ההיבטים הנפשיים של מחלות קשות חשוכות מרפא – מודל שלבים
מאת שרי רפאל *
משנודע לאדם כי הוא חולה במחלה קשה, חשוכת מרפא, תגובתו קשה מבחינה רגשית, בדומה לתגובה על ידיעה על מחלה סופנית או על מות אדם אהוב.
לכאורה, העובדה שאין הוא חשוף לסכנת חיים מידית הופכת ידיעה זו לקלה יותר. במובנים מסוימים, אכן אין התמודדות עם איום של מוות קרוב במציאות. עם זאת, ההתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא לעיתים קשה אף יותר מאשר עם מחלה סופנית, כיוון שמדובר על שנוי מאד משמעותי בחיים: הפחד מהידרדרות והפיכה לצמח, איבוד שליטה על הגוף, שנים ארוכות של חיי מוגבלות, מלווים בכאבים כרוניים, תלות באחרים והפיכה לנטל על הסביבה - כל אלה לעתים מפחידים עוד יותר מהמוות.
מבחינה פסיכולוגית, החולה חשוך המרפא עובר תהליך הדומה לתהליך אבל מתמשך.
המודל הרגשי של תהליך האבל שהוצג על-ידי ד"ר אליזבט קובלר רוס, שעבדה שנים עם חולים סופניים, תואם בחלקו הגדול גם את התהליך שעובר החולה חשוך המרפא. תהליך זה מורכב ממספר שלבים, שיתוארו להלן.
1. שלב ההכחשה
בשלב זה החולה מסרב להאמין שאכן הדיאגנוזה נכונה. מחשבות כמו "זאת טעות", "זה לא ייתכן", "הרופא הזה לא מקצועי", "זו אבחנת שווא" חולפות בראשו. הוא פונה לרופאים אחרים, לשם קבלת אבחון נוסף, ובינתיים מסרב להתייחס לאבחנה.
הסכנה בשלב זה היא של אי קבלת טיפול בגלל הכחשת המחלה.
2. שלב הזעם
בשלב זה עולים רגשות של כעס/קנאה/שנאה. החולה מקבל את עובדת היותו חולה, ומגיב ברגשות קשים. עולות שאלות כמו: "למה דווקא אני?" או "למה זה מגיע לי?" או "מה עשיתי שקיבלתי עונש כזה?" ומלווות בתסכול גדול.
בשלב זה הוא כועס ולא משתף פעולה - לא עם הרופא, לא עם הסביבה הקרובה, משפחה וחברים. הוא כועס על אלוהים, על עצמו, ועל מי שסביבו. הכעס אף עלול להתגבר בגלל בדיקות לא נעימות, כאבים ומגבלות תנועה.
הצפייה באחרים הממשיכים בחייהם, כשגורלו שלו חתום ומועד רק לחידלון, מכעיסה אותו. היא מעלה רגש קשה של קנאה שמלווה באשמה בושה וטינה. בשלב זה, החולה הזועם אינו חברותי ואינו נעים לסביבה. בדידותו גוברת למרות הצורך העז בקירבה.
3. התמקחות - bargaining
בשלב זה, החולה נמצא במצב שבו הוא מתמקח. תקוותו היא להגיע ל"הסכם" שידחה את הבלתי נמנע. ההתמקחות מתבטאת במחשבות הבאות: "אם אתפלל/ אקפיד על תזונה/ אשנה את תבניות החשיבה שלי/ אלך לאימון/אקפיד על תרגילי פיזיותרפיה/אלך למרפא זה או אחר/אקח תרופה פלאית זו/ אסע לניתוח בחול/אעשה מדיטציה, וכן הלאה – אזי אזכה לאריכות ימים ובריאות טובה ללא סבל".
יש העושים מעין עסקה סודית עם האל/כוח עליון/ צדיקים/ 'גורואים' שונים - בכדי לדחות את גזר הדין הנוראי. מכיוון שבעידן העידן החדש יש מבחר ענק של מחוללי ניסים ושיטות קסומות, הצצות כל יום למכביר, במחירים מפתים - שלב זה יכול לארוך שנים.
החמור מכל הוא שבמצבו הנואש בשלב זה, החולה עלול להוציא ממיטב כספו על הבטחות שונות של מטפלים והילרים למיניהם, להישאר מרוקן מכל חסכונותיו הכלכליים, במחסור חומרי גדול, במיוחד לאור העובדה שאינו יכול יותר לעבוד ולהתפרנס כבעבר.
4. שלב הדכאון - sadness or depression
בשלב זה החולה מכיר במחלה ולא מתכחש לה. בדרך כלל גם מצבו הפיזי מחמיר, מה ש"מקל" על ההכרה בה. הוא חש אובדן קשה. זה בעצם שלב האבל. בנוסף לדכאון שהנו תוצאה ישירה של כאב מתמשך וחוסר תנועה הקשור למחלה עצמה -ישנן תופעות של דכאון נפשי בעקבות ההכרה במחלה ואובדן החיים הבריאים לתמיד. החולה נוטה לאבד עניין בעולם החיצוני. יש תופעות של עליה/ירידה במשקל, בגלל שנוי התנהגות האכילה כתוצאה מהדכאון. כן עשויים להופיע עצבות, חוסר אונים, ירידה בליבידו (חשק מיני),עייפות, תחושת אשמה וחוסר ערך, בעיות ריכוז ומחשבות.
שלב רביעי זה הנו שלב חשוב ביותר בו נדרשת עזרה נפשית, שיחות, ליווי, הכלה ושיתוף עם אדם בעל אוזן מקצועית. הסביבה הקרובה אינה יכולה ואינה בנויה להכיל את העצב התהומי והמחשבות הקשות של החולה בשלב זה. שיתוף בכאב הפיזי והרגשי אמור להינתן בעזרת איש מקצוע שהנו אמפתי אך ניטרלי. המשפחה הקרובה עוזרת ומתפקדת ביום יום והנטל המוטל עליה כבד. היא בעצמה זקוקה לתמיכה נפשית.
5. שלב ההשלמה reconciliation
לא כל החולים מגיעים לשלב זה. אותם חולים שקיבלו סיוע מקצועי ואישיותם עמידה, או המעטים שמגיעים לכך בכוחות עצמם - מצליחים להשלים רגשית עם המחלה שאין לה ריפוי ולשרוד נפשית את שלב הדכאון. בשלב זה החולה משלים משימות כגון הכנת צוואה חומרית, כתיבת אוטוביוגרפיה, צוואה רוחנית וכיוצא באלה. לפי אמונתו ואישיותו, החולה מארגן את הדרך בה ירצה לסיים את חייו או לחיות את שנותיו האחרונות, כשהמחלה תשתלט על גופו לחלוטין (הצטרפות ל"אגודת לילך", לדוגמא).
בשלב זה מאד חשוב לקבל תמיכה, עידוד ואינפורמציה לגבי המשימות הסופיות, מאדם מקצועי. בני המשפחה וחברים מתקשים לעזור כעת, מכיוון שהדברים נוגעים בהם אישית ועלולים לעורר בהם רגשות קשים. לכן רצוי שאדם מקצועי , אמפטי ובעל ידע יוכל להיות שותף לחולה ולעזור לו להשלים בכבוד שלב חשוב זה של התמודדות נפשית, גם לטובת המשפחה.
6. שלב שביב התקווה
מסתבר שגם חולים שהגיעו לשלב ההשלמה עדיין אוחזים בניצוץ של תקווה. הם לא איבדו פתח של תקווה לתרופה או להצלחה מחקרית שאולי תעזור להם להבריא. שביב זה של תקווה מחזק אותם שבועות וחודשים. התחושה שאולי יש משמעות לכל הסבל, שיהיה גמול, הצלה ושינוי, אם רק יחזיקו מעמד ולא ישברו, משמשת להם כמשענת. גם משפחה וחברים, מצידם, נאחזים בתקווה, שנותנת משמעות לחודשים ולפעמים שנים של סבל, כאב כרוני והידרדרות לעבר כליון.
ככל שהאדם החולה הנו יותר מורכב ועשיר בנפשו, רוחני ויצירתי - שביב התקווה והמשמעות עשויים להיות גדולים יותר. גם פה היכולת לשתף באופן מכיל, האזנה אוהדת ומאזנת חשובה ביותר. אוזן מקצועית קשבת ואוהדת, היכולה להיות אמפטית לתקווה וגם לחרדה, עשויה להיות לעזר רב.
סיכום:
החולה במחלה קשה עובר חוויה של אובדן. חלק ממנה נובע מניפוץ תכניות עתידיות, ערעור הדימוי העצמי, שינוי משמעותי בכל מהלך החיים - החל בעבודה וכלה בבילוי שעות הפנאי.
מבחינה נפשית, אדם שנודע לו על היותו חולה במחלה קשה עובר חוויה טראומתית ממושכת ומגיב באופן פוסט-טראומתי. הדבר מתבטא לפעמים בתגובות פיזיות שאינן קשורות למחלה, אלא למצב נפשי - כמו הפרעות בשינה והתקפי חרדה. השלכות אלו מתחדדות עוד יותר כשבמקביל התסמינים הגופניים מתגברים עם המחלה הכובשת את גופו.
המצוקה הרגשית הנה עצומה. מדובר בזעזוע משמעותי בכל מערכות התמיכה: עבודה, משפחה, חברים ומכרים, בילויים, תחביבים ותרבות פנאי. גם גופו משתנה ואין לו עליו כל שליטה. גבולות הגוף מטשטשים, והוא זקוק לעזרה והתייחסות כאילו היה ילד ולא אדם בוגר. הבידוד החברתי גובר ועמו תסכול ותחושת ניכור.
ההשלכות הנפשיות הקשות של מחלה חשוכת מרפא וכאב כרוני גורמות למצוקה, מגדילות את הליקוי ואף עלולות לפגום בהיענות לשיתוף פעולה ולהגביר את ההידרדרות הפיזית של החולה.
ליווי ותמיכה והכרת השלבים הנפשיים והתהליכים אותם עובר החולה, יש בהם כדי להקל על התמודדות מאתגרת זו לחולה ולסביבתו. הם יכולים לעזור להפוך גם את הפרידה בסוף הדרך למשמעותית ומעשירה ולמנוע סבל נוסף לסובבים.
* הכותבת היא פסיכולוגית קלינית מומחית
מילות מפתח: מחלה חשוכת מרפא, טרשת נפוצה פרוגרסיבית, פיברומאלגיה, גוף נפש, ליווי ותמיכה לחולה
