"אבות חרדים"
קבוצת תמיכה לאבות לילדים עם נכויות פיזיות במגזר החרדי
יצחק יוגב
מבוא
הולדת ילד עם צרכים מיוחדים במשפחה הוא גורם המחייב גיוס משאבים אישיים ומשאבים חומריים כדי להתמודד עם הצרכים החדשים. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נדרשים ללמוד אודות המגבלות של ילדם ולהתארגן מחדש הן במישור האישי, הן במישור המשפחתי והן בסביבה הפיזית. בהעדר ידע קודם ובמצב של התמודדות עם מצבים שקודם לא נתקלו בהם בעבר, עלולים ההורים לחוש חוסר אונים, בלבול ותהיות. ארגונים שונים הקימו קבוצות תמיכה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
ארגון איל"ן, המטפל באנשים נפגעי מחלות שריר ועצב מצא צורך לקיים קבוצת תמיכה לאבות חרדים לילדים עם נכויות פיסיות. מאחר ובחברה החרדית על גווניה השונים לא קיימים מפגשים מעורבים לגברים ונשים ביחד. נוצר מצב שאימהות בלבד משתתפות בקבוצות תמיכה אך לא האבות.
המאמר מתאר את תהליך הקמת קבוצת תמיכה לאבות חרדים, ואת הנושאים שעלו בה : מעגל החיים של המשפחה והצמתים בחיי המשפחה החרדית, המערכת המשפחתית הכולל התייחסות ייחודית למערכת הזוגית ולתקשורת הבינאישית המאפיינים את המגזר החרדי. הקבוצה דנה גם בהתייחסות של הסבים והסבתות כמו גם התייחסות בסוגיית האחים של ילדים עם נכות, כאשר הסמכות ההורית עלתה כמשמעותית במיוחד בהתמודדות האבות על מקומם במשפחה.
קבוצת אבות חרדים לילדים עם נכויות פיזיות התקיימה בסניף איל"ן פתח תקווה. במהלך חודשים נובמבר 2024 עד יוני 2025. המפגשים התקיימו אחת לשבוע בשעות הערב. בספרות המקצועית, הישראלית ובספרות המקצועית בעולם לא נמצאו עדויות כתובות לעבודה קבוצתית של אבות ULTRA–ORTHODAX. כך שבניית התכנים ומבנה המפגשים התבססו על הפעלת קבוצות קודמות ועל ההתקשרות שנבנתה במהלך הפעלתה. כמנחה, נחשפתי למגוון הרחב של הזרמים והשונות בחברה החרדית. אי אפשר להתייחס אל חברה זו כמקשה אחת. יש צורך להכיר וללמוד את המאפיינים של הזרמים השונים מהם באים חברי הקבוצה. יש ללמוד את השפה והקודים החברתיים של אוכלוסייה ייחודית זו. בסיס העבודה הוא בבניית אמון המושתת על כבוד שיש לתת לאמונתם ולדרכם של המשתתפים. התאמת העלאת הנושאים חייבת להיות בהלימה לתרבות ממנה באים חברי הקבוצה ובהתאם להתפתחות הדינמיקה הקבוצתית שקורית במהלך המפגשים.
שני מודלים אשר נמצאו כיעילים בהתערבות עם אבות ומאופיינים בגישה רגישת-מגדר לגברים (אפטר, 2015) מדגישים את הכוחות, החוזקות והיבטים ייחודים המאפיינים אבות. המודל הראשון הינו גישת החוזקות בהתערבות עם אבות (Oren et al., 2010), המודל השני הוא מודל האבהות המפרה (Generative Fatherhood; Hawkins & Dollahite, 1997). על פי גישת החוזקות בהתערבות עם אבות יש להדגיש חוזקות כגון היכולת לאהוב, לדאוג ולטפל, אומץ לעשות, יכולת לפתור בעיות, חשיבת עתיד ועוד (סליגמן, 2005).
המאמר מציג את הנושאים והדיונים שהיו במהלך המפגשים. המשתתפים בקשו שאעלה על הכתב את קיום הקבוצה והנושאים שעלו בה. האבות ציינו כי הנושאים שעלו הם חשובים והמפגשים נתנו מענה חלוצי לאבות מהמגזר החרדי שעד כה לא זכו להתייחסות טיפולית, רגשית או אחרת. לכך, יש סימוכין גם בספרות המקצועית. גור (2011) מתאר את ניסיונו בעבודה קבוצתית עם גברים ומדגיש את השפעתה המיטיבה של שימוש בדוגמאות של גברים שעוזרים לגברים אחרים לחוות את החוויה שלהם כחוויה אוניברסלית ומאפשר לאבות תחושה שהם לא לבד, הם לא היחידים שמתקשים. חוויה זו מאפשרת פתיחות ומביאה להתבוננות בנושאים מורכבים וטעונים רגשית.
ככלל, החברה החרדית בישראל, על זרמיה השונים, פתוחה וחשופה כיום למגוון של נושאים חברתיים וכלליים. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נתקלים לחשיפה של שיח מקצועי ולהזדקקות למגוון רחב של שירותים שונים ומגוונים ממוסדות המדינה. הסגרגציה החברתית וההבדלות לא הגנו עליהם והם מצאו את עצמם ואת ילדם כמפסידים. הפתיחות שחלה בחברה החרדית, על מגוון זרמיה, הביאה להקמת מוסדות חינוך ומוסדות עזרה ייחודיים. לצד זה עדיין משמרים התנהגויות וסטיגמות מסורתיים. בהתייחס לקבוצות תמיכה להורים נשים מנחות קבוצות תמיכה לאימהות. קיימות גם קבוצות ידע המיועדות לאימהות ונשים מנחות אותן.
ייחודה של קבוצה זו שהיא מיועדת לאבות חרדים. בשל אופייה של החברה החרדית בהיותה חברה בדלנית, אבות אלה אינם מקבלים מענה רגשי, חברתי, או קהילתי. בהתמודדות משפחה כזו יש צורך להתייחס להיבט הזוגי המתנהל על פי קודים. יש להתייחס למארג המשפחתי המצומצם והרחב וכן להיבט הקהילתי.
בחשיבה לתת מענה כזה לאבות לא הקפדנו על גילאי הילדים הנכים של האבות שהביעו נכונות להצטרף. הגיוס נעשה באמצעות נציגות איל"ן אשר פנו לאימהות שמוכרות להן במסגרת איל"ן, למעשה, נשות הבעלים הן אלו שהחליטו אם להציע או לא להציע לבעל את הפנייה. כתובנה לאחר מעשה הרי שניתן לגייס את האבות בצורה ישירה על ידי פנייה ישירה אליהם במסגרות החינוך, באמצעות שירותי הרווחה או באמצעות ארגונים ייעודיים הפועלים בקהילה החרדית.
לצד החידוש בהקמת קבוצת אבות חרדים חשיבותו של המאמר הוא גם בהעלאת הצורך להתחיל ולהניע תהליך של שינוי בהתייחסות הקהילה החרדית לאדם הנכה ולמשפחתו. השינוי שקורה אינו מספק את האבות. מסקנתם הייתה שיש להעמיק את הכשרת הקהילה להכלת האדם הנכה ומשפחתו הן במישור החברתי, הדתי, והתעסוקתי. הקהילה החרדית נדרשת להתייחס לאדם הנכה ומשפחתו הן בממד השייכות והן בממד המשמעות בקהילה בה הם חיים. המאמר קורא לקדם את תחושת הרווחה האישית של כל אחד מבני המשפחה. ומעלה את הצורך בהכשרת מנחים לאוכלוסייה החרדית על גווניה השונים, כאשר כל קהילה מאופיינת בקוד שיח, בקוד לבוש ובקוד התנהגות. הכרת קודים אלו יכולים לסייע ביצירת אמון ואינטימיות בקבוצה ותאפשר למשתתפים פתיחות, כנות, והפקה מיטבית מהחשיפה במפגשים.
גיוס הקבוצה
באמצעות שיחות טלפון של העו"ס של איל"ן ומתנדבות בסניף איל"ן בבני ברק לאימהות שהכירו בהיכרות מוקדמת נעשה גיוס האבות לקבוצה. חלק מהנשים שללו מלכתחילה את השתתפות הבעלים בתואנה ש...." זה לא מתאים,....אין לו זמן... או שהוא לא ירצה." היו נשים שאמרו "בעלי לא ירצה.... בעלי לא מתאים לקבוצה.... אשאל אותו ". למעשה, גיוס הגברים נעשה באמצעות הנשים ובשליטת הנשים.
שבוע לפני תחילת המפגשים שוחחתי עם כל אחד מהם והצגתי את עצמי כמנחה הקבוצה, הזמנתי אותם למפגש. 10 אבות הביעו נכונות ראשונית, אך שניים מהם הביעו קושי בזמן ההזמנה למפגש הראשון. שמונה אבות הגיעו למפגש הראשון ושמונה סיימו את הקבוצה.
הפעילות בקבוצה
המפגש הראשון התמקד בחוזה ובבניית האמון. את המפגש פתחו נציגות איל"ן שבירכו את המשתתפים ואיחלו הצלחה. הן ציינו את החידוש ופריצת הדרך בהפעלת הקבוצה.
בשל הנוהג שלא לשבת עם נשים באותו החדר הקפדנו על ישיבה נפרדת. בסיום הברכות עזבו נציגות איל"ן ונשארנו גברים בלבד.
פתחתי והצגתי את עצמי, וציינתי כי מטרת הקבוצה היא לקיים קבוצה בה נדון בקשיים שבגידול ילד נכה. מה שיקרה בקבוצה הוא של חברי הקבוצה בלבד, התחייבתי שלא להעביר את פרטי השיחות הלאה, אלא אם כן, חברי הקבוצה יבקשו ממני. לכן, כל אחד שירצה לומר את אשר על ליבו - מוזמן. איננו שופטים אף אחד, מכבדים כל דעה ואמירה. הוספתי ואמרתי שניסיוני המקצועי לימד אותי שחלק מהאבות אולי לא ירצו לשתף, ואנו נכבד זאת. סיכמנו על יום המפגש שנקבע, ומסגרת השעות. שלב ההיכרות החל בהקראת מכתב שכתב לאמו בחור הלוקה במוגבלות שכלית התפתחותית. במכתב הוא מציין כי הוא חש את האכזבה של האם בהולדת ילד נכה בעודה מצפה לילד אחר. במכתבו, הוא ממשיך ומבקש לכבדו ולאפשר לו חיים בכבוד כי הוא יכול לומר בעצמו מה שהוא מבקש גם אם דיבורו לא יהיה ברור, הוא ימשיך ללכת, גם אם לא יעמוד זקוף.
לאחר הקראת המכתב התבקשו האבות להציג את יכולותיו של הבן/הבת הנכה, ואם ירצו יציגו גם את כוחותיהם. רוב האבות התחילו במה הילד אינו יכול, היכולות כאילו נבלעו. רוב האבות ציינו שלילדם יש תחלואה כפולה. הם ציינו שהם נותרו במהלך השנים "ליד הילד", חלק אמרו שהם נשארו לבד ועם הרבה תסכולים. היו שאמרו שאינם יודעים מה הילד צריך כי הוא אינו מתקשר.
בסיום המפגש האבות הציגו את בקשתם לדון בנושאים כמו: סמכות הורית, תחושת צער שבגידול ילד נכה. כן ביקשו לרכוש כלים להתמודדות ולבניית חוסן בהתמודדות עם הקהילה ועם המשפחה המורחבת (הכנסת עובד זר). עלתה גם בקשה להתייחס לסוגיית האחים ולנושא ההסתרה הן בפני המשפחה והן בפני החברה מחשש פגיעה עתידנית בשידוכים. ככלל, הנושאים הם אוניברסליים אך יש להתייחס למורכבות שבהעלאת הנושאים בהתייחסות לחברה שמרנית.
במפגש השני הצגתי מקורות מהספרות המקצועית המציגים את תרשים הצמתים בחייה של המשפחה של ילד עם צרכים מיוחדים לאורך מעגל החיים. כל אב התבקש לבחור ולציין קושיי או כל צומת שאתם הזדהה.
כאשר הזכרנו את המשברים שהספרות מציגה: משבר המציאות, משבר השינוי והמשבר הערכי, נזהרתי מלהציג את המשבר הערכי כמשבר אמוני בקב"ה. אולם כאשר העליתי מחשבות שיכולות לצוץ כמו : "איזה ניסיונות אני עובר?", "האם אני מהדורה עדכנית של ספר איוב?". חלק מהאבות הנהנו בראשם והביעו הזדהות. אחד האבות נפתח ואמר :"אולי לא היינו צריכים לטפל בו". כאן החל דיון ביניהם איזה רבנים מתירים להפסיק הריון ואלו רבנים ממליצים על הוצאת הילד מהבית.
אחד האבות התייחס למגוון התגובות שהוצגו ואמר שיש להוסיף תגובת תסכול. אב אחר אמר ש"הולדת ילד נכה במשפחה היא מכת מחץ, ומפזרת את המשפחה לחלקים". אחרים ציינו את הבדידות במשפחה הקרובה ובקהילה: "אנשים הפסיקו לבוא, הפסיקו לעשות אתנו עסקים, פשוט אנשים התנדפו..". אב אחר אמר :"אנחנו והקהילה – לא הולך ביחד, הרמנו ידיים". לצד זה, ציינו מספר אבות כי דווקא עם הולדת הילד הנכה החלו לפרוח כלכלית כאילו הילד הנכה הביא להם ברכה. אחר ציין כי בזכות הילד הנכה "המשפחה הרוויחה רכב".
התכנים שעלו במהלך המפגשים
המערכת הזוגית
אחרי שלושה מפגשים שהתקיימו והמשתתפים הביעו תחושה של הקלה בסיום כל מפגש ושביעות רצון מעצם המפגשים, יכולנו להתקדם ולעבור לנושא התמודדות המערכת הזוגית בגידול ילד נכה. נושא אינטימי ורגיש בכלל, ובחברה החרדית בפרט.
יש להקדים ולציין כי בחברה החרדית ישנם קודי תקשורת בין בעל ואשה ויש להתחשב בזה בעת דיון בנושא. רק כאשר נוצר אמון בקבוצה בין חברי הקבוצה בינם לבין המנחה ואמון בינם לבין עצמם אפשר לגעת בנושא רגיש זה.
בדיון על דפוסי התמודדות של אבות ואימהות הדגישו שהאם היא המטפלת הדומיננטית, הם הסבירו זאת בכך שדפוס זה מגביר את ביטחונה בתפקוד ההורי. הם ציינו שהמתח והחרדה גבוהים יותר אצל האם מאשר אצל האב. האבות, לדבריהם, מתמקדים בבעיה ואילו הנשים עסוקות בפתרון הבעיה. דבר זה מביא לעיתים לחילוקי דעות. האבות ציינו כי הם נותנים מענה טכני יותר מאשר רגשי (הם יסיעו את האם והילד לקופ"ח והם מעדיפים שהאם תשתתף לבד בוועדות הנכות השונות). כמו כן ציינו שהימנעות מהבעת רגשות נובעת לדעתם מתוך תחושה של חוסר אונים ותחושה של מסוגלות הורית נמוכה יותר מזו של רעיותיהם.
בהתייחסות לשיח הבין-זוגי, נשאלו האם שוחחו ביניהם על תחושות הכאב הפחד, על החששות מפני העתיד והאם שוחחו על הרגשות של כל אחד מהם.
התגובות היו מלוות בהרבה כאב והססנות לצד כנות וחשיפה. אב אחד סיפר "הילד שלי נולד בכור הייתי בן 19 כאשר הוא נולד, ולא!! לא דיברנו על זה, היינו על אוטומט. הילד כבר בן 19...השפיל את עיניו ושתק.
אב אחר סיפר כי במהלך ההריון חלם שמבקשים ממנו לגדל תינוק נכה. בחלומו, הוא הסכים. כשקם וסיפר לאשתו על החלום היא כעסה עליו. לימים, נולד להם בן נכה ואשתו האשימה אותו על שהסכים לכך בחלום... הבן בן 18 והיא עדיין כועסת עליו.
אב נוסף סיפר כי התחתן בשידוך. אשתו נכנסה להריון מיד בתחילת הנישואים. בחודש השביעי להריונה נולד פג. מאז, כבר חמש שנים הם מתרוצצים בין רופאים." אז מתי היה לנו זמן לדבר על הרגשות, כשעוד לא דברנו בכלל על הזוגיות שלנו ?".
הועלו רעיונות "לחיזוק הזוגיות" (מושג שחלק מהם הרימו גבה): לפתח תקשורת פתוחה, למצוא זמן פנוי לבעל ולאשה, להקדיש אותו רק לעצמם ולדבר על הדאגות והמצוקות של הצד השני מבלי לנקוט עמדה מבקרת. להאזין לרגשות של בן הזוג. רעיון כמו לקחת תפקיד אחד לפחות שבו האב יתמיד ובכך יקל על האם. כמו גם להקדיש זמן לשבת עם הילדים האחרים ולהקדיש גם להם זמן איכות.
במפגש שהתקיים שבוע לאחר מכן וגם בשיחת הסיכום ציינו האבות כי בעקבות מפגש זה הם ישבו עם רעיותיהם ודברו על הקשיים שכל אחד נושא עמו במהלך השנים. שלושה אבות ציינו שהחלו להקדיש זמן איכות גם לילדים האחרים והם חשו שחלה התקרבות בינם לבין הילדים.
האחים של הילד הנכה
במפגש זה התבקשו האבות להשלים שני משפטים:
- " להיות אח של ילד נכה זה... "
- "האחים של ילד נכה..."
כל משתתף הקריא את שכתב והתפתח דיון סביב ההיגד שקרא. בשל התחייבותי המוקדמת שלא אפרסם שום פרט שיוכל לזהות אותם אציג מספר היגדים שסביבם התפתח דיון פתוח מאוד מרגש ומלמד.
להיות אח של ילד נכה זה...
- ללמוד לוותר לפעמים על תשוקות ורצונות. מצד שני – זה להרוויח אירועים מסוימים.
- ... זה להיות אדם מרומם ומיוחד בעל ערכים נעלים שיעזרו לו בהמשך.
- ... זה ללכת עם ולהרגיש בלי.
- ...להיות אח של ילד נכה זה להרוויח דברים טובים מהצד.
- ...זה להיות עסוק יותר.
- ...זה להרגיש יותר מחויב לעזרה ולצורכי הבית לפעמים להיות מוערך יותר.
- ...זה גרוע, אין לך מקום בבית, אין הורים שמתייחסים אליך, אין מי שיתייחס לצרכים ולרגשות שלך. ההורים אינם שותפים להצלחות ולכישלונות שלך.
- ... זה להיות מבוגר מגיל אפס.
- ....כדי להיות אח של ילד נכה צריך להיות אדם חזק שלא נשבר מזה.
האחים של הילד הנכה
- ... חיים בתוך סבל מתמשך שלא נגמר.
- ...גם אבא וגם אמא.
- ...האחים של הילד הנכה שותפים וחלק בלתי נפרד, ולא מבחירה להתמודדויות השונות לצדו.
- ... האחים של הילד הנכה מרגישים שונה, הם מרגישים קשר לנכות.
- ... לא בטוח שהם יודעים מהי הנכות, אבל אני לא אשאל אותם כדי לא לפתוח תיבת פנדורה. בזמן האחרון אח שלו הפסיק להביא חברים לבית. אולי הוא מתבייש?
הדיון נסוב סביב הזרם החיובי והזרם השלילי המוזכר גם בספרות המקצועית (זיידר, 1987).
התמודדות של הסבים והסבתות
במפגש זה כל משתתף קיבל מספר היגדים על הרגשות/התייחסות הסבים והסבתות בהתייחסות לילד הנכה ומשפחתו (היגדים שנרשמו במאמרים מקצועיים ובמפגשי הקודמים עם הורים). מדבריהם של האבות עולה כי אכן יש סבים וסבתות תומכים לעומת הסבים והסבתות שמתקשים בגיוס לעזרה.
היו שציינו שההורים שלהם התגייסו וזה ממש הקל. כבר משלב האבחון ההורים של הבעלים התגייסו לטפל ולהשגיח על הילדים האחרים. היו הורים שסייעו בהיבט הכלכלי. אב אחר ציין כי "הסבא והסבתא חושבים שאני לא מבין את המצב". אחר ציין כי כל פעם שאימו מתקשרת היא מתעניינת רק בילד הנכה. גם כשהיא מגיעה לביקור היא מתייחסת כאילו יש לו רק ילד אחד.
אב נוסף סיפר כי הקשר עם הוריו מועט בשל העובדה שלדבריו הם פגעו באשתו. לתחושותיו, הם כאילו הטילו את האשמה עליה והיא מסרבת לפגוש אותם. הוריו אינם מבקרים והוא מתמודד בשתי חזיתות. בפגישה זו גם לא נאמרה ביקורת על השונות בתגובות משפחות המוצא.
הקשר עם הקהילה
האבות ביקשו לייחד מפגש או שניים על הקשר עם הקהילה. כדי למקד את הנושא הוצג המודל האקולוגי (ברונפנברנר, 1979). הוצגו שלושת מעגלי ההשתייכות של האדם: המשפחה, הסביבה הקרובה, והסביבה הכוללת עמדות ואידיאולוגיות של תרבות.
האבות ציינו כי חייבים לקיים מערכת של יחסי גומלין בין כל הממשקים כיוון שישנה השפעה ישירה ועקיפה על האדם הנכה ומשפחתו הגרעינית.
כאשר פירטנו את ממד השייכות שלהם בקהילה סיפרו בכאב כי מניסיונם האישי ולאור החוויות שהם עברו החברה החרדית עדיין אינה מתגייסת לסייע לפרט כפרט. (אם כי קיימים ארגונים שמסייעים). תחושותיהם האישיות :" אנחנו וקהילה – לא הולך ביחד".
הייתה הסכמה על כך "שהאנשים בקהילה התנדפו". אב אחד סיפר כי בחסידות שלו לא "קיבלו" את הבן הנכה. הוא סיפר שארגן בכוחות עצמו מבנה נגיש שישמש עבורם בית כנסת וגם בנו הנכה יוכל להתפלל. המבנה היה אך האב לא הצליח לארגן מניין. הוא הוסיף וסיפר כי לאור דחיית הבן הוא עבר מחסידות אחת לחסידות אחרת זאת למרות שהשירותים הקהילתיים של החסידות אליה עבר מרוחקים מביתו. אחר סיפר כי הוא ממעט לקחת את בנו הסיעודי בן ה-5 בעגלה למגרש שעשועים כיוון שמביטים בתימהון בילד..."ואין אבות לילדים נכים במגרש השעשועים ".
אב נוסף ציין כי אינו הולך אפילו לאירועים משפחתיים עם ילדו הנכה כיוון שהוא מתבייש. נשמעה נימת ביקורת : "החברה פתוחה ככל שהיא פחות דתית. בחברה שהיא יראת שמים פחות מקבלים את הנכה בחברה".
כאן, עלתה תחושת המשמעות. בהתחשב בערכים ובמטרות של כל אחד מהם להבנת המצב. התפתח שיח כיצד הדבר בא לידי ביטוי בהתנהגות ובמשמעות האישית והקהילתית של כל אחד מהמשתתפים..
משפט שהשאיר חותם היה "הבעיה של הציבור החרדי, שהקדוש ברוך הוא, לא נותן 2-3 ילדים נכים למשפחה, כדי שיבינו שלא צריך לזרוק אותם".
כאשר משתתף אחד סיפר שאינו יכול לקחת את בנו לבית הכנסת בשל התנהגות שמפריעה למתפללים סיפר אחר כי הוא מביא את בנו רק לקריאת מגילה בפורים. המסר של האבות היה שהנכות מקשה עליהם בתפקוד כחלק מקהילה. חסרה להם האמפתיה החברתית. כולם ציינו שהקהילה אינה לוקחת אחריות קהילתית בנושא הפחתת הפגיעות ושאינה תורמת לשיפור תחושת הרווחה האישית שלהם.
בניית חוסן אישי ולימוד מהצלחות
אחרי שנוצרה אינטימיות בקבוצה ורמת האמון גברה, נוצרה ההזדמנות לפתוח בנושא החוסן האישי ולימוד מהצלחות.
הורים מפתחים, כל אחד בדרכו, מנגנוני חוסן, שבהם הם משתמשים לצורך ההתמודדות הכרוכה בטיפול בילד בעל צרכים מיוחדים. חוקרים הציגו מספר גורמי חוסן שמקדמים התמודדות טובה (Peer & Hillman, 2014).
בפיתוח מנגנוני חוסן נגענו במספר נקודות:
1. סגנון ההתמודדות של האבות
ערכנו אבחנה בין התמודדות ממוקדת בעיה ובין התמודדות ממוקדת רגש. נושא התמודדות עם הבנים שאינם מתנהגים לפי הקודים החברתיים בחברה החרדית. לדוגמה: אי השכמה לתפילות, כמו גם נטייה לצאת לעבודה כבר בגיל הנעורים ולא להישאר בישיבה, או, רצון לעסוק במקצועות שאינם מקובלים בחברה החרדית.
2. שיטות ואסטרטגיות להתמודדות בסיוע תמיכה חברתית
הקבוצה היוותה מקור לתמיכה חברתית תוך שהחברים מעלים הצעות לנסות פתרונות יצירתיים לבעיות שהועלו. כמו גם גיוס בני המשפחה. אב שסיפר שבנו הצעיר מפריע לו ולציבור בזמן התפילה והוא נמנע מהבאתו לבית הכנסת, הציעו לבקש מאחת האחיות הבוגרות להביא את הבן הצעיר "רק" לפתיחת ארון הקודש ולהוצאת ספר התורה. אחרי שיתרגל להגיע לבית הכנסת הציעו שיביאו את הבן גם לאמירת "קדושה" בחזרת שליח הציבור. לאחר זמן נוסף יוכל הילד להישאר בבית הכנסת עד להוצאת ספר התורה אליה כבר הורגל. בכך, אמרו, ירגיש האב שייכות לקהילה, המתפללים האחרים לא יעירו לילד או לאב, והילד ילמד התנהגות מסתגלת.דוגמה נוספת לקבלת תמיכה חברתית היתה אב שסיפר שבנו לא קם בזמן לתפילות. חברי הקבוצה הציעו שהאבא יחזק את הנער בכל פעם שהוא קם ומתפלל, לא משנה באיזו שעה. הם הציעו לשבח את הבן שניכר שהתפילות חשובות לו. כאן סגנון ההתמודדות היה ממוקד רגש. הדגש היה הפחתת רגשות שליליים ומיקוד הקושי של האבות.
הדיון בנושאים אלו תוך שיתוף החברים בקבוצה וראיית החיובי היוו תמיכה חברתית. ניתנה לגיטימציה להעלות נושאים כאובים ולפריקת מתחים גם בנושאים שהם טאבו בחברה החרדית. קבלת עזרה ממשית במהלך המפגשים סייעו לכל המשתתפים להסיק מסקנות לעצמם גם מבלי להציג את הקושי שנתקלו בו.
3. תחושת שליטה
חשוב לציין שהיו רגרסיות והיו פעמים שאבות באו ואמרו שהם מרימים ידיים. לכן התייחסנו להגברת תחושת השליטה באירועים במשפחה. ככל שהאדם מצליח להשפיע ומאמין שהוא יכול להשפיע על אורח חייו על מצבו הפיזי והנפשי ועל אירועים ותוצאות הוא תופס את עצמו כבעל שליטה בחייו כאשר מיקוד השליטה הוא פנימי ולא חיצוני. הוא מוביל ולא מובל ולכן השליטה נתפסת גורם מכריע בהתמודדות. כך היא יוצרת התמודדות אפקטיבית עם המצבים שקורים במעגל החיים עקב המוגבלות של בן המשפחה. תחושת השליטה מושפעת משני כוחות מרכזיים:
- תפיסות בסיסיות לגבי העצמי, לגבי העולם, לגבי אחרים ולגבי יחסים. אדם בעל הערכה עצמית חיובית ותפיסות עולם של אמון וסקרנות, נוטה לחוות יותר שליטה בחייו. הקראת הסיפור "הנקודה" (רינדולס, 2008), שימוש בעקרונות של הוראה ביבליוגרפית אפשרו הכרת הכוחות האישיים של כל אב בקבוצה. תחומים שבהם הם מבקשים חיזוק. שימוש "במודלינג" של חיזוקים תוך איתור חוזקות משמעותיות לכל אב ולכל ילד. התמקדנו בהכרת השוני בסוגי החיזוקים ובהתמדת מתן משוב חיובי על התנהגות חיובית, לעומת מתן משוב שלילי על התנהגות שלילית. האבות התבקשו לתרגל במהלך השבוע שבין מפגש למפגש מתן חיזוקים חיוביים. התבקשו לשוחח עם רעיותיהם לחזק את הסמכות ההורית. במפגשים האבות דווחו על אירועים משמעותיים. למדנו יחד שהתנהגות אינה משתנה באורח פלא. השינוי הוא תהליך ארוך שמצריך תיקון רציף לאורך זמן. האבות התבקשו גם לתת גמול לכיוון ולא לתוצר השלם. כך גדלה תחושת השליטה של האבות על האירועים בבית בכלל, וסביב הילד הנכה בפרט. האבות התנסו בניהול אירוע בעת משבר ולא אפשרו לאירוע לנהל אותם.
- מידע רלוונטי. ככל שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים משכילים לדעת ולהבין את הבעיות שהילד מתמודד עמן, את אפשרויות הטיפול והעזרה ואת ההתפתחויות האפשריות לעתיד, כך הם יכולים להשיג שליטה טובה יותר בחייהם. כאשר התמקדנו בבעיות שהוצגו והעמקנו בהצגת המקרים שהועלו נמצא שחלק מהבנים סובלים מתחלואה כפולה. לכן הרחבנו בנושא הקניית הידע המקצועי. במפגשים העשרנו את הידע של האבות בנושא לקויות ומוגבלויות שונות. הובהר כי ההתנהגות איננה קריאת תיגר או התרסה (לדוגמה, בחור שהוא נכה אך גם מוגדר כאספרגר, או, בחור נכה שהוא גם לקוי למידה).
לימוד מהצלחות ואופטימיות
לאורך כל המפגשים הקפדתי על חיזוק מיומנויות אבהיות. ככל שאבות מתאמנים יותר בגידול ילדיהם, כך עולה תחושת הביטחון והמסוגלות העצמית שלהם (Fagen & Barnett, 2003) הדרכה" ו"אימון" הם מושגים המוכרים לגברים רבים ממגרש המשחקים והם מרגישים איתם בנוח. לכן יש מקום לחזק מיומנויות באמצעות הדרכה, אימון ותרגול. חיזוק יוזמה של אבות לפעילויות מהנות עם ילדיהם: משחק משותף, צפייה משותפת בסרט, הליכה משותפת לים או כל פעילות משותפת בין האב לילדיו עשויה לחזק את הקשר הרגשי ביניהם. מכיוון שלאבות לרוב קל יותר "לעשות", פעילויות משותפות יכולות להיות דרך טובה לחיזוק הנוכחות והמעורבות ההורית תוך הנאה משותפת.
לקראת סיום סדרת המפגשים התבקשו האבות להציג הצלחה אחת שהייתה להם ולציין מה לדעתם גרם להצלחת האירוע ומה יגרום להצלחה נוספת בפעם הבאה שיתקלו בבעיה. התשובות היו שבמהלך המפגשים למדו להכיר בכוחות שלהם ושגילו שיש להם גם חוזקות הם הציגו אירועים שקרו במשפחה וכיצד הם שינו את תגובותיהם והתנהגותם הקודמות. אב אחד סיפר שהחל להקדיש לילדיו זמן איכות לקראת השינה והוא אף החל להביא את בנו לפרק זמן קצר לבית הכנסת. האב שכעס על בנו שאינו הולך לתפילה בבית הכנסת וקם מאוחר סיפר שיום אחד אמר לבנו "כל הכבוד שאתה מקפיד להתפלל, גם אם זה כבר מאוחר", הבן הביט בו בתימהון והאב הוסיף וסיפר שהוא החל לתת לבן חיזוקים חיוביים על כל התנהגות חיובית. הוא ציין ואמר שחל שיפור. הצלחתו, כך אמר, שלמרות שהוא כועס על הבן, הוא מבין שחיזוקים חיוביים מקדמים יותר מאשר הכעס.
הצלחה נוספת הייתה לאב שלקח את הבן לאירוע משפחתי ובדרך הבן הלך לאט. אחד הבנים אמר לאחיו הנכה ללכת קצת יותר מהר. האב הביט ואמר לו: "אחיך נכה, וצריך להתחשב בקשיים שלו בהליכה". הוא סיפר בהתרגשות שזו הפעם הראשונה שהתייחס לנכות של הבן בפני בני המשפחה. הוא הרגיש שהדבר גרם לשינוי בהתייחסות האחים לאח הנכה.
אחר ביקש לסכם ולומר: "צריך לגלות את הטוב ולקחת אותו כמלווה לדרך". האבות קיבלו את הסיפור" הנקודה" עם דף הנחיות ושאלות מנחות לפיתוח דיון במשפחה. עצם ההתכנסות המשפחתית היוותה חוויה מיוחדת במשפחות. הילדים נהנו מאוד מהשיח שהתקיים, וביקשו להתנסות בעוד מפגש כזה. במשפחה אחת הצטרף הסבא למפגש. אב אחר סיפר שראה דמעה בזווית עינו של אחד הבנים והאב אמר לו אני רואה שקשה לך, אז אולי נמשיך בפעם אחרת. אחת האימהות אמרה לבעלה שהמשפחה חוותה חוויה מיוחדת.
הרחבנו שאופטימיות היא ציפייה לתוצאות טובות בעת התמודדות עם קשיים. כדי לפתח חוסן אישי יש לדעת שאופטימיות אינה התמקדות בטוב בלבד ואינה התעלמות מקשיים ומרגשות קשים, אלא היא אמונה באפשרויות טובות ושאיפה אליהן.
ההעזה של האבות לעשות משהו "אחר" במשפחתם וחידוש בתרבות המשפחתית נקשרת למוטיבציה לעשייה שמקדמת תוצאות רצויות. אופטימיות משפיעה על חוסן ההורים בשתי דרכים עיקריות: רגשות חיוביים כגון שמחה, הנאה, עניין ואהבה.
הרגשות גם מסייעים בהרחבת החשיבה ואפשרויות הפעולה, האופטימיות מביאה לחשיבה יצירתית ולהרחבת המשאבים אישיים וחברתיים להתמודדות. האופטימיות של ההורים מסייעת לילד לפתח תפיסות חיוביות ורגשות חיוביים גם כלפי עצמו ובדרך זו משפיעה על התנהלותו ועל כושר הסתגלותו.
סיכום המפגשים
במפגש הסיכום נכחו נציגות איל"ן. האבות התייחסו לקיומה של הקבוצה, הם ציינו כי פגשו אנשים נוספים שמתמודדים עם ילד עם צרכים מיוחדים. היתה למידה מכל אחד שהשתתף. הם ציינו ששמחו לראות שישנם אנשים שמוכנים להיות שותפים לדרך ומצאו בקבוצה חברים שעוברים דברים דומים בעצימות גבוהה יותר. אב אחד ציין "במהלך המפגשים גיליתי את אשתי". היו אבות שאמרו שהם למדו להקשיב, להיות אמפתיים ולתת כבוד. הם גילו הרבה כוחות פנימיים ואת היכולת לראות את הכוחות שיש לילדם הנכה. אב אחר גילה את יכולת ההכלה שלו. לצד זה, אחרים ציינו שבגידול ילד נכה ההורה צריך הרבה אוויר, הרבה סבלנות וסובלנות. לדבריהם צריך להמשיך ולחזק את ההורים כדי שהם יוכלו לטפח את האמונה בילד שהוא יכול להצליח הרבה יותר. הם התייחסו לצורך שבפיתוח תכניות הסברה בקהילה החרדית כדי שהיא תקבל את האדם הנכה ומשפחתו. אחד האבות ביקש "ארצה שגם אשתי ובני הבית יחוו את החוויה שעברתי כאן, ויצטרפו אלי למסע". והוסיף ".. תודות לאיל"ן על כל המיזם המיוחד הזה שנתן לנו המון ידע וכוחות להמשיך להתמודד עם הצרכים של הילד ושל כל המשפחה. אני מבקש שאיל"ן ימשיך בעבודתו הנפלאה...אין הכתב יכול להביע מה שראינו לנגד עיננו. דברים שהיו נוראיים ונשמעו כבלתי פתירים התמוססו לאט לאט, ופתאום נפתרים צעד אחר צעד".
האבות בקשו להמשיך ולהיפגש. בנוסף בקשו להרחיב ולקיים קבוצה גם לאחים.
הקראתי מכתב לאבות. במכתב סכמתי את הפעילות המשותפת שלנו.
אבות יקרים,
עם סיום המפגשים בהם לקחתם חלק פעיל ברצוני להודות לכם על שיתוף הפעולה.
בחלק הראשון של המפגשים עסקנו בהתמודדות של הורים לילדים נכים. הנושאים עסקו : בהתמודדות המערכת המשפחתית עם הצורך בהקדשת תשומת לב נוספת לילד הנכה בשל מגבלותיו ועל חשיבות התקשורת התקינה במשפחה בכלל, ובנושא זה בפרט. שוחחנו על התגייסות הסבא והסבתא בהתמודדות ובעומס הטיפולי שנוצר. דברנו על הקהילה ועל הצורך בהכרתה את צורכי המשפחה שהשתנו ואת הצורך של הקהילה להתגייס גם כן. הזכרנו דעות קדומות וסטיגמות שפוגעות באדם עם נכות ובמשפחתו.
בחלק השני של המפגשים דברנו על ההתמודדות של ההורים מול הצרכים המשתנים של האדם הנכה לאורך מעגל החיים. כאן העלנו את הכוחות והחוזקות של כל אחד מכם. היכולת לומר את דעתכם מבלי לאבד את הסמכות ההורית. דנו בנושא ש"כל אדם צריך אדם אחד שיאמין בו". ואיך משדרים לילדים שאתם כאבות מאמינים ביכולתם.
בנושא פיתוח החוסן האישי הזכרנו את ההתמודדות ממוקדת בעיה ואת ההתמודדות ממוקדת הרגש. הזכרנו את האופטימיות שחשובה כל כך ואת גיוס תומכים מהקהילה, ובעיקר כיצד אתם מנהלים את האירוע ולא האירוע מנהל אתכם.
ניסיתם ליישם את ששוחחנו בקבוצה והצלחתם!!!
כל אחד מכם שיתף בקשיים וברגעים קשים אך לצד זאת כל אחד מכם גם הציג ההצלחות שונות.
העזתם וניצחתם !!
עם סיום סדרת המפגשים אני מבקש שוב להודות לכם על הפתיחות. על גילוי הכוחות שלכם ובע"ה הקב"ה ייתן לכם כח להמשיך ולצמוח.
מקורות
אפטר, י. (2015). עזרת גברים: אשנב לטיפול רגיש מגדר. [גרסה אלקטרונית]. אתר פסיכולוגיה עברית: https://www.hebpsy.net/....asp?id=3308
אפטר, י' (12 במאי 2019). בשם האב: סוגיות טיפוליות בהתערבות עם אבות. פסיכולוגיה עברית. https://www.hebpsy.net/....asp?id=3807
ארליך, נ' (1986) משפחת הנכה לאורך מעגל החיים המשפחתי. בתוך א' רימרמן,, ש' רייטר ומ' חובב,(עורכים), נכות התפתחותית ופיגור שכלי (עמ' 77-86). צ'ריקובר.
גור, א' (2011). אבהות מספיק טובה מול הגבריות ההגמונית. עבודת גמר בקורס טיפול רגיש מגדר. משרד הרווחה והשירותים החברתיים, בית הספר המרכזי להכשרת עובדים לשירותי הרווחה.
גלין, א. (2015). אבהות במעבר. תל אביב: רסלינג.
גרשוני, ד' (2004). אבהות חדשה בישראל – פרספקטיבה מגדרית על גבריות ואבהות כמתעצבים בהקשר המוסדי והזוגי (עבודת גמר לקבלת תואר "מוסמך לסוציולוגיה"). רמת גן: אוניברסיטת בר-אילן.
דעואל, ר' (2007). בגובה העיניים- טיפול פרטני וקבוצתי, מהדורה ראשונה, הוצ' אור-עם.
הרמתי, ה' (2011) נדלה מתוך : הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
זיידר, י' (1987): אחיו הרגילים של הילד החריג. ירושלים.
זיו,י', בהרב, י' (2001), מסע קבוצתי- המדריך למנחה קבוצות. הוצאת גל.
כרמי, מ(.1996). טיפול קבוצתי עם אחים לילדים אוטיסטים. שיחות, (11) עמ' 227-218.
סליגמן, מ' (2005): אושר אמיתי: הגשמה עצמית באמצעות פסיכולוגיה חיובית. בן-שמן: מודן.
פרל, ג' (2009). מה היא גישת "האבהות המפרה" בהתערבות עם אבות. נדלה מתוך אתר מכון "יסודות" https://yesodot3.co.il/...ring-aproach/
פרל, ג', ופלד, ע' (2006). אבהות ואלימות: מדריך להתערבות קבוצתית עם גברים אלימים כלפי בנות זוגם. ירושלים: אשלים.
רוזן, י' (2011). דחק ותסמינים פסיכולוגיים בקרב הורים לילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם: מחקר אורך. (עבודת גמר לקבלת תואר "מוסמך למדעי החברה החוג לפסיכולוגיה"), האוניברסיטה העברית בירושלים.
רינדולס, פ' (2008): הנקודה. זמורה ביתן, תל אביב
Brown, R. T., Daly, B. P., & Leong, F. T. L. (2009). Mentoring in research: A developmental approach. Professional Psychology: Research and Practice, 40(3), 306–313. https://doi.org/10.1037/a0011996
Fagen, J., & Barnett, M. (2003). The relationship between maternal gatekeeping, peternal competence, Mather attitudes about the father role, and father involvement. Journal of Family Issues, 24(8), 1020-1043.
Gray, D. E. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 27, 215-222.
Hawkins, A. J., & Dollahite, D. C. (1997). Generative fathering: Beyond deficit perspectives. Thousand Oaks, CA: Sage.
lamb, M. E. (2004). The role of father in child development (4th Ed). New York: Wailey.
Oren, C. Z, Engler-Carlson, M., Stevens, M. A., & Oren, D.C., (2010). Counseling fathers from a strength–based perspective. In C. Z. Oren, & D. C. Oren (Eds.), Counseling Fathers (pp.23-47). New York: Routlege.
Peer & Hillman (2014): Stress and Resilience for Parents of Children With Intellectual and Developmental Disabilities: A Review of Key Factors and Recommendations for Practitioner. JURNAL OF POLICY AND PRACTICE IN INTELLECTUAL DISABILITIES' Volume 22, Issue 2
