עורך: רן נוימן
לראות אדם
תמיכות במסע החיים של מבוגרים עם מוגבלות
אמציה הוצאת ספרים
כיום המאבק על ההכרה בזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות והשיח בנושא זה תופסים מקום מרכזי. יותר ויותר אנו שומעים על החשיבות הרַבּה של יצירת עולם נגיש ומכיל, עולם שיאפשר לאנשים עם מוגבלויות חיים מלאים ומימוש עצמי. ההנחה שבבסיס הקריאה לשוויון הזדמנויות היא כי כל אדם, עם מוגבלות או ללא מוגבלות, זכאי לנהל את חייו לפי השקפת עולמו, שאיפותיו, רצונותיו וחלומותיו. אולם למרות ההכרה בכך פעמים רבות מדי קיים בפועל פער בין "המילים" לבין יישומן הלכה למעשה. אנשים רבים עם מוגבלות אינם זוכים עדיין לחיות חיים מלאים ומשמעותיים.
תחת כותרת הספר התכנסו כותבים מגוונים מבחינת רקע אישי ומקצועי, כל אחד מהם ניסה לענות על שתי שאלות: כיצד אפשר לסייע למבוגרים עם מוגבלות למצוא משמעות במסע חייהם? וכיצד אפשר לסייע למלווים אותם לתמוך במסע זה?
הספר מציג פסיפס מרתק של "תמונות" מחייהם של מבוגרים עם מוגבלות. חלוקת הספר לשערים נעשתה בהתאם למעגלי החיים האישיים והחברתיים של מבוגרים עם מוגבלות. הנחת היסוד היא כי הכרה של האתגרים שבתקופת הבגרות ושל התמיכות המוצעות בפרקי הספר תסייע לחבר בין תאוריה למעשה.
אני מקווה כי הכרת מסע חייהם של מבוגרים עם מוגבלויות תאפשר לכולנו "לראות אדם".
ד"ר רן נוימן, חבר בצוות הניהול של כפר תקוה ומנהל בו מרכז לידע ומחקר. חבר סגל ומרצה בחוג לעבודה סוציאלית ובחוג ללימודים רב תחומיים - חינוך מיוחד ופסיכולוגיה, במכללה האקדמית צפת. עמית מחקר באוניברסיטת חיפה.
מתמחה בפיתוח גישות, דרכי התייחסות ותמיכה במבוגרים עם מוגבלויות. במחקריו, בפרסומיו ובעבודתו הישירה עם אנשים עם מוגבלויות הוא מתמקד בקשר בין ידע תיאורטי לבין המציאות "בשדה". השאלה הבסיסית שמנחה את פועלו היא - כיצד ניתן לספק תמיכה הוליסטית שתסייע לאנשים עם מוגבלויות ליהנות מחיים שיש בהם משמעות אישית.
רשימת הכותבים בספר: ד"ר גלעדה אבישר, ד״ר נצן אלמוג, פרופ' אמריטה דיאן בראין (Diane Bryen), פרופ' אמריטוס רוי בראון (Roy Brown), אורן דובין, מ"א, אביבית וגמן שינגרוס, מ"א, ד"ר דליה זק"ש, ד”ר מאיר חובב, ד"ר דליה טל, ד"ר יונת יבזורי, מיכה ליבנה, פרופ' בתיה חפציבה ליפשיץ, דר' שושנה ניסים, ד"ר רן נוימן, ערן נתן, פרופ' אמריטה ארזה צ'רצ'מן, ד"ר מיכל טנא רינדה, פרופ' אמריטה שונית רייטר, אלון רם, איל שחל, ד"ר רונית שלו.
לפניכם פרק מתוך הספר באדיבות המחבר וההוצאה לאור:
מודל לתמיכה הוליסטית במבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית
רן נוימן
פרולוג
יום הגילוי של הלקות שלי לא היה היום אשר הלקות נוצרה בו, שכן היא הייתה קיימת כבר קודם. אף כי הקשיים בחיי היו קיימים זמן רב לפני שאובחנו, הגדרתָם כ"בעיה" עוררה בי ספק באשר ליכולתי לפעול בעולם והגבירה את הזדקקותי לאחרים ואת התלות שלי בהם. לאחר מכן במשך שנים רבות הושקעו מאמצים רבים בניסיון לסייע לי להתגבר על המגבלה ולהכין אותי לחיים עצמאיים בבגרותי. מאמצים אלה – חשובים ככל שהיו – התמקדו בעיקר בהתמודדות עם מכשולים וקשיים אשר צריך להתגבר עליהם, ולא בתמיכה ביכולותיי, בשאיפותיי ובחלומותיי.
במשך שנים רבות אני עובד במחיצתם של מבוגרים עם מוגבלות, לרבות מבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה). במהלך השנים הללו הבנתי כי האתגר המרכזי בחייהם אינו נגזר מהמוגבלות בתפקודם בחיי היום-יום, אלא מחוסר הביטחון שלהם ביכולתם האישית ומתלותם המתמשכת באחרים. תלות מתמשכת זו נובעת בין השאר מכך שבמערכות היחסים שלהם עם אחרים ההתמקדות היא במאמצים לסייע להם להתגבר על המגבלה ולתפקד באופן "נורמטיבי" יותר. לא אחת שאיפה זו לעצמאות תפקודית פוגעת בביטוי האישי והאותנטי של הפרט עם המוגבלות, והלה תוהה שוב ושוב "אם זה בסדר להיות אני". כפועל יוצא מכך פעמים רבות ההתנהלות של מבוגרים עם מש"ה מתאפיינת בביטול עצמי ובהפנמת התפיסה של הזדקקות תמידית לאחֵר (dependence), והם אינם מצליחים לקיים אינטראקציה של תלות הדדית (interdependence) אשר תאפשר להם לשמור על נפרדוּת. כיצד הדבר משפיע על מסע חייהם של מבוגרים עם מש"ה? באיזו מידה מתאפשר להם לחוות בתקופת חיים זו תהליך התפתחות אישי? ומהו מערך התמיכות הנחוץ להם כדי להתפתח?
מאפיינים של תקופת הבגרות
במשך שנים רבות תקופת הבגרות נתפסה כתקופת מעבר בין ילדוּת לזִקנה, ולא כמסע התפתחותי משמעותי העומד בפני עצמו. כיום תקופת הבגרות נתפסת כתקופה המתאפיינת בשינויים ובתהפוכות, ובהתאם לכך גם בהזדמנויות משמעותיות להתפתחות ולגדילה אישית. התמודדות יעילה עם אתגרים בתקופת הבגרות יכולה לסייע במעבר מחיים שבמידה רבה ניהלו אותם אחרים בתקופת הילדות, לחיים המבוססים על זהות אותנטית ואוטונומית. ללא הזדמנות להתמודד עם האתגרים שמציבה תקופת הבגרות, יש סכנה להתנוונות, לבדידות ולחוסר מוטיבציה (Sneed, Whitbourne, Schwartz, & Huang, 2012).
מהלך החיים בכלל ותקופת הבגרות בפרט מתאפיינים בתחנות, בצמתים ובמעברים. בכל תחנה הפרט מתמודד עם אתגרים חדשים. בדרך כלל תחנות ומעברים מתוארים לא רק כשינויים חיצוניים, אלא גם כבסיס לתהליך פנימי של ארגון מחדש (Chick & Meleis, 1986). ב"תחנה" מתערער האיזון בין האדם לסביבתו (הפיזית והחברתית), ובהתאם לכך על האדם להתמודד עם אתגרים התפתחותיים חדשים (רייטר, 2004). אחת התאוריות ההתפתחותיות הראשונות שעסקה בתהליכי התפתחות בתקופת הבגרות היא של אריקסון (Erikson, 1963). הייחודיות של התאוריה הזו הייתה בהנחה כי האדם מתפתח ומשתנה במשך כל חייו, ולא רק עד להגעתו לבגרות. לפי אריקסון, בכל תחנה האדם מתמודד עם מצב חדש של חוסר איזון אשר גורם לקונפליקט או למשבר. ההתמודדות עם המשבר מאפשרת יצירת איזון חדש, משפיעה על אישיותו של הפרט ומחוללת שינויים בתפיסת עולמו. תפיסה נוספת של תקופת הבגרות מתמקדת בתהליך ההיפרדות (פיזית ונפשית) מ"בית ההורים", תהליך שהוא הכרחי כדי לאפשר אינדיבידואציה של היחיד הבוחר את דרכו. הפסיכואנליטיקן קרל יונג תיאר את הבגרות כתקופה שהפרט מתנתק במהלכה מהמארג המשפחתי, מחפש משמעות לחייו ומְפתח את זהותו הייחודית כמבוגר (Jung, 1933).
התחנות וההתמודדות עם האתגרים מצריכים את הפרט לחולל שינויים משמעותיים בחייו. לשם כך עליו לבצע הערכה מחודשת של ה"אני" ושל מערכות היחסים שלו עם אחרים (Schlossberg, 1981). התחנות בתקופת הבגרות יכולות להתאפיין בקושי, באובדן ובמשבר, אך גם בחוויות ובתמורות חיוביות: הגעה לשיאים תפקודיים חדשים, התנסות בתחושות של שליטה, עצמאות, חופש ואוטונומיה, התנסות בחוויות חיים מעשירות (Gambhir & Chadha, 2013). תחנות יכולות להיות התפתחותיות (שינויים המתרחשים במהלך החיים, כמו למשל המעבר מילדוּת לבגרות) או מצביות (כמו למשל תפקידים ומצבי חיים משתנים) (Blacher, 2001). כמו כן הן יכולות להיות תולדה של שינוי אשר "נכפה מבחוץ", או לחלופין ביטוי לדרך שהאדם בחר ללכת בה.
בהקשר של מבוגרים עם מש"ה יש תיעוד של תחנות ספציפיות בחייהם: מעברים המבטאים שינוי במעמד (סיום הלימודים בבית ספר, מציאת עבודה, יציאה מבית ההורים), מעברים המבטאים שינוי בחיי משפחה (שינויים בשגרת החיים של המשפחה), מעברים בירוקרטיים (כמו למשל מעבר מקבלת שירותים המיועדים לילדים לקבלת שירותים בתקופת הבגרות) וכן הלאה (Chowdhury & Benson, 2011; Handley & Hutchinson, 2013; Henninger & Taylor, 2014; Sines, Hogard, & Ellis, 2012; Taylor & Henninger, 2015; Young, Hogg, & Garrard, 2017). בשונה מהאוכלוסייה הכללית אין תיעוד הוליסטי (כולל) של מסכת החיים של אנשים עם מש"ה במהלך כל השנים, החל בתקופת הילדוּת וכלה בתקופת הבגרות המאוחרת, ואין תמונה רחבה של התמורות המשמעותיות האפשריות בתקופת הבגרות. תמונה רחבה כזו עשויה לשפוך אור על אופן ההתרחשות של תהליכי התפתחות מרכזיים במהלך שנות הבגרות: הפסקת התלות במשפחת המוצא, עיצוב זהות עצמית ייחודית, עיבוד תפיסת חיים ייחודית, שינויים בסדרי העדיפויות וגיבוש תובנות ברורות באשר למשמעות החיים.
כיוון שרבים מהאנשים עם מש"ה ממשיכים לגור גם בבגרותם בבית הוריהם, או לחלופין נמצאים במערכות תומכות אשר מכוונות את מסע חייהם, יכולתם להתנסות בתהליך התפתחותי במהלך חייהם הבוגרים תלויה בהזדמנות שאחרים סביבם מספקים להם. בפרק הנוכחי אני מנסה לענות על השאלה המתבקשת בהקשר הזה: מה הן התמיכות ש"אחרים משמעותיים" מספקים לאנשים עם מש"ה? ועד כמה תמיכות אלו מתבססות על התבוננות הוליסטית במסלול החיים הייחודי של הפרט עם המוגבלות?
תמיכות במסלול חייהם הבוגרים של אנשים עם מש"ה
במשך שנים רבות התמקדו נותני השירות (direct support staff) בהגשת סיוע המאפשר לאנשים עם מש"ה לרכוש מיומנויות. רכישת מיומנויות אלו אמורה לסייע לאנשים עם מש"ה להתגבר על קשיים הנובעים מהמוגבלות, לתפקד באופן עצמאי ולהשתלב באופן מיטבי במארג החיים הנורמטיביים בקהילה ובחברה (Abbott & McConkey, 2006). השינוי בתחום זה בעשורים האחרונים מבוסס בין השאר על התחזקות התפיסה ההומניסטית, תפיסה המדגישה את איכות החיים הסובייקטיבית של הפרט ואת זכותו להגדיר לעצמו מטרות ולבחור את הדרך שינקוט כדי להשיגן (Lafferty, McConkey, & Taggart, 2013; Schalock & Verdugo, 2002; Shogren, Thompson, Shaw, Grandfield, & Hagiwara, 2018). התפיסה ההומניסטית אינה מתמקדת בהשתלבות בחיים ה"נורמליים", אלא באיכות החיים הסובייקטיבית של הפרט. במילים אחרות, על האדם לבחור את הדרך שתאפשר לו לחוות חיים משמעותיים ומלאים ככל האפשר גם אם הוא אינו "כמו כולם" (Schalock, Bonham, & Verdugo, 2008). בהתאם לכך התמיכות באנשים עם מש"ה מתמקדות בהכלה שלהם במעגלי החיים באופן המאפשר להם ביטוי אישי ואורח חיים לפי בחירתם, השתלבות בחיי הקהילה, קבלת תפקידים חברתיים משמעותיים ומימוש עצמי (Bach & Kerzner, 2010; Reiter, 2008; Thompson et al., 2002). פועל יוצא של שינוי התפיסה הוא ארבע מגמות מרכזיות שמטרתן לסייע לאנשים עם מש"ה ולספק מערך תמיכות אשר יאפשר להם איכות חיים מרַבּית:
א. ממיומנויות חיים לכישורי חיים – אם התפיסה הקודמת התמקדה בהקניית מיומנויות חיים (skills) שיאפשרו לפְרָט לחיות בהתאם למקובל כנורמטיבי, הרי כיום ההתמקדות היא בהקניית יכולות וכישורי חיים (competence) שיאפשרו לפְרָט ביטוי אישי ומימוש עצמי (כדי לענות על צרכיו הייחודיים) (Brown & Brown, 2009; Reiter, 2008).
ב. מאבחון של הלקות לאפיון הפרופיל של היחיד – המעבר הוא מהתמקדות באבחון מאפייני הלקות (הרפואית) שהאדם "סובל" ממנה להתמקדות באפיון הפרופיל שלו: מצבו הבריאותי והתפקודי, האתגרים המתמשכים אשר נובעים מהמוגבלות, אישיותו הייחודית, יכולותיו וגורמי רקע בסביבתו (משפחה, תנאים פיזיים, תנאים חברתיים, תנאים פוליטיים) (Bostan, Oberhauser, Stucki, Bickenbach, & Cieza, 2014; Loidl et al., 2016).
ג. מהתמקדות בשינויים באדם עם המוגבלות להסרת מכשולים שהחברה מציבה – המעבר הוא מהתמקדות בשינויים הנדרשים מהאדם כדי "להתאים את עצמו" לנורמות המקובלות בחברה להתמקדות באחריות של החברה לטפל בקשיים שהאדם מתמודד עימם (Schalock et al., 2010).
ד. מהיענות של האדם עם המוגבלות לשירות הניתן לו להשתתפות פעילה שלו בקבלת החלטות העוסקות בחייו – המעבר הוא מראיית הפרט כאובייקט לראייתו כסובייקט שיש לשתפו בהחלטות ובבחירות בעניינו (Abbott & McConkey, 2006; Bonyhady, 2016; Carney, 2013; Sims & Cabrita Gulyurtlu, 2014). בהקשר הזה נשמעת שוב ושוב האִמרה "שום דבר עלינו בלעדינו" (nothing about us without us), אִמרה שמטרתה לתאר את דרישתם של אנשים עם מוגבלות להשתתף בקבלת כל ההחלטות בעניינם (Tanabe, Pearce, & Krause, 2018).
למרות ההצהרות הרבות ברוח התפיסה ההומניסטית, ועל אף המגמות שלעיל אשר נועדו לקדם את איכות החיים הסובייקטיבית של אנשים עם מש"ה, בפועל פעמים רבות העשייה ממשיכה להתמקד בהקניית מיומנויות המקדמות עצמאות תפקודית בלבד. מיומנויות אלו מאפשרות להרחיב את השתתפותם של אנשים עם מש"ה בחיים הנורמטיביים; אולם אם השתתפות זו אינה תואמת את העדפותיו של הפרט ואת ציפיותיו, תרומתן לאיכות חייו עלולה להיות זניחה (Thompson et al., 2002).
אחת הטענות בהקשר זה היא שעל אנשים עם מש"ה להכיר במוגבלותם, להשלים עם המציאות הנגזרת ממנה ולפתח ציפיות "רֵאָליות" – ברוב המקרים ציפיות נמוכות – באשר לעתידם (Bryen, 2012). בהקשר הזה מעניינים הדברים שכתבה נלסון-בריאן:
לפני הרבה שנים הצגתי בפני קבוצה של מבוגרים עם מוגבלויות קוגניטיביות ותקשורתיות את השאלה הבאה: "בני כמה הייתם כששאלו אתכם בפעם הראשונה 'מה אתם רוצים להיות כשתהיו גדולים'?" התשובה שלהם הדהימה אותי. כולם השיבו יחד: "אף פעם לא שאלו אותי את זה!"
מהר מאוד הבנתי כי קרוב לוודאי שאנשים אשר אף פעם לא נשאלו "מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים", לא יחלמו להיות רופאים, רקדנים, מורים או "קאובואים" (זה מה שאני רציתי להיות). ודאי שהם לא יפעלו באופן אקטיבי להגשמת החלומות שלהם. (שם. התרגום מאנגלית הוא של מיה אשל)
אחד ההסברים לפער בין ההצהרות לבין המצב בפועל עשוי להיות ההתמודדות המורכבת של המלווים והתומכים באנשים עם מש"ה. מחד גיסא, המלווים והתומכים שואפים לסייע להם לחיות חיים מלאים ומשמעותיים כאזרחים שווי הזדמנויות; מאידך גיסא, גם הקרובים אליהם ביותר מושפעים מעמדות חברתיות (מַפלות) המדגישות את ההבחנה שבין הנורמטיבי, הרצוי והמוצלח לבין החריג, הדחוי והנכשל. בדרך כלל אנשים עם מש"ה מוצאים את עצמם בצד החריג של המתרס, ודרכם הייחודית אינה נכללת בתוך גבולות הנורמה (Reiter & Bryen, 2010).
הסבר נוסף הוא שבדרך כלל התמיכה באנשים עם מש"ה שלובה בדאגה לביטחונם ולבריאותם. לא פעם האחריות של "נותני השירות", של הורים ושל אחרים לשלומם של אנשים עם מש"ה מאלצת אותם לקבל החלטות שאינן עולות בקנה אחד עם הצהרותיהם באשר לזכויות של אנשים עם מש"ה. במובן הזה לעיתים נותני השירותים מתקשים למצוא את האיזון שבין הגנה על אנשים עם מש"ה ו"ניהול סיכונים" לבין הרצון לאפשר ולעודד בחירה ומימוש עצמי של אנשים אלה (Hawkins, Redley, & Holland, 2011).
אין זה פלא אפוא כי למרות העלייה בהיקף העיסוק העיוני בהגדרת השינויים החברתיים אשר נחוצים כדי לאפשר לאנשים עם מש"ה ליהנות מאיכות חיים מיטבית (היבטי המאקרו), חסרים ידע, קווים מנחים וכלים שיסייעו לספק ליווי ותמיכה לאנשים אלה (היבטי המיקרו) (Bigby et al., 2017; Bigby, Whiteside, & Douglas, 2019). רבים מהמלווים מתקשים לאפשר לבוגרים עם מש"ה להתנסות ולבחור, ובמקום זאת מתמקדים בניהול סיכונים ובבחירת יעדים תפקודיים אשר יש לקדם. בהתאם לכך מבוגרים רבים עם מש"ה ממשיכים להיות תלויים בסובבים אותם וממשיכים להתמקד במאמצים להוכיח כי הם "ראויים" להיכלל בתוך גבולות הנורמה. לפיכך הפרט ממשיך להיות מוגדר בעיקר בהתבסס על האבחנה, ואין ביכולתו "להיפרד" מהשתייכותו הכפויה לקבוצת האנשים אשר הוא חולק עימם את האבחנה הזו. למרות ההצהרות מרחיקות הלכת באשר לזכויותיהם של אנשים עם מש"ה (Clark, Geake, Smith, Greiner, & Yost, 2013; UN, 2007) לא תמיד ניתנת להם הזדמנות לחיות חיים מלאים בבגרותם. מה אפוא אפשר לעשות כדי לשנות את מצב העניינים הזה?
על מנת לאפשר שינוי עלינו לקרוא תיגר על הנטייה לראות בתקופת הבגרות בחייהם של אנשים עם מש"ה תקופה "שטוחה", יציבה ולא משתנה. ראייה כזו היא הבסיס לבחירה להתמקד בקידום תפקודם של אנשים עם מש"ה, וזאת על מנת שהם יוכלו לחיות חיים עצמאיים ונורמטיביים. עלינו לבחון את ראייתם ותפיסתם של אנשים עם מש"ה את מסלול חייהם בתקופת הבגרות (קשיים, אתגרים, הזדמנויות ותמורות) בלי להניח הנחות מוקדמות בדבר ההשלכות של המוגבלות על התנהלותם. בהתאם לכך הסעיף הבא עוסק בשאלה המרכזית שצריכה להוביל את הדיון: כיצד אפשר לסייע לאדם עם מש"ה לבטא את מאווייו, רצונותיו וחלומותיו, כמו גם את תסכוליו וקשייו, ולגבש את זהותו האותנטית והאוטונומית?
תפיסתם של אנשים עם מש"ה את מסע חייהם בתקופת הבגרות
בסעיף זה מתוארות התובנות המרכזיות שעלו ממחקר איכותני שלי אשר התחקה אחַר סיפורי החיים של שלוש נשים ושלושה גברים. כל "מְספרי הסיפורים" היו בני 60 לפחות, וכולם אובחנו כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה. כל המְספרים התגוררו במסגרת המספקת מערך של תמיכות מוגברות, אך בצעירותם התגוררו במערך דיור עצמאי בקהילה. ניתוח הסיפורים התמקד בתיאור רטרוספקטיבי של התנסויות המרואיינים ושל תחנות מרכזיות במהלך חייהם הבוגרים. מטרת המחקר הייתה לנסות לקבל תמונה הוליסטית של המאפיינים אשר מייחדים את מסעם של אנשים עם מש"ה, לא לחבר "מדריך" לתיאור שלבי חייהם. כיוון שהתיאורים בחלק זה של הפרק עוסקים בנפרד בהיבטים שונים ובתחנות שונות בחייהם של המרואיינים, האתגר המרכזי העומד בפני הקוראים (בדומה לאתגרים העומדים בפני אלה המספקים תמיכות לאנשים עם מש"ה) הוא לחבר את התיאורים "המפורקים והחלקיים" ולהפיק מהם תפיסה שלמה והוליסטית. תפיסה זו היא הוליסטית בכמה היבטים: ציר הזמן בחייו של האדם, ההתנסות המקבילה שלו במִגוון תחומי חיים וההשפעה ההדדית בינו לבין הסובבים אותו.
באילו תחומי חיים המסע מתמקד?
התבוננות מעמיקה בכל אחד מסיפורי החיים אשר תוארו בראיונות, מצביעה על כך שהמרואיינים התמקדו בשלושה תחומי חיים מרכזיים ומשמעותיים בתיאור מסע חייהם בתקופת הבגרות: (א) אינטראקציה עם משפחת המוצא; (ב) שינויים בהסדרי המגורים והמחייה; (ג) מעורבות במערכות יחסים זוגיות. יש לציין כי שינויים בתעסוקה או בעבודה, שינויים אשר בדרך כלל מוזכרים בסיפורי חיים של אנשים מהאוכלוסייה הכללית, לא הוזכרו כלל בתיאוריהם של המרואיינים כתחנות משמעותיות במסע חייהם.
המרואיינים תיארו חמישה אירועים וצמתים מרכזיים במסלול חייהם בהקשר של מערכת היחסים שלהם עם משפחת המוצא: מוות של סבא או סבתא; מחלה של אחד ההורים אשר התבטאה בירידה משמעותית ביכולותיו ובתפקודו; מוות של הורה; יציאה מבית ההורים עקב ירידה בתפקודו של ההורה השני; ומוות של ההורה השני. במהלך כל הראיונות בלט הקֶשר החזק והמשמעותי עם ההורים, וכפועל יוצא מכך גם הקושי והכאב בשל הזדקנותם, היחלשותם ופטירתם. מרכזיותם של ההורים בתקופת הבגרות אינה נחלתם של אנשים עם מש"ה בלבד; אולם כיוון שהמראיינים לא "בנו" תא משפחתי משלהם, בלטו תלותם החד-צדדית וחששם המתמשך לאבד את יקיריהם: "אני כל הזמן אומרת: 'רק שלא תלך לי'. ואני יודעת שיגיע איזשהו שלב שהיא תלך, ולא יהיה לי לאן ללכת הרבה. זה הבית שלי, ואין יותר בית של אימא. לא נוסעים יותר לאימא? לא נוסעים יותר לאימא".
נוסף על הקֶשר עם משפחת המוצא תיארו המרואיינים ארבע תחנות במסלול חייהם שעניינן הוא שינויים בהסדרי המגורים והמחייה: שתי תחנות אפיינו את תקופת "הבגרות המוקדמת", שתי האחרות את תקופת "הבגרות המאוחרת". שתי התחנות בתקופת הבגרות המוקדמת היו יציאה מבית ההורים למסגרת חוץ-ביתית ומעבר ממגורים במעון למגורים במערך לדיור עצמאי בקהילה. בהקשר של המעבר מבית ההורים למסגרת חוץ-ביתית תואר בעיקר קושי הנובע מגעגועים לבית ההורים: "אני באתי לפה, הייתי המומה. חצי רגל הייתי בחוץ, היה לי קשה לצאת מהבית. היה לי קשה. געגועים היו לי, ומרוב געגועים הייתי נוסעת כל שבוע לאימא". בהקשר של המעבר למגורים בדיור עצמאי בקהילה תוארה בעיקר תחושה של עצמאות רבה יותר: "אני לא צריכה להיות כל הזמן, אני יכולה ללכת לקניות לבד. דברים שלא עשיתי, שלא הייתי עושה". בניגוד לקודמתה תיאורי המרואיינים את תקופת הבגרות המאוחרת התמקדו בירידה בתִפקוּד, באובדן העצמאות ובקושי הנובע מאובדן העצמאות. שתי התחנות המרכזיות בתקופה זו היו פרידה מאולצת מהחיים העצמאיים בקהילה (עקב הזדקנות או בעיות רפואיות) ומעבר למסגרת טיפולית אינטנסיבית (עקב ירידה נוספת בתִפקוּד וברמת העצמאות): "אני לא רציתי. אני בכלל לא רציתי לעבור לבית טיפולי. אני לא מסתכל עליי שאני נכה. תמיד אני רוצה לראות אותי כבריא, לא כנכה. לא רוצה את הרחמנות הזאת. זה היה שינוי אחד גדול, שלקחו לי את העצמאות. קודם הייתי מתמודד עם מכונת כביסה ותלייה של הכביסה על חבל. אפשר להגיד שהיה לי פול טיים ג'וב, כי הייתי עסוק. לפתע פתאום לקחו לי את זה".
סיפורי החיים של המרואיינים עסקו בנושא נוסף: זוגיות. שלוש תחנות מרכזיות במסלול חייהם של המרואיינים תוארו בהקשר הזה: (א) התנסות ראשונה במערכת יחסים זוגית; (ב) התמודדות עם פרידה מבן הזוג או עם אובדן שלו; (ג) בניית מערכת יחסים נוספת (לאחר פרידה קודמת). דוגמה לכך מספקים דבריה של אחת המרואיינות: "הוא התחיל לבכות. אמרתי לו שלא לבכות. מאז היה קליק בינינו. בתשע יצאנו מיאיר והלכנו לחדר שלי. ומה הוא אומר לי? הוא יושב על המיטה שלי, אבל איך שאני[...] את המילה הזאת אני לא אשכח לעולם. הוא אמר לי: מפה אני לא זז". מהשוואה בין תיאורי המרואיינים את תחום הזוגיות לבין תיאוריהם את תחומי החיים המרכזיים האחרים עולה תמונה מעניינת וחשובה. מרבית ההתרחשויות והתחנות במסכת החיים שתיארו המרואיינים, נכפו עליהם: שינויי חיים שהובילו אחרים; התמודדות עם חולי ופטירה של בני משפחת המוצא; הזדקנות, היחלשות וחולי של המרואיינים עצמם. בתחום הזוגיות בלבד התאפשרה בחירה אישית של המרואיינים, ובתחום זה הם גילו כמיהה, יוזמה ואפילו יכולת להתמודד עם לחצים של הסובבים: "אבא שלה אמר לי: 'אתה מוכן בטוח לקבל אותה איך שהיא, ככה, במצב הזה?' אמרתי לו: 'איך שהיא אני אקח אותה. אני נשבע לך. אני חותם לך'. אהבתי אותה, ואני אוהב אותה עד היום"; "השנה אני רוצה לעשות אירוסין, להיות יותר קרובה ללב שלו. עוד יותר קרובים, שכולם יֵדעו". אין זה מפתיע אפוא שאם במרבית התחנות האחרות תוארה בעיקר חוויה של מאבק וקושי, הרי בהקשר של הזוגיות תוארה חוויה חיובית ואופטימית: "היה לנו רומן אסימונים, כל הזמן נתתי לה אסימונים. היא רצתה להתקשר הביתה, אמרתי לה: 'את צריכה להחזיר לי'. אבל ברגע שהתחלנו לצאת, אמרתי לה: 'החוב מחוק' לאט לאט זה נהיה. שמתי את הראש שלי על הרגליים שלה, או שהיא באה אליי להיות איתי איזה שעה".
מי מוביל את המסע?
התמונה המצטיירת בנושא התחנות המרכזיות בחייהם הבוגרים של המרואיינים מחזקת את ההנחה בדבר יכולתם המוגבלת של אנשים עם מש"ה לבחור, להוביל את חייהם בדרכם הייחודית ולהפחית את תלותם באחרים. כולנו "תלויים" בסובבים אותנו. תלות זו פוחתת ומשתנה עם השנים: אנו מסתכנים, מתנסים במערכות יחסים הדדיות, בוחרים את דרכנו ומעצבים אישיות נפרדת. אולם בקרב רבים מהאנשים עם מש"ה לא תמיד אלו פני הדברים: בשיחותיי איתם, עם בני משפחותיהם ועם אנשי מקצוע המלווים אותם עולה חשש מתמיד של הסובבים לאפשר להם להתנסות ולהתמודד, "כיוון שזה מסוכן עבורם". לפיכך רבים מהאנשים עם מש"ה מתקשים לציין "כיצד הם רוצים שייראו חייהם". הם מדווחים כי ממשיכים לנהוג בהם כבילדים שאינם יכולים להחליט באשר לחייהם, ולעיתים גם לא מאפשרים להם להיות שותפים בהחלטות אלו (Caldwell, 2010; Neuman, in press).
המשך התלות בתקופת הבגרות ניכר בראיונות ומתבטא בחשש הגדול שלהם מהתבגרותם, הזדקנותם ופטירתם של הוריהם: "זה השפיע עליי. זה קשה לי היום כשאני רואה את אימא שלי לבד. אימא שלי מבוגרת כבר והולכת עם מקל. זה קשה, כי אני זוכר את העבר. כל הבית היה מלא אורחים וזה, ועכשיו אין אורחים. למי שבריא ורגיל יש משפחה. אולי גם לו יש מוגבלות, אבל זה לא אותו הדבר כמו לבן אדם נכה שראה את כל היתמות, את כל השכול". התלות מתבטאת גם במערכת היחסים של המרואיינים עם סביבתם הקרובה. מהראיונות עולה שלא פעם התלות הזו גורמת להטלת ספק ביכולתם של אנשים עם מש"ה להיות אוטונומיים. הם אינם נתפסים כשותפים להחלטות המתקבלות באשר לחייהם: "תכירי, זה הבית שלך! כאן את הולכת לחיות את החיים שלך", תיארה אחת המרואיינות את המעבר שלה למסגרת חוץ-ביתית, "שלושה ימים בכיתי".
המפגש עם הקשיים וחוסר האונים אינו פשוט. אולם אף שמרבית ההחלטות התקבלו ללא התחשבות ברצונותיהם ובהסתייגויותיהם של המְספרים, הם גילו נחישות ויכולת להתמודד עם קשיים: "בבית היו צריכים לעשות השקיה, לחבר את זה עם מחברים 16 מ"מ. הוא ביקש ממני שאני אעשה את זה, כי הוא כבר לא יכול. אז אני אמרתי לו: 'אני יודע מה שאני עושה'. עשיתי את זה, וזה היה בסדר גמור". בד בבד תיארו המְספרים את מאמציהם להסתגל למציאות החיים החדשה אשר נכפתה עליהם: "אז נסעתי עם אימא לבית חולים, כאילו להיות כתף לאימא. אני ראיתי את אבא במיטה בבית חולים כשהוא נפטר. כיסו אותו, ואני הייתי צריכה להיות החזקה בשביל אימא כדי לא לבכות לְידה".
דומה אפוא כי בתחנות של מסע החיים בתקופת הבגרות אנשים עם מש"ה מתמודדים עם המשך תלותם באחרים, כמו גם עם הצורך להסתגל למציאות חיים הנכפית עליהם. כיצד מושפעת התפתחותם ממציאות חיים זו? או במילים אחרות, לאן מתפתח המסע?
לאן מתפתח המסע?
בקרב האוכלוסייה הכללית המעבר בצמתים ובתחנות במהלך חיי הבגרות גורם לשינויים התפתחותיים ולתמורות: התעצמות תחושת המסוגלות העצמית, קבלת אחריות, הרחבת הידע, הגברת התחושות של שליטה, עצמאות וחופש, הגברת האוטונומיה, יצירת איזון מחודש וגיבוש זהות אישית (Sneed et al., 2012). אשר לששת סיפורי החיים שתועדו במחקר הנוכחי, הרי מתיאורי המרואיינים עולה כי ההתנסויות לא הובילו להתפתחות ולאיזון פנימי חדש השונה מהאיזון שהתקיים לפני המעבר בתחנה. מסע החיים של המרואיינים תואר כרצף של התרחשויות, חוויות ושינויים בסביבה יותר מאשר כתהליך פנימי של התפתחות ושינוי אישי: "אחרי כמה שנים שהיינו ביחד, הוא אומר לי: 'הייתה חברה פה'. הוא אומר לי: 'אני מאוהב בבחורה'. אמרתי לו: 'הדלת שלי פתוחה. שלום!' אני לא רציתי בעיות". בהקשר הזה עלינו לשאול את עצמנו: מה מגדיר תחנה בחיים, והאם האירועים שתיארו המְספרים "ראויים" להגדרה זו? האם אירוע חיים הוא תחנה בגלל השינוי במציאות החיים, בגלל החוויה המתלווה להתנסוּת או בגלל השינוי ההתפתחותי באדם?
אף שבתיאורי מסע החיים המְספרים התמקדו בעיקר בשינוי בסביבה ובחוויה המתלווה להתנסוּת בתחנה, חלק מן התיאורים עסקו גם בשינוי התפתחותי. עיקרו של שינוי זה (לפי תיאורי המְספרים) היה חיזוק התחושה של עצמאות תפקודית. שינוי זה מבורך, אך הוא לא ביטא התפתחות של דפוסי חשיבה, תובנות אישיות, תוכניות לעתיד ותחושות של נפרדוּת, אוטונומיה ומימוש עצמי. כך למשל המרואיינים תיארו את היציאה למגורים עצמאיים כצעד חשוב בדרך להשגת עצמאות רבה יותר, אך לא ציינו בהקשר הזה מטרות ויעדים חדשים לחייהם ולעתידם: "הייתה לך אחריות יותר גדולה גם לבשל, לנקות. אני ראיתי את זה כעוד שלב בחיים, שזו התקדמות". באף אחד מששת סיפורי החיים לא תואר תהליך משמעותי של היפרדות מהמארג המשפחתי, וכל ששת המְספרים המשיכו להיות תלויים בהוריהם גם כשאלה הזדקנו ועמדו ללכת לעולמם. כפי שצוין לעיל, תהליך ההיפרדות ממשפחת המוצא מאפשר לאדם לחפש משמעות אישית לחייו (משמעות זו היא תוצר של התבוננות עצמית) ולבנות את זהותו הייחודית. אם בקרב אנשים עם מש"ה תהליך ההיפרדות לא מתחולל, ובמקרים רבים גם לא מתאפשר, הדבר מסביר חלקית לפחות את ההתמקדות ברכישת מיומנויות שיאפשרו עצמאות רבה יותר (ולא בתהליכים שיאפשרו אוטונומיה ומימוש עצמי). נוסף על כך לעיתים דומה שההורים, כמו גם "אחרים משמעותיים", מניחים כי רק לאחר השגת עצמאות אפשר להתחיל בתהליכים של יצירת נפרדוּת וחיפוש משמעות. הנחה זו מקשה על ההתפתחות וההתבגרות, תהליכים שאמורים להתקיים ללא קשר לעצמאות התפקודית (אצל חלק מהמרואיינים זו אף פעם לא תהיה מלאה). אם הסביבה ממקדת את מאמציה בהכנת האדם עם המוגבלות לחיים עצמאיים, מי מלווה אותו ותומך בו בהיבטים אחרים של המסע?
מי מלווה ותומך במסע?
אפשר היה לצפות לכך שבד בבד עם תיאור האתגרים והחוויות הקשות במסע חייהם של המְספרים בתקופת הבגרות, תתואר גם התמיכה בהם של אחרים משמעותיים: הכנה לתחנות ידועות במסע, סיוע בהתמודדות עם הקונפליקט או המשבר בתחנות, סיוע בעיבוד החוויה ובהתמודדות עם ההשלכות של מציאות החיים החדשה וכן הלאה. אולם בפועל לא כך הוא. מסע החיים בתקופת הבגרות מפגיש רבים מהאנשים עם מש"ה עם מציאות חיים חדשה: ההורים, אלה שהיו מקור תמיכה מרכזי, מזדקנים ואינם יכולים לספק תמיכה כבעבר. באופן טבעי משתנה המעמד של הבן (או הבת) בבית ההורים, ולעיתים חל היפוך תפקידים – הפרט עם המוגבלות הופך מקור תמיכה עבור הוריו: "אז היא נפטרה, ואני הייתי בבית. אני זוכרת שאבא תמיד היה בוכה. אמרתי: 'אבא, אני אעזור לך כמה שאני יכולה'". מערכת היחסים עם האחים, אלה אשר נכנסים לתמונה במקום ההורים המזדקנים, שונה מזו שאפיינה את הקֶשר עם ההורים. בחלק מן המקרים האחים והאחיות אינם נתפסים ככאלה המספקים את ההכלה והתמיכה שסיפקו ההורים: "אחותי לא מכירה אותי כמו שאימא. יהיה לי קשה להיפתח אליה או לדבר איתה. כאילו זה אחיות, אבל את אומרת: 'עם אימא הכול זרם, והכול היה ברור. היא מבינה אותי, וידעתי מה היא תסכים, מה לא תסכים. ופתאום – הופ'".
כיוון שהמרואיינים חיים במסגרות תומכות, אנשי הצוות המלווים אותם אמורים למלא תפקיד מרכזי במתן תמיכה בתחנות בחייהם. אולם בפועל לא הוזכרו כמעט תמיכה וסיוע של אחרים בסיפורי החיים שתוארו, ולעיתים עולה מהם כי המְספרים נשארו לבדם. בהקשר הזה חשוב לציין כי דיווחי המרואיינים היו רטרוספקטיביים וסובייקטיביים, ולא ברור מה התרחש בפועל. יש להניח כי הסובבים את המרואיינים מספקים להם תמיכה במסע החיים, אך לא ברור עד כמה הם תופסים כמשמעותיות תחנות שייתכן כי נדרשת בהן תמיכה – בהכנה, בהתמודדות, בעיבוד ולעיתים גם בבנייה מחדש (Ward, Mallett, Heslop, & Simons, 2003).
תמיכה הוליסטית במסעם האישי הייחודי של מבוגרים עם מש"ה
העיסוק בהצהרות בדבר זכותם של אנשים עם מש"ה לחיות חיים מלאים "פותח את הדלת" לשינוי חשוב ומשמעותי. תקופת הבגרות מספקת הזדמנות למסע התפתחותי וייחודי בדרך לבניית זהות, משמעות אישית ונפרדוּת. פעמים רבות המסע אינו פשוט, אך הוא מאפשר לאדם לעצב מחדש את דרכו ולנסות לִבנות – בכל שלב בבגרותו – את היסודות הדרושים לו כדי ליהנות מאיכות חיים ומתחושת מימוש עצמי. בחייהם של אנשים עם מש"ה תקופת הבגרות מספקת הזדמנות למסע התפתחותי, מסע שיאפשר להם להשתחרר מהתלות החד-צדדית באחרים ולחוות מערכות יחסים הדדיות. ללא קבלת ליווי ותמיכה בתהליך הזה הם עלולים להתקשות להתמודד עם האתגרים הכרוכים במסע חייהם כמבוגרים. על מנת לאפשר תהליך התפתחותי מיטבי עליהם גם להימנע מראיית הקשיים הנחווים בתחנות בחייהם כחוויות שיש למנוע או לצמצם את קיומן. בִּמקום זאת יש להניח כי התמודדות עם קשיים היא חלק מההוויה של תקופת הבגרות ולהכיר בכך שכל אדם יכול להתפתח ולהשתנות במהלך מסע חייו.
התמונה העולה מניתוח ששת סיפורי החיים היא תמונה מורכבת. בכל סיפורי החיים בולטת תלות חד-צדדית של המְספרים בסביבתם – המשפחתית, החברתית והבין-אישית. תלות זו מתבטאת בכך שהמעבר במרבית התחנות התרחש לאחר תגובה של המרואיינים לשינויים אשר נכפו עליהם. במרבית המקרים מסלול החיים המתואר התמקד אך ורק בהשגת עצמאות תפקודית. פעמים רבות ההתמקדות הזו מגבירה את התלות באחרים, ואלה ממשיכים ללמד ולכַוון לעצמאות במהלך כל מסלול החיים. הנחת היסוד היא כי המוגבלות היא אתגר שיש לנסות להתגבר על מחיריו בִּמקום לראותו כרכיב משמעותי בזהותו ובחייו של הפרט. במרבית התחנות גם לא מתוארת תמיכה של הסביבה, או הכרה שלה, בחשיבות של תחנות אלו להתפתחות אישית של הפרט בדרך לבניית זהות נפרדת ואוטונומית.
במשך שנים רבות התרגלנו להתמקד בחולשות של אנשים עם מש"ה ובקשייהם לתפקד; השלמנו עם העובדה כי הם נמצאים במאבק תמידי עם האתגרים הנובעים מהמשך תלותם במשפחת המוצא (זו מתבגרת, מזדקנת ומצטמצמת ככל שהשנים עוברות); ובחרנו לקבל את הטלת הספק של החברה ביכולותיהם ואת התמקדותה בניסיונות "לשקם ולתקן". בשנים האחרונות מתחזקת האמונה כי אנשים עם מש"ה יכולים ללמוד ולהתפתח, ומתן תמיכה מתאימה יכול לאפשר את הכלתם בחברה ולסייע להם ליהנות מאיכות חיים גבוהה יותר (Brown, Cobigo, & Taylor, 2015). עם זאת, המאמצים לסייע בהשגת עצמאות תפקודית והמאבק להגברת נגישות הסביבה גורמים לכך שהיחס לאנשים עם מש"ה נגזר מהשתייכותם לקטגוריית אבחון משותפת יותר מאשר מדרך ההתמודדות הייחודית והסובייקטיבית שלהם (רייטר, 2007). ההתמקדות צריכה להיות בהתאם הנה בדרכים להתגבר על מחירי המוגבלות כדי לאפשר לַפְּרט חיים "נורמליים יותר", ולא בניסיונות לאפשר לו (בהתאם לצרכיו ולשאיפותיו) לחיות "חיים מלאים יותר במשמעות".
לא אחת במפגשים עם אנשים עם מש"ה מתחדדת ההבנה כי למרות ההתקדמות וה"גדילה" לא מתאפשרת "פרידה" אמיתית מהמוגבלות ומהתלות החד-צדדית הנלווית אליה. את הטענה הזאת ביטא באופן חד וברור טיבי גולדמן ז"ל, שהיה נכה פוליו, בריאיון עימו לסֵפר שילובים: לומדים עם מוגבלויות במערכות חינוך:
לדעתי, המונח 'נורמליזציה' הוא קשקוש, ומכעיס אותי שמשתמשים בו. אי אפשר לעשות אותי נורמלי. אף אחד לא יכול לתת לי שתי רגליים ושתי ידיים בריאות. כדי להיות נורמלי עלי להשתמש בכיסא גלגלים ובאמצעים בולטים אחרים[...] יש אחד שלא מבינים אותו, יש אחד שלא שומע טוב או לא רואה טוב, איך אפשר להתחרות באנשים שאין להם ליקויים? אם כך, מהי 'נורמליזציה'? ה'לא נורמלי' הוא כל כך מורכב, הרבה יותר מ'נורמלי'. (גולדמן ורייטר, 2007)
פעמים רבות המוגבלות ממשיכה אפוא ללוות את מסע החיים, והמאמצים להגיע לעצמאות תפקודית – תנאי להשגת אוטונומיה אישית – הם מאמצים ללא סוף. ההנחה היא כי התלות תסתיים לאחר שתושג עצמאות, והאדם עם המוגבלות יוכל לתפקד ללא עזרתם של אחרים סביבו. הנחה זו מתעלמת מכך שאנשים רבים עם מש"ה לא יוכלו להגיע במהלך חייהם לעצמאות תפקודית, כמו גם מההבנה כי לא תמיד יכולת הבחירה תלויה בעצמאות תפקודית. כך למשל אדם עם נכות אשר רתוק לכיסא גלגלים אינו יכול להגיע בכוחות עצמו למקום שאינו נגיש לכיסאות גלגלים, אך הוא יכול לבחור לבקש עזרה או לדרוש כי המקום יונגש (כדי שיתאפשר לו להגיע למחוז חפצו).
על מנת לנסות להיחלץ מתלות מעגלית זו ולעודד ראייה של האדם השלם ויכולותיו, נעשים כיום מאמצים להפריד בין המוגבלות ומחיריה לבין החלקים האחרים (החלקים ה"בריאים") באישיותו ובתפקודו של הפרט. ההנחה היא כי הפרדה זו תאפשר "לראות מעֵבר למגבלה" ולהתמקד באותם הכוחות והיכולות של האדם שיסייעו לו – ללא קשר לקשייו ולרמת העצמאות שלו – להגיע להגשמה עצמית ולגבש תחושת משמעות. באופן פרדוקסלי לניסיון להפריד בין מה שנחשב לתקין לבין מה שנחשב ללקוי יכולה להיות השפעה הפוכה: חיזוק נוסף להתמקדות במוגבלות ובמאמצים להשגת עצמאות. הבולטוּת של המוגבלות בהשוואה לשאר הרכיבים באישיותו ובחייו של האדם גורמת להמשך "מיקוד המבט" בחסר, בלקוי ובחריג. כפועל יוצא מכך המאמצים להתמקד בכוחות וביכולות של האדם הופכים מלאכותיים, והמסע ל"תיקון הפגמים" ממשיך להיות תנאי בסיסי להשגת אוטונומיה. אין פלא אפוא כי למרות המאבקים החברתיים לשוויון הזדמנויות ולמימוש עצמי אשר תוארו בסיפורי החיים של המרואיינים, השגת עצמאות תפקודית ממשיכה להיות שאיפתם העיקרית.
במבט ראשון נדמה לנו כי מערכת היחסים בין האדם עם המוגבלות לאלה המלווים אותו מתמקדת בתלות החד-צדדית שלו בהם, וזאת כיוון שאנו מניחים כי ללא הליווי והתמיכה האדם עם המוגבלות לא יוכל להתמודד עם אתגרי החיים ולהשיג את העצמאות המיוחלת. אולם במבט שני נראה כי ישנה אפשרות נוספת: הקושי של המלווים להתמודד עם המוגבלות של האדם שהם תומכים בו, מוביל למצב העניינים הנוכחי. הבחירה למקד את המאמצים בתיקון הליקויים ובמדידת ההישגים שהושגו בתחום הזה, מאפשרת לסובבים את האדם עם המוגבלות לשמר את תלותם בנכונותו להמשיך להיעזר בהם. במילים אחרות, ה"נותן" שומר על נפרדוּת בשמן של המקצועיות והאובייקטיביוּת, אך פעמים רבות הוא מתעלם מחששותיו שלו להיפרד מאחיזתו ב"מקבל". את המחיר משלם האדם עם המוגבלות, שכן בשל הזדקקותו לתמיכה הוא תלוי חד-צדדית במלווה ואינו יכול לתבוע את קיום זכותו להיות אדם נפרד. אם מבינים כי שני הצדדים במערכת היחסים מתמודדים עם הצורך למצוא את האיזון הנכון בין תלות לנפרדוּת, אזי אפשר לנסח מחדש את הקֶשר ביניהם ולבסס אותו בראש ובראשונה על מפגש אנושי – האחד זקוק לתמיכה, והאחֵר מוכן "להיות שם" ולתמוך בו. הצורך בתמיכה אינו מבטל את האפשרות לנפרדוּת, וייתכן כי ההכרה באפשרות לקיומן בו-זמנית היא שתאפשר בניית קשר הדדי אשר לא יתבסס על ביטול עצמי של ה"נתמך" והזדקקות תמידית שלו ל"תומך". בהקשר הזה תחנות החיים צריכות לייצג לא רק את הצורך בהגנה על האדם עם המוגבלות מפני הכאב וקשיי ההתמודדות, אלא גם את ההזדמנות של התומך להציע את נוכחותו האמפתית ולשאול את האדם אשר התמיכה מוצעת לו: איך אתה מרגיש? מה אתה מחפש? לְמה אתה זקוק וכיצד אתה רוצה לקבל עזרה? בדרך הזו אפשר לעשות את התחנות לאבני דרך (מפגשים, אתגרים, חוויות, הישגים) המסייעות בבניית ובעיצוב מסע החיים הייחודי של האדם. על התומך לזהות את הדברים שהנתמך רוצה וזקוק להם, לבחור את הדרך המתאימה ביותר להשגת המטרות האלו, להתמודד עם תוצאות הבחירה שלו, ובהתאם לתוצאות הללו לבחור מחדש את הדרך. השפעתו של התומך איננה נובעת מזהותו המקצועית ומיכולותיו כ"נותן השירות" לאבחן, לשקם ולטפל, אלא מאופן הבחירה שלו כאדם לספק תמיכה הוליסטית לאדם אחֵר במסעו של האחרון.
מודל של תמיכה הוליסטית במבוגרים עם מש"ה
כיום מושקעים מאמצים רבים בניסיון להגדיר מערך תמיכות שיאפשר לאנשים עם מש"ה לחיות חיים מלאים ומשמעותיים. מאמצים אלה מתבטאים בשורה של המלצות והצהרות, אך במובנים רבים אלו מספקות רק מענה חלקי לצורך בשינוי המיוחל. בפועל פעמים רבות צורכיהם, שאיפותיהם וחלומותיהם של אנשים עם מש"ה ממשיכים להידחק הצידה, כיוון שמערך התמיכות המוצע להם מתמקד בהקניית מיומנויות תפקודיות, בהכנה לחיים "נורמטיביים" ובניהול סיכונים.
בהתבסס על הפרק וממצאיו מוצע בסעיף זה מודל תמיכות חלופי. מודל הוליסטי זה אינו מתעלם מהאתגרים הנובעים מהמוגבלות, אך הוא מציע למקד את המאמצים במתן סיוע לאדם עם המוגבלות למצוא משמעות במהלך מסע חייו תוך כדי שהלה מבסס את זהותו האישית הנפרדת. בהקשר הזה עצמאות תפקודית היא אמצעי חשוב להגדלת אפשרויות הבחירה של האדם במסעו האישי, אך היא אינה אמורה לפגוע בזכותו לזהות נפרדת. להוליסטיות של המודל הזה יש כמה היבטים:
א. ראייה של האדם כשלם שאי-אפשר להגדירו רק באמצעות החלקים אשר מרכיבים אותו (קשיים ויכולות). השלם גדול יותר מרשימת מאפיינים או מפרופיל התנהגותי של האדם.
ב. ראייה של ההתרחשויות והאפיזודות כחלק מסיפור חיים שלם, סיפור שאי-אפשר להבינו באמצעות ניתוח של האפיזודות כנפרדוֹת ולא קשורות זו לזו.
ג. ראיית התרחשויות וצמתים כחלק ממסלול חיים שלם, מסלול שאי-אפשר לפרקו לחלקים המנותקים מהקשרם וממיקומם על רצף הזמן (עבר, הווה ועתיד אפשרי).
ד. ראיית הקֶשר בין התומך לבין הנתמך כמערכת יחסים שלמה, הדדית וייחודית בין שני אנשים, ולא כקשר אקראי בין נותן שירות למקבל שירות.
ה. ראיית מערכת היחסים בין האדם ו"אחרים משמעותיים" בחייו (רמת המיקרו) לבין הסביבה החברתית והתרבותית שהוא חי בה (רמת המאקרו) כמערכת שלמה המבוססת על השפעות הדדיות, וזאת בִּמקום להתמקד בהשפעה החד-צדדית של הסביבה על האדם.
בהתאם לכך וכבסיס למודל התמיכה ההוליסטי מוצע לבחון מחדש את ארבע המגמות שתוארו בתחילת הפרק בהקשר של מערך התמיכות הנחוץ לאנשים עם מש"ה (ממיומנויות חיים לכישורי חיים; מאבחון של הלקות לאפיון הפרופיל של היחיד; מהתמקדות בשינויים באדם עם המוגבלות להסרת מכשולים שהחברה מציבה; מהיענות של האדם עם המגבלה לשירות הניתן לו להשתתפות פעילה שלו בקבלת החלטות העוסקות בחייו). ברוח הגישה ההוליסטית מנוסחת מחדש כל אחת מארבע המגמות ומשולבת במודל. המודל מוצג כמשולש שקודקודיו מתארים את הפרספקטיבה הרעיונית, את שיטת ההערכה ואת אמצעי התמיכה, ומרכזו מתאר את מטרת העל.
א. פרספקטיבה רעיונית – מקידום של תִפקוּד עצמאי לפרספקטיבה הוליסטית המכַוונת לאוטונומיה
מניתוח סיפורי החיים עולה כי המרואיינים "הפנימו" שחשוב לרכוש מיומנויות כדי להשיג עצמאות תפקודית ולהשתלב בחיים הנורמטיביים, אולם אף לא אחד מהם עסק בדבריו בכישורי חיים ובשאיפות אחרות מהשגת תפקוד עצמאי. לפי המודל המוצע, עלינו להגדיר מחדש את הפרספקטיבה לבחינת הצורך בתמיכה. הפרספקטיבה החדשה מתמקדת במידת האוטונומיה – קידום יכולת הבחירה של האדם עם המוגבלות, יכולת המבוססת על זהותו האישית.
ב. שיטת ההערכה – מאבחון להערכה הוליסטית ודינמית נפרדת
מניתוח סיפורי החיים עולה כי המרואיינים לא התמודדו במסעם רק עם קשיים הנובעים מהמוגבלות, אלא גם מהמפגשים האישיים הייחודיים, ההוליסטיים והדינמיים שלהם עם "אחרים משמעותיים" בחייהם. בהתאם לכך המודל החדש מציע להחליף את הניסיון לאפיין ולמפות את הפרופיל של היחיד בהערכה הוליסטית, דינמית ומשתנה של האינטראקציה בינו לבין סביבתו החברתית והבין-אישית במהלך מסע חייו.
ג. אמצעי התמיכה – ממתן שירותים לתמיכה הוליסטית המבוססת על אינטראקציות הדדיות
מניתוח סיפורי החיים עולה כי המרואיינים מיעטו מאוד לדווח על תמיכה של אחרים בהם במהלך התרחשויות ותחנות משמעותיות בחייהם. ממצא זה עשוי להצביע על כך שבתקופות של מצוקה ומשבר המשפחה והצוות לא היוו מקור תמיכה עבור המרואיינים – לא באמצעות חיזוקם, לא באמצעות הסרת מכשולים בסביבתם. על מנת לספק תמיכה הוליסטית המודל החדש מציע תפיסה אחרת של הקֶשר בין התומך לנתמך. תפיסה זו מתבססת על אינטראקציות הדדיות ביניהם, לא על החלטות חד-צדדיות של התומך באשר למענים הנחוצים לנתמך. התפיסה הזו אמורה לאפשר לתומכים ולנתמכים כאחד לשנות את עמדותיהם ולהתאים את צעדיהם לתוצרי המפגש ההדדי והדינמי ביניהם.
ד. מטרת העל – מקבלת שירות למימוש עצמי המבוסס על תפיסת הבחירה האישית כיסוד הכרחי לחיים משמעותיים
מניתוח דברי המרואיינים עולה כי במרבית תחומי החיים לא התאפשר להם להיות שותפים אמיתיים בקבלת ההחלטות העוסקות בחייהם. למרות ההצהרות בדבר זכויותיהם הם המשיכו להיות פסיביים, ואחרים סביבם קיבלו את מרבית ההחלטות עבורם. המסקנה העיקרית בהקשר הזה היא כי בפועל אנשים עם מש"ה ממשיכים להיות תלויים באחרים סביבם, ולכן לא די בשיתופם ה"פיזי" בסיטואציות של קבלת החלטות העוסקות בחייהם. בהתאם לכך מודל התמיכה ההוליסטית רואה כמטרת העל את השאיפה לסייע לאדם עם המוגבלות לחוות חיים משמעותיים המבוססים על תחושת זהות אישית ונפרדת.
מודל של תמיכה הוליסטית במבוגרים עם מש"ה
המודל לתמיכה הוליסטית מציע אפוא לשלב בין פרספקטיבה המכַוונת לאוטונומיה, תהליך הערכה המבוסס על ראייה הוליסטית דינמית ומערך תמיכות המבוסס על אינטראקציות הדדיות ודינמיות. בהתאם לכך מוצע במודל הנוכחי להתמקד במאמצים לסייע לַפְרט להיפרד מתלותו החד-צדדית באחרים, וזאת על מנת לחוות חיים משמעותיים תוך כדי גיבוש זהותו האישית והנפרדת.
ההנחה שבבסיס המודל היא כי התלות של אנשים עם מש"ה אינה נובעת מחוסר יכולת לתפקד באופן עצמאי, אלא בעיקר ממערכת היחסים הבלתי-שוויונית עם אחרים משמעותיים בחייהם. לפיכך מניחים כי תמיכה הוליסטית בַּפְרט תאפשר לו להתנסוֹת בקשרים המתאפיינים בו-זמנית בהדדיות ובנפרדוּת, והודות לכך הוא יוכל "להיפרד" מהנטייה לביטול עצמי ולהזדקקות תמידית לאחֵר. השאיפה היא כי אנשים עם מש"ה יגלו שכוחותיהם מאפשרים התמודדות עם אתגרי החיים, והודות לכך יוכלו ליהנות ממסע חיים ייחודי ומשמעותי.
אפילוג
לפני כמה שבועות יצאתי לטיול יחד עם מיקה, בתי בת התשע. מיקה אוהבת לאסוף אבנים, ומרבית הטיולים המשותפים שלנו מוקדשים לחיפוש אחַר "יצירות של הטבע". גם הפעם יצאנו למסע חיפושים משותף ביער האהוב על מיקה.
הלכנו אט אט. לפתע פנתה אליי מיקה ושאלה: "אבא, למה אלוהים לא עשה את כל האבנים מיוחדות"? דבריה הפתיעו אותי. הרמתי את מבטי מהקרקע ואמרתי: "אני לא כל כך מבין, מיקה. לְמה את מתכוונת"? ההסבר לא איחר לבוא: "תראה, אבא, אנחנו מטיילים ביער, ורוב האבנים כאן פשוטות ורגילות. לָמה אלוהים לא עשה את כולן מיוחדות ויפות"? חשבתי מעט ועניתי: "אני באמת לא יודע, מיקה, אבל נראה לי שאם אלוהים היה עושה את כל האבנים מיוחדות, אז הן בעצם כבר לא יהיו מיוחדות יותר, כי כולן ייראו אותו הדבר". מיקה הסכימה והנהנה בראשה, אך אני חשבתי לעצמי שלא בטוח כי הצלחתי לענות על השאלה שלה.
המשכנו לטייל. לאחר כמה דקות של שתיקה חשבתי כי "המשכנו הלאה". אולם אז פנתה אליי מיקה ואמרה בנחרצות: "אתה יודע, אבא, בעצם כל אבן היא מיוחדת, כי יש לה סיפור משלה והמון חוויות שרק היא עברה. אתה רואה את האבן רק איך שהיא מונחת עכשיו, אבל אתה לא באמת יכול לדעת את כל מה שהיא עברה בחיים שלה. אתה מבין, אבא", הוסיפה מיקה, "זה לא נכון שאנחנו נחליט שאבן היא לא מיוחדת, רק כי היא לא מוצאת חן בעינינו".
חשתי נפעם למשמע הפשטות המדויקת בדבריה של בתי. הסכמתי איתה, חייכתי וחשבתי לעצמי: אני כה בר-מזל לצעוד לצידה של מיקה במסענו המשותף.
מקורות
גולדמן, ט' ורייטר, ש' (2007). השילוב מגובה המבט של כסא גלגלים, או: "מה שרואים מפה לא רואים משם". בתוך ש' רייטר, י' לייזר וג' אבישר (עורכים), שילובים: לומדים עם מוגבלויות במערכות חינוך (עמ' 524-501). חיפה: אחוה.
רייטר, ש' (2004). מעגלי אחווה – לשבירת הקשר בין מוגבלות לבדידות: השילוב החברתי של אנשים עם נכויות, הצעה לתוכנית חינוכית להשתלבות חברתית. חיפה: אחוה.
רייטר, ש' (2007). נגישות – רקע קונספטואלי. בתוך ד' פלדמן, י' דניאלי להב וש' חיימוביץ' (עורכים), נגישות החברה הישראלית לאנשים עם מוגבלות בפתח המאה ה-21 (עמ' 108-81). ירושלים: משרד המשפטים.
Abbott, S., & McConkey, R. (2006). The barriers to social inclusion as perceived by people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 10(3), 275-287.
Bach, M., & Kerzner, L. (2010). A new paradigm for protecting autonomy and the right to legal capacity: Advancing substantive equality for persons with disabilities through law, policy and practice. Toronto, Canada: Law Commission of Ontario.
Bigby, C., Douglas, J., Carney, T., Then, S.-N., Wiesel, I., & Smith, E. (2017). Delivering decision-making support to people with cognitive disability – what has been learned from pilot programs in Australia from 2010 to 2015. Australian Journal of Social Issues, 52(3), 222-240.
Bigby, C., Whiteside, M., & Douglas, J. (2019). Providing support for decision making to adults with intellectual disability: Perspectives of family members and workers in disability support services. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 44(4), 396-409.
Blacher, J. (2001). Transition to adulthood: Mental retardation, families, and culture. American Journal on Mental Retardation, 106(2), 173-188.
Bonyhady, B. (2016). Reducing the inequality of luck: Keynote address at the 2015 Australasian Society for Intellectual Disability National Conference. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 3(2), 115-123.
Bostan, C., Oberhauser, C., Stucki, G., Bickenbach, J., Cieza, A. (2014). Which environmental factors are associated with performance when controlling for capacity? Journal of Rehabilitation Medicine, 46(8), 806-813.
Brown, I., & Brown, R. I. (2009). Choice as an aspect of quality of life for people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 11-18.
Brown, R, I., Cobigo, V., & Taylor, W. D. (2015). Quality of life and social inclusion across the lifespan: Challenges and recommendations. International Journal of Developmental Disabilities, 61(2), 93-100.
Bryen, D. N. (2012). Daring to dream: Turning dreams into future realities. Retrieved from https://www.amazon.com/Daring-Dream-Turning-Dreams-Realities-ebook/dp/B008O5BKHU
Caldwell, J. (2010). Leadership development of individuals with developmental disabilities in the self-advocacy movement. Journal of Intellectual Disability Research, 54(11), 1004-1014.
Carney, T. (2013). Participation and service access rights for people with intellectual disability: A role for law? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 38(1), 59-69.
Chick, N., & Meleis, A. I. (1986). Transitions: A nursing concern. In P. L. Chinn (Ed.), Nursing research methodology: Issues and implementation (pp. 237-257). Rockville, MD: Aspen.
Chowdhury, M., & Benson, B. A. (2011). Deinstitutionalization and quality of life of individuals with intellectual disability: A review of the international literature. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(4), 256-265.
Clark, M., Geake, R., Smith, A. D., Greiner, M., & Yost, E. (2013). The quality of life of adults with developmental disabilities and their families in Calgary Canada: A pilot study. International Journal of Social Science and Humanity, 3(3), 296-299.
Erikson, E. H. (1963). Childhood and society (2nd ed.). New York: W. W. Norton.
Gambhir, V., & Chadha, N. K. (2013). Psychological experiences of midlife. Indian Journal of Positive Psychology, 4(1), 26-31.
Handley, E., & Hutchinson, N. (2013). The experience of carers in supporting people with intellectual disabilities through the process of bereavement: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26(3), 186-194.
Hawkins, R., Redley, M., & Holland, A. J. (2011). Duty of care and autonomy: How support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their independence in a specialist group home. Journal of Intellectual Disability Research, 55(9), 873-884.
Henninger, N. A., & Taylor, J. L. (2014). Family perspectives on a successful transition to adulthood for individuals with disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 52(2), 98-111.
Jung, C. G. (1933). Modern man in search of a soul (trans. W. S. Dell & C. F. Baynes). New York: Harcourt, Brace & World.
Lafferty, A., McConkey, R., & Taggart, L. (2013). Beyond friendship: The nature and meaning of close personal relationships as perceived by people with learning disabilities. Disability & Society, 28(8), 1074-1088.
Loidl, V., Oberhauser, C., Ballert, C., Coenen, M., Cieza, A., & Sabariego, C. (2016). Which environmental factors have the highest impact on the performance of people experiencing difficulties in capacity? International Journal of Environmental Research and Public Health, 13(4).
Neuman, R. (in press). Attitudes of direct support staff regarding couples relationships of adults with intellectual disability: Implications for the provision of support. Journal of Social Service Research.
Reiter, S. (2008). Disability from a humanistic perspective: Towards a better quality of life. New York: Nova Science Publishers.
Reiter, S., & Bryen, D. N. (2010). Attitudinal barriers to rehabilitation. In J. H. Stone & M. Blouin (Eds.), International encyclopedia of rehabilitation (p. 297). Buffalo, NY: University at Buffalo, Center for International Rehabilitation Research Information and Exchange.
Schalock, R. L., Bonham, G. S., & Verdugo, M. A. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31(2), 181-190.
Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J., Buntinx, W. H. E., Coulter, D. L., Craig, E. M., Gomez, S. C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K. A., Snell, M. E., Spreat, S., Tassé, M. J., Thompson, J. R., Verdugo-Alonso, M. A., Wehmeyer, M. L., & Yeager, M. H. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports (11th ed.). Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schlossberg, N. K (1981). A model for analyzing human adaptation to transition. The Counseling Psychologist, 9(2), 2-18.
Shogren, K. A., Thompson, J. R., Shaw, L. A., Grandfield, E. M., & Hagiwara, M. (2018). Detecting changes in support needs over time. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 123(4), 315-328.
Sims, D., & Cabrita Gulyurtlu, S. S. (2014). A scoping review of personalisation in the UK: Approaches to social work and people with learning disabilities. Health & Social Care in the Community, 22(1), 13-21.
Sines, D., Hogard, E., & Ellis, R. (2012). Evaluating quality of life in adults with profound learning difficulties resettled from hospital to supported living in the community. Journal of Intellectual Disabilities, 16(4), 247-263.
Sneed, J. R., Whitbourne, S. K., Schwartz, S. J., & Huang, S. (2012). The relationship between identity, intimacy, and midlife well-being: Findings from the Rochester Adult Longitudinal Study. Psychology and Aging, 27(2), 318-323.
Tanabe, M., Pearce, E., & Krause, S. K. (2018). "Nothing about us, without us": Conducting participatory action research among and with persons with disabilities in humanitarian settings. Action Research, 16(3), 280-298.
Taylor, J. L., & Henninger, N. A. (2015). Frequency and correlates of service access among youth with autism transitioning to adulthood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(1), 179-191.
Thompson, J. R., Hughes, C., Schalock, R. L., Silverman, W., Tassé, M. J., Bryant, B., Craig, E. M., & Campbell, E. M. (2002). Integrating supports in assessment and planning. Mental Retardation, 40(5), 390-405.
United Nations [UN] (2007). Convention on the Rights of Persons with Disabilities [CRPD]. Retrieved from https://www.refworld.org/docid/45f973632.html
Ward, L., Mallett, R., Heslop, P., & Simons, K. (2003). Transition planning: How well does it work for young people with learning disabilities and their families? British Journal of Special Education, 30(3), 132-137.
Young, H., Hogg, J., & Garrard, B. (2017). Making sense of bereavement in people with profound intellectual and multiple disabilities: Career perspectives. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(6), 1035-1044.
