פסיכולוגיה עבריתפסיכולוגיה עברית

×Avatar
זכור אותי

מהירות החושך. הרצאה מתוך הכנס "אבחנה מבדלת". בפאנל: "לחיות עם שני הכובעים"

"בהרצאתי אני מבקשת לספר ממבט ראשון וכאוב של אמא ובלי להתעלם מהזוית המקצועית שגם היא חלק מהוויתי ולנסות ולהביא את זוויות הראיה של כל מי שמשוייך למעגל שנקרא לגדל ילד אוטיסט: של האמא, של הפסיכולוגית ושל ארנון.
מטרותי הן: לעורר את מודעות אנשי המקצוע המטפלים לחור השחור שבתוכו נחבאים הרגשות הצרכים והניסיון להעניק לילד החריג את כל הנדרש להתפתחותו בדרכו המיוחדת לצד קיום של חיים שסבירים למשפחה ולכל אחד מחבריה. להצביע על הביטחון הלא צנוע (לעיתים) של המטפלים והמאבחנים ועל חטא ההיבריס לגבי ניהול הטיפול ומילוי צרכים התפתחותיים."

מאמרים | 24/12/2006 | 15,940

תגיות:

 

מהירות החושך

הרצאה מתוך הכנס "אבחנה מבדלת". בפאנל: "לחיות עם שני הכובעים"

חמוטל גרייף-ירון

 

באוקטובר 1986 נולד בני ארנון,ילד אוטיסט. עם לידתו לקח אותי למסע מתמשך בחיים אחרים.

הייתי פסיכולוגית לקראת גמר התמחות קלינית בבית החולים תל השומר , אמא מנוסה לבתי הבכורה , ושום דבר מחיי הקודמים לא הכין אותי להרפתקה הכרוכה בגידולו של ילד חריג.

כאנשי מקצוע אנחנו אמונים על התיאוריות ועל הפרקטיקה ומצד שני כל איש מקצוע רואה כל משפחה ממרחק מה ולכן הבנתו היא במובן מסוים תיאורטית, הוא מקשיב מתבונן לומד אותם ואת דפוסי האישיות וההתנהגות שלהם, מסיק מסקנות ובתוך כל אלו חסר את נקודת התצפית שיכולה להתקיים רק אצל המסתכל מבפנים.

בהרצאה שלי אני מבקשת לספר ממבט ראשון וכאוב של אמא ובלי להתעלם מהזוית המקצועית שגם היא חלק מהוויתי ולנסות ולהביא את זוויות הראיה של כל מי שמשוייך למעגל שנקרא לגדל ילד אוטיסט : של האמא, של הפסיכולוגית ושל ארנון.

מטרותי הן : לעורר את מודעות אנשי המקצוע המטפלים לחור השחור שבתוכו נחבאים הרגשות הצרכים והניסיון להעניק לילד החריג את כל הנדרש להתפתחותו בדרכו המיוחדת לצד קיום של חיים שסבירים למשפחה ולכל אחד מחבריה. להצביע על הביטחון הלא צנוע (לעיתים) של המטפלים והמאבחנים ועל חטא ההיבריס לגבי ניהול הטיפול ומילוי צרכים התפתחותיים. לספר על הקושי לתמרן במצבים שונים בין צרכי הילד לבין הצורך ליחסים זוגיים תקינים ולצמיחה ללא הפרעות של שאר האחים והאחיות ועל ההתמודדות הנדרשת עם בעיות המתעוררות ממצב רצוף של רגשי אשם , ייאוש ,חרדה , רגעי תקווה וגם אושר ושמחה. להדגיש את צרכי המשפחה מהצוותות המטפלים: לתמיכה , אינפורמציה, אמינות בתפקוד המקצועי-סמכותי ותוך כדי זה לכבוד לחברי המשפחה - במין סוג של להטוטנות : לדעת מתי ובאיזה מינונים ופרופורציות להשתמש בכל אחד מהמרכיבים הללו.

לצד זה אני מבקשת לנסות (בצניעות) ולייצג את תפיסתו של האוטיסט שמתגורר וחולק חיים שמתחפשים להכי רגילים שאפשר עם בני משפחתו . את אופן הלמידה של הקודים החברתיים והקשיים הכרוכים בכך , את הרווחים שלו מלמידתם ואת המחיר האישי שהוא משלם מעצם הציות להם.

 

חלק ראשון: אישי

 


 

מהירות-החושך

הוא שמו של ספר מד"ב שמייצג את הקרבה הגדולה בין מציאות למד"ב בכל המדובר בחוויתם של אנשים מהספקטרום האוטיסטי ובני משפחתם. הופעתו המהירה של החושך שמכסה לפתע את קו האופק הפרטי באירוע כל כך מרגש משמח ורב תקוות כמו הצטרפותו של תינוק חדש למשפחה , מעניינת לא פחות ממהירות האור , ומדגימה את האפשרות שהחושך מהיר ביותר.

ביני לבין עצמי ,התלבטתי, וחשבתי על אופן הצגת הנושא , אני לא רוצה להציג תיאוריות או את יישומן בקהל שאמון על המקצועיות באבחון וטיפול, התכוונתי לדבר מלב אל לב אפילו בלי להכין לעצמי ראשי פרקים כתובים, אבל נעצרתי , בעיקר בגלל הפחד לחשוף את האישי והכואב ואת אופציית הדמעות כשאני לבושה במדי איש מקצוע , אבל ממילא כשנולד לך ילד פגוע האדם שבך מאבד בעצם את זכות הפרטיות.
בהתחלה אני אדבר בצמידות לדף שהכנתי, צמידות נוקשה קצת שמגוננת עלי מפני הכאב ומהמבוכה, אולי בהמשך אשתחרר וארפה מהדף לטובת הלב , בבקשה קבלו את זה בחיוך (: לא קל הדיבור הזה.

 

אבדן הפרטיות

זו אולי החוויה הכי קשה שעברתי במהלך שנים ארוכות של אבחונים וטיפולים וועדות אצל פנים בירוקרטיות ופנים ידידותיות ורגישות.

אני לא בטוחה עד כמה אנחנו ערים לכך במהלך עבודתנו המקצועית. חלק מעבודתנו כרוך בלתשאל לחקור לבדוק, לחשוב להסיק מסקנות ולא תמיד לשתף את מושא העניין במחשבות שלנו.

בעשרים השנים שחלפו מאז נולד ארנון, לא נשארה כמעט פיסה פרטית בחיי. בהתחלה היה קשה, ביקור הבית הראשון שעשו אצלי עורר אצלי התנגדות ותחושת חדירות גדולה . אחר כך התרגלתי.

diane arbus

תעצמו לרגע עיניים ותנסו לדמיין את הסיטואציה אצלכם על הספה בסלון. בביקורי בית של הרווחה , בביקורי פתע של הביטוח הלאומי כמעט בלי התראה מוקדמת , אתכם שנאלצים לפרוס את כל מארג היחסים בתוך המשפחה בערך פעם בשנתיים.

קשה ... אבל מתרגלים. בעיקר כי אין ברירה. מתרגלים עד שכמעט כטבע שני אין קושי לשתף אנשים אחרים בחוויות ברגשות ופרטי חיים.

ועוד משהו, אם כבר העיניים עצומות ומדמיינים, תחשבו איך כל מילה שלכם עוברת דרך מסננת פרשנית אצל אנשי מקצוע ברמת מיומנות שונה לפעמים גבוהה ולפעמים פחות מוצלחת. תדמיינו את התסכול בלהרגיש לא מובAנים בגלל מיומנות נמוכה או חוסר ניסיון של הצד המקצועי, בעיקר כשאתם מזהים את זה מהזווית המקצועית שמשותפת גם לכם , בהרבה חוסר אונים.

אז ככה: בניסיון לנסח כמה כללים גם להרצאה הזו: צריך לשמור על איפוק כלפי המערכת , על איפוק רגשי כלפי עצמי, חיי, וכלפי תחושת הפגיעות שנכנסה לחיי עם תינוק שילדתי באהבה והשתוקקות. ואולי לא צריך ואולי זו רק אני? קשה להיות גם פסיכולוגית וגם אמא של ילד אוטיסט.

ארנון שלי נולד ב-‏1986. ארנון נולד כמו השמש: עור בהיר, שיער זוהר בצהוב ועיניים ירוקות, בסיומו של הריון מעיק, רב בעיות ולא מנותק מחרדות. בתום לידה מתמשכת שייחלתי לסיומה. הוא היה תינוק מתוק אכל, ישן, והתפתח בצורה נעימה. באופן מקביל וכמעט מוזר, תחושות החרדה המשיכו ללוות אותי גם לאחר הלידה - עננה שלא נעלמה, רק התרחקה לשוליים . הייתי אז בשנת ההתמחות האחרונה במחלקה הפסיכיאטרית בבית חולים במרכז, וחזרתי לעבודתי בתום שלושת חודשי חופשת הלידה.

keith edmier

כשמלאו לארנון תשעה חודשים הופיעו הסימנים המדאיגים הראשונים: נסיגה ביכולת ליצור קשר עין, וצעקות מחרישות אוזניים וקורעות לב של ילד שהמערכת הנוירולוגית שלו מוצפת, והוא חסר יכולת לסנן את הגירויים שמציפים אותו בעוצמות שאדם רגיל אינו יכול אפילו לנחש. בגיל עשרה חודשים החלו להופיע לראשונה תנועות מוזרות, מעין ריטואלים סיבוביים שמטרתם הרגעה עצמית. ארנון הלך והתכנס בעולמו הפנימי, שקוע בצורך שלו להרגיע את עצמו, להיאטם, ולחסום את הרעש הקוסמי שהציף אותו. ואני, אמו, לא יכולתי לגעת בו, לקחת אותו בזרועותיי, לחבק אותו, לעטוף אותו – לא שלא רציתי , ניסיתי זה לא עזר. אי אפשר להרגיע ילד, שבלית ברירה החל לטפל בעצמו בדרך היחידה האפשרית עבורו: הסתגרות.
אז פנינו לפה, והיינו שם, ועשינו את כל הבדיקות האפשריות, ופנינו והתייעצנו עם דרג מקצועי בכיר יותר. האבחנה הייתה ברורה, הכתובת הייתה על הקיר, הילד והמצוקה היו שלי, ואני הייתי מבוהלת לא פחות ממנו ומסוגרת בצערי הכבד. . כשלקחנו אותו להתייעצות נוספת האבחנה הוטחה בפני ללא גינונים, PDD זעק מהקירות בצבע שחור , החדר התערפל והנוכחים בו סבבו במעגל, כל הדרך בחזרה מירושלים למרכז ישבתי במכונית מחבקת את ארנון בן השנתיים ובוכה.

אני לא בטוחה שאני יודעת איך לתאר מה מרגישה אמא שהתינוק שלה צועק והיא אינה יכולה להרגיע אותו; שהוא אינו יוצר אתה קשר עין, למרות שכדי לאלץ אותו לחוות את קיומה החיצוני לו היא חוזרת הביתה מהעבודה, לובשת מגני בירכיים, ויורדת - פיזית - לגובה קומתו, על מנת שיהיה מוכרח לראות שהיא קיימת שם. שהיא קיימת בגובה שלו, ובתוך העיגול הדמיוני שסוגר עליו ועל העולם הפנימי שלו. עולם פנימי שהולך ומקים חומות מתגבהות ומחסומים לסביבה.

אפילו כאדם שאמון על מילים ושמקצועו שיחה, אני לא בטוחה שקיימות ברפרטואר הלשוני שלי מילים שיכולות לתאר את החרדה, את האימה, את הבעתה ואת היגון; את הדאגה העמוקה לגורלו, לגורלי, לגורל המשפחה, לגורל בתי הבכורה; את רגשי האשמה והחיפוש המתמיד אחר נקודת השגיאה שבה אם רק הייתי מתנהגת אחרת אולי כל זה לא היה קורה.

ההתקדמות הייתה איטית. בגיל שנתיים ארנון נכנס לגן האבחוני בתל השומר , ואני קיבלתי ליווי מסור מהצוות, בגיל שלוש עבר לגן אקי"ם, כשהוא נתון בבלבול פנימי וחרדות שאותן ניסה להפחית באמצעות פעילויות מרגיעות של סדר , התחלנו בטיפול תרופתי, ועדיין הדרך העיקרית עבורו לסנן את מגוון הגירויים המציף ולאפשר לו תחושה של הבנה מעשית את האופן שבו העולם פועל הייתה באמצעות לקיחה קפדנית של תפקיד השומר . מבחינתו כל הפעולות של כולם היו צריכות להתנהל בסדר מסוים , תמיד באותו סדר נוקשה , במילים לא הייתה אפשרות של מגוון או משחק , הג'סטות היו מצומצמות, והפעילות המוטורית מוגברת כנראה על מנת לאפשר לו שקט פנימי .

השנים חלפו בקצב מנומנם של השקעה וקציר פירות ההתקדמות. בגיל שנתיים וקצת הוא למד בהפתעה לכולנו ובכוחות עצמו לקרוא, ופתח צוהר לתקשורת מילולית , זה עזר מאוד להקנות לו שמץ של הבנה על אופן ההתנהלות של העולם שסביבו והרגיע אותו במעט. למרות זאת חלפו עוד שנים רבות עד שבגיל תשע החל לדבר במילים בודדות ושנה לאחר מכן כבר יכול היה לבנות משפטים ועד שהגיע לידי מימוש פונקציונלי של הדיבור. כיום קל לראות אצלו את אותות תהליכי החשיבה שמתבטאים במלל קולני , ואפשר גם להתרווח ולראות שיש יכולת חשיבה, שישנה אינטליגנציה - בחלקה פגועה, ובמקומות מסוימים כזו שנוגעת בגאונות. עדיין קשה עד בלתי אפשרי להרגיע אותו כשהוא נתקף בסחרור פנימי, אבל היכולת שלו להרגיע את עצמו משתפרת, והוא יכול כשלב ביניים לפני ההתפוצצות-התפרצות לבטא את המצוקות שלו בפתקים קטנים ומקסימים שהוא כותב לי, עם נופך של רשמיות וברכות פורמליות . הוא תמיד פותח באופן שבלוני ב: ''לאמא חמוטל היקרה...''. מכאן הוא שוטח את טענותיו, ומסיים ב ''שלך ארנון''. תמיד אותה נוסחה, שמצליחה לרגש ויחד עם זאת לא מצליחה להראות משהו שמעבר לנוסחתיות. כאילו אני לא אמא שלו, המשתוקקת עדיין להרגיע אותו בחיבוק ובאהבה.

ארנון כיום בן עשרים וחצי, נמצא במסגרת אבחונית פנימייתית לקראת השמה להוסטל . השנים האחרונות עברו עלינו בצורה לא קלה, עם אתגרים ומשימות השתלבות ושילוב שהיו קשים לו וערערו מחדש בכל פעם את הסטטוס-קוו הנוירולוגי והרגשי שלו . גם אני נגררתי למקומות עצובים ורבי קושי, בלי לוותר לעצמי או לו וממקום של עקשנות גדולה , כוחות ולצידם שבירUת עצומה , מצאתי את עצמי יותר ויותר נשאבת לתוך העולם שלו ועם כאב גדול על הויתור שאני עושה על העולם שלי. מהמקום הזה התקבלה אצלי ההחלטה להשמה במסגרת חוץ ביתית . אנחנו מקיימים מערכות חיים נפרדות כבר חודש , 30 יום שאפשרו לי לחזור ולהשתלב בטעמי החיים ה"רגילים" ואוששו אותי במהירות שהפתיעה גם אותי. אני מניחה שמילת הקסם כאן היא: הבשלה.

ולקינוח ההצגה האישית ,אני מגניבה קצת שיתוף עם גאווה אימהית, מפניני הטף : לפני כחודש אמרתי לארנון כשסיימתי לעזור לו להתקלח והוא היה יפה ומתוק וריחני, הלב שלי גאה מאהבה וגאווה למה שהוא, אמרתי לו שאני אוהבת אותו מאוד, והוא שבדרך כלל לא מגיב למילות החיבוב שלי פתאום ענה להפתעתי גם אני.

רציתי לשמוע עוד קצת וניסיתי לסחוט ממנו הצהרת אהבה יותר ברורה כלפי ושאלתי אותו גם אתה מה? והוא הפתיע והצחיק אותי עד דמעות כשאמר לי : גם אני אוהב אותי. הילד שלי בן 20 ובעצם בן חמש.

 

 

חלק שני: על הצוות מאבחן ומטפל: , על היכולת להבין ובעיקר על מידת הצניעות:

 

אני רוצה לסקור כאן תמצית של מחשבות שגיבשתי בעקבות הניסיון שלי וניסיונם של חברי למסע הורים לילדים פגועים שמשתפים אותי בתוקף היותי נושאת שני כובעים, וחולקים איתי שאלות כאבים וריגזונות.

על היכולת להבין:

כמו גשם עקר, הניתך על ראשי האנשים המסתופפים בעולם, שמתקיים אי-שם בין הריאלי לדיגיטאלי. כמו מראות המכפילות אלו באלו עד אין סוף אותיות-מילים-משפטים; משפטי-חלום סדורים להפליא ועם זאת – חתרניים וחופשיים כמו כלבי-רחוב. האנשים הנעים ונדים באזורי הגבול שבין הממשי לאשלייתי מחפשים דבר-מה להיאחז בו, נחמה להיתלות בה, אלא שהשפות שלהם מחלחלות זו מבעד לזו ומשם והלאה, מבעד לנוסחאות-הדקדוק המתוכנתות. יצירתו של רומי אחיטוב היא בלשנות בעידן של מנועי-חיפוש, כמין מגדל בבל של המאה ה-21 שבה, לכאורה, הותר בליל-השפות וניתן לפרש את הלשונות כולן בלחיצת מקש, אלא שהמשמעות הפנימית, הליבה הרגשית, התרבות, המנהגים, המקופלים בשפה והנשמעים בה, אובדים במעבר הדיגיטאלי משפה לשפה.
אחיטוב חורג מהמרת השפה הכתובה להמרות של אורחות-חיים, של קודים חברתיים ותרבותיים, העוטפים את השפה, מסביבתם הטבעית לסביבה זרה. בהעברה זו הוא משמר במתכוון את הניכור, ההזרה, שנוצרים ממנה ובה

(מתוך עבודת וידאו של רומי אחיטוב "גשם של מילים") .

כשאני לוקחת על עצמי לייצג את הקשיים של ההורים מול הצוות הטיפולי לסוגיו הייתי מחלקת אותם לכמה סוגים:

  1. קוצר הקשבה שמוביל לתיוג לא ספציפי להכנסה לתוך סכמות מתוך ספרי הלימוד או האבחנה , סכימטיות מובנית מראש של הילד ושל בני משפחתו , וההכללות יכולות להיות קריטיות.
  2. קוצר הקשבה שמוביל לכשל אמפטי , קושי אמיתי לדמיין מה מרגיש ואיך חי ההורה שמביא את הילד , שיפוטיות יתר , ועמדה של יהירות מקצועית מנוכרת.
  3. הזדהות יתר עם תכתיבי המערכת (למשל: תקציבים מקוצצים) וחוסר נכונות להיאבק למען מטרות חשובות וחיוביות שההורים מייצגים, ואפילו לחסום את דרכם.

נדמה לי שניתן לנסח כמה עקרונות חשובים. ואני ברשותכם כדי לא לגלוש לדוגמאות מביכות ממקרים פרטיים שנחשפתי אליהם בעצמי או דרך סיפורי הורים אחרים אדבר ב " אנדרסטיימנט "

  1. קשה להבין אפילו כשחושבים שמבינים.
  2. באיזון הזוגי שבין המקצועיות של הצוות מול הקירבה הרגשית של ההורים, צריך תמיד לזכור אצל מי נשארת בסופו של דבר האחריות לתמיד ומי רק מלווה כברת דרך שבסופה הוא שב לעולמו.

פנחס כהן גן

 

 

 

שלישי: נקודת המבט של האוטיסט:

 


 

מאחורי כל זה מסתתר כאב גדול או מה בעצם אנחנו יכולים להבין ממי שמתקשה לדבר אפילו עם עצמו?

בעבודת הצילום של סוזי ג'וזפסון נראה אדם צעיר יושב על המדרגות כשהוא מכונס בתוך עצמו, מצונף לתנוחה עוברית, מתגונן מפני העולם החיצוני. במנעד הרגשי שלו מסתתרים הרבה מאוד כאב, פחד ופגיעות . הכוח הגדול של הצילום הוא בניגוד החריף שבין הקשיחות של הראש המגולח, הבגדים הנוקשים ונעלי הצבא, לבין העובדה שבתוכם מסתתר נער פגיע מאוד.

אני מכירה את הכאב הזה. אני מגדלת מתבגר אוטיסט בן 20 ואני יודעת שאי היכולת להגיע אליו ולגעת בכאב שלו היא מקור הכאב הגדול ביותר שלי.

הכאב והתסכול שבחוסר היכולת להגיע אל הילד שלך מתואר בספר "מקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" . כריסטופר בון הוא נער בן 15 הלוקה בתסמונת אספרגר שהופכת את התקשורת הרגשית איתו, בעיקר עבור שני האנשים הקרובים לו ביותר – הוריו – למשימה כמעט בלתי אפשרית.דרך הבנת תפיסת העולם של כריסטופר ניתן ללמוד משהו גם על המוח והתודעה שלנו, כאנשים "נורמליים": עד כמה התפיסות שלנו הן לעיתים קרובות שרירותיות , לא מבוססות ועד כמה הגבול בין "נורמלי" ו"חריג" מיטשטש בכל הנוגע לצורך שלנו כבני אנוש באהבה ובביטויים הפיזיים שלה – חיבוק, נשיקה, חום גוף, מגע – כצורך קיומי בסיסי.

ואצטט קטע קצר שמתאר את המפגש בין כריסטופר לאביו כשבא לשחרר את בנו מן המעצר:

......."יצאתי מהתא. אבא עמד במסדרון. הוא הרים את יד ימין ופרש את האצבעות כמו מניפה. הרמתי את יד שמאל ופרשתי את האצבעות כמו מניפה והצמדנו את קצות האצבעות והאגודלים. אנחנו עושים את זה כי לפעמים אבא רוצה לחבק אותי, אבל אני לא אוהב להתחבק, אז אנחנו עושים את זה במקום החיבוק, וזה אומר שהוא אוהב אותי".......

(מתוך: "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה", מארק האדון. תרגום אהוד תגרי, הוצאת מחברות לספרות)


סוזי ג´וזפזון

 

פיסקה אחת אחרונה לגבי ההבנה שלי את מה שקורה לארנון בפנים . קטונתי, קטוננו , אפשר רק לנחש על פי המראות הקליניים שבאים לידי ביטוי חיצוני . אני רוצה להשתמש בספר מהירות החושך בו מתוארת העמדה של הפגועים המשולבים בחברה שאותם מתאר ספר זה . הספר מתאר את ההבנה החברתית העמוקה והאמפטית של היכולות שלהם לצד הקשיים, ומתאר כיצד השכילה החברה לעשות בו שימוש על מנת שיוכלו להשתלב בצורה הטובה ביותר. הם עובדים בתפקידי מיון וסיווג ופיצוח של קודים זו עבודה ראויה מכבדת ותורמת להרבה מהילדים שלוקים במוטציה הנוירולוגית הזו לסוגיה. אני לא משלה את עצמי לרגע שאני מסוגלת להבין בדיוק מה מרגיש ארנון ומה הוא חושב אבל לפעמים נדמה לי שאני מבינה אותו הכי טוב כשאני מפצחת את הקוד הפנימי שלו שמנסה לפצח את הקוד של העולם. ולכן אסיים את דברי בציטוט של גיבור הספר מהירות החושך שמתאר את אופן ההבנה שלו את העולם שלא מבין אותו.

....." שאלות, תמיד שאלות. הם אפילו לא חיכו לתשובות. הם רצו קדימה, העמיסו שאלות על גבי שאלות, כיסו כל רגע בשאלות, חסמו כל תחושה למעט הדקירות העוקצניות של השאלון. אם הם לא מתכוונים להקשיב, מה הטעם לדבר?
אני מספיק חכם כדי לא להגיד את זה בקול רם. את כל מה שחשוב לי בחיים השגתי במחיר של לא להגיד מה שאני חושב באמת וכן להגיד מה שהם רוצים שאני אגיד.
במשרד הזה, המקום שבו מעריכים אותי ומייעצים לי ארבע פעמים בשנה, הפסיכיאטרית בטוחה בקו המפריד בינינו לא פחות מכפי שכל האחרים היו בטוחים בו. כואב להסתכל על הביטחון שלה, ולכן אני מנסה להסתכל עליה כמה שפחות. גם זה מסוכן היא חושבת שאני צריך ליצור יותר קשר עין. אני מציץ בה עכשיו ד''ר פורנום, נמרצת ומקצועית, זוקרת גבה ונדה בראשה ניד לא ממש זעיר. אנשים אוטיסטים לא מבינים את הסימנים האלה; זה מה שכתוב בספר. קראתי את הספר הזה, ולכן אני יודע מה אני לא מבין.
מה שעדיין לא הצלחתי לברר הוא טווח הדברים שהם לא מבינים. הנורמלים. האמיתיים. אלה שיש להם תארים ויושבים מאחורי שולחנות כתיבה .
אני יודע כמה מהדברים שהיא לא יודעת. היא לא יודעת שאני יכול לקרוא. היא חושבת שאני חוזר על המילים כמו תוכּי. ההבדל בין מה שהיא קוראת לו ''לחזור כמו תוכי'' ובין מה שהיא עושה כשהיא קוראת בלתי נתפש בעיניי. היא לא יודעת שיש לי אוצר מילים גדול.
אני עוד כועס, כמו בכל רבעון, ולכן כשאני חוזר לעבודה אני חולף על פני השולחן שלי והולך לחדר הכושר הקטן. קפיצות יעזרו לי. קפיצות תמיד עוזרות. אין כאן אף אחד, אז אני תולה על הדלת את השלט ומפעיל בקול רם מוזיקת קפיצות טובה.
אף אחד לא מפריע לי כשאני קופץ; הדחיפות החזקות של הטרמפולינה ואחריהן הריחוף חסר המשקל גורמים לי להרגיש עצום וקליל. אני מרגיש איך המוח שלי מתרחב, נרגע, למרות שאני שומר על תיאום מושלם עם המוזיקה. כשאני מרגיש שהריכוז חוזר והסקרנות מדרבנת אותי שוב לחזור למשימה שלי, אני מאט את הקפיצות לקפיצות תינוק קטנטנות ויורד מהטרמפולינה. עכשיו אני מוכן לעבודה.
הסמלים שאני עובד עליהם חסרי משמעות ומבלבלים בעיני רוב האנשים. קשה להסביר מה אני עושה,בעיקרון אני מחפש דפוסים. לכמה מהדפוסים יש שמות מנופחים ואנשים אחרים מתקשים לראות אותם, אבל לי זה תמיד היה קל. הדבר היחיד שהייתי צריך לעשות היה ללמוד איך לתאר אותם כדי שאנשים אחרים יוכלו להבין את מה שאני חושב. אני מרכיב אוזניות ובוחר מוזיקה. שוברט הוא עסיסי מדי בשביל הפרויקט שאני עובד עליו עכשיו. באך מושלם בשבילו, והדפוסים המורכבים משַקפים את הדפוס שאני צריך. אני מניח למקום שמוצא ומחולל את הדפוסים במוח שלי , לשקוע בתוך הפרויקט ומאותו רגע ואילך זה כמו להסתכל איך גבישי קרח צומחים על פני מים עומדים: בזה אחר זה קווי הקרח מתארכים, מסתעפים, מסתעפים שוב, נשזרים... כל מה שאני צריך לעשות הוא לשים לב ולוודא שהדפוס נשאר סימטרי או א-סימטרי . כשהקצוות מיטשטשים אני מתנער ונשען לאחור. חלפו חמש שעות בלי ששמתי לב. כל העצבנות מד''ר פורנום נעלמה".......

(מתוך:"מהירות החושך" , אליזבט מון , תרגום יעל סלע שפירו , הוצאת גרף )

 

אני מודה לכולם על ההקשבה.

 

תבנית לציטוט ביבליוגרפי (APA):

גרייף-ירון, ח. (2006). מהירות החושך. הרצאה מתוך הכנס "אבחנה מבדלת". בפאנל: "לחיות עם שני הכובעים". פסיכולוגיה עברית. אוחזר מתוך https://www.hebpsy.net/articles.asp?id=1066

תגובות

הוספת תגובה

חברים רשומים יכולים להוסיף תגובות והערות.
לחצו כאן לרישום משתמש חדש או על 'כניסת חברים' אם הינכם רשומים כחברים.

חמוטל גרייף-ירוןחמוטל גרייף-ירון15/1/2007

תודה [ל"ת].  
לכל המגיבים והמשתפים, ועם תקווה שכולנו כאנשי מקצוע וגם ואנשים, נלמד משהו על סובלנות הקשבה  וכבוד לאופן שבו כל אחד מכיר את חייו. המקצוע שלנו  למרות היומרה  שכרוכה בו אינו מקנה לנו עמדת על או אומניפוטנטית כל יכולה  וחשוב לזכור את זה תמיד (:
ולרינת, מכירה מקרוב (כמו כל הורה לילד פגוע ) את האטימות המערכתית שמוכתבת מלמעלה - בעיקר באמצעות תקציבים  שאינם תואמים את הצרכים ושמעוותית אמיתות טיפוליות.  כואב לחשוב שבנוסף לקשיים ולהתמודדות מבית צריך לנהל מאבקים עם גורמי חוצ שאמורים לעזור אבל זורעים קשיים לא נחוצים. מכיוון שאני  כמוך "סוס מלחמה ותיק" ואם יש משהו שאת חושבת שאני עשויה לדעת טוב ממך את מוזמנת לכתוב לי לאימייל הפרטי ואנסה לייעץ לך.

רבר"ב14/1/2007

הזדהתי עם התליך [ל"ת]. כאמא לילדה עם פגור קל בת 23 , קראתי והזדהתי
במיוחד שאנחנו לפני תהליך של פרידה וקליטה בהוסטל , תהליך שמתעכב ונמשך בגלל תקציב של עירית ת"א.
ממרומי ניסיוני האישי אני יכולה לומר במשפט אחד - עם החברה הצלחתי להתמודד עם הרשויות לא!שנים שאני ובעלי נאלצים לנהל מאבקים על זכויות שמגיעות לבתנו וזה מתיש ומתסכל
רינת

אביטלאביטל14/1/2007

מרטיט [ל"ת]. חמוטל
אני נפעמת מהיכולת המדהימה שלך להיות
להיות אם להיות נוכחת עם כאבך וחרדותייך
להכיל את כאבו ובדידותו של ארנון שלא ניתנים  להכלה
זה מאמר חובה לכל מי שעוסק עם הורים ועם ילדים שונים, פגועים או מיוחדים
ריגשת אותי עד מאד
והיכולת הזו שלך לשתף אותנו היא מתנה אדירה
תודה
 

שרית ריב-פלטישרית ריב-פלטי13/1/2007

התרגשתי והתרשמתי מהחשיפה ומבהירות הצגת הדברים. חמוטל,
קראתי בדריכות ובהתרגשות אמיתית את דברייך, הטעונים ונוגעים. לצערי לא השתתפתי בכנס החשוב הזה, ואני מברכת על היוזמה להביא את תקצירי ההרצאות לעיון קוראי האתר. נראה לי שלהתבוננות פנומנולוגית אישית ובלתי אמצעית על חווית אוטיזם והורות לילד / מתבגר אוטיסט כמו שאת מנסה ומצליחה להביא יש ערך עצום, הרבה מעבר לאיפיונים דיאגנוסטים או הרצאות מלומדות על מודלים טיפוליים ודרכי התערבות.אשרייך שהפכת אירוע אישי מורכב וטעון כל כך לחוויה של צמיחה והתפתחות, ואשרי ארנון שאת שם לצדו ועבורו. שרית

נירהנירה1/1/2007

התרגשתי מאוד תודה על השיתוף.

מירבמירב30/12/2006

לא אשת מקצוע. התרגשתי מהמאמר וממך.
מקווה שהדרך החדשה תהיה לכם טובה.
ורוצה להצטרף למילותיה של תמי שכתבה כבר מעלי..

דר יגאל גליקסמןד"ר יגאל גליקסמן29/12/2006

תגובה למאמרך. חמוטל יקרה ,
לצערי הרב לא יכולתי להיות נוכח בכנס ובכך החמצתי את חווית התוכן הלא כתוב. קראתי את מאמרך בעיון רב מספר פעמים במגמה להבין כל אות בכל מילה שכתבת ובאמצעותה לנסות ללנטרל את הרצוינאל ולהתחבר לרגש. ואכן אני שמח שהצלחתי לעשות זאת דרך התוכן המיוחד, הייחודי, שהביע בפתיחות ובכנות את הקושי שלך בקיום הדיסוננס הקוגניטיבי והרגשי הקיים אצל אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש שהם גם הורים  לילדים  כארנון שלך.
אני תקוה שתוכן מאמרך יגרום במיוחד להרבה אנשי מקצוע שהם גם הורים לילדים חריגים  לראות  ולהבין את זוית ראייתך ובכך  להתמודד טוב יותר עם  העובדה המציאותית הקשה , הכואבת, המתישה  והמתסכלת הנצבת מולם.
ברגש חם עם הרבה אהדה ותמיכה
יגאל
 

חמוטל גרייף-ירוןחמוטל גרייף-ירון27/12/2006

תגובות מחממות - ותודה..  
ברמה האישית והמון המון תודה לכל מי שכתב מילה מחבקת  (:
במישור המקצועי , ספירת הצפייה במאמר שהולכת ומצטברת - משמחת אותי,   כל חשיפה , כל אחד מאיתנו שיקרא ויעצור לחשוב  משמח אותי  והרבה מעבר לסיפור האישי .
 
 

תמי גנדלמןתמי גנדלמן27/12/2006

שני כובעים. חמוטל יקרה
המאמר השאיר אותי שטופת דמעות. שטופת דמעות עליך, כאמא לארנון מול אנשי מקצוע מתייגים ולא רגישים. שטופת דמעות על ארנון הבלתי מובן והבודד. שטופת דמעות מול הקטעים הסיפוריים שהבאת, על המפגש בין החריג לנורמלי. שטופת דמעות עלינו כחברה שלא יודעת לקבל את החריג והשונה, כל כך לא יודעת, ובכך חולשתינו. בחוסר הסובלנות בחוסר החיבוק והחיבור של אותם אנשים שונים לתוך הכלל השבוי בדעות קדומות, בפחדים ובחסימות. שטופת דמעות על עולם הטיפול שכל כך הרבה פעמים חוטא בניכור ובהיבריס. שטופת דמעות על כל אלה שחובשים שני כובעים, וצריכים להסתיר את הכובע האישי, מחשש שיבולע להם, מול אותם שנאלצים לחשוף את אותו כובע אישי, כמוך.
אני מקווה שיהיה לו טוב, לארנון, במעונו החדש. שידע לגעת בלבבות של כולם, כפי שנוגע בליבך ובליבנו דרך הכתיבה שלך. ושלכם, כהורים וכבני משפחה, תהיה הקלה מהכאב, ויבואו ימים של אושר ושל נחמה.
תודה ששיתפת אותנו.
חיבוק
תמי.

אורה בכוראורה בכור27/12/2006

לחיות בשני כובעים [ל"ת]. חמוטל היקרה
התרגשתי לקרוא את שכתבת מהמבט הכאוב של האם ומהזוית המקצועית. חידדת ושייפת את המודעות את המקום הצנוע בבטחון המקצועי שהוא קריטי בטיפול בכלל ובטיפול משפחתי וזוגי עליו אני אמונה בפרט במשפחה עם ילד חריג. האהבה שיש בך  וגם האומנות מזכירים  לי משפט שנאמר לי "כל עוד יש תרבות אומנות מוסיקה ואהבה - אז יש בשביל מה לחיות".
תודה נשיקות
אורה

מיה גזיתמיה גזית27/12/2006

מותיר ללא מילים - מרגש, מעורר מחשבה ורצון לחבק...תודה.

יעד מדינייעד מדיני26/12/2006

לצערי לא הגעתי לכנס, תודה על המאמר, מאלף, מרתק ומרגש.

נאוה מאירנאוה מאיר26/12/2006

רציתי רק לומר תודה [ל"ת]. רציתי רק לומר תודה. הצלחת בפועל, ואולי אף מעבר למצופה מבחינתי, להעביר תמונה מורכבת שחשוב שכולנו כאנשי מקצוע נשמר כאחד מפנסי ההכוון בעבודתנו עם הורים וילדים עם קשיים מורכבים. לזכור שהנסתר עולה לעתים על הנגלה, ולכן חשוב לפעול עם מודעות  וחיפוש אחר מדדים אוביקטיביים, אך בעיקר חשוב להתייחס למכלול ההיבטים והגורמים המרכיבים את 'התיק' כעת בהווה,כחלק  מרצף ארוך שהחל בעבר [קרוב או רחוק], כולל ריבוי שלבים, תשאולים, ביקורים והגדרות שמשפיעים ומתערבים במרקם מורכב של אנשים  חיים.