 2005). שאלון SRS-2 (Social Responsiveness Scale-2; Constantino & Gruber, 2012) מציע יתרון משמעותי באמצעות נורמות נפרדות לבנים ולבנות, אך גם הוא דורש פרשנות זהירה בשל הטיות אפשריות בדיווחי הורים ומורים הנובעות מציפיות מגדריות (Hus et al., 2013).
כלים רגישים למגדר: חשיפת השכבות הסמויות
בשנים האחרונות פותחו כלים ייחודיים שנועדו לזהות אסטרטגיות הסוואה וביטויים פחות טיפוסיים של אוטיזם. רובם עדיין לא תורגמו רשמית לעברית.
שאלון CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire; Hull et al., 2019) – כלי חלוצי הבוחן אסטרטגיות הסוואה בשלושה ממדים: פיצוי, מיסוך והיטמעות. נשים מקבלות בו בעקביות ציונים גבוהים יותר, והוא חיוני במיוחד עבור מאובחנות ששונותן אינה באה לידי ביטוי בכלים מסורתיים.
שאלוני M-QASC (גילאי 5–12) ו־GQ-ASC (מתבגרות ונשים) – מתמקדים בתחומי עניין, נטייה לריצוי חברתי וחיקוי דפוסי משחק השכיחים יותר בקרב בנות ונשים אוטיסטיות (Attwood et al., 2011; Simcoe et al., 2023).
CATI (Comprehensive Autistic Trait Inventory; English et al., 2021) – פותח בשיתוף עם הקהילה האוטיסטית ומאפשר פענוח עדין של ויסות עצמי, גמישות קוגניטיבית ואינטראקציה. קיומה של גרסה עברית נגישה (www.cati-autism.com) הופך אותו לכלי משמעותי עבור קלינאים בישראל.
הערכה קלינית מקיפה: השלם גדול מסך חלקיו
חשיבותה של ההערכה הקלינית האינטגרטיבית נעוצה בכך שאף כלי בודד אינו יכול להוות בסיס בלעדי לאבחנה. אבחון איכותי נשען על שקלול של מדדים מרובים: תצפיות מובנות ובלתי־מובנות, ראיונות עומק, שאלוני דיווח, סקירת היסטוריה התפתחותית מקיפה ומדידת רמות הסוואה ועומס סנסורי. פרשנות זהירה בתוך ההקשר התרבותי־מגדרי היא המאפשרת לשרטט תמונה רב־ממדית. המטרה אינה השגת "ציון" בשאלון, אלא הבנה עמוקה של הפרופיל הנוירולוגי הייחודי.
המלצות לאבחון מיטבי
ההמלצות שלהלן נשענות על גוף ידע מחקרי עדכני (Cook et al., 2024; Crane, 2023) המדגיש את הצורך בהליך אבחוני רגיש־מגדר ומודע למנגנוני הסוואה. כאשר תהליך ההערכה מתנהל ללא ההתאמות הנדרשות, גובר הסיכון להחמצות, לעיכובים משמעותיים ולפגיעה ברווחה הנפשית של המאובחנת. לפיכך, המוקד המקצועי אינו מושתת רק על עצם מתן האבחנה, אלא על אופן ניהול התהליך: כיצד נזמין את המאובחנת לשותפות פעילה, באילו כלים נשתמש ומהי תפיסת העולם שתנחה את השפה הקלינית.
הערכה רב־תחומית ופרשנות איכותנית
פערי האבחון שתוארו מחייבים אימוץ דרכי עבודה המזהות מופעים שאינם עונים על ההגדרה ה"קלאסית". אבחון איכותי נשען על הערכה רב־תחומית המשלבת פסיכולוגיה לצד נוירולוגיה התפתחותית, פסיכיאטריה, ולעיתים קרובות גם קלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק. סנכרון זה מאפשר הבנה עמוקה של יחסי הגומלין בין מנגנוני ההסתגלות לבין הליבה האוטיסטית, וכן התייחסות למצבים נלווים.
אבחון מיטבי מביט מעבר ל"רשימת תסמינים" סטטית ומכליל יכולות, תחומי עניין, אירועי חיים ואת מידת ההלימה בין האדם לסביבתו. בעוד ששימוש בכלים סטנדרטיים (ADOS-2, ADI-R) נותר חיוני כבסיס השוואתי, ציוני האלגוריתם אינם מהווים סוף פסוק. הפרשנות האיכותנית, בהצלבה עם דיווח עצמי ושימוש בכלים רגישי־מגדר, היא שמשרטטת את התמונה המלאה – במיוחד במקרים שבהם המאובחנת משקיעה משאבים קוגניטיביים אדירים במיסוך, דבר המטה את תוצאות מבחני התצפית אל מתחת לסף הפורמלי.
התאמת הסביבה והפרוטוקול האבחוני
אופן התנהלות האבחון אינו עניין טכני גרידא, אלא חלק מהותי מן המסר הטיפולי. מומלץ לאמץ את העקרונות הבאים לכינון סביבה מאפשרת:
- רצף של מפגשים: הקצאת שני מפגשים לפחות מאפשרת היכרות הדרגתית, הפחתת חרדה וזיהוי של אסטרטגיות הסוואה הנוטות להיחלש ככל שנבנה אמון.
- צרכים חושיים: יש לתת את הדעת לתנאים הפיזיים במרחב האבחוני (תאורה, רעש, טמפרטורה), שכן רגישויות חושיות משפיעות ישירות על יכולת הוויסות וההשתתפות במהלך ההערכה.
- גמישות בערוצי תקשורת: לצד הדירוג המספרי בשאלונים, רצוי לאפשר חלופות להבעה עצמית כגון כתיבה, הקלטה או השלמת פרטים באמצעים דיגיטליים בין המפגשים.
- שאילת שאלות ישירה ורגישה: פנייה מפורשת בנוגע לחוויות פנימיות – כמו הצורך ב"סטימינג", חוויית עומס חושי או המחיר של אינטראקציות חברתיות – עשויה להניב מידע קריטי שאינו עולה בתצפית ההתנהגותית.
האבחון כמעשה של תיקון: כינון נרטיב אישי
מעבר לממד הקליני־אבחוני, התהליך עשוי להיות חוויה מכוננת ומאששת־זהות, המאפשרת להסיר מסך של בלבול ולנסח לראשונה סיפור חיים קוהרנטי. כפי שתיארה ר', שאובחנה בעשור הרביעי לחייה: "כשקראתי על חוויות של אוטיסטיות אחרות, זה היה כמו לגלות את כוכב הבית. כמו הרגע שבו הארי פוטר מקבל את המכתב מהוגוורטס ומבין סוף-סוף למה הוא תמיד הרגיש שונה - הוא פשוט שייך לעולם אחר".
עדות זו ממחישה כי אבחון אינו רק "תווית רפואית", אלא שער לתחושת שייכות. תהליך המתנהל בגובה העיניים, שבו המאובחנת היא שותפה פעילה ובעלת ידע על עצמה, מאפשר להמיר את הבושה והזרות בהבנה ובחמלה. לצד ההמשגה, חיוני לתקף חוויות עבר של החמצה ולתת מקום לכוחות ולאסטרטגיות הייחודיות שנבנו לאורך השנים. כך נע האבחון מהליך פורמלי למרחב של גילוי מחודש וחיבור לזהות אותנטית.
סיכום: המסע מהחמצה להכרה
הסקירה הנוכחית ביקשה להמשיג מחדש את אבחון האוטיזם בקרב בנות ונשים, לא כפעולה טכנית של זיהוי "לקויות", אלא כתיקון היסטורי של שדה קליני שכונן דרך פריזמה גברית מצמצמת. כפי שפורט, ההדרה המערכתית אינה רק עניין של סטטיסטיקה, אלא תוצאה של מבנה ידע שהפך את המופע המוסווה והמוסלל־מגדרית לשקוף עבור עין המאבחן.
המעבר מהחמצה להכרה דורש מהקלינאי לאמץ עמדה של "ענווה אפיסטמית": הכרה בכך שהנראות ה"תקינה" וההסתגלות החברתית אינן מעידות על היעדר שונות נוירולוגית, אלא לעיתים קרובות על מאמץ הישרדותי סיזיפי. הדינמיקה של ההסוואה והמיסוך, שהודגשה לאורך המאמר, מחייבת אותנו לשינוי פרדיגמה – מהתמקדות בביצוע החיצוני (ה"מה") אל עבר קשב עמוק לחוויה הסובייקטיבית ולמחיר הפנימי של אותה הסתגלות (ה"איך").
אבחון רגיש־מגדר ומאשש־זהות הוא בראש ובראשונה מעשה של צדק. הוא מאפשר לאישה להמיר נרטיב של "כישלון חברתי" או "הפרעה פסיכיאטרית" בהבנה נוירו־התפתחותית מורכבת. בכך הופך האבחון מתהליך סיווגי למרחב של תיקוף, המעניק לגיטימציה לשונות הנוירולוגית ולצרכים הייחודיים הנגזרים ממנה.
המסר המרכזי העולה מן הדברים הוא כי דיוק אבחוני אינו יכול להישען על כלי מדידה בודדים או על השוואה לנורמה ה"קלאסית". העתיד טמון בגישה אינטגרטיבית הרואה את המגוון הנוירולוגי והמגדרי כשזורים זה בזה. רק מתוך מבט הוליסטי המכבד את הידע של המאובחנת על עצמה, נוכל להבטיח לכל אישה וילדה את הזכות הבסיסית ביותר: להיראות כפי שהיא, להישמע ללא תיווך ולזכות בהכרה המלאה בנוכחותה בעולם.
מקורות
Abu-Ramadan, T. M., Tassone, A. U., Andrzejewski, T. M., et al. (2025). Diagnostic experiences and barriers to diagnosis among autistic adults in the United States: Associations with diagnostic timing and gender. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007...-025-06986-7
Allely, C. S. (2018). Understanding and recognising the female phenotype of autism spectrum disorder and the “camouflaging” of symptoms: A systematic PRISMA review. Advances in Autism, 4(2), 74–85. https://doi.org/10.1108/AIA-05-2017-0016
Allely, C. S. (2019). Exploring the female autism phenotype of repetitive behaviours and restricted interests (RBRIs): A systematic PRISMA review. Advances in Autism, 5(3), 171–186. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0030
American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). https://doi.org/10.1176...780890425787
Antezana, L., Factor, R., Condy, E., Strege, M., Scarpa, A., & Richey, J. (2019). Gender differences in restricted and repetitive behaviors and interests in youth with autism. Autism Research, 12(2), 274–283. https://doi.org/10.1002/aur.2049
Asperger, H. (1991). Autistic psychopathy in childhood (U. Frith, Trans.). In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (pp. 37–92). Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017...11526770.002
Atherton, G., Hathaway, R., Visuri, I., & Cross, L. (2024). A critical hit: Dungeons and Dragons as a buff for autistic people. Autism, 29(2), 382–394. https://doi.org/10.1177...613241275260
Attoe, D. E., & Climie, E. A. (2023). Miss. Diagnosis: A systematic review of ADHD in adult women. Journal of Attention Disorders, 27(7), 645–657. https://doi.org/10.1177...547231161533
Attwood, T., & Grandin, T. (2006). Asperger’s and girls. Future Horizons.
Attwood, T., Garnett, M. S., & Rynkiewicz, A. (2011). Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (Q-ASC) [Measurement instrument]. https://www.attwoodandg...es/downloads
Babb, C., Brede, J., Jones, C. R. G., Elliott, M., Zanker, C., Tchanturia, K., Serpell, L., Fox, J. R. E., & Mandy, W. (2021). It’s not that they don’t want to access the support it’s the impact of the autism: The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals. Autism, 25(5), 1409–1421. https://doi.org/10.1177/1362361321991257
Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007...3-016-2872-8
Baron-Cohen, S. (1995). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind. MIT Press. https://doi.org/10.7551...635.001.0001
Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”? Cognition, 21(1), 37–46. https://doi.org/10.1016...7(85)90022-8
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., & Clubley, E. (2001). The Autism-Spectrum Quotient (AQ). Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1), 5–17. https://doi.org/10.1023/A:1005653411471
Bishop, D. V. M., & Norbury, C. F. (2002). Exploring the borderlands of autistic disorder and specific language impairment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(7), 917–929. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00114
Brede, J., Babb, C., Jones, C. R. G., Elliott, M., Zanker, C., Tchanturia, K., Serpell, L., Fox, J. R. E., & Mandy, W. (2020). “For me, the anorexia is just a symptom, and the cause is the autism”. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(12), 4280–4296. https://doi.org/10.1007...-020-04479-3
Brown, C. M., & Stokes, M. A. (2020). Intersection of eating disorders and the female profile of autism. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 29(2), 409–417. https://doi.org/10.1016....2019.11.002
Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899–1911. https://doi.org/10.1007...-018-03878-x
Coleman, E., Radix, A. E., Bouman, W. P., et al. (2022). Standards of care for the health of transgender and gender diverse people, Version 8. International Journal of Transgender Health, 23(Suppl. 1), S1–S259. https://doi.org/10.1080...2022.2100644
Constantino, J. N., & Gruber, C. P. (2012). Social Responsiveness Scale (2nd ed.). Western Psychological Services.
Cook, J., Hull, L., & Mandy, W. (2024). Improving diagnostic procedures in autism for girls and women: A narrative review. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 20, 505–514. https://doi.org/10.2147/NDT.S372723
Cooper, K., Smith, L. G. E., & Russell, A. J. (2018). Gender identity in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(12), 3995–4006. https://doi.org/10.1007...3-018-3590-1
Crane, L. (2023). The autism assessment handbook: A neurodiversity affirmative approach. Jessica Kingsley.
Cross, L., Belshaw, F., Piovesan, A., et al. (2025). Game changer. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55, 3478–3497. https://doi.org/10.1007...-024-06408-0
Cruz, S., Conde-Pumpido, L., Martínez-González, A. E., García-Peñas, J. J., & Martín-Rodríguez, J. F. (2024). Camouflaging in autistic girls and women. Autism Research, 17(1), 45–58. https://doi.org/10.1002/aur.3106
D’Mello, A. M., Frosch, I. R., Li, C. E., Cardinaux, A. L., & Gabrieli, J. D. E. (2022). Exclusion of females in autism research. Autism Research, 15(10), 1929–1940. https://doi.org/10.1002/aur.2795
Dean, M., Harwood, R., & Kasari, C. (2017). The art of camouflage. Autism, 21(6), 678–689. https://doi.org/10.1177/1362361316671845
Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P., & Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(8), 788–797. https://doi.org/10.1016....2012.05.018
English, M. C. W., Maybery, M. T., & Visser, T. A. W. (2021). The Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI). Molecular Autism, 12, Article 37. https://doi.org/10.1186...-021-00442-0
Evers, K., Maljaars, J., Carrington, S. J., et al. (2021). DSM-5 criteria representation. European Child & Adolescent Psychiatry, 30(1), 75–87. https://doi.org/10.1007...-020-01481-z
Frith, U. (1989). Autism: Explaining the enigma. Blackwell.
Hiller, R. M., Young, R. L., & Weber, N. (2014). Sex differences in ASD based on DSM-5. Journal of Abnormal Child Psychology, 42(8), 1381–1393. https://doi.org/10.1007...2-014-9881-x
Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., et al. (2019). CAT-Q. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819–833. https://doi.org/10.1007...3-018-3792-6
Kalb, L. G., Singh, V., Hong, J. S., et al. (2022). Bias in ADOS-2. JAMA Network Open, 5(4), e229498. https://doi.org/10.1001...en.2022.9498
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217–250.
Lampinen, L. A., Kim, S. H., Kanne, S. M., & Lord, C. (2025). DSM-5-based ADI-R algorithms. Journal of Child Psychology and Psychiatry. Advance online publication. https://doi.org/10.1111/jcpp.14159
Lai, M.-C., & Szatmari, P. (2020). Sex and gender impacts on autism. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), 117–123. https://doi.org/10.1097...000000000575
Livingston, L. A., & Happé, F. (2017). Conceptualising compensation. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 80, 729–742. https://doi.org/10.1016....2017.06.005
Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., et al. (2012). Autism Diagnostic Observation Schedule (2nd ed.). Western Psychological Services.
Raymaker, D., Teo, A., Steckler, N., et al. (2020). Autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2). https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
זיו, א. (2012). טראומה עיקשת. מפתח 5, 55-74. https://mafteakh.org/wp...-2012-04.pdf
סילברמן, ס׳. (2021). על הספקטרום (א׳ צוקרמן, מתרגם). כתר.
שנייד, א., רז, א., & אוניברסיטת בן גוריון בנגב, מ. מ. ת.(2024) . לקראת "סוציולוגיה של אוטיזם" : בחינה מחדש של אקסיומות סוציולוגיות על סוציאליזציה בהקשר למגוון הנוירולוגי. אוניברסיטת בן-גוריון בנגב. https://primo.bgu.ac.il...540700004361
