להכיר בלי להפקיע - על הכרה וסמכות ביחסי תמיכה
אריאלה עילם ואלה קורילן
הווינייטות המובאות במאמר נועדו להמחיש מבנים של יחסים ולא לתאר אנשים מסוימים. הן נכתבו על בסיס עבודה קלינית והדרכתית, תוך שינוי או שילוב של פרטים מזהים - ובהם גיל, מסגרת, נסיבות ורצף אירועים - באופן שאינו מאפשר זיהוי.
במהלך הכנת המאמר נעשה שימוש בכלי הבינה המלאכותית Undermind לסיוע בחיפוש ואיתור חלק מהמקורות וב-ChatGPT לצורך חידוד ודיוק הניסוח המילולי של חלק מטענות המאמר. האחריות לבחירת המקורות, לפרשנותם, לתוכן המאמר ולנוסח הסופי שלו היא של המחברות בלבד
מבוא
מטופלת אוטיסטית שאלה את המטפלת שלה מדוע אנשים בוכים בחתונה כאשר שוברים את הכוס. המטפלת השיבה שלעיתים אנשים בוכים גם מרוב שמחה והתרגשות. השיחה המשיכה בלי שהתברר מה בדיוק ביקשה המטופלת להבין. בהדרכה, כשתיארה את המפגש, ראתה המטפלת בשאלה ביטוי לקושי בהבנת רגשות ומצבים חברתיים. השאלה שתלווה אותנו לאורך המאמר היא מה קורה כאשר הבנתם של אחרים את האדם נעשית להסבר הקובע, ויכולתו להשפיע על האופן שבו חווייתו ורצונו מובנים מצטמצמת.
הכרה נדונה לרוב במונחים של נראות ויחס ראוי: אדם זוכה בה, כך מניחים, כאשר רואים אותו, מזהים את צרכיו ומתייחסים אליו בכבוד. אולם במובנה העמוק, הכרה נוגעת גם למעמדו של האדם כסובייקט - מי שעמדתו ורצונו תקפים ויכולים להשפיע על חייו. אדם עשוי להיות מוגן ונתמך במסירות, ובכל זאת קולו יישמע בלי לקבל תוקף, רצונו יתוקשר בלי להשפיע, ואחרים יקבעו מה הוא רוצה, מבין וצריך.
יחסי תמיכה כרוכים באסימטריה של ידע, פרשנות והחלטה. ככל שיכולתו של אדם לפעול ולבטא רצון תלויה יותר בתיווכו של אחר, כך גדל כוחו של אותו אחר לקבוע כיצד רצונו מובן ומיוצג. כאן נוצר מתח: התמיכה נחוצה כדי שהרצון יוכל להתבטא, ובאותה מידה היא מעניקה לתומך כוח לעצב את הבנתו. שתי דרכי חשיבה רווחות מטשטשות מתח זה. האחת מזהה אוטונומיה עם עצמאות. לכן היא מניחה שככל שאדם נעזר יותר באחרים, כך סוכנותו (agency) - יכולתו לפעול ולהשפיע על מהלך חייו - מצומצמת יותר. האחרת משמרת מבנה חד-כיווני של הכרה, שבו מי שמחזיק בעמדת הכוח הוא גם מי שמעניק הכרה וקובע את תנאיה.
במאמר זה נכנה 'הפקעה' את המהלך שבו הסמכות לפרש את האדם ולקבוע בשמו עוברת ממנו אל הסובבים אותו. המונח נשאל מן ההקשר המשפטי. הפקעת קרקע נעשית מכוח סמכות ובשם תכלית המוצגת כלגיטימית. כך גם הפקעת הסובייקטיביות וצמצום הסוכנות יכולים להתרחש בשם הגנה, דאגה ובעיקר בשם מה שנתפס כטובת האדם. דווקא התכלית המיטיבה עלולה לחסן את הפעולה מפני ביקורת, שכן ערעור עליה עשוי להישמע כפגיעה באדם עצמו.
ההבחנה בין תמיכה מכירה לתמיכה מפקיעה אינה טמונה בעצם הפעלת הסמכות, אלא בשאלה אם היא נותרת מוגבלת ונתונה לבחינה. תמיכה מכירה מבקשת להרחיב את מקומו של האדם, ומאפשרת לעמדתו להשפיע על הפרשנות ועל ההחלטות הנוגעות לו ואף לשנותן. מבחן מעשי אחד לכך הוא לשאול מה קורה כאשר נוצר פער בין האדם לבין סביבתו: האם עמדתו יכולה להביא לבחינה מחודשת של הפרשנות, של התנאים ושל הציפיות, או שרק הוא נדרש להשתנות כדי להתאים אליהם?
בהקשר של אנשים עם מוגבלויות, ובאוטיזם בפרט, השאלה נוקבת במיוחד. היכולת להיחשב כמי שמתקשר, יודע ובוחר תלויה כאן לעיתים קרובות בנכונות הסביבה לקבל צורות ביטוי, קשר ומעורבות שאינן תואמות את הציפיות המקובלות. בהיעדר נכונות כזאת, הפער בין האדם לסביבתו מפורש כליקוי באדם. הצורך בתמיכה הופך אז לראיה לחוסר יכולת להחזיק בעמדה וברצון משלו. השפה וההנחות המזוהות עם המודל הרפואי עלולות לחזק תהליך זה, כאשר הן ממקמות את הקושי בעיקר באדם. הן גם מעניקות לפרשנות החיצונית מעמד עדיף על פני הבנתו מתוך ניסיון חייו.
המבנה המתואר כאן מוכר גם מעבר לאוטיזם ולמוגבלות, בכל מצב שבו טיפול או דאגה מעניקים לאדם אחד כוח לפרש את חווייתו של אחר ולפעול בשמו. כך ביחסים טיפוליים, ביחסים בין הורים לילדים ובתמיכה באנשים בעת מחלה או בזקנה. ההתמקדות באוטיזם מאפשרת לבחון שאלה עקרונית רחבה בהקשר שבו היא גלויה במיוחד: כיצד ניתן לתמוך באדם בלי שהאחריות כלפיו תהפוך לסמכות על משמעות חווייתו וחייו?
תחילה נציג את מושג ההכרה ביחסים ואת תנאיו בהקשרים של מוגבלות ואוטיזם. לאחר מכן נבחן ארבעה מצבים של הפקעה, שכל אחד מהם מודגם בווינייטה: פרשנות נוירו-נורמטיבית הקובעת מראש את משמעות דברי האדם; פרשנות מקצועית המתקבעת לנוכח עדותו; ידע אבחנתי שאינו נגיש לו; החלטה בתנאי אי-ודאות. בחלק המסכם נציע אתיקה של תמיכה מכירה.
הכרה, סובייקטיביות ויחסים
הגל (Hegel, 1807/1977) תיאר בדיאלקטיקת האדון והעבד את ההכרה כתנאי לכך שאדם יוכל להבין את עצמו כסובייקט עצמאי וחופשי. לפיו, תודעה עצמית מתהווה ביחס לתודעה אחרת, והכרה מלאה מחייבת הדדיות בין סובייקטים. הונת (Honneth, 1995, 2001) הבחין בין זיהויו של אדם לבין הכרה בו: אפשר להיות נוכח ומזוהה ועדיין להישאר בלתי נראה מבחינה חברתית ומוסרית. הכרה מתקיימת כאשר נקודת מבטו ודרכי קיומו של האדם מקבלות תוקף בתוך עולם משותף.
בפסיכואנליזה ההתייחסותית מקבל רעיון זה ניסוח בין-אישי ישיר בכתיבתה של בנג'מין (Benjamin, 1988, 1990). באמצעות מושג ההכרה ההדדית היא מתארת יחסים שבהם הסובייקטיביות מתהווה בתוך קשר עם אחר, בלי שנפרדותו של מי מהצדדים מתבטלת. היחס עלול לקרוס כאשר אחד הצדדים נוטל לעצמו סמכות בלעדית להגדיר את חווייתו, רצונותיו וצרכיו של האחר. בנג'מין (Benjamin, 2004) תיארה קריסה זו כדינמיקה של "עושה/נעשה לו" (doer/done to). צד אחד מחזיק בה בעמדת היודע, המפרש והפועל, והאחר נותר בעמדת מי שיודעים אותו, מפרשים אותו ופועלים עליו. מבנה כזה יכול להיווצר גם בקשר מסור, בלי כפייה גלויה. די בכך שכוונתו המיטיבה של צד אחד גוברת על האופן שבו האחר מבין את חווייתו.
ביחסי תמיכה קיימים בהכרח פערים של כוח, ידע ואחריות. בעקבות בנג'מין אפשר לומר שהכרה הדדית יכולה להישמר גם בתנאי אסימטריה, כל עוד הפערים אינם הופכים לבעלות על הסובייקטיביות של האחר. גם כאשר נדרשים תיווך, פרשנות או פעולה בשמו של אדם, ההבנה צריכה להישאר קשובה לתגובתו ולהשתנות בעקבותיה.
השאלה מתרחבת מן היחסים עצמם אל התנאים המעצבים אותם. נדלסקי (Nedelsky, 2011) מדגישה כי המבנים שבתוכם מתקיימים יחסים מעצבים גם את האפשרות לאוטונומיה. זוהי משמעותה של אוטונומיה התייחסותית (relational autonomy): היכולת לבחור ולפעול מתפתחת ומתממשת בתוך יחסים, מוסדות ותנאים חברתיים. משפחות, מערכות חינוך, שירותי בריאות ורווחה ושפות מקצועיות קובעים במידה רבה אילו ביטויים יזוהו כבעלי משמעות וכיצד יפורשו. כאשר אדם מתואר בעיקר באמצעות קטגוריות של תפקוד, סיכון או התנהגות, טווח המשמעויות שניתן לייחס לדבריו ולמעשיו מצטמצם מראש. סביבות אחרות מכירות בכך שסוכנות יכולה להתבטא גם באמצעות תיווך, תת"ח (תקשורת תומכת וחליפית) או היכרות מתמשכת. סביבות כאלה מרחיבות את הדרכים שבהן האדם יכול להשתתף ולהשפיע.
מכאן שיחסי הכרה כרוכים גם בחלוקת סמכות. ההכרה באדם כסובייקט מקבלת משמעות של ממש כאשר יש בידו להשפיע על הבחירות הנוגעות לו, וגם על היחסים והתנאים שבהם הוא חי. כאשר התנאים מגבילים אפשרות זו, גם יחסי תמיכה שיש בהם דאגה עלולים לקבל ממדים של הפקעה. אצל אנשים עם מוגבלויות, ובפרט אוטיסטים, השונות מתוארת לא פעם מראש באמצעות קטגוריות של ליקוי, תפקוד ויכולת. לכן השאלה היא גם אם ההכרה בהם כסובייקטים יכולה להשפיע על ההנחות שבאמצעותן שונות זו נתפסת מלכתחילה.
אנשים עם מוגבלויות ותנאי ההכרה
אנשים עם מוגבלויות זקוקים לעיתים לתמיכה גלויה וממושכת יותר מאחרים. צורך זה קיים במידות שונות בחיי כולם, אבל אצלם הוא נעשה מושא מפורש של אבחון, של החלטה ושל הסדרת הסיוע (Davy, 2019; Kittay, 1999, 2011; Nedelsky, 2011). התמיכה יכולה להיות תנאי למימוש הסוכנות. תת"ח, האטת קצב, סיוע בהבנת אפשרויות או התאמת הסביבה יכולים להיות ההבדל בין נוכחות פסיבית לבין השתתפות של ממש (Bach & Kerzner, 2010; Donaldson et al., 2023; Kohn et al., 2013; Peterson et al., 2021; Zisk & Dalton, 2019).
בולדט (Boldt, 2018) מציע להבין זאת באמצעות המונח 'אוטונומיה הרמנויטית' (הנוגעת לפרשנות ולהבנת משמעות). כוונתו ליכולתו של אדם להשתתף בפירוש חוויותיו ובגיבוש רצונו בדיאלוג עם אחרים, ולשמור על חלקו בסמכות הפרשנית. בולדט מבקר תפיסה ליברלית צרה הרואה באוטונומיה החלטה של יחיד עצמאי. במקומה הוא מציע להבין רצון כתהליך המתגבש בזמן, ביחסים ובפרשנות. לפיכך כיבוד בחירתו של אדם כולל גם יצירת תנאים שבהם יוכל לגבש את רצונו ולהביעו, לרבות בדרכים גופניות ורגשיות. אולם כאשר הרצון מתגבש בדיאלוג, גם לאחרים יש כוח לעצב אותו, ובכך טמונה סכנה מיוחדת: אדם הזקוק לסיוע כדי לדבר נחשב לעיתים כמי שאין לו מה לומר; מי שזקוק לזמן כדי לבחור - כמי שאין לו העדפה; ומי שמבטא סירוב דרך הגוף, נסיגה או מצוקה - כמי שאינו משתף פעולה. התמיכה הנדרשת כדי לאפשר סוכנות נעשית ראיה לשלילתה.
האופן שבו מובנת שונותו של אדם קובע את סוג הסיוע שיוצע לו ואת המשקל שיינתן לעמדתו. המודל האפירמטיבי למוגבלות (Cameron, 2015; Swain & French, 2000) התפתח כנגד גישות מבוססות מודל רפואי, הרואות במוגבלות טרגדיה אישית או ליקוי שיש להתגבר עליו. המודל מדגיש ששונות גופנית, חושית וקוגניטיבית היא צורת קיום לגיטימית ובעלת ערך. לפיו, חלק ניכר מן הפגיעה נובע מציפיות חברתיות נוקשות לנורמליות, המעמידות עצמאות ותפקוד כתנאי לחיים ראויים ולסוכנות. ציפיות אלה נשענות על הנחות יכולתניות (ableist), המעניקות סמכות לדרכי קיום מסוימות ומחלישות אחרות. קמרון (Cameron, 2015) מראה כי ככל שאדם נתפס כפחות כשיר, עצמאי או "נורמלי", כך קל יותר לראות באחרים את המוסמכים לדעת, לפרש ולהחליט עבורו. שלילת הסוכנות מתממשת אז גם בשגרה, דרך אינספור מחוות זעירות, תגובות והנחות סמויות של הסובבים.
הישענות על סיוע אינה גורעת כשלעצמה ממעמדו של האדם כסובייקט. השאלה היא אם התמיכה מותירה את עמדתו תקפה ובעלת השפעה. לשם כך עליו להיחשב תחילה כמי שיכול לדעת דבר-מה על חייו. לעיתים הידע המקצועי גובר על ידיעתו של האדם מתוך חווייתו, גופו או דרכי התקשורת שלו. אז יחסי התמיכה נעשים גם יחסים של סמכות אפיסטמית, ונקבע בהם מי נחשב כיודע ולפרשנותו של מי ניתן תוקף.
אוטיזם, נוירו-נורמטיביות והגבלה אפיסטמית
באוטיזם נוגעת הסמכות האפיסטמית גם לשאלה אם האדם זוכה מלכתחילה להיחשב כמי שמתקשר, מבין ובוחר. לעיתים ההדדיות עמו אינה מתנהלת כמצופה, מבטו אינו מופנה באופן המקובל או גופו מגיב לעומס בדרכים שאינן מובנות לסביבה. במצבים כאלה קל לייחס את אי-ההתאמה לקושי המצוי בו עצמו. כך פועלת נוירו-נורמטיביות: ההנחה שדרכי החוויה, התקשורת וההתנהגות של אנשים עם נוירולוגיה טיפוסית הן אמת המידה לתפקוד אנושי רצוי.
המחקר על תנועות אוטיסטיות ממחיש עד כמה הלגיטימציה של תנועה תלויה בנורמות חברתיות. הימנעות מקשר עין, תנועה חזרתית או עניין אינטנסיבי מוגדרים לעיתים כסימפטומים של פתולוגיה (Donnellan et al., 2013; Kapp et al., 2019). אוטיסטים מתארים חִשְחוּש (stimming) - תנועות, קולות ופעולות חוזרות - כאמצעי לוויסות, למיקוד, לביטחון, לביטוי ולתחושת עצמי. הם גם מצביעים על המחירים הכרוכים בדיכויו או בהסוואתו. ועם זאת, תנועות כאלה נתפסות לעיתים כחריגות וחסרות פשר, בעוד ריקוד או פעילות גופנית נחשבים לגיטימיים (Petty & Ellis, 2024).
פרדיגמת המגוון הנוירולוגי (neurodiversity) התפתחה בשנות התשעים, בעיקר במרחבים דיגיטליים של אוטיסטים (Botha et al., 2024). היא רואה באוטיזם ובשונויות נוירולוגיות נוספות (neurodivergence) חלק מן המגוון האנושי. העמדה הנוירו-אפירמטיבית נשענת עליה, ומערערת על מעמדה של הנוירו-נורמטיביות כאמת מידה טבעית לתקשורת, לקשר ולתפקוד. היא מבחינה בין שונות למצוקה, ובוחנת אילו תנאים סביבתיים תורמים לקושי ומה חשוב לאדם עצמו. בהתאם, היא מעדיפה מטרות של רווחה, תקשורת, אוטונומיה והשתתפות על פני נרמול התנהגות או צמצום מאפיינים אוטיסטיים כשלעצמם (Chapman & Botha, 2023; Lerner et al., 2023; Pellicano & den Houting, 2022; Walker, 2021).
כמו המודל האפירמטיבי למוגבלות, שעמו היא קשורה, העמדה מחדדת את השאלה מי מחזיק בסמכות להגדיר את האוטיזם ואת משמעותו. בטקסט המכונן "אל תתאבלו עלינו" (Don’t Mourn for Us) פנה סינקלר (Sinclair, 1993) להורים. לטענתו, האבל שהם חווים מופנה לילד שדמיינו, בעוד שהאוטיזם הוא חלק בלתי נפרד מן האופן שבו ילדם חווה את העולם ומתקיים בו. הטקסט תובע מקום לסמכותם של אוטיסטים לתאר את עצמם. הוא גם מאיר את תרומתו של הידע שנוצר בקהילה האוטיסטית להמשגת האוטיזם. למחלוקת יש השלכות מעשיות: מי שמחזיק בסמכות להגדיר מהו האוטיזם משפיע גם על מה שייחשב קושי, מה יחייב התערבות ומה יתקבל כתוצאה רצויה.
שאלת הסמכות להגדיר היא אפוא גם שאלה מי נחשב כיודע. פריקר (Fricker, 2007) מגדירה 'אי-צדק אפיסטמי' כעוול הנגרם לאדם במעמדו כיודע, ומבחינה בין שתי צורות מרכזיות שלו:
- ב'אי-צדק עדותי' נפגעת האמינות המיוחסת לדבריו של אדם בשל דעות קדומות ביחס לזהותו;
- ב'אי-צדק הרמנויטי' חסרים מושגים משותפים שיאפשרו לחווייתו לקבל שם ומשמעות.
אצל אוטיסטים שתי הצורות יכולות להצטלב, ומצבי עומס מדגימים זאת. אוטיסטים מתארים מלטדאון (meltdown) כהצפה, שאטדאון (shutdown) כנסיגה ושחיקה אוטיסטית (autistic burnout) כתשישות ממושכת. כולם קשורים לעומס חושי, רגשי וחברתי (Lewis & Stevens, 2023; Phung et al., 2021; Raymaker et al., 2020). כאשר לחוויות אלה אין מסגרת מושגית הולמת בסביבה, התגובות הגלויות עלולות להתפרש כהתקף זעם, הימנעות, חוסר שיתוף פעולה או ירידה במוטיבציה. משמעותן הסובייקטיבית הולכת אז לאיבוד. זהו אי-צדק הרמנויטי. לצידו יכול להופיע אי-צדק עדותי. דיווחיהם של אוטיסטים על חוויותיהם מקבלים פחות תוקף כאשר אינם מתיישבים עם הציפיות הרווחות לגבי האופן שבו אוטיזם אמור להתבטא (Uisma et al., 2026). לפרשנות הניתנת למצבים אלה יש השלכות על סוג המענה ועל מידת הסמכות שהסביבה נוטלת לעצמה לפעול בשם האדם.
מעבר לתוקף שניתן לדברים לאחר שהובעו, חשובים גם התנאים המאפשרים לאדם להופיע מלכתחילה כמי שיודע. קטלה ועמיתיה (Catala et al., 2021) מכנים זאת 'סוכנות אפיסטמית' - היכולת להשתתף כמי שהידע שלו מוכר, נשמע ובעל השפעה. כאשר תנאי ההשתתפות ותגובות הסביבה מצמצמים אותה, מדובר ב'הגבלה אפיסטמית' (epistemic disablement). חדר רועש, ציפייה לתגובה מיידית, דרישה לתקשר בדיבור או תוקף נמוך הניתן לתת"ח יכולים לקבוע אילו צורות של ידע יוכלו בכלל להיות מובנות.
"בעיית האמפתיה הכפולה" (Milton, 2012) מערערת על הנטייה לייחס את הכשל בהבנה לאוטיסט עצמו. היא מסיטה את נקודת המבט אל אי-הבנה הדדית בין אנשים שדרכי החוויה והתקשורת שלהם שונות. הבדלים אלה יוצרים פערים אמיתיים בתיאום ובבניית משמעות, אך לשני הצדדים אין כוח שווה לקבוע כיצד יפורשו ועל מי תוטל האחריות להם. בחברה המאורגנת לפי נורמות לא-אוטיסטיות, לצד הלא-אוטיסטי סמכות רבה יותר להגדיר מהי תקשורת "תקינה", מהי אמפתיה ומהי הבנה. כך מכשול משותף הופך לראיה לליקוי פנימי באוטיסט (Mitchell et al., 2021; Williams et al., 2021). דה-יגר (De Jaegher, 2023) מוסיפה במושג הבניית-המשמעות המשותפת (Participatory Sense-Making) כי משמעות נבנית בדינמיקה שבין המשתתפים. מכאן שאי-הבנה יכולה להיווצר בתוך המפגש עצמו, כאשר תנאיו אינם מאפשרים למשמעות להיבנות במשותף. אפשר לבחון זאת ברגע הקליני שבו פתחנו.
וינייטה: כשהשאלה נעשית סימפטום
בהדרכה תיארה מטפלת פגישה עם מטופלת אוטיסטית. לדבריה, המטופלת סיפרה על חתונה שהייתה בה ושאלה: "למה אנשים בוכים בחתונה כאשר שוברים את הכוס?" המטפלת הסבירה לה שלפעמים אנשים בוכים גם כשהם מאוד מתרגשים או שמחים, והשיחה המשיכה הלאה. המדריכה עצרה את המטפלת ושאלה: "את יודעת מה בדיוק היא ניסתה להבין כשהיא שאלה את זה? שאלת אותה מה היה לא ברור לה?" המטפלת השיבה שלא ביררה זאת באותו רגע. מבחינתה, זה היה עוד רגע שהמחיש את הקושי של המטופלת להבין רגשות ומצבים חברתיים. לדעתה, רק אוטיסטים שואלים שאלות כאלה, משום שאינם מבינים את רגשות האחר.
השיחה עצמה אינה מאפשרת לדעת מה ביקשה המטופלת לברר: ייתכן שתהתה על הסתירה שבין שמחה לבכי; ייתכן שניסתה להבין כיצד אותה תגובה גופנית מופיעה ברגשות שונים; וייתכן שביקשה לברר מדוע נדרש הטקס עצמו. אף אחת מן האפשרויות לא נבחנה. השאלה קיבלה משמעות שנגזרה מן המסגרת האבחונית עוד לפני שהתבררה משמעותה עבור המטופלת.
אי-ההבנה מצויה כאן גם בצידה של המטפלת, שאינה יודעת מה ביקשה המטופלת לברר. אולם בתוך יחסי הכוח הטיפוליים, אי-ההבנה המיוחסת למטופלת מתפרשת כ"ליקוי בתיאוריה של התודעה" (Theory of Mind; ToM), כלומר ביכולת לייחס לאחרים מצבים מנטליים, כגון מחשבות, רגשות וכוונות. אי-ההבנה של המטפלת, לעומת זאת, מקבלת מעמד של ידע מקצועי. גרנסבכר ויארגו (Gernsbacher & Yergeau, 2019) מערערות על הבסיס האמפירי לטענה שאוטיסטים לוקים ב-ToM. הן גם מצביעות על השלכותיה על האוטונומיה, ההגדרה העצמית והאמינות המיוחסת להם. בווינייטה, הסבר המייחס ליקוי לאישה האוטיסטית קיבל עדיפות על פני האפשרות שגם המטפלת לא הבינה את כוונתה. כאשר פירוש אחד נעשה לידיעה על אדם לפני שנבחנו אפשרויות אחרות, מצטמצמת יכולתו להשפיע על האופן שבו חווייתו מובנת.
תגובת המטפלת אינה מעידה בהכרח על חוסר קשב או על עמדה מקצועית נוקשה. היא יכולה לנבוע גם ממאמץ כן להבין. עם זאת, הפרשנות שניתנה לשאלת המטופלת נשענת על הנחה נוירו-נורמטיבית, המושרשת בתפיסות המודל הרפואי, שלפיה שאלות מסוימות הן "סימפטום של לקות". כאשר הנחה זו מקבלת מעמד של הסבר מקצועי מוסמך, אפשרויות אחרות להבנת דבריה עלולות שלא להיבחן.
הכרה, פרשנות ואחריות בתוך יחסי תמיכה
ביחסי תמיכה מתעורר לעיתים קרובות צורך לפרש דברים שנאמרו, שינוי בהתנהגות, נסיגה, מצוקה או בקשה. גם כאשר האדם נחשב כיודע, אין בכך כדי להבטיח שעמדתו תשפיע בפועל על הבנת מצבו. עלולה להיווצר אז דינמיקת ה"עושה/נעשה לו" שתוארה לעיל. אולם גם האדם עצמו אינו יודע תמיד מיד כיצד להבין את חווייתו, ולעיתים שיחה, המשגה או הצעה של אחר עוזרות לה להתבהר. אם רצון ומשמעות מתגבשים בדיאלוג, כפי שמציע בולדט, פרשנות של אחר יכולה להיות משאב. מכאן עולה ההבחנה בין פרשנות מכירה לפרשנות מפקיעה.
'פרשנות מכירה' מציעה דרך להבין את החוויה ומשאירה אותה פתוחה לבירור. אפשר לדחות אותה, לסייג אותה או לשנותה, מתוך הכרה בכך שגם ידע מקצועי עלול להחמיץ את ההקשר המסוים. פרשנות נעשית 'מפקיעה' כאשר היא מקבלת מעמד של גרסה מוסמכת שממנה נגזר מה נכון לעשות, גם לנוכח עדות אחרת של האדם עצמו. הדיאלוג חדל אז להיות מרחב של בירור משותף. הבעיה טמונה בסגירת הפרשנות, גם אם הייתה נכונה מלכתחילה. דלז וגואטרי (Deleuze & Guattari, 1980/1987) מתארים מצב כזה באמצעות המושג אינטרפרטוזיס (interpretosis), מעין "מחלת פרשנות": פרשנות נעשית מערכת המזינה את עצמה. התנהגותו של האדם מובנת דרך מסגרת שכבר נקבעה, וגם מידע שעשוי לסתור אותה מתפרש כאישור לנכונותה.
את העמדה ההפוכה, המשאירה את הפרשנות פתוחה לתיקון, מנסחים צ'פמן ובות'ה (Chapman & Botha, 2023) במושג ענווה 'אפיסטמית התייחסותית' (relational epistemic humility): נכונות להכיר בגבולות הידע שלנו על חוויותיהם של אחרים. ביחסי תמיכה, ענווה זו מחייבת מודעות לפערי הסמכות ולאופן שבו ידע מקצועי מקבל תוקף מכריע. היא מחייבת גם אחריות להותיר את הפרשנות שלנו פתוחה לערעור ולתיקון מצד האדם עצמו. גישה זו מהדהדת את עמדת ה"אי-ידיעה" במסורת הפסיכואנליטית, ובפרט את קריאתו של ביון לשהות במפגש בלי להיאחז בזיכרון, בתשוקה (desire) ובהבנה מוקדמת (Bion, 1967). ביחסי תמיכה פירוש הדבר הוא לא לתת למה שכבר ידוע או נכתב על האדם לקבוע מראש את משמעות המפגש. פירושו גם לא למהר לסגור את המתרחש בתוך מסגרת תיאורטית מוכרת.
וינייטה: כשהפרשנות מתקבעת
אישה אוטיסטית בשנות הארבעים לחייה נמצאת זה כמה שנים בטיפול. בתקופה מסוימת היא מתארת עומס הולך וגובר, קושי להתחיל גם מטלות פשוטות ותחושה שהיא "לא מצליחה לזוז". המטפלת, מתוך דאגה ורצון לעזור, מבינה את הקושי במונחים המוכרים לה - חוסר ארגון, דחיינות ואולי הימנעות. היא מציעה לבנות סדר יום קבוע יותר, להוסיף פעילות גופנית ולחלק משימות למטרות קטנות ומדידות.
המטופלת עצמה מבינה את הקושי כשחיקה אוטיסטית. היכולת לתכנן, להתארגן ולהתמיד - בדיוק מה שהתוכנית תובעת ממנה - היא שמתערערת בחודשים האלה. הניסיון להסביר למטפלת את ההבדל מחייב אותה לנסח את החוויה, לחזור עליה ולעמוד על הפער בין שני ההסברים, וגם לכך כמעט אין לה משאבים. כאשר היא אינה עומדת בתוכנית, הדבר אינו מוביל לבחינה מחודשת של ההסבר. הקושי לבצע את המשימות נקרא כהוכחה נוספת לכך שהיא דוחה ונמנעת. מה שיכול היה לערער על הפרשנות נטמע בה כראיה המחזקת אותה.
בהדרגה מתקבעת הקריאה הזאת. היא מופיעה כמטרה טיפולית, חוזרת בסיכומי הפגישות ומכוונת את הצעדים הבאים. מה שהחל כהשערה של המטפלת על מצבה נעשה תיאור יציב של המטופלת עצמה. המרחק בין "כך אני מבינה כרגע את מה שקורה לך" לבין "זה מה שקורה לך" הולך ומצטמצם.
האחריות לבחון מחדש פרשנות שהתקבעה אינה יכולה להיות מוטלת רק על האדם, כאילו עליו להתנגד באופן ברור, עקבי ומשכנע. היא מוטלת גם, ולעיתים בעיקר, על מי שבידו הכוח לקבוע איזו פרשנות תקבל תוקף. אף שהמטופלת הציעה המשגה חלופית, הקושי שלה המשיך להיות מובן במונחים של דחיינות, הימנעות וחוסר ארגון. ייתכן שהיעדרו של המושג "שחיקה אוטיסטית" מן הפרשנות של המטפלת תרם לקיבועה. אופן ההמשגה אינו עניין סמנטי בלבד, שכן הוא משפיע על הבנת הקושי ועל המענה המוצע.
ידע מתוך ניסיון חיים יכול לקבל שם ומשמעות משותפת בתוך קהילה. כך הוא מרחיב את המשאבים המושגיים שבאמצעותם אנשי מקצוע מבינים חוויות שלא היו נגישות להם קודם (Praslova, 2026). בתחום האוטיזם ניתן לראות זאת במושגים שהתפתחו גם מתוך ידע אוטיסטי, ובהסברים חלופיים לאלה שהומשגו מבחוץ, במסגרת המודל הרפואי. ידע קהילתי אינו מחליף את ידיעתו של האדם המסוים, אך הוא יכול לשנות את השפה שבאמצעותה ניתן לברר אותה. לכן למידה פעילה מן הידע המתפתח בקהילות הרלוונטיות היא חלק מן הכשירות המקצועית ומן האחריות האתית. כך גם שיתוף הקהילה בעיצוב הידע המקצועי.
ענווה אפיסטמית התייחסותית פירושה אפוא לראות בפרשנות המקצועית השערה הנתונה לתיקון. פירושה גם ליצור בתוך המפגש תנאים של ממש שבהם האדם יוכל להשפיע עליה, גם כאשר עדותו חלקית, מאוחרת, מהוססת או אינה מנוסחת בבהירות. זהו אחד התנאים המרכזיים לפרשנות מכירה: פרשנות שאינה מחסנת את עצמה מפני האדם שאותו היא מבקשת להבין.
עד כאן עסקנו בפרשנות הנולדת בתוך קשר מסוים. אולם פרשנויות מתייצבות גם כאבחנות, כמסמכים וכקטגוריות, ונעות אל מעבר למפגש שהולידן. משעשו כן, הן מתחילות לפעול בחיי האדם. שאלת הסמכות מקבלת אז צורה אחרת: מה קורה כאשר ידע על אדם מקבל את הכוח לפעול בחייו לפני שנעשה חלק מן הידע שלו על עצמו?
הכרה, אבחנה וזהות
אבחנה היא צורה מיוחדת של ידע על אדם: היא גם סיווג המארגן סמכות, אחריות ופעולה מוסדית (Jutel, 2009, 2011; Rosenberg, 2002). משנרשמה, היא נכנסת למסמכים, מקנה זכאויות ומשפיעה על השמה ועל ציפיותיהם של אחרים. היא עוברת בין אנשים, שירותים ומערכות, ולעיתים פועלת בחייו של האדם בלי שהוא מודע לקיומה.
לאבחנה יכולה להיות גם משמעות ביוגרפית. באוטיזם היא יכולה לפתוח הבנה מחודשת של חוויות שנראו קודם מפוזרות או בלתי מוסברות: עומס חושי, מאמץ חברתי, צורך בשגרה, תחושת שונות או צרכים שלא קיבלו שם. מחקרים עם מתבגרים ומבוגרים אוטיסטים מראים כי אבחנה יכולה לתרום להבנת העצמי ולהפחית תחושות של אשמה או חריגות. היא גם יכולה לאפשר ניסוח ברור יותר של צרכים (Mogensen & Mason, 2015; Oredipe et al., 2023). כך היא נעשית משאב ביוגרפי, שמשמעותו ממשיכה להתגבש גם לאחר שניתנה. אולם משמעות זו אינה מתפתחת בהכרח בד בבד עם השימוש המוסדי באבחנה. אבחנה יכולה לקבל תוקף ולהשפיע על חייו של אדם עוד לפני שניתנה לו האפשרות להכירה ולברר את משמעותה עבורו.
מכאן נדרשת הבחנה בין סוגים שונים של סמכות:
- לאיש מקצוע מוסמך נתונה הסמכות לקבוע אם מתקיימים הקריטריונים הרשמיים לאבחנה;
- להורים ידע חשוב על ההיסטוריה ההתפתחותית;
- ולמערכת הכוח להכיר באבחנה לצורך זכאות או התאמות.
אין בכל אלה כדי להעניק להם סמכות ביוגרפית - הזכות לקבוע עבור האדם איזה מקום תתפוס הידיעה בסיפור חייו ומה תהיה משמעותה עבורו. כמו פרשנות, גם אבחנה נכונה יכולה לפעול באופן מפקיע, אם היא נעשית לנרטיב שאחרים מחזיקים על האדם בלי שלקח חלק בעיצובו.
וינייטה: כשהאבחנה מקדימה את האדם
נער בן 16 גילה מסמך אבחוני שנכתב ארבע שנים קודם לכן ובו אבחנה של אוטיזם. האבחון נערך כשהיה בן 12, אך תוצאתו לא נמסרה לו ולא הוסברה לו. הוא ראה את המסמך במקרה, לקראת הצו הראשון בהליכי הגיוס לצבא. הידיעה עוררה בו כעס רב כלפי הוריו. מידע משמעותי על עצמו היה ידוע לאחרים במשך שנים ושימש לקבלת החלטות הנוגעות לחייו, בעוד הוא עצמו לא ידע שהוא מאובחן.
הוא דרש לעבור אבחון חוזר. בהערכה המחודשת ידע הנער מה נבדק ולשם מה. בשיחת המשוב הוסבר לו בפירוט כיצד באים לידי ביטוי אצלו המאפיינים שעליהם מבוססת האבחנה. הוא בחן עד כמה התיאורים והדוגמאות מוכרים לו ומתיישבים עם חוויותיו. התוצאה נותרה דומה, אך מעמדו ביחס לידע השתנה. האבחנה חדלה להיות קביעה הרשומה במסמך ומופעלת עליו, ונעשתה ידע שיכול היה לבחון, לשאול עליו ולמקם בתוך סיפור חייו.
החלטה שלא לשתף אדם באבחנה נובעת לא פעם מחשש לפגוע בו, מרצון להגן עליו או מתפיסה שלפיה עדיין אינו בשל להבין את משמעותה. כוחו של המקרה הוא בכך שהאבחנה לא התבררה כשגויה. הפגיעה טמונה בפער בין ה"חיים" של האבחנה בעולם לבין נגישותה לאדם שעליו היא מדברת. לאחרים הייתה גישה למסגרת פרשנית שפעלה בחייו, ואילו ממנו נמנעה האפשרות להכירה, לבחון אותה ולעצב את משמעותה עבורו.
ספנסר (Spencer, 2025) מתארת במושג בידוד אפיסטמי מוסדי (institutional epistemic isolation) מצב שבו מידע על האדם מוחזק ופועל בתוך המערכת. האדם עצמו נותר בלי גישה מספקת אליו ובלי אפשרות להשתמש בו כדי להבין את מצבו ואת חייו. כאן נחשף הפרדוקס של ההכרה האבחונית. אדם עשוי להזדקק לאבחנה כדי שמערכות יכירו בצרכיו ויאפשרו תמיכה, ובה בעת אותה אבחנה עלולה להתחיל לדבר בשמו. ההבחנה החשובה היא בין הכרה באבחנה לבין החלפת האדם בה. לכן מסירת אבחנה היא יותר מהעברת מידע. ככל שניתן, עליה לאפשר לאדם לדעת מה נקבע לגביו ולהבין על מה התבססה הקביעה. עליה גם לאפשר לו לשאול, לחלוק, לבחון אותה מול ניסיונו ולחזור אליה לאורך זמן. כך יכול הידע שאחרים מחזיקים עליו להפוך גם למשאב בידיו.
עד כאן עסקנו במצבים שבהם אחרים מחזיקים בידע או בפרשנות המעצבים את חיי האדם. יחסי תמיכה כוללים גם מצבים שבהם הידע חסר או אינו נגיש די הצורך. השאלה בהם היא כיצד לפעול בלי להפוך את חסרונו של הידע לידיעה מדומה.
הכרה בתנאי אי-ודאות
לא בכל מצב ניתן לברר במידה מספקת מה האדם חווה או רוצה. לעיתים אמצעי התקשורת מצומצמים, התגובות משתנות מהקשר להקשר, קיימות פרשנויות סותרות או שנדרשת פעולה בשל סכנה ממשית. אי-ודאות אינה פוטרת מאחריות ואינה מקנה לאחרים סמכות בלתי מוגבלת. כאשר נדרשת התערבות או הגבלה, עליה להיות מצומצמת ככל שניתן, זמנית ונתונה לבחינה מחודשת. יש גם לשמר, במידת האפשר, את מקומו של האדם בהחלטה.
לשם כך יש להחזיק יותר מהשערה אחת ולהעמיד כל אחת מהן מול תגובותיו של האדם לאורך זמן. היכרות מתמשכת, דפוסים של התקרבות והימנעות, שינויים בתפקוד ותגובות גוף מספקים מידע, אך משמעותו תלויה בהקשר. אותה נסיגה יכולה לבטא כאב, עומס, פחד, תשישות או חוסר עניין. לכן יש לקרוא את התגובה בתוך התנאים שבהם היא מופיעה. יש גם לעקוב אחר השינויים בה כאשר משתנים הקצב, הדרישה, הסביבה או התנהלות הסובבים. מצוקה יכולה גם להתפתח מהצטברות של תנאים שאף אחד מהם אינו מסביר אותה לבדו. עומס, חוסר שליטה, דרישות שאינן מותאמות, פרשנויות שגויות ותלות באחרים למימוש צרכים בסיסיים נערמים יחד ומזינים זה את זה.
וינייטה: לפעול בלי לדעת
גבר אוטיסט בשנות הארבעים לחייו מקבל תמיכה יומיומית מצוות קבוע. הוא משתמש במילים בודדות, ולעיתים משיב "כן" או "לא" כאשר הוא פנוי לכך. רצונות, סירוב ומצוקה מתבטאים גם בהתקרבות, בהתרחקות, בתנועות גוף ובשינויים בעוררות. במשך השנים לא התבססה עבורו מערכת קבועה של תת"ח שתאפשר לו לבטא באופן מפורט יותר כאב, העדפות, צורך בהפסקה או את הסיבות למצוקתו. לכן חלק ניכר מן המשמעות המיוחסת להתנהגותו נשען על פרשנות של אחרים.
זה כמה שנים הולכים וגוברים ביטויי המצוקה, ובהם צעקות, פגיעה עצמית ואף פגיעה באחרים וברכוש. לאורך הזמן נבחנו הסברים שונים - גורמים רפואיים, חושיים וסביבתיים. כל השערה האירה חלק מן התמונה, אך אף אחת לא כיסתה אותה כולה. בחודשים האחרונים הצטמצמה פעילותו במידה ניכרת. הוא ישן ונח שעות רבות, התקשה להשתתף בפעילויות, ובזמן ערות נעשה האוכל עבורו מוקד מרכזי ודחוף. כשנדרש להמתין, החריפה המצוקה במהירות. בתחילה הובנה תגובתו כמחאה על כך שרצונו לא נענה מיד, ולעיתים גם כניסיון להשיג תשומת לב. בהתאם לכך התמקד המענה בהצבת גבולות ובעבודה על דחיית סיפוקים. משלא הפחיתה גישה זו את המצוקה, החל הצוות לבחון אפשרויות אחרות: ייתכן שהיום כולו נעשה תובעני מדי; שהאוכל מספק לו תחושת ודאות או השפעה; שמעברים, נסיעות, המתנה ופעולות גוף כרוכים בעומס שאין ביכולתו לבטא; ושכמה מן הגורמים האלה פועלים יחדיו.
בעקבות זאת השתנו תנאי התמיכה. השתתפות בפעילות כבר לא שימשה מדד מרכזי ליום מוצלח. במקום זאת צומצמו דרישות ומעברים, הופחת הדיבור בזמן מצוקה, הורחבו זמני המנוחה ונבנה מענה עקבי יותר סביב אוכל ופעולות גוף. ישיבה בחצר, הקשבה למוזיקה או שהייה שקטה לצד אדם מוכר נחשבו בעלות ערך גם בלי יעד נוסף.
אין דרך לדעת בוודאות אם ההסבר שניתן לתגובותיו מתאר את מלוא חווייתו. ייתכן שחלק מן השינויים משפיעים מסיבה שונה מזו שהצוות שיער. ירידה במצוקה כאשר ההמתנה מתקצרת, או שהייה ארוכה יותר במרחב כאשר הסביבה שקטה, מספקות מידע על התנאים שבהם קל לו או קשה לו יותר. הן אינן מוכיחות מהי הסיבה היחידה או ה"אמיתית" למצוקה. השינוי בסביבה נעשה כך גם אמצעי ללמידה. במקום לדרוש מן האדם הסבר מלא שאין בידו למסור, נבחנו השערות באמצעות שינוי זהיר בתנאים והקשבה למה שקרה בעקבותיו. זהו יישום מעשי של הענווה האפיסטמית שתוארה קודם: הבנה שנשארת פתוחה לתיקון.
אולם למידה זו נותרה חד-כיוונית. הצוות שינה את הבנתו ואת פעולתו בעקבות תגובותיו, אך האדם עצמו לא היה שותף לבירור: לא נאמר לו מה משערים; הוא לא נשאל אם הוא מזהה בכך את חווייתו; ולא הוצע לו לבחור בין שינויים אפשריים או לתקן את ההבנה. במונחי הבניית-המשמעות המשותפת (De Jaegher, 2023), הסביבה למדה ממנו אך לא יחד עמו. תמיכה יכולה להיות קשובה, גמישה ומיטיבה, ובכל זאת להשאיר את האדם בעמדת מי שלומדים ופועלים עליו.
פער זה אינו בלתי נמנע. חלק מן העמימות במקרה נובע מכך שלא נבנה עבור האדם אמצעי מבוסס של תת"ח, והיעדרו מנציח את תלותו בפרשנותם של אחרים. ככל שמרחב הביטוי הישיר מצומצם יותר, גדל חלקם של אחרים בהשלמת המשמעות. בהתאם קטנה האפשרות שהאדם יהיה שותף לבירור. הרחבת דרכי התקשורת לא תעלים את העמימות. אבל היא יכולה להגדיל את מספר המצבים שבהם יוכל ליזום, לבחור, לסרב או לתקן את מה שאחרים מייחסים לו. במובן זה תת"ח היא גם דרך לחלק מחדש את הסמכות לפרש.
לביטויי המצוקה יכול להיות גם ממד של פעולה. כאשר הם מתוארים רק כתגובות שיש להסביר, האדם נותר בעמדת מי שהסביבה מפרשת את התנהגותו. אולם צעקה, התרחקות או ביטוי גופני אחר יכולים להיות גם ניסיון להשפיע על המתרחש, לעצור דרישה או להביא לשינוי בתנאים. כאשר לא נבנו דרכים נגישות לסרב, לבקש או לשנות, מצטמצמות אפשרויותיו של האדם לפעול על סביבתו. לכן ההכרה מחייבת לבחון לא רק מה מסביר את ביטויי המצוקה, אלא גם כיצד הם פועלים בתוך היחסים.
גם בהיעדר אמצעי תקשורת מבוסס נותרת האחריות לשתף את האדם ככל שניתן. אחריות זו נשענת על הנחת המסוגלות (presuming competence). זוהי עמדת מוצא שלפיה יש לפנות אל האדם כאל מי שמבין, מחזיק בהעדפות ויכול להביע עמדה בעלת משמעות. זאת גם כאשר אין בידינו דרך לאמוד את יכולותיו במלואן (Biklen & Burke, 2006). עקרון "ההנחה הפחות מסוכנת" (least dangerous assumption) של דונלן (Donnellan, 1984) מוסיף שיקול. ההנחה שאדם אינו מבין או אינו מסוגל לבחור עלולה, אם תתברר כשגויה, לשלול ממנו הזדמנויות לתקשורת, ללמידה ולהשפעה על חייו. זהירות זו נדרשת במיוחד ככל שאדם זקוק לתמיכה רחבה יותר.
כאן מגיע הקושי שבפעולה בתנאי אי-ודאות לשיאו. ככל שהמצוקה חריפה יותר, מתקצר הזמן העומד לבירור, והצוות נדרש לפעול בטרם הבין די הצורך מה עורר אותה. כאשר האדם פוגע בעצמו או באחר, ההחלטה מתקבלת מתוך הכרח מיידי להגן ולצמצם פגיעה. הכרח זה אינו פותר את אי-הוודאות. לכן אסור לו להפוך בדיעבד את ההשערה שעל פיה פעל הצוות להסבר ודאי. לאחר שהסערה שוככת אפשר לשוב אל האירוע. אפשר לבחון מחדש את ההשערות, את אופן ההתערבות ואת התנאים שקדמו לו, ולשאול מה ניתן לשנות כדי לצמצם את הצורך בהתערבויות דומות.
כיצד אפוא למנוע מאי-הוודאות להתגלגל לשיקול דעתו הבלעדי של מי שבידו הכוח להחליט? הספרות על קבלת החלטות נתמכת מעבירה את מוקד ההחלטה מן הקביעה מה טוב לאדם אל בירור רצונו והעדפותיו (Bach & Kerzner, 2010; Kohn et al., 2013; Series, 2015). ספרות זו צמחה בעיקר בהקשר המשפטי של כשירות ואפוטרופסות, אך היא רלוונטית גם להחלטות יומיומיות. באך וקרזנר (Bach & Kerzner, 2010) מתארים החלטה מאופשרת (facilitated decision-making). היא נשענת על היכרות עם נרטיב חייו של האדם, על רצונות והעדפות שהביע בעבר ועל מנגנוני פיקוח. מנגנונים אלה מחייבים את מקבלי ההחלטות להצדיק את דרכם ומותירים את ההחלטה נתונה לבחינה. הם אינם מתיימרים לחשוף "רצון אמיתי" החבוי מתחת לעמימות.
הכשל מתחיל כאשר אי-הוודאות נסגרת בשם האדם. דווקא במקום שבו אי אפשר לדעת הכול והסמכות החיצונית לפרש ולפעול גדלה, נדרשת הכרה באדם כסובייקט שווה-ערך. עמדתו ראויה לתוקף גם בתנאי אי-ודאות, ויש לו מקום של ממש בעיצוב הפרשנות וההחלטות הנוגעות לחייו.
אתיקה של הכרה: להכיר בלי להפקיע
המהלך שנבנה לאורך המאמר מוביל לעמדה אתית ביחס ליחסי תמיכה. האתגר אינו לבטל את האסימטריה הטמונה בהם, אלא למנוע ממנה להפוך לריכוז הסמכות לפרש, לדעת ולהחליט. ארבעת המצבים שנבחנו שונים זה מזה:
- נוירו-נורמטיביות הקובעת משמעות מראש;
- פרשנות מקצועית המתקבעת;
- ידע אבחנתי שאינו נגיש לאדם;
- והחלטה בתנאי אי-ודאות ההופכת בהדרגה לידיעה.
אך בכולם מצטמצמת האפשרות של האדם להשפיע על האופן שבו הוא מובן ועל הפעולות הנגזרות מכך. זה קורה גם ללא כוונה לפגוע וללא כפייה גלויה, ולא פעם מתוך דאגה כנה.
תמיכה מכירה נשענת על ארבעה יסודות:
- פתיחות פרשנית: משמעות דבריו של האדם נשארת פתוחה לבירור, והפרשנות המקצועית נתונה לתיקון.
- ענווה אפיסטמית: נכונות להכיר בגבולות הידע שלנו על חוויותיהם של אחרים. האחריות לכך מוטלת במיוחד על מי שמחזיק ביותר כוח לפרש, לתעד ולהחליט.
- הנחת מסוגלות: פנייה אל האדם כאל מי שמבין ויש לו עמדה, גם כשאין דרך לאמוד זאת במלואה. בתנאי אי-ודאות, פירושה גם שמירה על ההבחנה בין מה שידוע לבין מה שאנו משערים.
- שימור יכולתו של האדם להשפיע: בין היתר באמצעות תנאים המאפשרים לו לבטא את עמדתו - זמן תגובה, דרכי תקשורת ואופן הצגת האפשרויות - וגישה לידע שנוצר עליו.
השפעה זו אינה מוגבלת להחלטות הנוגעות לאדם עצמו. דבריו, פעולותיו והידע שהוא מביא עמו יכולים לשנות את האופן שבו אחרים מבינים מצב ופועלים בתוכו, ולכן להכרה יש גם ממד מוסדי ופוליטי. לעיתים השינוי מתאפשר רק ביחסים עם אדם מסוים, והמסגרת שבתוכה הם מתקיימים נותרת כשהייתה. במצב כזה יכולתו של האדם להשפיע נשארת מוגבלת. הכרה מחייבת אפוא שגם הנחות מקצועיות, נהלים ותנאי סביבה יהיו נתונים לשינוי בעקבות מה שנלמד מן האנשים החיים בתוכם. צעדים כאלה אינם מבטלים טעויות או אי-ודאות, אך הם משנים את חלוקת הסמכות שבתוכה הן מנוהלות. בכך נפגשת האתיקה שנפרשה כאן עם העיקרון "שום דבר עלינו בלעדינו", המזוהה עם תנועת הזכויות של אנשים עם מוגבלויות (Charlton, 1998).
פתיחות כזאת אינה מחייבת ויתור על ידע מקצועי. ניסיון, היכרות עם האדם ומסגרות מושגיות הם משאבים חיוניים להבנה, אך גם הם נתונים לבחינה ולתיקון. לעיתים דווקא אי-ידיעה, חשש מפני טעות או תחושת אחריות מגבירים את הנטייה להיאחז בהסבר מוכר. רפלקסיביות מקצועית מחייבת לבחון גם את ההנחות שבאמצעותן אנו מפרשים את תגובותיו של האדם. משמעות הדבר היא להבחין בין ידיעה להשערה, לחפש הסברים חלופיים ולשים לב למה שקורה כאשר דבריו אינם מתיישבים עם ההבנה הקיימת. כך יכול גם הידע המקצועי עצמו להשתנות במפגש עם מה שמאתגר אותו.
בחזרה לשאלה על החתונה: תמיכה מכירה הייתה מחזיקה בפרשנות הראשונה, שלפיה השאלה מעידה על קושי להבין רגשות, כהשערה אחת בלבד מתוך כמה אפשרויות. היא הייתה בוחנת גם את ההנחות המקצועיות שבבסיס הפרשנות ומבררת מה ניסתה המטופלת להבין. זאת מתוך פתיחות לכך שתשובתה תשנה את הבנת המטפלת. שאלתה של המדריכה כבר פתחה את הפרשנות מחדש. זהו המבחן המעשי שהוצג במבוא: האם עמדתה של המטופלת יכולה להביא לבחינה מחודשת של הפרשנות, של התנאים ושל הציפיות, או שרק היא נדרשת להשתנות כדי להתאים אליהם?
בכך חוזר המהלך אל נקודת המוצא של ההכרה. מעמדו של האדם כסובייקט אינו מותנה ביכולתו להשפיע. אבל הכרה בו מחייבת ליצור אפשרות ממשית להשפעתו על ההחלטות הנוגעות לו, על האחרים שעמם הוא נמצא ביחסים ועל העולם המשותף שנבנה ביניהם. הכרה כזאת מותירה את הסובייקטיביות בידיו, ופותחת אפשרות להדדיות גם ביחסים אסימטריים.
מקורות
Bach, M., & Kerzner, L. (2010). A new paradigm for protecting autonomy and the right to legal capacity. Law Commission of Ontario.
Benjamin, J. (1988). The bonds of love: Psychoanalysis, feminism, and the problem of domination. Pantheon Books.
Benjamin, J. (1990). An outline of intersubjectivity: The development of recognition. Psychoanalytic Psychology, 7(Suppl.), 33-46. https://doi.org/10.1037/h0085258
Benjamin, J. (2004). Beyond doer and done to: An intersubjective view of thirdness. The Psychoanalytic Quarterly, 73(1), 5-46. https://doi.org/10.1002...04.tb00151.x
Biklen, D., & Burke, J. (2006). Presuming competence. Equity & Excellence in Education, 39(2), 166-175. https://doi.org/10.1080...680500540376
Bion, W. R. (1967). Notes on memory and desire. Psychoanalytic Forum, 2, 271-280.
Boldt, J. (2018). The interdependence of care and autonomy. In F. Krause & J. Boldt (Eds.), Care in healthcare: Reflections on theory and practice (pp. 65-86). Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1007...19-61291-1_5
Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594. https://doi.org/10.1177...613241237871
Cameron, C. (2015). Turning experience into theory: The affirmation model as a tool for critical praxis. Social Work and Social Sciences Review, 17(3), 108-121. https://doi.org/10.1921/swssr.v17i3.802
Catala, A., Faucher, L., & Poirier, P. (2021). Autism, epistemic injustice, and epistemic disablement: A relational account of epistemic agency. Synthese, 199(3-4), 9013-9039. https://doi.org/10.1007...-021-03192-7
Chapman, R., & Botha, M. (2023). Neurodivergence-informed therapy. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(3), 310-317. https://doi.org/10.1111/dmcn.15384
Charlton, J. I. (1998). Nothing about us without us: Disability oppression and empowerment. University of California Press. https://doi.org/10.1525/9780520925441
Davy, L. (2019). Between an ethic of care and an ethic of autonomy: Negotiating relational autonomy, disability, and dependency. Angelaki, 24(3), 101-114. https://doi.org/10.1080...2019.1620461
De Jaegher, H. (2023). Seeing and inviting participation in autistic interactions. Transcultural Psychiatry, 60(5), 852-865. https://doi.org/10.1177...615211009627
Deleuze, G., & Guattari, F. (1987). A thousand plateaus: Capitalism and schizophrenia (B. Massumi, Trans.). University of Minnesota Press. (Original work published 1980)
Donaldson, A. L., Corbin, E., Zisk, A. H., & Eddy, B. (2023). Promotion of communication access, choice, and agency for autistic students. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 54(1), 140-155. https://doi.org/10.1044...HSS-22-00031
Donnellan, A. M. (1984). The criterion of the least dangerous assumption. Behavioral Disorders, 9(2), 141-150. https://doi.org/10.1177...298400900201
Donnellan, A. M., Hill, D. A., & Leary, M. R. (2013). Rethinking autism: Implications of sensory and movement differences for understanding and support. Frontiers in Integrative Neuroscience, 6, Article 124. https://doi.org/10.3389/fnint.2012.00124
Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press.
Gernsbacher, M. A., & Yergeau, M. (2019). Empirical failures of the claim that autistic people lack a theory of mind. Archives of Scientific Psychology, 7(1), 102-118. https://doi.org/10.1037/arc0000067
Hegel, G. W. F. (1977). Phenomenology of spirit (A. V. Miller, Trans.). Oxford University Press. (Original work published 1807)
Honneth, A. (1995). The struggle for recognition: The moral grammar of social conflicts (J. Anderson, Trans.). Polity Press.
Honneth, A. (2001). Invisibility: On the epistemology of ‘recognition’. Aristotelian Society Supplementary Volume, 75(1), 111-126. https://doi.org/10.1111/1467-8349.00081
Jutel, A. (2009). Sociology of diagnosis: A preliminary review. Sociology of Health & Illness, 31(2), 278-299. https://doi.org/10.1111...2008.01152.x
Jutel, A. (2011). Putting a name to it: Diagnosis in contemporary society. Johns Hopkins University Press.
Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782-1792. https://doi.org/10.1177/1362361319829628
Kittay, E. F. (1999). Love’s labor: Essays on women, equality, and dependency. Routledge.
Kittay, E. F. (2011). The ethics of care, dependence, and disability. Ratio Juris, 24(1), 49-58. https://doi.org/10.1111...2010.00473.x
Kohn, N. A., Blumenthal, J. A., & Campbell, A. T. (2013). Supported decision-making: A viable alternative to guardianship? Penn State Law Review, 117(4), 1111-1157. https://insight.dickins...ol117/iss4/7
Lerner, M. D., Gurba, A. N., & Gassner, D. L. (2023). A framework for neurodiversity-affirming interventions for autistic individuals. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 91(9), 503-504. https://doi.org/10.1037/ccp0000839
Lewis, L. F., & Stevens, K. (2023). The lived experience of meltdowns for autistic adults. Autism, 27(6), 1817-1825. https://doi.org/10.1177...613221145783
Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883-887. https://doi.org/10.1080....2012.710008
Mitchell, P., Sheppard, E., & Cassidy, S. (2021). Autism and the double empathy problem: Implications for development and mental health. British Journal of Developmental Psychology, 39(1), 1-18. https://doi.org/10.1111/bjdp.12350
Mogensen, L., & Mason, J. (2015). The meaning of a label for teenagers negotiating identity: Experiences with autism spectrum disorder. Sociology of Health & Illness, 37(2), 255-269. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12208
Nedelsky, J. (2011). Law’s relations: A relational theory of self, autonomy, and law. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093...964.001.0001
Oredipe, T., Kofner, B., Riccio, A., Cage, E., Vincent, J., Kapp, S. K., Dwyer, P., & Gillespie-Lynch, K. (2023). Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students. Autism, 27(1), 200-212. https://doi.org/10.1177...613221086700
Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual research review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381-396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534
Peterson, A., Karlawish, J., & Largent, E. (2021). Supported decision making with people at the margins of autonomy. The American Journal of Bioethics, 21(11), 4-18. https://doi.org/10.1080...2020.1863507
Petty, S., & Ellis, A. (2024). The meaning of autistic movements. Autism, 28(12), 3015-3020. https://doi.org/10.1177...613241262151
Phung, J., Penner, M., Pirlot, C., & Welch, C. (2021). What I wish you knew: Insights on burnout, inertia, meltdown, and shutdown from autistic youth. Frontiers in Psychology, 12, Article 741421. https://doi.org/10.3389....2021.741421
Praslova, L. (2026). Fair foundations: Ensuring epistemic justice in neurodiversity research and practice. Frontiers in Psychology, 17, Article 1826790. https://doi.org/10.3389...2026.1826790
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
Rosenberg, C. E. (2002). The tyranny of diagnosis: Specific entities and individual experience. The Milbank Quarterly, 80(2), 237-260. https://doi.org/10.1111....t01-1-00003
Series, L. (2015). Relationships, autonomy and legal capacity: Mental capacity and support paradigms. International Journal of Law and Psychiatry, 40, 80-91. https://doi.org/10.1016....2015.04.010
Sinclair, J. (1993). Don’t mourn for us. Our Voice, 1(3). http://www.autreat.com/dont_mourn.html
Spencer, L. J. (2025). Institutional epistemic isolation in psychiatric healthcare. Social Epistemology, 39(2), 215-228. https://doi.org/10.1080...2024.2403620
Swain, J., & French, S. (2000). Towards an affirmation model of disability. Disability & Society, 15(4), 569-582. https://doi.org/10.1080...590050058189
Uisma, A.-M., Virkki, T., & Ylilahti, M. (2026). Misunderstood, minimised, misrepresented: Autistic young adults’ experiences of epistemic injustices in healthcare interactions around autism. Sociology of Health & Illness, 48(1), Article e70124. https://doi.org/10.1111/1467-9566.70124
Walker, N. (2021). Neuroqueer heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities. Autonomous Press.
Williams, G. L., Wharton, T., & Jagoe, C. (2021). Mutual (mis)understanding: Reframing autistic pragmatic ‘impairments’ using relevance theory. Frontiers in Psychology, 12, Article 616664. https://doi.org/10.3389....2021.616664
Zisk, A. H., & Dalton, E. (2019). Augmentative and alternative communication for speaking autistic adults: Overview and recommendations. Autism in Adulthood, 1(2), 93-100. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0007
