לוגו פסיכולוגיה עברית

×Avatar
אני מסכימ.ה להצטרף לרשימת התפוצה לקבלת עדכונים ומידע שיווקי
זכור אותי
רופאים אוטיסטים – לא רק גימיק של סדרות טלוויזיהרופאים אוטיסטים – לא רק גימיק של סדרות טלוויזיה

רופאים אוטיסטים – לא רק גימיק של סדרות טלוויזיה

מאמרים | 31/1/2022 | 11,113

הכישורים הייחודיים לצד הקשיים והאתגרים הקשורים לאוטיזם בשלבי הקבלה, ההכשרה והעבודה של הרופאים הנמצאים על הרצף האוטיסטי המשך

 

רופאים אוטיסטים – לא רק גימיק של סדרות טלוויזיה

על מאפיינים, חוזקות ואתגרים של רופאים שעל הרצף האוטיסטי

מאת שגית בלומרוזן סלע וד"ר ג'ולי קינן (שם בדוי)1

 

 

הקדמה

בשנים האחרונות עלתה המודעות לקיומם של רופאים אוטיסטים, בין השאר הודות לדמויות מרתקות וצבעוניות של רופאים כאלה בסדרות טלוויזיה – בהם שון מרפי ב"הרופא הטוב", וירג'יניה דיקסון ב"האנטומיה של גריי" או האוס בסדרה "האוס" (שחלקם זוהו בהן במוצהר כאוטיסטים וחלקם לא). סדרות אלו הגבירו את המודעות לכישוריהם יוצאי הדופן של הרופאים האוטיסטים, לצד קשייהם האופייניים, המקשים על השתלבותם במערכות הרפואיות. עם זאת, בעוד שבסדרות אלו בעיותיהם נפתרות כמעט תמיד ב'סוף טוב', לרוב הודות לצירופי מקרים ממוזלים או להגנתן של דמויות סמכות, הרי שבמציאות קשייהם באים לביטוי ביתר שאת.

מעבר לגימיק הטלוויזיוני, במציאות קיים מגוון רחב ומרתק של רופאים אוטיסטים, שהשתלבותם במערכת הרפואית מעוררת שאלות כבדות משקל: מה עשויה להיות תרומתם למערכת הרפואית והיכן טמונים קשייהם? כיצד על המערכת להתייחס אליהם בשלבי הקבלה, ההכשרה והעבודה השונים? כיצד ניתן לנסות לסייע להם להתגבר על קשייהם? על שאלות שונות אלו ינסה המאמר להשיב.

אוטיזם הוא תסמונת נוירו־ביולוגית התפתחותית מולדת המתאפיינת בשורה של מאפיינים תקשורתיים, חשיבתיים, רגשיים, חושיים, תפיסתיים ועוד (ראו פירוט למשל אצל בלומרוזן-סלע, 2021). בין קשייהם הבולטים של האוטיסטים ניתן למנות קשיים במצבים חברתיים (קושי לדעת כיצד לנהוג במצבים חברתיים וקושי להבין מצבים חברתיים ותקשורת לא מילולית כמו הבעות פנים או מחוות גוף או רמזים), נטייה להיצמד להרגלים וקשיים במעברים, התנהגויות חזרתיות, רגישויות תחושתיות, קשיים בתפקודים ניהוליים (כמו תכנון, ארגון או תעדוף, לעיתים עם נטייה לפיצוי יתר), קשיים בביטוי רגשות, טון דיבור לא רגיל (מהיר, איטי, חזק, חלש, מונוטוני ועוד), רמה גבוהה של חרדות, מאפיינים מוטוריים ייחודיים ועוד. לצד הקשיים, לאוטיסטים בתפקוד גבוה יש גם סגולות אופייניות – כמו רגישות ותשומת לב לפרטים, סקרנות ומשיכה לידע והתעמקות בתחומי עניין ספציפיים, יכולת מיקוד והעמקה, יכולת לזהות דפוסים, חשיבה לא קונבנציונלית, יצירתיות, חמלה ואתיקה גבוהה. חשוב להדגיש שיש שונות גדולה בקרב אוטיסטים, ולכל אחד מהם שילוב תכונות ייחודי משלו.


- פרסומת -

מאמר זה מתייחס לאוטיסטים 'בתפקוד גבוה' – כלומר, בעלי תפקוד קוגניטיבי תקין או גבוה – שבעבר כונו גם 'בעלי תסמונת אספרגר'. מאז פרסום ה-DSM5 בשנת 2014 בוטלה האבחנה האחרונה, וכל הפרעות הקשת האוטיסטית נכללות כיום תחת המטרייה הרחבה של הפרעה ברצף האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder; ASD). יש להדגיש שעל אף שקשייהם של האוטיסטים 'בתפקוד גבוה' הינם פחות בולטים או אקוטיים מאלה של האוטיסטים 'בתפקוד נמוך', הרי שעדיין הם מתמודדים באופן יומיומי עם קשיים מהותיים שהם לרוב 'בלתי נראים' ומשום כך לרוב אין הם מתוקפים או מובנים על ידי אחרים די הצורך, וחשוב להכיר בהם (בהקשר זה נציין כי כיום אף ישנה, בעיקר בקרב אוטיסטים, השגה על המינוח של 'תפקוד גבוה' לעומת 'תפקוד נמוך', משום שהוא נשען על קריטריונים חיצוניים של מנת משכל או יכולת תקשורת ומתעלם מכך שגם אוטיסטים בתפקוד גבוה חווים קשיים פנימיים רבים).

עוד יש להדגיש כי ההתייחסות לאוטיזם במאמר איננה כאל 'הפרעה' אלא כאל 'שונות נוירולוגית' - ברוח המודל הרפואי המקובל כיום, התופס 'שונות נוירולוגית' כמצב הטומן בחובו יתרונות לצד אתגרים, לעומת המודל הרפואי המסורתי המתמקד בתפיסה פתולוגיסטית של 'ליקויים' (ראו למשל Taylor, 2021). מתוך מגמה זו אף הוצע להחליף את המושג ASD במושג המכבד יותר (ASC Autism Spectrum Condition), והוא המשמש לעיתים קרובות בכתיבה על אוטיזם כיום (ראו Baron Cohen, 2017).

רבים מבין האוטיסטים המבוגרים החיים כיום, אולי אף מרביתם, לא אובחנו ככאלה בגלל בעיה של תת־אבחון של אוטיזם של מבוגרים באוכלוסייה, הנובעת מכמה סיבות: ראשית, מדובר באבחנה חדשה יחסית, שנכנסה למדריכי האבחון הרשמיים רק בשנת 1994 (ב-DSM4), ופרופיל המאפיינים של מבוגרים אוטיסטים עדיין לא נכלל ברוב תוכניות הלימודים וההכשרה, ועדיין אינו מוכר דיו לרוב העוסקים בתחום בריאות הנפש. גם רוב החומר הקליני שפורסם בנושא עד לא מכבר היה לגבי ילדים בלבד. קשייהם של מבוגרים אוטיסטים מיוחסים לרוב להפרעות אחרות כמו דכאון, חרדה, בעיות קשב וריכוז, הפרעות אישיות, הפרעות אכילה או הפרעות שינה, כך שרובם מקבלים אבחנות שגויות או חלקיות. תת־האבחון של אוטיזם שכיח במיוחד בקרב נשים, משום שהן נוטות יותר להשתמש בהסוואה ובחיקוי חברתי, ליצור קשרים עם חברות בודדות ולהתעניין פחות בתחומים המקושרים באופן סטיגמטי לאוטיזם (כמו מדע, תחבורה, חלל או מחשבים) ויותר בתחומים הקשורים לאנשים (כמו אנתרופולוגיה או פסיכולוגיה) או לבעלי-חיים.

להשקפתנו, הגעה לאבחנה המתאימה ולמודעות לגבי מאפייניהם הייחודיים של האוטיסטים עשויה לסייע רבות לאוטיסטים ולסובבים אותם להגיע להבנה ולקבלה רבה יותר שלהם, ומתוך כך לשפר את איכות חייהם. לאחר ההגעה לאבחנה המתאימה של אוטיזם יש לתת את הדעת למתח בין הציפייה לכך שהאוטיסטים יתאימו את עצמם למקובל בסביבתם כדי לצמצם את חיכוכיהם עם סביבתם לבין העובדה שמאמצים כאלה דורשים מהאוטיסטים למסך את נטיותיהם הטבעיות במחיר כבד של תחושת מלאכותיות, התשה, שחיקה ודכאון. בשיח של אוטיסטים (ובעלי מוגבלויות אחרות) ישנה כיום מגמה לצאת נגד הגישה ה"יכולתנית" ("אייבליסטית"), המצפה מבעלי מוגבלות להתאים את עצמם לאמות מידה חברתיות, והקוראת לקבלה ולהתחשבות רבה יותר של הסביבה במגבלותיהם. עם זאת, נראה כי על האוטיסטים עצמם להיות פתוחים גם כן להיזון חוזר מהסביבה לגבי הנקודות העיוורות שלהם או לגבי ההיבטים שבהם הם פוגעים באחרים וכתוצאה מכך גם בעצמם (ממש כשם שעל הסובבים אותם להיות מודעים להיבטים שבהם הם פוגעים באוטיסטים). בכתיבת המאמר נעשה אפוא נסיון להתחשב בדיאלקטיקה עדינה זו הנוגעת לשיקולי העלות לעומת התועלת שבמאמצי הרופאים האוטיסטים להסתגל לסביבתם.

במאמר שלושה חלקים עיקריים: חלקו הראשון מצביע על הסגולות ועל האתגרים והקשיים הקשורים לאוטיזם שעמם מתמודדים הרופאים האוטיסטים בעבודתם. בחלקו השני הדברים מומחשים באמצעות תיאור המקרה של ד"ר ג'ולי קינן (שם בדוי; שמה ופרטיה המזהים הוסוו לשם שמירה על פרטיותה), המציג אבני דרך שונות שעימן היא התמודדה בדרכה המקצועית כרופאה אוטיסטית. בחלק השלישי מוצעות דרכי התמודדות אפשריות עם האתגרים הניצבים בפני רופאים אוטיסטים ברמה האישית וברמה המערכתית.


- פרסומת -

חלק ראשון: אוטיסטים בעולם הרפואה

אוטיסטים לא מעטים נוטים להמשך למקצוע הרפואה, משום שרבים מהם ניחנו בתכונות העשויות להיות בעלות ערך רב במקצוע זה – כמו זיכרון מצוין, יכולת הבחנה בפרטים, יכולת לזהות דפוסים, יסודיות ודיוק, יכולת מיקוד, סקרנות, חשיבה עצמאית, יצירתיות, קור רוח, אמפתיה רגשית גבוהה ומוסריות מפותחת (כפי שיוצג ביתר פירוט בהמשך). במחקר של דוהרטי ואחרים (ראו Doherty et al., 2021) נמצא שיעור של 1% של רופאים אוטיסטים (כלומר שאובחנו או זיהו את עצמם כאוטיסטים) באוכלוסייה שנבדקה (n=304) – שהוא שיעור דומה לשיעורם באוכלוסייה הכללית (יש לציין כי שיעור האוטיסטים באוכלוסייה עולה בהתמדה ולאחרונה הוא כבר מגיע לפי הערכות לכ-2%; ראו Maenner et al., 2020).

מעניין לבדוק באילו תחומים של הרפואה נוטים יותר רופאים אוטיסטים להימצא – אף כי נראה כי הדבר טרם נחקר באופן מסודר. סביר להניח שרבים מהם נמשכים לתחומים הדורשים יכולת עיבוד נתונים גבוהה (כמו אונקולוגיה, נוירולוגיה או רדיולוגיה) בשל יכולותיהם הגבוהות מבחינת חשיבה לוגית, תשומת לב לפרטים, זיכרון טוב וזיהוי דפוסים. יש שיניחו שבגלל קשייהם האופייניים של אוטיסטים בתקשורת עם סביבתם רופאים אוטיסטים יימשכו לתחומים שבהם אין צורך בתקשורת עם מטופלים (כמו מחקר, פתולוגיה או רדיולוגיה) או שהתקשורת עם מטופלים שבהם מצומצמת (כמו כירורגיה או הרדמה); דא עקא, חשוב להדגיש שבניגוד לתפיסה הרווחת, אוטיסטים רבים מחפשים לא אחת דווקא קשרים עם אנשים ואף עשויים להפגין בעבודתם אמפתיה רגשית גבוהה, הבנה אינטואיטיבית, יכולת הקשבה ורצון עז לעזור לאחרים (ראו למשל Baker and Shelly, 2015). ולכן רבים מהם עשויים להימשך דווקא לתחומים שבהם יש אינטראקציות או מגע רגשי עם מטופלים כמו פסיכיאטריה או רפואת משפחה.

לדוגמה, לפי דוהרטי ואחרים, בקבוצת פייסבוק של רופאים אוטיסטים המונה כמה מאות חברים, כשליש מהם הם רופאי משפחה ובמקום השני מצויים פסיכיאטרים – כלומר רוב חברי הקבוצה עובדים בתחומים הדורשים מגע רב עם קהל (Doherty et al., 2021). אין זה מחקר מבוקר כמובן, אך ממצאים אלה מאתגרים את התפיסה לפיה רופאים אוטיסטים ככלל יעדיפו לעבוד לא מול אנשים. השערה אחרת היא שאוטיסטים נמשכים לתחומים כמו פסיכיאטריה או נוירולוגיה על מנת לחקור ולהבין את נפש האדם ואולי גם את נפשותיהם שלהם, וכן לעיתים כדי לפצות על חסרים חברתיים או רגשיים שהם נושאים עמם – ואכן ניתן למצוא לא מעט רופאים אוטיסטים בתחומים אלה. כדי לבחון השערות אלו יש צורך במחקרים נוספים, בדומה להשערות מרתקות נוספות שמעלה התחום המתפתח של חקר האוטיזם.

חשוב להדגיש כי על אף מצע המאפיינים המשותף הקשור לאוטיזם, אוטיסטים הינם שונים מאד זה מזה בנטיותיהם ובכישוריהם (לא לחינם מימרה השגורה בקרב העוסקים בתחום היא: "אם פגשת אוטיסט אחד – פגשת אוטיסט אחד"). לדוגמה, לפי גרנדין, האוטיסטים נחלקים לבעלי שלוש נטיות חשיבה עיקריות – חשיבה ויזואלית, חשיבה לוגית ושפתית וחשיבה בדפוסים (ראו Grandin, 2013). בהתאם לנטיות שונות אלו אוטיסטים עשויים להתמקם בתחומי רפואה שונים (לדוגמה, בעלי נטייה ויזואלית עשויים להמשך לרדיולוגיה; בעלי נטייה מילולית עשויים להימשך לפסיכיאטריה; וכן הלאה).

חשוב גם לציין שמדובר ברצף, וישנם אוטיסטים שקשייהם בולטים יותר לעומת אחרים שקשייהם בולטים פחות, וכן יש בהם הנוטים יותר להסוות את קשייהם הקשורים לאוטיזם, עד כי קשה לעיתים לתפסם ככאלה. על אף השונות הרבה שבין אוטיסטים, נבקש להצביע על סגולות לצד קשיים עיקריים האופייניים לרבים מהם, אשר עשויים להשפיע על עבודתם כרופאים.

סגולות אופייניות לרופאים אוטיסטים

ישנה שורה של סגולות האופייניות לאוטיסטים, העשויות לסייע להם בעבודתם כרופאים:

  • אינטליגנציה גבוהה – אוטיסטים רבים הם בעלי מנת משכל גבוהה, הניזונה מתכונות כמו סקרנות ומשיכה לרכישת ידע, זיכרון מעולה, רגישות ותשומת לב לפרטים, יכולת לזהות דפוסים ויצירתיות.
  • סקרנות ויכולת העמקה – לאוטיסטים יש נטייה לגלות עניין רב בתחומים מסוימים ולהעמיק לחקור בהם, והם עשויים להגיע בהם לבקיאות ולמומחיות רבה, כפי שנדרש לרוב בעולם הרפואה.
  • תשומת לב לפרטים – לאוטיסטים יש נטייה לשים לב לפרטים, ובשילוב עם זיכרון מצוין לטווח ארוך וזיכרון ויזואלי או שמיעתי יוצאי דופן, שרבים מהם ניחנו בהם, הם עשויים להבחין היטב בפרטים שאחרים עלולים להחמיץ – כמו תנודות במצב החולים או במדדיהם, וכך להגיע ליכולת אבחנה גבוהה לגבי מטופליהם.
  • יכולת לזהות דפוסים – אוטיסטים רבים נוטים מטבעם לנסות לזהות דפוסים במציאות שסביבם (אולי בשל נטייתם לחפש סדר בעולם, שבמצבם הראשוני אינו מובן להם היטב) והדבר עשוי לסייע להם לזהות דפוסים וחריגות מהם אצל מטופליהם. הדבר עשוי לסייע להם בטיפול יומיומי בחולים ובקידום תובנות חדשות במחקר הרפואי.
  • שיטתיות ופרפקציוניזם – אוטיסטים נוטים לפעול ביסודיות ובהקפדה, להיות ממוקדים מאד בדבר שבו הם עוסקים ולבצעו בנחישות ובהתמדה. לאוטיסטים רבים יש אף נטייה לדבוק בנהלים ובדרכי עבודה קבועות. הדבר עשוי להיות לברכה בעבודתם הרפואית מבחינת הקפדה על כללי אתיקה, בטיחות, היגיינה ועוד, אך עלול להובילם לעיתים לנוקשות ולהיעדר גמישות.
  • חשיבה עצמאית והתעלמות מקונבנציות – אוטיסטים נוטים לתפוס דברים שלא לפי דרכי החשיבה המקובלות אלא מתוך הסתמכות על עובדות בשטח, בהתעלם מהבניות חברתיות. בהאמינם בדרך מסוימת הם עשויים לדבוק בה בנחישות ולהתגבר על ביקורות או מכשולים שנקרים בדרכם. הדבר עשוי להיות לברכה כשהצדק עמם, אך לעיתים הם עלולים להיות נוקשים מדי ולא פתוחים לאפשרות שהם טועים.
  • יצירתיות וחדשנות – אוטיסטים עשויים לגלות יצירתיות וחדשנות בהבנת מטופליהם ובמציאת דרכי טיפול, הודות לנטייתם לחשוב שלא דרך מוסכמות וכן הודות לאינטואיציה מפותחת, ידענות וזיכרון מפותח בהם הם ניחנו לעיתים קרובות. ישנם אף אוטיסטים בעלי ידע רב בתחומים מחוץ לרפואה (כמו פיזיקה, פסיכולוגיה, שפות וכן הלאה) העשוי לסייע להם ליצור קישורים מפתיעים או גשרים בלתי צפויים ללבבות מטופליהם. כמו כן, ישנם רופאים אוטיסטים הנמשכים לנושאים רוחניים או לרפואה לא מערבית, רפואה משלימה, רפואת גוף ונפש וכן הלאה. יצירתיות זו עשויה לסייע בפריצת דרכים חדשות עבור מטופלים או עבור המערכת, אך היא עלולה לעיתים להיתפס כבלתי מותאמת, מוזרה ולעיתים אף מסוכנת.
  • קור רוח בפתרון בעיות – לאוטיסטים יש יכולת לפעול לעיתים באופן שכלי צרוף, במנותק מרגשות, והדבר עשוי לסייע להם לשמור על קור רוח ולקבל החלטות שקולות גם במצבי לחץ. מחקרים מראים שאוטיסטים עשויים לתפקד היטב דווקא במצבי לחץ, מתוך חשיבה הגיונית, יצירתיות, תושייה ואינטואיציה (ראו Atwood, 2007: 301). עם זאת באינטראקציות שבהן מתבקשת התייחסות לרגשות, קור רוח שכזה עלול להיתפס על-ידי הסובבים אותם כלא מתאים או כפוגעני.
  • אתיקה גבוהה – אוטיסטים הם לרוב בעלי אתיקה גבוהה, מוסריות, מחויבות, כנות ולויאליות גבוהות למטופליהם. הם אף נוטים לגלות כבוד, הכלה וקבלה כלפי "שונים" ולסייע להם וכך להעצים אוכלוסיות חלשות.
  • יכולת לחשוף כשלים של המערכת – מתוך אמות המידה המוסריות הגבוהות שלהם, אוטיסטים נוטים לזהות ולהתריע על כשלים, ליקויים ואי סדרים במערכות שבהן הם עובדים. לדוגמה, הם עשויים להתריע על הטיות או על קלקולים במערכת משיקולים תקציביים או לטובת מחקרים או חברות תרופות. מצד אחד הדבר גורם להם לעיתים קרובות לחיכוכים עם המערכת אך מצד שני הוא עשוי לתרום לשיפור מצב האתיקה במערכת.
  • העדר תככים – האוטיסטים לרוב אינם נוטים לתככים, מניפולציות, תחרותיות, מאבקי כוח או חנופה ומתמסרים למטרות מקצועיות ואנושיות גבוהות יותר. ישנם אמנם אוטיסטים העלולים להצטייר כיהירים משום שהם מרבים לתקן או להוכיח אחרים (כדוגמת דמותו של ד"ר האוס בסדרה "האוס"), אך לרוב אין הדבר נובע מיצר תחרותיות אלא מרצון להעמיד דברים על דיוקם, במשולב עם חוסר מודעות לעיתים לרגשות שהם עלולים לעורר באחרים.
  • אמפתיה רגשית גבוהה – לצד קשייהם של האוטיסטים בהבנת כוונות, מחשבות ורגשות שאינם מפורשים ('אמפתיה קוגניטיבית') הם לרוב בעלי 'אמפתיה רגשית' גבוהה – כלומר יכולת להזדהות רגשית עזה וחמלה משהם נחשפים באופן ברור למצוקות של אחרים. הם נוטים להרתם למען מטופליהם מתוך מסירות ואכפתיות ולשאוב מכך תחושת משמעות. האמפתיה הרגשית שלהם לעיתים כה גבוהה עד כי הם נוטים להקדים את האינטרס של הזולת לאינטרס שלהם ועשויים לפעול בהתמסרות גמורה – וכך להיות גם פגיעים לניצול או לשחיקה.

קשיים אופייניים לרופאים אוטיסטים

לצד היתרונות הרבים שישנם לאוטיסטים בשדה הרפואה, עליהם להתמודד עם קשיים ואתגרים רבים הקשורים לאוטיזם בשלבים שונים במסלולם המקצועי:


- פרסומת -


- פרסומת -

  • קשיים בקבלה ללימודים – על אף שלאוטיסטים עשויים להיות יתרונות ברורים בקבלה ללימודי הרפואה מבחינת כישוריהם ותכונותיהם התרומיות שתוארו לעיל, ישנם קשיים שונים הקשורים לאוטיזם העלולים להיות להם לרועץ בשלבי הקבלה לבתי הספר לרפואה, ובהם: קושי לקיים גינוני נימוס מקובלים (כמו ברכות שלום, חיוכים או נימוסים בסיסיים), קשיים ביצירת קשר עין, נטייה להאלם דום או להרבות בדיבור יתר, כנות רבה מדי (למשל בהצבעה על חסרונותיהם או במתיחת ביקורת ללא טקט) והפגנת ספקות עצמיים או ביטחון עצמי רב מדי שעלול להתפרש כיהירות. מומלץ להם כמובן להיות מודעים לקשיים אלו ולנסות להתמודד עמם מראש.
  • קשיים בלימודים ובהכשרה – בתקופות הלימודים וההכשרה על האוטיסטים להתמודד עם אתגרים כמו קושי לזהות נורמות התנהגות ולהפנימן, קושי להבין הוראות שאינן מפורשות דיין, רגישויות תחושתיות (לרעש, אורות, ריחות וכן הלאה), קשיים בתפקודים ניהוליים (כמו תכנון, ארגון, עמידה בזמנים, תעדוף), קשיים בהיבטים חברתיים (קושי להבין מצבים חברתיים ולדעת כיצד לנהוג בהם, כנות יתר, תמימות, קושי לבקש עזרה, קושי לשאול שאלות, קשיים בעבודת צוות ועוד), בעיות קשב וריכוז, זמן עיבוד איטי, קשיים בוויסות רגשי, דיכאון וחרדה ועוד.
    באופן ספציפי יותר, לאוטיסטים עלולים להיות קשיים אופייניים במבחנים ובעבודות: במענה לשאלונים פתוחים הם עלולים להתקשות להבין את הכוונות מאחורי השאלות, בייחוד אם הן אינן מפורשות דיין. בתשובותיהם הם עלולים להתקשות להבחין בין טפל ועיקר ולפרט לגבי נושאים צדדיים במקום לגבי אלה שבהם הם אמורים להתמקד. במענה לשאלונים סגורים (אמריקאים) הם עלולים להתקשות להבחין בהבדלים דקים בין מסיחים בגלל קשייהם להבין דברים מרומזים. במבחנים מעשיים הם עלולים לחוש מאוימים מהסיטואציה הבינאישית ולהתקשות בהבנת הוראות מורכבות וכן להתקשות לפעול בחזיתות שונות בו זמנית בגלל ליקוי אופייני בזיכרון העובד.
    בנוסף על אלה, לרבים מהם יש קושי לעמוד בזמנים בגלל בעיות התארגנות, דחיינות וקצב עבודה איטי. כל אלה עלולים להביא להנמכה בהישגיהם, כך שהם לא ישקפו את רמת הידע האמיתית שלהם. לאוטיסטים לא מעטים ישנן אף לקויות למידה ספציפיות כמו דיסלקציה, דיסקלקוליה או דיפרקסיה, או קשיים גרפו־מוטוריים (העשויים להתבטא גם בכתב יד בלתי ברור, המצדיק את הבדיחות המוכרות על כתב ידם של רופאים...).
  • קשיים בעבודה עצמה – בעבודת הרופא עצמה מזומנים לרופאים האוטיסטים קשיים מסוגים שונים:
  • קשיים במצבים חברתיים ובינאישיים – קשייהם של האוטיסטים לדעת כיצד לנהוג באופן מקובל חברתית עלולים להתבטא בנטייה להימנע משיחות חולין ומגינוני נימוסים וכן בהימנעות מלגלות עניין באחרים, לשתף במחשבותיהם או ברגשותיהם או לבקש עזרה. בשל כך הם נתפסים לרוב כמרוחקים, אדישים, מתנשאים, חסרי טקט או רציניים מדי (על אף שלרבים מהם יש חוש הומור מפותח שהם לא תמיד מבטאים). הסובבים אותם עלולים להיפגע מהריחוק, חוסר ההתעניינות, חוסר הנימוס וחוסר הטקט שלהם ובתגובה לכך לחוש או לבטא רגשות שליליים כלפיהם ו/או להתרחק מהם; כל אלה גורמים לאוטיסטים לחוש לא אחת 'שקופים', בודדים, חריגים ומדוכאים.
    ישנם אוטיסטים המשתדלים למסך את קשייהם או לחקות אחרים, אך הדבר דורש מהם מאמץ רב וגורם להם לא אחת לתחושות דכאון והתשה ולריחוק מהעצמי האמיתי שלהם.
    אוטיסטים רבים מתקשים להשתתף בישיבות צוות משום שהם מתקשים לנהוג בהן לפי הכללים המקובלים ועלולים לדוגמה לבקר בהן אחרים באופן בוטה מדי, וכתוצאה מכך להרגיש פוגעניים או להחוות ככאלה מצד עמיתיהם. רבים מהם חשים אי נוחות רבה בישיבות כאלו ומתאמצים להימנע מהן.
    רופאים אוטיסטים מתקשים לא אחת גם לשתף פעולה עם אחרים כי הדבר מצריך יכולת הקשבה, סבלנות, פתיחות והתאמת קצב עבודתם לאחרים – שבכל אלה הם מתקשים. לצד זאת, הם עשויים לגלות לא אחת דווקא רצון להיעזר וללמוד מאחרים, מתוך נכונות להכיר במגבלותיהם וכן בשל העדר יצר תחרות ויכולת להכיר במעלות הזולת או להעמיד את טובת העניין (המטופל או התחום) לפני טובתם שלהם. פערים אלה יוצרים בלבול הן בחוויתם את עצמם והן באופן שבו הסביבה תופסת אותם.
    לרופאים אוטיסטים עשויים להיות קשיים ניכרים מול הממונים עליהם או מול המערכת: בגלל דבקותם בעקרונות צדק או מוסר הם נוטים לבקר לעיתים תכופות את המערכת, לעיתים באופן בוטה או חסר טקט, ומתוך קושי לראות שיקולים רחבים יותר או להבין את מרקם היחסים במערכת ולנהוג לפי אמות מידה מקובלות. כתוצאה מכך, הם עלולים להתפס כנוקשים, חצופים וביקורתיים, והדבר עלול לחבל באפשרויות הקידום שלהם.
    מול הכפופים להם אוטיסטים עלולים לא אחת להיות נוקשים, ענייניים או בוטים מדי ולהתעלם מתחושותיהם או מרווחתם האישית, בייחוד אם אין הם מודעים להן. עם זאת, כאשר הם מודעים או נחשפים לרגשות הכפופים להם הם עשויים לגלות כלפיהם אנושיות והתחשבות רבה.
    ​​​​​​​מול מטופליהם, רופאים אוטיסטים נוטים להימנע משיחות חולין או גינונים חברתיים. הם עלולים למעט או להאריך בדיבור יתר על המידה, עם קושי להתאים את עצמם למי שמולם. עם זאת, משהם נוכחים בתועלת שבדבר, רופאים אוטיסטים עשויים ללמוד ולסגל לעצמם את כישורי השיח הרצויים. בנוסף, לרופאים אוטיסטים עלול להיות קושי מול מטופלים שאינם מבטאים את מצוקתם באופן ישיר או שמפעילים מולם מניפולציות או שקרים שהם מתקשים לזהות. כמו כן, הם עשויים להעדיף מטופלים המציגים מקרים מורכבים ומעוררי מחשבה על פני מקרים קלים, שמצריכים לעיתים רק התערבות פשוטה או אוזן קשבת. בכל אופן, יש להדגיש שבמקרים רבים רופאים אוטיסטים מצליחים בסופו של דבר ליצור תקשורת מתאימה ומוצלחת עם מטופליהם, הן משום שהסיטואציות הטיפוליות דורשות לרוב תקשורת עניינית וממוקדת והן משום שהם לומדים עם הזמן להתנהל באופן הרצוי. יתר על כן, הם זוכים לעיתים קרובות להערכה רבה ממטופליהם בזכות הכנות, המקצועיות, המסירות והאכפתיות יוצאות הדופן שלהם, והם עשויים לשאוב מקשריהם עם מטופליהם תחושות של סיפוק, הגשמה ומשמעות עזה.
  • קשיים בהבנת כוונות, מחשבות והרגשות של אחרים – קשייהם של האוטיסטים בהבנת תקשורת שאינה ישירה, ובכלל זה רמזים ותקשורת לא מילולית כמו הבעות פנים או שפת גוף, עלולים ליצור אי הבנות העלולות לעורר כעס בסביבתם ואף להיות מסוכנות בסיטואציות רפואיות קריטיות. עם זאת, יש להדגיש שלאוטיסטים יש לרוב אינטואיציה מפותחת והם עשויים לקלוט דברים מסוימים יותר מאחרים באופן אינטואיטיבי.
  • התמסרות יתר וויתור על זכויות – אוטיסטים רבים אינם יודעים לעמוד על זכויותיהם או נוטים להקדים את הזכויות של אחרים לאלה שלהם (מתוך החשיבה ה"חד־מסלולית" האופיינית להם). כתוצאה מכך הם עלולים להתמסר יתר על המידה למטופליהם או למשימותיהם – לדוגמה לקחת על עצמם עבודה "של כמה אנשים" – וכתוצאה מכך לחוש מנוצלים, עייפים או שחוקים. כמו כן, הם עלולים להיות מקופחים בתנאי עבודתם או שכרם משום שאין הם ערים לכך די הצורך ומתקשים לעמוד על זכויותיהם ולקדם את עצמם בפוליטיקה של המערכת בגלל קשייהם בניהול תהליכים ארוכי טווח.
  • קשיים בתפקודים ניהוליים – אוטיסטים רבים מתקשים בתפקודים ניהוליים כמו תכנון, ארגון, יוזמה, תהליכי בקרה, עיכוב וויסות, גמישות מחשבתית, תעדוף ועוד. הדבר עשוי להתבטא בדחיינות (למשל של כתיבה בתיקים, מילוי טפסים או מענה להודעות או למכתבים), קושי לעמוד בזמנים, קושי לבצע משימות שונות בו זמנית, תכנון תהליכים ארוכי טווח ועוד. ישנם אוטיסטים רבים שאצלם קיימת דווקא נטייה הפוכה לארגון יתר, העשויה להתבטא בהקפדה יתרה על עמידה בזמנים ונהלים או בהתנהלות לפי לוחות זמנים ורשימות מדוקדקות. אוטיסטים רבים נעים בין נטייה לארגון יתר, בעיקר בעבודתם, לבין קשיים בארגון, בעיקר בחייהם הפרטיים.
  • קשיים בקשב ובריכוז – קשיי קשב וריכוז הם לרוב חלק בלתי נפרד מהאוטיזם וסביר שרבים מהרופאים האוטיסטים סובלים מהם (עם או ללא אבחון רשמי). כפי שאופייני לבעלי קשיים שכאלה, לצד המוסחות ישנה גם נטייה הפוכה למיקוד יתר בדברים שבהם הם מגלים עניין, אשר עשויה להיות יתרון ממשי בעולם הרפואה.
  • נוקשות וחוסר גמישות – אוטיסטים נוטים לנוקשות ולהעדר גמישות מחשבתית והם עלולים למשל להתעקש על דרכיהם שלהם לפתרון בעיות. הדבר עלול להובילם בדרכים שגויות או לעורר התנגדות כלפיהם. אוטיסטים רבים אף נוטים לדבוק בהרגלים קבועים – דבר המקנה להם מצד אחד יתרון מבחינת הקפדה על נהלים, אך מצד שני יוצר קושי כשנדרשת דווקא גמישות והסתגלות לשינויים. רבים מהם נוטים לחוש קושי וחרדה במקומות או במצבים בלתי מוכרים, למשל בשלבי הסבבים הקליניים שבתהליך ההכשרה, כשעליהם להסתגל לסביבה חדשה כל פרק זמן קצר.
  • קשיים בוויסות רגשי – אוטיסטים נוטים לחוש רגשות כמו כעס, פחד או עצב בעוצמה רבה ובאופן חד צדדי (עם ראייה של 'שחור ולבן') ומתקשים לאזנם ולשככם לעיתים לאורך זמן רב. לדוגמה, לנוכח טעויות (אמיתיות או מדומות) הם נוטים לתפיסה בינארית ומאשימים את המערכת או את עצמם בצורה חד צדדית ומוגזמת, אפופה בביקורתיות ובחרדה, ללא התבוננות אינטגרטיבית מתאימה יותר. לרוב הם אף אינם יודעים להעזר באחרים כדי להתמודד עם מצבים כאלה.
  • חרדות – אוטיסטים מטבעם מתמודדים עם רמה גבוהה של חרדה, העשויה להתקשר למאפיינים פיזיולוגיים כמו אמיגדלה מוגדלת (ראו Grandin 2013: 32) או רמות קורטיזול גבוהות (ראו Taylor and Corbett 2014) – והשערות אלו ואחרות נבדקות כיום במחקרים שונים. ניתן לראות רבות מהתנהגויותיהם של האוטיסטים כהגנות מפני חרדה – כמו נטייתם להסתגרות, הקפדתם על סדר, שגרה והיצמדות למוכר או ניסיונותיהם להרגיע את עצמם באמצעות תנועות חוזרות של נדנוד, מישוש, גירוד וכן הלאה. לצד הקשיים הרבים שהחרדה יוצרת, אוטיסטים רבים חווים אותה ככוח מניע חיובי רב-עוצמה בעבודתם, באשר היא מדרבנת אותם להשמר מטעויות ולשמור על סטנדרט טיפולי גבוה, בשילוב עם הקוד המוסרי הפנימי הגבוה שלהם.
  • בעיות שינה ועייפות – בגלל שהאוטיסטים משקיעים אנרגיות מרובות בהתמודדויות חברתיות, תחושתיות, רגשיות ומחשבתיות אשר נוירוטיפיקלים (כלומר מי שאינם אוטיסטים) מבצעים באופן טבעי ואוטומטי רבים מהם סובלים מתחושת עייפות כרונית כמעט. רבים מהם סובלים גם ממחסור בשעות שינה שניתן לתלותו בסיבות פסיכולוגיות (כמו מתחים, קשיי התארגנות וקושי בקשב לתחושות גופם כשהם עסוקים בדברים אחרים) או בסיבות ביולוגיות (כמו שעון ביולוגי שונה מהרגיל, ייצור מועט של מלטונין או השפעה מעוררת של תרופות).
  • בעיות מצב רוח – בגלל הקשיים המרובים שעמם הם מתמודדים והביקורות הרבות שהם סופגים מסביבתם אוטיסטים רבים סובלים מדימוי עצמי ירוד ומדיכאון. הדיכאון נובע לא אחת גם מנטייתם לבקר את עצמם או את המערכת באופן חד צדדי, עם קושי לראות את הדברים באופן אינטגרטיבי. שיעור ההתאבדות בקרב אוטיסטים גדול פי תשעה מבאוכלוסייה הכללית (Doherty 2020), ולנוכח זאת ששיעור ההתאבדויות בקרב רופאים ממילא מוגבר, הרי שמדובר בסיכון כפול.
  • משברים תפקודיים – בגלל שלל קשייהם והעומס הנפשי הרב המושת עליהם, אוטיסטים נתונים למשברי התמודדות מהסוגים הבאים: התפרצויות ('meltdowns') – נטייה להתפרץ בזעם, צעקות, בכי, הרס חפצים או פגיעה בעצמם או באחרים, אף כי יש להדגיש שהתפרצויות מסוג זה לרוב אינן מופיעות אלא בזירה הביתית, אם בכלל; הסגרות ('shutdown') – נטייה ליטול הפוגות לצורך התבודדות בסביבה נטולת גירויים כמו חדר שקט וחשוך והמנעות מתקשורת ומפעילות, למשך שעות, ימים או יותר מכך; שחיקה ונשירה ('burnout') – נטייה לאפיסת כוחות ההתמודדות ונשירה ממסגרות בעקבות המאמצים והמתחים הרבים שהם חווים מול המערכת. בעקבות משברים תפקודיים שכאלה אוטיסטים לא אחת מאובחנים כסובלים מדיכאון, על אף שלעיתים כל שהם זקוקים לו הוא הבנת הסיבות לקשייהם והפוגה ממאמציהם.
  • רגישויות תחושתיות – לרוב האוטיסטים יש רגישויות תחושתיות מוגברות, המתבטאות ברגישות יתר או חסר בחושים השונים: בחוש השמיעה – רבים מהם רגישים לרעשים פתאומיים או קבועים המסבים להם אי נוחות רבה (בזירה הרפואית הם עלולים לחוש קושי למשל לשמע צפצופי מוניטורים, אזעקות, מוזיקה ועוד); בחוש הראייה – רבים מהם רגישים לאורות חזקים, מלאכותיים או מהבהבים ועשויים להתקשות לשאת למשל אורות ניאון או מסכי לד; בחוש הריח – הם עלולים להגיב באופן שלילי לריחות חזקים כמו ריחות גוף, זבל, חומרים כימיים שונים וכדומה; בחוש הטעם – לרבים מהם יש בררנות רבה העשויה להתפס כהפרעת אכילה ולהשפיע על תפקודם; בחוש המגע – רבים מהם רגישים למרקמים שונים ולמגע בגופם; וכן הם עשויים להיות בעלי רגישות יתר או חסר לכאב או לטמפרטורה. בנוסף לרגישות היתר והחסר עשויים להיות לאוטיסטים קשיים בעיבוד גירויים חושיים מסוימים – כמו למשל עוורון פנים (פרוספוגנוזיה) או קושי לקלוט גירויים ראייתיים או שמיעתיים מסוימים (ראו דיונים מפורטים ודוגמאות בנושא אצל: בוגדשינה 2003: 51-156 Atwood 2007: 271-291;).
  • בעיות בריאות נלוות – מחקרים מראים שאוטיסטים סובלים לעיתים קרובות מבעיות בריאותיות נלוות. הם עלולים לסבול מבעיות פסיכוסומטיות בגלל שלל הקשיים הפסיכולוגיים שעמם הם מתמודדים, ובעיקר מכאבי ראש או מבעיות בדרכי העיכול, אלרגיות, רגישות לתרופות ולחומרים (כמו גלוטן/קזאין/לקטוז), קנדידה ותסמונות כמו פיברומיאלגיה, תסמונת אירלן, אפילפסיה ועוד (ראו למשל Marshall 2013; Williams 1996, 1999). למרבה הצער, נראה כי שכיחים אצלם יותר גם מקרים של סרטן (ראו למשל Chiang et al. 2015).
  • קשיים נוספים – בנוסף לבעיות שתוארו לעיל לרופאים אוטיסטים עשויים להיות קשיים אופייניים נוספים כמו קושי לבטא את רגשותיהם (אלקסיתימיה); קשיים ביצירת קשר עין; סגנון דיבור יוצא דופן (לא ברור / איטי / מהיר / חלש / חזק / גבוה / נמוך / מונוטוני או מתנגן יתר על המידה); קושי בהתמצאות במרחב (המקשה עליהם להתמצא בבתי החולים); ליקויים במערכת תחושת המנח (המערכת הפרופריוצפטיבית) הקשורה למיקום הגוף במרחב, ליקויים במערכת שיווי המשקל ועוד.

לסיכום, ניתן להווכח עד כמה לאוטיסטים יש יכולות גבוהות בהיבטים מסוימים לצד קשיים מהותיים בהיבטים אחרים. הפערים הקיצוניים – בין התנהגויות הזוכות להערכה ולגמול לבין התנהגויות המעוררות ביקורת או גינוי, בין כישוריהם המעולים לבין קשייהם לממשם, בין תפיסתם העצמית לבין דימויים בעיני הזולת – עלולים לגרום להם לבלבול, לתסכול ולאשמה, ולעורר בסביבתם חוסר הבנה וביקורת כלפיהם, בייחוד בהעדר מודעות מתאימה למקור לכל אלה.


- פרסומת -


- פרסומת -


- פרסומת -

חלק שני – המקרה של ג'ולי

רקע

ג'ולי, רופאה בשנות ה-40 לחייה, פנתה אליי לאבחון בעקבות אבחון בתה על הרצף האוטיסטי, כפי שקורה ללא מעט מבני "הדור האבוד של האוטיזם", המגיעים לאבחון בעקבות ילדיהם.

באבחון ג'ולי הרשימה אותי בכושר הביטוי המצוין שלה, שהקרין אינטליגנציה ועושר פנימי רב. ג'ולי נמנעה מברכות נימוסים או משיח חברתי סתמי והתמקדה במענה לשאלות האבחון, שעליהן היא השיבה בפתיחות ובכנות רבה. היא ירתה את דבריה במהירות רבה, אך ניכר היה שהיא חותרת כל הזמן לדייק בדבריה. ג'ולי הרבתה להסיט את מבטה לצדדים, בייחוד כשהתאמצה להתרכז בדבריה, והעידה שלאורך חייה היא התקשתה ביצירת קשר עין ישיר אך מאז שספגה ביקורות על כך היא משתדלת לשפר זאת.

ג'ולי היא בת למשפחה אמריקאית שעלתה ארצה בהיותה תינוקת. שני הוריה רופאים. התפתחותה המוקדמת מתאימה מבחינות רבות לזו של אוטיסטים רבים: בגיל הרך היו לה עיכובים מבחינה מוטורית ושפתית, ובעקבותיהן קפיצות התפתחותיות מרשימות. כילדה ג'ולי היתה מסוגרת מאד בעולמה הפנימי. היא אהבה משחקים תחושתיים ונהגה לשחק זמן רב במים או בחול. לעיתים קרובות היא פעלה ללא מחשבה מוקדמת – לדוגמה, פעם היא קפצה לבריכה מבלי שידעה לשחות וכמעט טבעה, ואמה אמרה לה "איך ילדה כל כך חכמה יכולה להיות כל כך טיפשה" – דבר המשקף את הקושי של אוטיסטים רבים בתכנון. האינטליגנציה של ג'ולי אכן בלטה מגיל צעיר והיא גילתה סקרנות רבה ולמדה לקרוא בגיל מוקדם מאד.

כילדה היו לג'ולי רגישויות מובהקות בחושים השונים: היא סרבה ללבוש בגדים מבדים מסוימים, תוויות של בגדים הפריעו לה והיא התעקשה שיסירו אותן, היא סרבה לאכול ירקות והייתה רגישה לאורות חזקים ולריחות ולצלילים לא נעימים. היו לה גם חרדות רבות – מחרקים, מאנשים רעים ומדמויות מפחידות.

ג'ולי הייתה קרובה במיוחד לסבתה, שנהגה לספר לה סיפורים על השואה ועל קרובי משפחתה שמתו או שנעלמו; סיפורים אלה שבו את דמיונה של ג'ולי הקטנה ועוררו בה רגשות עזים והזדהות לצד חרדות. היא דמיינה לא אחת למשל שמנגלה עשוי להכנס דרך חלון חדרה. ג'ולי סבורה שאולי בהשפעת אותם סיפורים היא נמשכת לאורך חייה לעיסוק במוות ויש בה רצון עז לעזור לאנשים.

בגן הילדים ג'ולי לא ידעה כיצד ליצור קשרים עם ילדים אחרים, ונהגה לחקות את אחותה הבכורה, ששימשה לה כעוגן. בבית הספר היסודי היא הייתה מכונסת בעולמה הפנימי והתקשתה להשתלב עם בנות כיתתה. היא הסתדרה טוב יותר עם הבנים כי התנהגותם הייתה פשוטה יותר להבנה עבורה, והיא נהגה לשחק עמם משחקים פיזיים כמו משחקי גומי, חבל או משחקי כדור. בשיעורים ג'ולי הייתה מוסחת אל עולמה הפנימי, אך בזכות האינטליגנציה הגבוהה שלה הצטיינה בלימודים ללא קושי.

בשעות הפנאי ג'ולי אהבה מאד לקרוא, בעיקר ספרים על השואה או ביוגרפיות של ממציאים, מגלי ארצות, שחקני כדורסל או פוליטיקאים. היא אהבה במיוחד שלושה סיפורי חיים שאותם היא קראה שוב ושוב – של אלברט אינשטיין, איגנץ זמלווייס ופרנץ קפקא – ובמבט לאחור היא סבורה שלשלושתם יש תכונות שאפשר לקשר לאוטיזם – בהיותם גאונים, בלתי מובנים, בעלי קשיים חברתיים ותרים אחר אמיתות – אשר עוררו בה הזדהות.

גם בתיכון ג'ולי חשה שונה מבנות אחרות, כי היא לא ידעה להתלבש או להתאפר כמוהן, כישוריה החברתיים היו לקויים והיא חשה שונה ונחותה. היא תרצה זאת לעצמה בכך שהייתה בת למשפחת עולים ומשום כך לא הבינה קודים מקומיים, וכן בקשר המרוחק שהיה לה עם אמה, שהייתה שקועה מאד בעבודתה הרפואית. היא הרבתה לתקן אחרים ובכך עוררה לא אחת רגשות שליליים כלפיה. היא ניסתה לעיתים לשפר את הסתגלותה החברתית באמצעות חיקוי של אחרים או הכנת שיחות מראש. בלימודים ג'ולי הייתה לא מאורגנת ונטתה לדחיינות, אך הודות ליכולותיה האינטלקטואליות הגבוהות היא הצטיינה, בייחוד במקצועות הריאליים. בספרות ובתנ"ך היא התקשתה להבין רבדים סמויים ועמומים. לצד זאת, היא הרבתה לקרוא טקסטים פילוסופיים והייתה עסוקה בשאלות כבדות משקל. גם בתקופת הצבא היו לג'ולי קשיים חברתיים, אך היא הצליחה יפה מבחינה מקצועית.

ג'ולי בחרה ללמוד רפואה משום שהיא נמשכה לסיפורים ששמעה בילדותה בבית הוריה ורצתה לעזור לאנשים. היא סיימה את לימודי הרפואה בהצטיינות וכן התמחויות בארץ ובחו"ל. לאורך כל מסלולה המקצועי היא זכתה להערכה רבה, רכשה לעצמה מוניטין רבים והפכה לאחת מבנות הסמכא הנחשבות בתחומה. היא אף הקימה יחידות רפואיות ועסקה בניהול. לצד עבודתה כרופאה ג'ולי נמשכת לתחומי ידע נוספים והיא מרבה ללמוד ולהתפתח. במקביל לדרכה המקצועית היא נישאה וילדה ילדים, המסבים לה אושר ואתנחתה מעבודתה.

תהליך האבחון של אוטיזם היה משמעותי ומשחרר מאד מבחינתה של ג'ולי ואפשר לה להתבונן על חייה מחדש דרך עדשות אחרות, להבין את הגורמים לקשייה ולחשוב באיזו מידה לקבלם או לנסות לשנותם. היא חשה שאנרגיות רבות שהיא השקיעה לאורך חייה בחרדות ובביקורת עצמית התפנו ושכיום היא חופשייה יותר להיות מי שהיא.

על אף ההקלה שנוצרה אצל ג'ולי בעקבות האבחנה של אוטיזם היא מציינת שלעיתים קשה לה לחשוב על עצמה כעל 'אוטיסטית' והיא מעדיפה לעיתים לראות את עצמה כבעלת 'קווים אוטיסטים', מתוך הכרה בקשיים העצומים איתם מתמודדים אוטיסטים בתפקוד נמוך ובני משפחותיהם ובגלל שהיא מרגישה שהמושג 'אוטיזם' הוא הגדרה חברתית ולא מונח המבטא את המורכבות של מצבה.

מסלולה של ג'ולי בלימודים ובהכשרה

בראיון הקבלה לבית הספר לרפואה ג'ולי היתה כנה מאד, כדרכה, ובהתבקשה לציין את חסרונותיה היא לא היססה להעיד למשל על קשייה בהתארגנות. למרות זאת היא התקבלה, בזכות ציוניה המעולים ואישיותה המרשימה. ג'ולי מציינת שלפני כמה עשרות שנים תהליך הקבלה היה קצר וענייני יותר מכפי שהוא היום ונסמך בעיקר על ציונים, בעוד שכיום סביר לדעתה שהייתה מתקשה לעבור את שלב הסינון הראשוני, המכוון בשנים האחרונות יותר לכישורים חברתיים ומוביל לכך שאוטיסטים רבים נפלטים בשלב הראיון, כשעולם הרפואה יוצא נפסד מכך, לדעתה.

לימודי הרפואה היו מורכבים מבחינתה של ג'ולי; בשורה התחתונה היא צלחה אותם בהצטיינות בזכות הדחף העז שלה להצליח וכישוריה הגבוהים, אך לאורכם היה עליה להתמודד עם מכשלות לא מעטות הקשורות לאוטיזם: באופן כללי, נדרש לה זמן רב מלאחרים להסתגל למסגרות ולהבין מה מצופה ממנה, בגלל קשייה לקלוט הבניות חברתיות שאחרים קלטו באופן טבעי. בשיעורים היא התקשתה לעיתים לקלוט חלק מהחומר, בייחוד כשדברים לא היו ברורים ומפורשים מספיק. כמו כן, כפי שאופייני לאוטיסטים רבים, היא התקשתה להתרכז בשיעורים ומחשבותיה נדדו לעולמה הפנימי והיא סבלה מעייפות מתמדת, שגרמה לה לא אחת להרדם בשיעורים. לאור זאת, סיכומי השיעורים שלה היו חלקיים בלבד, ולקראת בחינות היא למדה בעיקר מספרים. קושי מהותי נוסף של ג'ולי היה בתכנון ובהתארגנות, והיא התקשתה למשל להגיש עבודות בזמן, ובייחוד שנאה מטלות טכניות כמו הכנת רשימה ביבליוגרפית, אך לשמחתה לא היו עבודות רבות בבית הספר לרפואה אלא בעיקר מבחנים.

במבחנים ג'ולי הצטיינה, בעיקר במבחנים אמריקאיים, הודות לזכרונה הטוב וליכולתה לשלול אפשרויות: היא מתארת שהיא נוטה בחשיבתה להחזיק דבר אחד בראש ולהשוות אליו דברים אחרים (יש לציין שאוטיסטים אחרים שפגשתי מתקשים, לעומת זאת, דווקא במבחנים אמריקאיים, בשל קשייהם לעמוד על ניואנסים בהבדלים שבין מסיחים). ג'ולי התקשתה יותר לענות לשאלונים פתוחים, כי התקשתה לא אחת להבין את הכוונות הסמויות שמאחורי השאלות וכן נטתה לפירוט יתר ולהתמקדות בטפל במקום בעיקר – אך לשמחתה לא היו רבים כאלה בלימודי הרפואה. בשנים המתקדמות של הלימודים ג'ולי הצליחה יפה במבחנים בתחומים שבהם היה עליה לתאר מהלכי מחלה של מטופלים (במקצועות כמו נוירולוגיה או רפואה פנימית) כי סגנון חשיבתה הוא נרטיבי וקל לה לזכור ולתאר תהליך התפתחותי של מחלה. לעומת זאת, היא הצליחה פחות במקצועות הדורשים זכירה של עובדות, מספרים או נתונים (כמו אורטופדיה ואונקולוגיה). יש לציין כי גם מבחינה זו אוטיסטים אחרים נוטים לקיצוניות ההפוכה דווקא וזוכרים היטב נתונים עובדתיים.

בחלקים המעשיים של ההכשרה נדרש לג'ולי לרוב זמן רב יותר מלאחרים כדי לקלוט מה מצופה ממנה ולהתאים את עצמה. היא החמיצה הוראות שאחרים קלטו ללא קושי, ולדוגמה פעם לא סגרה את מכסה ההגנה של מנורת האולטרה סגול ונכוותה בעיניה. קשייה של ג'ולי בלטו לרוב בעיקר בשלב ההתחלתי בכל מסגרת, ובהמשך היא לרוב מצאה דרכים משלה להתמודד ולהדביק את הפערים. כך, בשנה הראשונה ללימודים היא הצליחה פחות, אך בשנים שלאחר מכן סגרה פערים והצטיינה בהישגיה.

מטלות שדרשו הצגה מול קהל עוררו בג'ולי חרדה רבה (גם מבחינה זו אוטיסטים נוטים לרוב לקצוות – ולחלקם אין פחד קהל כלל, אולי משום שאין הם קולטים את רחשי הלב של מי שמולם, ולעומת זאת יש רבים אחרים שהצגה מול קהל מעוררת בהם חרדה עזה). עם זאת, מתוך נטייתה להצמד לקיים, האופיינית לאוטיזם, היא מעולם לא ניסתה להתחמק ממשימות אלו או לחפש עזרה ואיכשהו ביצעה אותן. במהלך השנים ג'ולי התרגלה יותר להופיע מול קהל וכיום היא מתחמשת בכדורים המפחיתים את תסמיני החרדה (דרלין).

מבחינה חברתית ג'ולי חשה בתקופת הלימודים חסרת ביטחון, שונה ונחותה לעומת אחרים, והייתה שקטה ובשוליים החברתיים. איכשהו היא נצמדה לחבורה כלשהי, שלא ממש התאימה לה. בשנים הקליניות ג'ולי הרגישה טוב יותר, כי היו חברות שפרסו עליה את חסותן וסייעו לה בהתמודדות החברתית (כפי שקורה לעיתים קרובות בעיקר לבנות ולנשים אוטיסטיות).

התמודדות עם היבטים מקצועיים

ג'ולי בחרה לעסוק בתחום רפואי שמעניין אותה מאד – הדורש יכולת אבחון גבוהה, קשר עם חולים ועם משפחותיהם והתמודדות עם סכנת מוות, שריתקה אותה כל חייה. ג'ולי אף פיתחה יחידות רפואיות ועוסקת בניהול ואוהבת את הגיוון בעבודתה. היא מצליחה מאד בעבודתה ומוערכת מאד.

כמאבחנת יש לג'ולי יכולות מעולות ולא אחת היא כונתה "גאונה" בתחום זה: יש לה יכולת לשקלל כמות גדולה של נתונים ולבנות עבור כל חולה סיפור מחלה משלו, בחשיבה הנרטיבית המאפיינת אותה. היא נוטה לעשות האנשה של מחלות, באופן לא מודע כמעט, וזהו חלק מיכולתה "לחוש" את מצב המטופל ולחזות את ההתפתחות העתידית של מחלתו. היא מזהה מצבים הדורשים בדיקה או טיפול בזכות נטייתה לאתר דפוסים וחריגות מהם.

לג'ולי יש חשיבה ויזואלית מפותחת והיא יכולה לשאוב מידע רב מהתבוננות בהדמיות או לזהות מצב של מטופלים על סמך התרשמות ראייתית בלבד; היא מצטיינת ב"רפואת מסדרון" (זיהוי חולים שמצבם לא טוב על סמך מפגש אקראי) ומסתמכת במידה רבה על אינטואיציה. היא סומכת על תחושת הבטן שלה לגבי חומרת מצבם של מטופליה ונשענת על נתונים שהיא שואבת ממפגש ישיר עם מטופלים ולכן מתעקשת לבדוק מטופלים בעצמה ולא לסמוך על דיווחים מעמיתים, ככל שהדבר מתאפשר לה.

ג'ולי נוטה פחות לזכור נתונים מספריים אך זוכרת היטב נתונים ויזואליים או נתונים המעוגנים אצלה ברגשות. עם זאת, היא יודעת מתי חשוב לבדוק נתונים מספריים (למשל כשהיא רושמת מינונים של תרופות) וכך מחפה על נטייתה שלא לזכרם.

היבט נוסף שבו ג'ולי מצטיינת בעבודתה הוא יכולתה לקחת על עצמה פרויקטים ולבצעם בטוטאליות ובהתמסרות גמורה. לדוגמה, כשהיא נבחרה להקים יחידה רפואית היא ביצעה זאת במסירות ובטוטאליות רבה, בעבודה מאומצת סביב השעון ותוך הקפדה על כל פרט ופרט. קשייה היו בעמידה מול המערכת, שנחוותה אצלה כמסורבלת מבחינה בירוקרטית, והדבר יצר אצלה מתחים לא מעטים.

ההיבט שג'ולי חווה כמקשה עליה במיוחד מבחינה מקצועית הוא קשייה בתכנון, התארגנות ותעדוף (תפקודים ניהוליים): היא מתקשה לדוגמה לתכנן או לעמוד בלוח זמנים, ולדוגמה כמה פעמים קבעה עם אנשים שונים פגישות לאותו מועד, וכן היא נוטה לדחות מילוי טפסים, מענה למכתבים וכן הלאה. לשמחתה, בשנים האחרונות יש לה מזכירה שמסייעת לה בכל אלה, מזכירה לה את חובותיה, קובעת את סדר היום שלה ומסייעת לה בהצבת גבולות מול מטופלים – והדבר מהווה קרש הצלה מבחינתה. קושי נוסף הנובע מהקושי בתפקודים הניהוליים קשור לכך שג'ולי מתקשה לתת ביטוי לרעיונותיה בכתיבת מאמרים אקדמיים והדבר פגע בעבר בקידומה.

התמודדות מול מטופלים

ג'ולי מצליחה לרוב ליצור קשרים מצוינים עם מטופליה ועם בני משפחותיהם, הודות למקצועיות בלתי מתפשרת, חשיבה לוגית, כנות, מסירות ואמפתיה רגשית גבוהה, וכן משום שלמדה במהלך השנים לשפר את מיומנויות התקשורת שלה. עם הזמן היא למדה שכנגד נטייתה הראשונית לדבר באופן קר, עובדתי ומונולוגי מוטב לה להתרכך, להקשיב למטופלים ולנהל עמם מדי פעם שיחות חולין, כדי ליצור קשרים טובים יותר עמם. לא אחת המטופלים מגלים שלג'ולי יש הומור מיוחד משלה – הקשור לרוב ליכולתה להתבונן על מצבים מזוויות לא מקובלות, כפי שאופייני לאוטיסטים – שעוזר לה לא אחת בהפגת מתחים. ג'ולי חשה שלא היה זה קשה מדי עבורה ללמוד את צורת השיח הרצויה במקצועה. יתר על כן, יש בה צד שנהנה להקשיב למטופליה ושמתעניין בהם באופן אמיתי ועמוק: היא סקרנית מאד להבינם ולשמוע את סיפורם הרגשי, שהיא מאמינה שיש לו השפעה על מחלתם. היא נהנית כשמטופליה מבטאים רגשות והדבר עוזר לה אף להתחבר לרגשות שלה (דבר שאינו מובן מאליו עבור אוטיסטים). ג'ולי נמשכת במיוחד לעיסוק בנושא המוות (כפי שאופייני לאוטיסטים רבים משחר ילדותם) ועבודתה כרופאה מאפשרת לה לזקק תובנות בנוגע לנושא זה, וכן להתמודד במובן מסוים עם חרדת המוות. ג'ולי פיתחה כמה פעמים קשרים רגשיים עמוקים עם מטופלים, בעיקר עם נשים; עם זאת, לרוב קל לה יותר לעבוד מול מטופלים גברים, כי הם נתפסים בעיניה ככנים וישירים יותר והשיח עמם לרוב ענייני ופשוט יותר מבחינתה.

רוב המחמאות שג'ולי מקבלת ממטופליה הן על כך שהיא מספקת להם תשובות ברורות ומקצועיות בצורה שקופה וכנה. ג'ולי מאמינה שאנשים מעריכים כנות, אמינות ומקצועיות, בייחוד כשהם במצבי מחלה קשים ("כשהמוות בסביבה רבים מהאנשים מוותרים על חלק נכבד מהמשחק החברתי ומבקשים אמיתות").

ג'ולי אף נוטה לגלות מסירות רבה ביחס למטופליה, מעורה היטב בפרטי מחלתם ומגלה אכפתיות וחמלה רבה כלפיהם. עם זאת, בגלל קשייה בהצבת גבולות היא מסורה לעיתים יתר על המידה – ולדוגמה בעבר הייתה זמינה למטופליה ללא הפסקה, עד כי הדבר גרם לה לשחיקה ולהתשה רבה – אך לשמחתה בשנים האחרונות מזכירתה האישית תוחמת את מעורבותה באופן סביר יותר.

מטופליה של ג'ולי נוטים גם להעריך את היותה נטולת מניירות: היא מדברת עמם בצורה אנושית ומכבדת ואינה מצניחה עליהם פתרונות שבלוניים אלא משתפת אותם בהתלבטויות מקצועיות ופתוחה לשמוע את דעתם, ורבים מהם שמחים על כך (לצד מעטים מביניהם המעדיפים גישה יותר סמכותנית). עם זאת, לג'ולי יש גם אסרטיביות קלינית והיא יודעת לקבל החלטות ולקחת עליהן אחריות כשיש צורך בכך. לג'ולי אין משוא פנים והיא אינה מפלה בין מטופלים ידועי שם לפשוטי עם.

במהלך השנים ג'ולי זיהתה שהיא נמשכת לטיפול במטופלים שהם "שונים" מבחינת הרקע הנפשי או הפסיכוסוציאלי שלהם. בעבר היא ראתה בכך אתגר או קוריוז אך כיום היא מבינה שמשיכתה ויכולותיה לתת מענה לאנשים שכאלה קשורות להתבוננותה האוטיסטית המיוחדת.

בשורה התחתונה, על אף שבהתרשמות ראשונית ג'ולי נתפסת לא אחת על ידי מטופליה כקשוחה למדי, משום שאופן הדיבור שלה לוגי וענייני והמימיקה שלה נוטה להיות קפואה, לרוב עם הזמן הם מתרשמים מהמקצועיות, מההשקעה ומהאנושיות הרבה שלה ומכך שהיא מעורבת מאד בטיפול וזוכרת היטב את פרטיהם, מכבדת ומלאת חמלה כלפי ההיבטים הרגשיים שהם חווים. לא אחת מטופלים אומרים לה שהיא כמו מלאך עבורם, ואז, כפי שאופייני לאוטיסטים, היא מקפידה לתקנם ולומר להם שהיא "לא מלאך" – כי חשוב לה מאד הדיוק במילים.

התמודדות מול המערכת

ג'ולי חשה שעיקר קשייה בעבודה אינם בהיבטים מקצועיים או בקשרים עם מטופלים אלא דווקא מול אנשי צוות אחרים ומול המערכת (גם דוהרטי מציינת שנמצא שעיקר הקשיים של רופאים אוטיסטים רבים אינם בעבודה המקצועית או באינטראקציה מול המטופלים, שהיא לרוב מוגדרת היטב ולכן נוחה לתפעול מבחינתם, אלא יותר מול עמיתים ומול המערכת, באשר מולם עליהם להתמודד עם נורמות נוירוטיפיקליות שלא תמיד מובנות או הגיוניות מבחינתם; ראו Doherty 2021, Bury et al. 2021).

הקושי המרכזי של ג'ולי הוא בכך שיש לה השגות רבות על אופן התנהלות המערכת והיא מזהה בנקל אי סדרים או קלקולים בה. בעבר היא הרבתה למתוח ביקורת על המערכת, ובגלל סגנונה הלא דיפלומטי נתפסה לא אחת כ"עצם בגרון המערכת", אך לא ויתרו על שירותיה, כמובן, בגלל תרומתה הרבה למערכת. במהלך השנים ג'ולי למדה לרכך את ביקורתה או להפחיתה ולהבין יותר את אילוצי המערכת ואת הערך שבהתנהלות מערכתית.

לג'ולי חשוב גם לשמור על אתיקה גבוהה בעבודתה. לדוגמה, היא מסרבת לעיתים קרובות להשתתף במחקרים קליניים של חברות תרופות, שבהם מצופה לא אחת מרופאים להטות נתונים ובעיקר להצביע על שיפור גם כשאין כזה – והדבר יוצר לא אחת מתחים בינה לבין המערכת.

קושי מהותי נוסף של ג'ולי הוא בישיבות צוות: לרוב אין לה סבלנות לשמוע דעות של אחרים, היא מוסחת בקלות ואינה יודעת לנהוג או לדבר כמקובל, ולא אחת התחרטה על דברים שאמרה. מסיבות אלו ג'ולי פטרה את עצמה לרוב מהשתתפות בישיבות צוות, והממונה עליה נאלץ איכשהו לקבל זאת. לעומת זאת, בתפקידה כמנהלת, כשג'ולי מנהלת ישיבות צוות בעצמה, נוח לה יותר, כי היא יכולה לומר דברים בדרכה מבלי לעגל פינות או להתחשב בקודים חברתיים.

קושי נוסף של ג'ולי מול המערכת קשור לקושי שלה לעמוד על זכויותיה: בעבר היא השקיעה המון בעבודתה מבלי לדאוג לזכויותיה מבחינת שכר, תנאים, קידום וכן הלאה, כי לא ייחסה לכך חשיבות, אך בדיעבד הבינה עד כמה הייתה תמימה, בייחוד בעידן שבו מתנהלים משאים ומתנים אישיים של רופאים מול המערכת וישנן מערכות תגמול שונות, ורק לאחרונה היא החלה להיות ערה לכך יותר. למזלה, כמה פעמים שופרו תנאיה בזכות הצעות עבודה שקיבלה. לאחרונה היא עברה לעבוד בפריפריה, במערכת שבה קל יותר לתגמל אותה ושבה אין לה צורך להיאבק על זכויותיה. בנוסף לכך, ג'ולי ויתרה או פרשה כמה פעמים מתפקידי ניהול משום שהיא חשה שדברים אינם מתנהלים לפי דרכה, ובדיעבד היא סבורה שוויתרה על שלה בקלות רבה מדי. ג'ולי חשה שהיא נעה לא אחת בין עמידה נחרצת על דעותיה לבין ותרנות קיצונית, ללא קו אחיד, והדבר יוצר קושי ובלבול אצלה ואצל הסובבים אותה.

התמודדות מול אנשי צוות

האינטראקציות עם אנשי צוות אחרים אינן קלות עבור ג'ולי, אף שעם הזמן היא למדה להשתפר בהן. גינוני נימוסים יומיומיים כמו אמירת שלום, חיוך או ניהול שיחות חולין כרוכים עבורה בתחושה של מלאכותיות ובמאמצים מייגעים מבחינתה. בעבר ג'ולי כמעט לא התייחסה לאנשים שסביבה, עד שחברה עמיתה שלה הסבירה לה את החשיבות הרבה שביחסי אנוש טובים, בייחוד בתפקידה כמנהלת, ויעצה לה מתי וכיצד להתייחס לעובדים אחרים, לשים לב לדברים שהם עוברים וליזום פעילויות חברתיות עבורם. ג'ולי ניסתה ליישם עצות אלו וחשה שהדבר שיפר מאד את קשריה עם הסובבים אותה, והיא למדה עד כמה התעניינות אנושית כנה מסבה נחת לאחרים וכתוצאה מכך גם לה.

ג'ולי עדיין מתקשה בהיבטים מסוימים – כמו לפנות זמן לפטפוטים שהם סתמיים מבחינתה או לדעת מה לעשות במצבים ספציפיים כמו למשל כשלמישהו יש יום הולדת. ג'ולי הופתעה לגלות עד כמה היא עשויה להיות חשובה לאחרים – דבר שהיא לא העלתה בדעתה כלל – ושמה לב שכשאנשים במצוקה הם מעדיפים לעיתים קרובות לבוא לדבר דווקא עמה כדי להנות מחוכמתה ומכנותה. היא גם למדה במצבים כאלה להקשיב יותר לאחרים, לא להשיא להם עצות מיותרות, לא להציף בדברים משלה ולנסות להתחבר אליהם רגשית.

ג'ולי נתפסת על ידי אחרים בסביבת עבודתה כדעתנית מאד, אולי אף פוגענית, משום שלעיתים קרובות היא לא היססה להעיר על התנהלויות שנראו לה לא תקינות. עם הזמן, חלק מהאנשים שסביבה למדו להבין שהיא אמנם נראית נוקשה, אך שבתוכה היא רכה ואמפתית. מבחינה מקצועית אנשי צוותה רוחשים לה הערכה רבה ונוהגים להתייעץ עמה על בעיות מקצועיות מורכבות, כי היא נחשבת למי שרואה דברים היטב. לא אחת נאמר לה שלו הם היו חולים, הם היו מעדיפים לבוא רק אליה.

ג'ולי אינה תחרותית או דורסנית כלפי עמיתיה ומסייעת להם בהזדקקם לעזרה. עם זאת, בתוך תוכה היא מקנאה לא אחת באנשים שיודעים להסתדר טוב יותר ממנה מבחינה פוליטית וחברתית, ובכאלה המצליחים לקדם תוכניות ארוכות טווח בעולם המחקר וגם כמנהלים. לג'ולי קשה כשעליה לשתף פעולה עם אחרים שאינם לרוחה, אך היא שמחה לשתף פעולה עם אנשים שהיא מעריכה את חוכמתם ואת מקצועיותם. עם הזמן היא יצרה סביבה כוורת של אנשים שהיא מעריכה וסומכת עליהם ונהנית להתייעץ ולשתף פעולה עמם. ג'ולי נהנית במיוחד לעבוד עם רופאים שהיא יודעת לזהותם כיום כאוטיסטים (וישנם לתחושתה לא מעטים כאלה) ומעריכה את הרמה המקצועית המעולה, יכולת ההבחנה בפרטים, האתיקה הגבוהה, המקוריות, הנדיבות וטוב הלב שלהם. עם זאת, מנקודת מבטה המודעת יותר כיום היא ערה יותר לקשיים שיוצרת נוקשותם היתרה, בייחוד כשהם בתפקידי ניהול.

ג'ולי מתייחסת לעובדים זוטרים, מתמחים או סטודנטים באותו אופן שבו היא מתייחסת אל מנהלים רמי דרג (לאור זאת שאוטיסטים אינם מתייחסים לדברים דרך עדשות חברתיות מקובלות). כמדריכה של סטודנטים או מתמחים ג'ולי חשה לא אחת שהיא מתקשה להעביר להם ידע באופן מסודר משום שחשיבתה נוטה להתבדר לכיוונים שונים והיא מבחינה לעיתים שהם מתבוננים בה במבט זגוגי ומתקשים להבין מה שהיא מנסה לומר או שהם מעדיפים להיעזר ברופאים שמקנים להם ידע בצורה מסודרת יותר, על אף שיש ביניהם גם כאלה שמעריכים אותה מאד ומתפעלים מכישוריה. ג'ולי מרגישה שיש לה קושי ללמד אחרים בגלל שאופן חשיבתה הוא מאד אישי ואינטואיטיבי, אך היא מנסה להשתפר בכך. ג'ולי מתקשה גם בהכנת מצגות בגלל הקושי שלה להציג דברים באופן בהיר ומסודר ובגלל הקושי שלה בהתארגנות, אך כשיש לה אפשרות לדבר באופן חופשי על דברים שמעניינים אותה היא עשויה בהחלט לרתק אחרים.

תחושותיה הכלליות של ג'ולי כרופאה אוטיסטית

ג'ולי מתארת ש"מתיש להיות אוטיסטית, מתיש להיות רופא, ומתיש עוד יותר להיות אוטיסט רופא"; היא מתארת שהיא מתמודדת עם רעש פנימי בלתי פוסק, בשל עיסוק מתמיד בשאלות לגבי דרכי פעולה אפשריות, נסיונות להבין דברים וביקורת עצמית מוגברת, הגורמים לה לחוש לעיתים קרובות שחוקה וסחוטת כוחות. האינטנסיביות ומיקוד היתר האופייניים לאוטיסטים מסייעים לה לתפקד היטב אך עם זאת מעצימים את תחושות השחיקה שלה.

ג'ולי למדה להתמודד עם תחושות השחיקה בדרכים שונות: היא למדה לקחת לעצמה הפוגות ולעסוק בדברים אחרים שממלאים אותה כמו עיסוק במוזיקה ולימודים רוחניים, וגם הבילוי בחיק משפחתה מקנה לה סיפוק ואיזון חשוב עבורה. ג'ולי חשה שלעיסוק במקצוע הרפואה יש יתרונות מעולים מבחינתה, שכן הוא מאפשר לה לתעל את הרעש הפנימי הרב שבתוכה לעיסוק חיצוני, והמקצועיות שהיא ביססה לעצמה – הנשענת על ידע רב, סקרנות, אינטואיציה, אכפתיות כלפי מטופליה ומשחקיות – מקנה לה תחושות ביטחון, משמעות וערך.

עם זאת, לעיתים קרובות היא חשה בפיצול שבין הדימוי שלה כרופאה בעלת יכולות, דעתנית, מצטיינת בקשרים ויודעת את דרכה לבין מי שהיא בעולם ה"אמיתי", שבו היא מרגישה פעמים רבות לא אסרטיבית, לא מבינה ולא מובנת. עם הזמן, ככל שהיא מתבגרת ובמידה רבה בעקבות האבחנה החדשה של האוטיזם, ג'ולי מרגישה שיש אינטגרציה רבה יותר בין "שתי הג'ולי".

ג'ולי מאמינה שיש חשיבות רבה בכך שמערכת הרפואה תיקח לתשומת לבה את הרופאים האוטיסטים ותנסה לעזור להם ולקדמם, משום שהיא מאמינה שביכולתם לתרום תרומה חשובה ביותר לעולם הרפואה בזכות כישוריהם המיוחדים, היצירתיות, הפוטנציאל לפריצת דרכים לא שגרתיות, האתיקה הגבוהה והחמלה הרבה כלפי חולים או "שונים". עם זאת, ג'ולי חוששת שאין זה קל לשכנע את המערכת בנחיצות המאמצים לטפח רופאים אוטיסטים. היא אף חוששת שמא העלאת המודעות לאוטיזם תביא דווקא לאפליה נגדם בגלל צרות המוחין של המערכת, המתנהלת לפי קודים ומדדים חיצוניים ושמרניים.

לסיכום חלק זה, סיפורה של ג'ולי מבטא את מאפייניה האישיותיים הייחודיים, אך מבחינות רבות עשוי להדהד לחוויותיהם של רופאים אוטיסטים רבים אחרים. על אף הקשיים הניכרים הקשורים לאוטיזם שעמם ג'ולי התמודדה היא הגיעה להצלחה רבה ובלתי מעורערת בעבודתה כרופאה, הממחישה היטב את היתרונות הרבים שעשויים להיות לרופאים אוטיסטים עבור מערכת הרפואה.

חלק שלישי: הצעות להתמודדות עם האוטיזם ברמה האישית והמערכתית

כדי לסייע לרופאים אוטיסטים להתמודד עם קשייהם וכדי שמערכת הרפואה תוכל להפיק את המירב מיתרונותיהם ניתן להצביע על כמה דרכי פעולה מומלצות עבורם ברמה האישית, הסביבתית והמערכתית.

התמודדות ברמה האישית

הגעה לאבחנה המתאימה של אוטיזם והתמודדות עמה 

ראשית, יש ערך חיובי רב בהגעה לאבחנה המתאימה של אוטיזם; עדויות ומחקרים רבים מצביעים על כך שקבלת אבחנה של אוטיזם עשויה לסייע ברמות שונות: היא מסייעת לאדם להבין טוב יותר את עצמו ואת מקור הקשיים שהוא חווה, להפחית מתחושות האשמה שלו לגבי התנהגותו ולהגיע לקבלה ולהשלמה עצמית רבות יותר; האבחנה עשויה לסייע לאדם לפתח מודעות לנקודות החוזק והתורפה שלו, ומתוך כך לבחור האם וכיצד לשפרן וכן לקבל טיפול תרופתי ופסיכולוגי מתאים ולמצות את זכויותיו הסוציאליות.

כמו כן, בעקבות קבלת האבחנה אוטיסטים עשויים ליצור קשרים עם אוטיסטים אחרים ולקבל מהם תחושת שייכות, ידע, הבנה, תמיכה והעצמה. ישנן כיום קבוצות חברתיות שונות של רופאים אוטיסטים כדוגמת קבוצת פייסבוק בשם ADI שבה חברים רופאים אוטיסטים מהעולם כולו (ראוDoherty et al 2021 ).

מודעות לאבחנה המתאימה עשויה אף להקל באופן משמעותי על הסובבים את האוטיסטים ולסייע להם לקבל בהבנה ובסלחנות רבות יותר את התנהגויותיהם הבלתי מקובלות במקום לתלותן בתכונות אופי שליליות כמו אטימות, עצלות, חוצפנות, כפיות טובה, אנוכיות או טיפשות, כפי שקורה לעיתים קרובות בהיעדר אבחנה. כמו כן, המודעות לאבחנה עשויה לסייע לסובבים אותם להתחשב יותר ברגישויותיהם ובמגבלותיהם וליצור תקשורת מתאימה יותר עמם.

לעיתים בעקבות קבלת האבחנה של אוטיזם עלולים להתעורר, בייחוד בשלב הראשוני, קשיים כמו ירידה בערך העצמי, דיכאון או חששות מפני יחס שלילי מפני החברה. עם זאת, בהתבסס על עדויות רבות, נראה כי בסופו של דבר אוטיסטים רבים מפיקים תועלת מהאבחון וחווים אותו כתהליך מיטיב, המספק את סקרנותם ואת חיפושם אחר אמיתות, ועם הזמן גוברים ברוב המקרים היתרונות שבקבלת אבחנה על פני החסרונות שבכך, והאוטיסטים עשויים להגיע להבנה וקבלה עצמית שיש בהן כדי לשפר באופן ניכר את איכות חייהם.

לאחר קבלת האבחנה עשויה להתעורר אצל הרופאים האוטיסטים השאלה האם לשתף גילוי זה עם הסובבים אותם, למי, מתי וכיצד. מצד אחד, הסתרת האבחנה עלולה להיות קשה לאוטיסטים הדוגלים מטבעם ביושר ובשקיפות והם עלולים לשלם מחיר נפשי לא על קל הצורך בהסתרה. החשיפה עשויה לסייע להם גם לזכות בהבנה רבה יותר מסביבתם ובאפשרות לקבלת עזרה בהתמודדות עם קשייהם. מצד שני, עם חשיפת האבחנה הם עלולים להתקל בדעות קדומות, הכחשה, חוסר הבנה, התרחקות או אפליה, ואף קידומם המקצועי עלול לעיתים להיפגע בגלל תיוגם כאוטיסטים, בייחוד משום שמדובר במערכת הירארכית שיש בה לא מעט מאבקי עמדה וכח.

בנוסף מתעוררת שאלה לגבי החשיפה בפני מטופלים, העלולים באורח סטריאוטיפי לחוש פחות הערכה או אמון כלפי רופא המוכר כאוטיסט. פתרון ביניים אפשרי הוא בחשיפת האבחנה בפני חלק מהסובבים אותם, שלתחושתם עשויים להגיב לכך באופן חיובי, ו/או בהצהרה על קשיים ספציפיים – למשל סביב השתתפות בישיבות צוות / מילוי טפסים / שיחות טלפון / רגישויות תחושתיות וכן הלאה. מעבר לכך, ראוי שכל רופא אוטיסט ישקול את כדאיות חשיפת האבחנה בהתאם לכוחותיו ובהתאם לסביבה בה הוא נמצא.

לאחר קבלת האבחנה יש תועלת רבה ברכישת ידע על האוטיזם באמצעות חקירה עצמית ו/או בפסיכותרפיה מתאימה, כדי לסייע בהבנת משמעות האבחנה והתבוננות מחדש על החיים דרך מנסרה זו כדי להגיע לקבלה ולהשלמה עצמית גבוהות יותר, לעבד פגיעות מהעבר, לשקם הערכה עצמית חבולה, לרכך נטייה לחשיבה נוקשה, להתמודד עם חרדות, לנסות לשפר תפקודים ניהוליים, לבטא רגשות ולהגיע לרמה גבוהה יותר של ויסות רגשי ולבחירות אישיות מספקות יותר.

התמודדויות בשלב הקבלה לבתי הספר לרפואה

 לקראת ראיונות קבלה לבתי ספר לרפואה מומלץ לאוטיסטים, בעזרת טיפול מתאים או בכוחות עצמם, להעלות את מודעותם העצמית לכשלים אפשריים שלהם – כמו קשייהם ביצירת קשר עין ונטייתם לכנות יתר, אי הבחנה בין טפל ועיקר, אי הקשבה, היעדר נימוסים חברתיים, הופעה בלתי מסודרת ועוד – על מנת שינסו לשפרם.

התמודדויות בשלבי הלימודים וההכשרה

 מומלץ לאוטיסטים להעלות את מודעותם העצמית ואת יכולת התמודדותם עם קשיים אופייניים לשלבי ההכשרה כמו קשיים בניהול זמן (לדוגמה תכנון נכון של זמנים, הקפדה על שעות שינה מספיקות, הקדשת זמן למנוחה); תכנון ופתרון בעיות (לדוגמה חלוקת משימות־על למשימות קטנות, שימוש בעזרים כמו רשימות וכרטיסיות, השגת חומרי לימוד נחוצים, היעזרות במורים ובעמיתים); התמודדות עם ליקויים קוגניטיביים (כמו קשיים בהבנת הוראות או ליקויי למידה); התמודדות עם קשיים חברתיים (לדוגמה ללמוד כיצד לנהוג מול מורים ועמיתים, כיצד ליצור חברויות ולשמר אותן); התמודדות עם רגישויות תחושתיות, בעיות קשב וריכוז, קשיי התמצאות במרחב, קשיים בוויסות רגשי, חרדה ודיכאון. מומלץ להם אף לפנות לגופים הקיימים כיום במוסדות לימוד רבים, האמורים לסייע לסטודנטים על הרצף האוטיסטי, בייעוץ ובליווי בתחום הלימודי והחברתי ובמתן הקלות שונות. בין השאר הם עשויים לקבל הקלות לימודיות כמו תוספת זמן, עבודה בחדר נפרד ושקט, שימוש באוזניות למיסוך רעשים, המרת מבחנים בעבודות בית או המרת שאלונים סגורים בשאלונים פתוחים וכן הלאה.

התמודדויות בשלבי העבודה הקלינית

מומלץ לרופאים אוטיסטים להיות מודעים להיבטים שונים הקשורים לאוטיזם העלולים להפריע להם בעבודתם כרופאים ולנסות לשפר את התמודדותם עמם בכוחות עצמם או בעזרת ליווי או טיפול מתאים.

התמודדות עם קשיים חברתיים ובין-אישיים

 מומלץ לפתח מודעות לנורמות התנהגות מקובלות כמו תגובות מתאימות ואמפתיות לדברי הזולת, הקפדה על נימוסים חברתיים כמו ברכות, חיוכים, טקט ודיפלומטיות, פתיחות לדברי אחרים, הדדיות ושיתוף, שמירה על מרחק פיזי נכון, יצירת קשר עין ועוד (ראו למשל אטווד; Atwood 2019B). לאחר שהם מודעים לכך, בידיהם של הרופאים האוטיסטים לבחור עד כמה לדבוק בדרכי ההתנהגות המקובלות ו/או לפצות על חסריהם בדרכים המתאימות להם – כמו התעניינות כנה, עזרה מעשית, הומור ייחודי ועוד.

התמודדות מול המערכת

 מומלץ לרופאים האוטיסטים ללמוד לבטא את תלונותיהם באופן יותר דיפלומטי וכן לבחור את הדברים שלמענם חשוב להם להאבק על-מנת למתן את חיכוכיהם מול המערכת. בד בבד, מומלץ להם ללמוד לעמוד על זכויותיהם – לשאול שאלות כשאין הם מבינים, להציב גבולות, לסרב לבקשות וכן הלאה. ניתן לסייע להם בכל אלה בהדרכות, משחקי תפקידים ואימונים (למשל של לקיחת אנמנזה, הרגעת מטופלים סוערים וכן הלאה).

התמודדות עם קשיים רגשיים

 חשוב לסייע לאוטיסטים לשפר את יכולתם לוויסות רגשי ולהתבונן על דברים לא מתוך ראייה של 'שחור ולבן' – ולדוגמה להתמודד עם טעויות שלהם או של אחרים לא מתוך האשמה חד צדדית של עצמם או של אחרים – אלא מתוך התבוננות מציאותית, מורכבת ואינטגרטיבית יותר וחיפוש דרכי התמודדות בונות. כן מומלץ לסייע להם ללמוד לבטא רגשות מורכבים שהם מתקשים לבטא באופן טבעי באמצעות שיחה עם אחרים, כתיבה וכן הלאה.

התמודדות עם קשיים בבחירה

משום שאוטיסטים מתקשים לבטא את רגשותיהם ואת רצונותיהם, הם מתקשים לעיתים קרובות בתהליכי בחירה – כמו בחירת סביבת עבודה מתאימה, פרסום מאמרים, ניהול דרכם המקצועית וכן הלאה – והם זקוקים לעזרה בהגדרת מטרותיהם האישיות ויצירת מכוונות למימושן.

התמודדות עם קשיים בתפקודים ניהוליים

על האוטיסטים להיות מודעים לקשייהם בתהליכי תכנון, בחירה, תעדוף וכן הלאה, ולנסות להתמודד עמם למשל באמצעות לוחות זמנים או רשימות מסודרות, חלוקת מטלות לתת-מטלות וכדומה; כן מומלץ להם להסתייע באחרים או בשירותי מזכירות שעשויים לסייע להם רבות.

התמודדות עם מצבים משבריים כמו התפרצויות, היסגרות או שחיקה

מומלץ לאוטיסטים להיות מודעים לנטייתם לתגובות שכאלו, להבין מהם הגורמים להן ולנסות לצמצמן מראש למשל על ידי הפחתת ההשתתפות באירועים חברתיים, שמירה על גבולות, צמצום החשיפה לגירויים חושיים מיותרים, נטילת הפוגות וטכניקות של הרפיה כמו ספורט, יוגה, מדיטציה, קשיבות (מיינדפולנס), למידה, כתיבה או הסתייעות באחרים לעידוד ולתמיכה.

התמודדות עם רגישויות תחושתיות

מומלץ להתמודד עם רגישויות אלו באמצעות צמצום החשיפה וכן על-ידי שימוש בעזרים (כמו אטמי אזניים, משקפי שמש, משחקי חישחוש) או טיפולים בשיטות של אינטגרציה חושית, דסנסיתיזציה ועוד (ראו בוגדשינה 2003: 153-156; Atwood 2007: 271-291; Grandin 2013: 96-98).

טיפול נפשי, תרופתי ואלטרנטיבי

 מומלץ להסתייע בפסיכותרפיה, לעיתים בשילוב עם טיפול תרופתי נגד חרדה, דיכאון, בעיות קשב וריכוז, קווים טורדניים וכפייתיים, רגישויות תחושתיות, קשיים בשינה ועוד. נערכים כיום מחקרים שונים על יעילות השימוש בקנאביס (ראו למשל Aran et al. 2019), MDMA ותא לחץ במיתון מאפיינים אוטיסטיים. בנוסף לכך מומלץ לעיתים על נטילת תוספים או מוצרים הומאופתיים. כן ניתן להסתייע בטיפולים משלימים כמו טיפול באמנויות, ברכיבה, טיפול בעזרת בעלי חיים, הידרותרפיה, קלינאות תקשורת, ביופידבק, נוירופידבק, תורות רוחניות שונות ועוד.

התגייסות ברמה המערכתית

המאמצים האישיים הרבים שאוטיסטים עשויים להשקיע בשיפור הסתגלותם עשויים להקטין את חיכוכיהם עם סביבתם, אך הללו תובעים מהם למסך את נטיותיהם הטבעיות ולשלם על כך בתחושות מלאכותיות, התשה ודיכאון, עד כדי פגיעות עצמיות או התאבדויות לעיתים. חשוב אפוא שלא לצפות אך ורק מהרופאים האוטיסטים להתאים את עצמם לאמות המידה החברתיות המקובלות ו"להתקדם" מעבר ליכולותיהם אלא לצפות גם מהסביבה להתחשב בקשייהם ולכבד את נטיותיהם והעדפותיהם. מומלץ אפוא שמערכת הרפואה תקדם דרכים שונות לסיוע לרופאים אוטיסטים, כדי לתרום לרווחתם האישית ולרווחת הסובבים אותם בדרכים האפשריות הבאות:

ראשית, בשלב הקבלה לבתי הספר לרפואה יש חשיבות בכך שהמערכת תתחשב בקשייהם של אוטיסטים למשל על-ידי הכנה מתאימה להם ולבוחניהם ובחינתם בתנאים המתאימים להם, וכן תגלה הבנה לקשייהם ותתמוך בקבלתם, מתוך הבנה של היתרונות האדירים הגלומים בהם למערכת הרפואה.

בבתי-הספר לרפואה ובמערכות הרפואה עצמן חשוב להעלות את המודעות לקשייהם של האוטיסטים ולגלות הבנה, התחשבות והליכה לקראתם בהיבטים הבאים:

  • מתוך מודעות לקשייהם בהבנת דברים לא מפורשים כמו רמזים, הבעות פנים או שפת גוף מומלץ להשתדל לנהל תקשורת ברורה וחד משמעית מולם. לדוגמה, בהקצאת משימות או מתן הוראות מומלץ לעשות זאת באופן ברור, מפורט וחד-משמעי; מומלץ, במידת האפשר, לספק להם הוראות בכתב או תרשימים, משום שלרבים מהם קל יותר לתפוס דברים באופן ויזואלי.
  • מתוך הבנה לקשייהם בתפקודים ניהוליים (כמו מענה למיילים, מילוי טפסים או שיחות טלפון וכן הלאה) מומלץ לגלות הבנה וסלחנות לקשייהם אלה או לספק להם תזכורות או אנשי צוות שיסייעו להם בכל אלה.
  • מתוך הבנה לקשייהם באינטראקציות בינאישיות וחברתיות מומלץ להתחשב בהם ולמשל לפטור אותם במידת האפשר מהשתתפות בישיבות צוות.
  • מתוך הבנה לצורך שלהם להתבודד לעיתים מומלץ לאפשר להם מדי פעם הפוגות מעבודה ומרחב שניתן להתבודד בו.
  • מתוך הבנה לרגישויותיהם התחושתיות מומלץ לנסות להפחית בסביבתם במידת האפשר גירויים כמו רעשים, ריחות, מרקמים בעיתיים ועוד.
  • בנוסף לכל אלה, מומלץ לעגן בחקיקה שינויים מערכתיים מובנים לטובת רופאים אוטיסטים כמו: חקיקת חוקים למען העסקת בעלי מוגבלויות והגנה על מקומות עבודתם; הקמת גוף שידאג לזכויות האוטיסטים ויגן עליהם במקרי אפליה, אי הבנה או קיפוח זכויותיהם; יצירת אפשרות לקבלת תמיכה באמצעות טיפול פסיכולוגי מתאים וכן ליווי מוסדר בידי מנחים (מנטורים) שיסייעו להם בהתמודדויות השונות.

סיכום

הכרת הפרופיל הפסיכולוגי של אוטיסטים, על חוזקותיהם וחולשותיהם ועל ההתאמות שהם ראויים להן היא צעד חיוני הן עבור הרופאים האוטיסטים והן עבור מערכת הרפואה. בתהליך זה על האוטיסטים לנתב את דרכם בדיאלקטיקה העדינה שבין שאיפתם להיות 'מי שהם' לבין מאמצים לשפר את הסתגלותם, לטובתם ולטובת הסובבים אותם. על המערכת, מצדה, להקדיש משאבים לקידום ההבנה, הליווי והתמיכה ברופאים האוטיסטים. מעבר להיבט הערכי של הצדק החברתי שבכך, השקעה שכזו אף עשויה להשתלם היטב למערכות הבריאות לאור התועלת הרבה שהרופאים האוטיסטים עשויים להביא בכישוריהם המקצועיים הגבוהים, ביכולת ההתמסרות, באתיקה הגבוהה ובאופן החשיבה השונה והיצירתי שלהם.

 

 

 

 

הערות

  1. הרופאה המוצגת במאמר והשותפה לכתיבתו בחרה להשאר בעילום שם, ופרטיה האישיים הוסווו לשם שמירה על פרטיותה. הכרת תודה רבה בי על שיתוף הפעולה הפורה בינינו ועל נכונותה לשתף בפתיחות רבה בחוויותיה האישיות כרופאה אוטיסטית ועל תובנותיה המרתקות בנושא זה.

 

מקורות

בוגדשינה, אולגה, 2003. סוגיות של תפיסה חושית באוטיזם ובתסמונת אספרגר, תרגום: תלמה שטיר, קרית ביאליק: אח, 2011.

בלומרוזן-סלע, שגית, 2021. הדור האבוד של האספרגר, תל-אביב: רסלינג, 2021.

Aran, Adi, Cassuto, Hanoch, Lubotzky, Asael, Wattad, Nadia, and Hazan, Esther, 2019. "Cannabidiol-Rich Cannabis in Children with Autism Spectrum Disorder and Severe Behavioral Problems – A Retrospective Feasibility Study", Journal of Autism and Developmental Disorders 49(3):1284-1288.

Atwood, Tony, 2007. The Complete Guide to Asperger's Syndrome, London: Jessica Kingsley Publishers.

Baker, Ava, and Shelly, Sola, 2015. "Differences", in: Jean Kearns Miller (ed.), Women from Another Planet: Our Lives in the Universe of Autism, Bloomington: AuthorHouse, pp. 19-60.

Baron-Cohen Simon, 2017. “Editorial Perspective: Neurodiversity – A revolutionary concept for autism and psychiatry”. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2017 58(6):744–47.

Bury Simon, M., Flower Rebecca, L., Zulla Rosslynn, et al., 2021. “Workplace social challenges experienced by employees on the autism spectrum: an international exploratory study examining employee and supervisor perspectives”. Journal of Autism and Developmental Disorders 51 (5), 1614–1627.

Doherty Mary, 2020. Neurodiversity in practice: Autistic anaesthetists can be an asset. London, UK: Association of Anaesthetics, 2020.https://anaesthetists.o...-be-an-asset

Doherty, Mary, Johnson, Mona, Bucley, Carole, 2021. “Supporting autistic doctors in primary care: challenging the myths and misconceptions” Br J Gen Pract. 2021 Jul; 71(708): 294–295. https://www.ncbi.nlm.ni...s/PMC8249017/

Grandin, Temple, 2013. The Autistic Brain: Helping different kinds of mind Succeed, New York: Mariner.

Maenner, Matthew J., Shaw, Kelly A., Baio, Jon et al., 2020. "Prevalence of Autism Spectrum Disorder among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network", Surveillance Summaries 69(4):1-12.

Taylor, Georgina, 2021. "Embracing neurodiversity in medicine [Editorial]" in Neurodiversity: Adult and paediatric 50 (3) https://www1.racgp.org....d-paediatric

Taylor, Julie Lounds, and Corbett, Blythe A., 2014. "A Review of Rhythm and Responsiveness of Cortisol in Individuals with Autism Spectrum Disorders", Psychoneuroendocrinology 49:207-228.

 

מטפלים בתחום

מטפלים שאחד מתחומי העניין שלהם הוא: אבחון והערכה, אוטיזם, תיאורי מקרה, רפואה, פסיכיאטריה, פסיכולוגיה במדיה ובתקשורת
ד"ר אינס צור
ד"ר אינס צור
פסיכולוגית
שרון ושומרון, אונליין (טיפול מרחוק)
הדס גור
הדס גור
עובדת סוציאלית
תל אביב והסביבה, אונליין (טיפול מרחוק)
כרמית מאיר שרר
כרמית מאיר שרר
עובדת סוציאלית
תל אביב והסביבה
ליאת רייכנברג אורון
ליאת רייכנברג אורון
מוסמכת (M.A) בטיפול באמצעות אמנויות
רמת גן והסביבה
ד"ר דותן שפירא
ד"ר דותן שפירא
פסיכולוג
נגב, אונליין (טיפול מרחוק)
טלי פרנקל-הוכמן
טלי פרנקל-הוכמן
פסיכולוגית
מודיעין והסביבה

תגובות

הוספת תגובה

חברים רשומים יכולים להוסיף תגובות והערות.
לחצו כאן לרישום משתמש חדש או על 'כניסת חברים' אם הינכם רשומים כחברים.

עזי ברקעזי ברק1/3/2022

לשגית.
אני מכיר את ההתייחסות ל-ASC אבל אישית היא לא נראית לי, כי לדעתי לא מדובר על 'מצב' (כפי ש-'condition' מרמז) אלא על איפיון מתמשך וקבוע למדי (אם כי מבחינות שונות עשוי להשתנות במהלך החיים). אני חי בשלום עם המונח 'הפרעה' (disorder), אם כי אולי המונח 'מאפיין' נייטראלי ולכן עדיף.

שגית בלומרוזן-סלעשגית בלומרוזן-סלע1/3/2022

מצב ולא הפרעה.
כיום גם בדיונים אקדמיים יש מגמה שהולכת ומתרחבת לא להתייחס לאוטיזם כאל 'הפרעה' אלא כאל 'מצב' (Autism Spectrum Condition; ASC), שהוא מושג מכבד יותר, כפי שהציע ברון-כהן, שהוא החוקר האקדמי הבכיר ביותר בתחום אולי במאמר הבא:
Baron-Cohen, Simon, and Lai, Meng-Chuan, 2015. 'Identifying the Lost Generation of Adults with Autism Spectrum Conditions', Lancet Psychiatry 2(11):1013-1027.
ואכן המושג ASC מחליף יותר ויותר את המושג ASD בדיונים אקדמיים בנושא כיום.
אני חושבת שזוהי מגמה שהיא מעבר לסתם 'פוליטיקלי קורקט' - כי היא משקפת את הצורך לראות את האוטיזם לא כ'לקות' אלא כ'שונות' נוירולוגית – צורת חשיבה אחרת, שיש בה יתרונות וחסרונות. נכון שאוטיסטים מתמודדים עם אתגרים וקשיים רבים, אבל לצד זאת לרבים מהם יש סגולות וכשרונות עצומים והם תורמים לעולם תרומות עצומות בתחומים של מדע, מחשבים, רפואה, אמנות ועוד, והעולם היה הרבה פחות מתקדם בלעדיהם. בכל מקרה, מדובר בשונות נוירולוגית שיש לכבד כזהות לגיטימית. מכל הסיבות האלו האוטיסטים לא רואים במילה 'אוטיזם' מילת גנאי. לצערי בשימוש היומיומי אכן יש כאלה שרואים זאת כך אבל אני מקווה שלאט לאט תגבר ההבנה ש'אוטיסט זה לא קללה'.

חן גרשוניחן גרשוני28/2/2022

הרצף האוטיסטי הוא אכן רחב ורב-מימדי. הרצף האוטיסטי הוא רחב ורב-מימדי, בדומה לרצף היהודי:
ישנם יהודים חילונים, מסורתיים, רפורמים, דתיים, חרדים וכו'.
התרבות היהודית החילונית קרובה יותר לתרבות האמריקאית מאשר לתרבות היהודית החרדית, ובכל זאת יהודים חילונים נחשבים ליהודים.
לא נהוג לומר 'נמצאים על הרצף היהודי' וגם לא נהוג לומר 'אנשים עם יהדות חילונית'.

ישנם לפחות שני הבדלים מהותיים בין קורונה וסרטן מצד אחד, לבין אוטיזם מצד שני:
1) קורונה וסרטן הם מצבים זמניים וזרים לאדם - וירוס הקורונה פולש אל האדם מבחוץ. הסרטן מתפתח מתוך האדם, אבל יוצר בתוכו גוף זר המאיים להשמיד אותו.
לעומת זאת, אוטיסטים נולדים כאלה ומתים כאלה. המונח 'אוטיזם' מתאר בסך הכל את סוגי החוויה, התפיסה וההתנהגות המאפיינים את ציבור האוטיסטים.
2) ישנם מעט מאוד חולי קורונה או סרטן המתארים את הקורונה או הסרטן באופן נייטרלי או חיובי. לעומתם, ישנם המוני אוטיסטים המתארים את האוטיזם באופן נייטרלי או חיובי.

חיפשתי בגוגל את המונח 'אני דו-קוטבי' באנגלית. קיבלתי מעל מאתיים אלף תוצאות.
חיפוש המונח 'אני אוטיסט' בגוגל, באנגלית, מניב קרוב לשלוש מאות אלף תוצאות.

אכן קיימות מחלוקות בכמה נושאים בין חברי הקהילה האוטיסטית לבין חלק מחוקרי האוטיזם.

ישנם אוטיסטים הנפגעים מהמונח 'אוטיסט', אבל מרבית המשתתפים בקבוצות האוטיסטים בפייסבוק מעדיפים להיקרא אוטיסטים.

כדי להגדיר אדם כסובל מהפרעה, צריך להתקיים לפחות אחד מתוך השלושה:
1) האדם מפריע לסביבתו.
2) האדם מעיד שמצבו מפריע לו.
3) האדם אינו מסוגל לתאר את מצבו, אך ניכר שמצבו מפריע לו.

אכן ישנם אוטיסטים המפריעים לסביבתם, אוטיסטים המעידים שמצבם מפריע להם, ואוטיסטים שאינם מסוגלים לתאר את מצבם ובכל זאת ניכר שמצבם מפריע להם.
לצדם, ישנם הרבה אוטיסטים אשר אינם מפריעים לסביבתם ואשר מעידים שהאוטיזם כשלעצמו אינו מפריע להם. לכן, קשה לטעון שהאוטיזם כשלעצמו הוא תמיד הפרעה.
במרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' הפסיקו להשתמש במונח 'הפרעה בספקטרום האוטיסטי' והתחילו להשתמש במונח 'תופעה בספקטרום האוטיסטי'
('Autism Spectrum Condition')

עזי ברקעזי ברק28/2/2022

לחן.
אכן, אוטיזם היא סוג של הפרעה. להבדיל מההתייחסות הפופולרית, ואולי החיננית, של חלק מהאנשים עם אוטיזם, ההתייחסות המדעית שונה, כפי שכבר הבהרתי (מוזר איך שאתה מתעלם מעניין הרצף). ראה ברפואה: חולה בסרטן לא מכונה סרטנאי או מסורטן, כשם שחולה בקורונה לא מכונה מקורנן. גם לוקה בהפרעה דו-קוטבית לא מכונה דוקוטבי, אם כי ברור שזה 'מותר'.

אתה וכל אחד רשאי להשתמש בכל מונח, כל עוד הוא לא פוגעני. אני מכיר לא מעט אנשים שנפגעים מהכינוי 'אוטיסט', וחבל שאתה ואחרים משתמשים בו.

חן גרשוניחן גרשוני28/2/2022

מרבית האוטיסטים מעדיפים להיקרא אוטיסטים. תשובה לעזי:
המונח 'עם אוטיזם' מועדף על ידי מי שמאמין שאוטיזם הוא דבר רע.
מרבית האוטיסטים מאמינים שהאוטיזם הוא ניטרלי, ולכן משתמשים בכינוי הניטרלי 'אוטיסט'. כף נהוג לעשות עם מרבית התכונות האנושיות.
לדוגמא: לא אומרים 'אנשים עם שמאליוּת, אנשים עם יהדוּת ואנשים עם נשיוּת', אלא אומרים 'שמאליים, יהודים ונשים'. בדומה לכך, גם מרבית האוטיסטים מעדיפים להיקרא אוטיסטים.
בנוסף, המונח 'אדם עם אוטיזם' מרמז על כך שהאוטיזם הוא נפרד מהאדם. בפועל, אי אפשר להפריד את האוטיזם מהאוטיסט, בדיוק כפי שאי אפשר להפריד את הנשיוּת מהאישה.
האיור הבא ממחיש את זה היטב:
https://qph.fs.quoracdn...911cfbab1dac

עזי ברקעזי ברק28/2/2022

תשובה לנתן.
המונח 'אוטיסט' מרמז כי זוהי קטגויה אחידה והומוגנית של הפרעה - ולא כך הוא. המונח 'עם אוטיזם' מאפשר התייחסות להפרעה כאל רצף, כפי שאמנם מוגדרת.

בנוסף, ולא פחות חשוב, כפי שכבר הבהרתי, המונח 'אוטיסט' הפך למילת גנאי (במיוחד בקרב הנוער) ויש להימנע ממנה בהקשר המקצועי.

נתן אלתרמןנתן אלתרמן27/2/2022

תגובה לעזי. מה ההבדל לדעתך בהגדרה בין 'אוטיסט' ובין 'עם אוטיזם'? האם התכוונת שהכינוי אוטיסט מתאר תופעה מלאה והכינוי 'עם אוטיזם' מתייחס לתופעה חלקית? נראה לי שבשני המקרים מדובר באדם שיש לו תופעת אוטיזם.

עזי ברקעזי ברק27/2/2022

לשגית.
תודה על הקישור והדיון המעניין שם.

נראה לי שדווקא עכשיו - לאור הנושא המתעורר יותר ויותר בארה'ב (ובקרוב בארץ, מן הסתם) - יש מקום להתייחס בצורה מקצועית לעניין הרצף ולא 'לברוח' לכינוי עממי שלא רק (לעניות דעתי) יש בו מן הפגיעה אלא שמפחית מהחשיבות של ההגדרה המלאה והחשובה של ההפרעה. ההגדרה טובה לא רק למחקר מדעי או לטיפול, כמובן, אלא גם למטרות יישומיות לגמרי שיש להן השלכות משפטיות, כספיות, חברתיות וחינוכיות.
ראי למשל:
https://www.washingtonp...JQ_blog.html

נתן אלתרמןנתן אלתרמן27/2/2022

תגובה לשגית. אנשים שונים בחיי טענו שהכינוי 'מוגבל' מתייג את האדם ולא יפה. אמי משתמשת במושג 'פגוע מוח'. כשאמרתי לידידה אמריקאית עם מידת בעיה דומה לשלי בכפר שלי את המושג 'ניזוק מוח' באנגלית, חשבה שזו העלבה ושצריך להגיד 'מוגבל'. מה לדעתך יותר נכון?

שגית בלומרוזן-סלעשגית בלומרוזן-סלע27/2/2022

תשובה לעזי ברק. לעזי שלום, תודה רבה לך על תגובתך. תחושתי הראשונית לגבי השימוש במילה 'אוטיסט' היתה דומה לזו שלך, אך עם הזמן, לאחר שנחשפתי לדיונים של אוטיסטים בנושא, נוכחתי שהם מעדיפים דווקא את המילה 'אוטיסט' על פני המילה 'עם אוטיזם' כי לתחושתם דווקא בשימוש במושג 'עם אוטיזם' יש קונוטציה של מחלה או לקות, ולכן הם קוראים דווקא לשימוש במילה 'אוטיסט'. לכן בחרתי להשתמש במינוח זה.
אני מצרפת דוגמה לדיון שכזה:
https://autisticadvocac...rst-language
אני אישית גם חושבת שכדאי לעדכן ולהתאים את המושגים לסוגים שונים של אוטיזם – אבל גם על כך יש ויכוחים שלמים וסוערים...
תודה רבה ולהתראות, שגית.

עזי ברקעזי ברק27/2/2022

אוטיסט ככינוי. שגית,
המאמר מרתק ומלמד!
הרשי לי, עם זאת, להזכיר לך שזה מכבר הוצע והוחלט - וטוב שכך - שהכינוי 'אוטיסט' אינו ראוי. ראשית, כידוע לך, מדובר על רצף ולא על דיכוטומיה. שנית, הכינוי המקצועי (כביכול) 'אוטיסט' הפך למילת גנאי בפי כל וחשוב שלא לעודד זאת.
לכן, כמקובל זה מכבר בעולם המתקדם, יש להשתמש בתחליף 'עם אוטיזם' במקום 'אוטיסט'(לדוגמה: 'רופאים עם אוטיזם בתפקוד גבוה').
תודה!

שגית בלומרוזן-סלעשגית בלומרוזן-סלע15/2/2022

מצרפת מאמר שהתפרסם ממש לאחרונה בנושא דומה - על פסיכיאטרים אוטיסטים. https://www.cambridge.o...4A278D5B97E7

שגית בלומרוזן-סלעשגית בלומרוזן-סלע8/2/2022

היי נתן. כמובן, אוטיסטים שונים מאד זה מזה....

נתן אלתרמןנתן אלתרמן7/2/2022

שלום. אני אוטיסט בעל אינטליגנציה רבה במיוחד, בעיקר בתחום המלים. אמנם הצלחתי להתגבר חלקית על קשיי וללמוד בהצלחה באוניברסיטה, אבל אני לא מאמין שאוכל ללמוד רפואה או משפטים, כי אין לי מסוגלות לכתוב עבודת דוקטורט או ללמוד ברמת הקושי שנדרשים למקצועות אלה. אני אכן מתקשה להבין מצבים חברתיים. הזיכרון שלי לטווח קצר לא טוב, לכן כרופא הייתי עלול לשכוח מה בדיוק צריך לעשות ולסכן אנשים. יש לי לפעמים כנות יתר ואני מעליב אנשים בלי להתכוון, אבל יש לי גם יחס פילוסופי מיוחד וחכם לדיבור שדומה לכנות יתר אבל למעשה אינו בדיוק כזה, אלא הוא לדעתי עדיף. אני גם לא נמשך למקצוע הרפואה בגלל העיסוק הלא נעים בגוף אנשים ובתרופות. אני גם מאמין לפי חשיבתי האישית שבאופן כללי לבעיות נפשיות עדיפות שיחות ולא תרופות. אני מקווה שאוכל להיות מרצה לספרות.