פסיכולוגיה עבריתפסיכולוגיה עברית

×יצירה מאת Adam Hillman
Adam Hillman ©
זכור אותי

הסוד הכמוס - מחלת נפש במשפחה

השלכותיה של מחלת נפש על המתמודדים איתה, ועל המערכת המשפחתית כולה, רבות ומשמעותיות. הנטל האובייקטיבי והרגשי המוטל על בני המשפחה רב. מעגל חיי המשפחה משתנה, תהליכי התפתחות נורמטיביים של אינדוידואציה ונפרדות נפגמים, וקשה להתמודד עם המשבר באופן שיערוך אינטגרציה של המצב החדש אל תוך חיי היום יום. בתהליך זה, נשזרת בהתמודדות הפרט ובני משפחתו התמודדות נוספת עם סטיגמה, אשמה ובושה – מרכיבים, המתלווים למחלה הנפשית והופכים אותה ל"סוד" אישי או משפחתי.

מאמרים | 17/6/2008 | 49,625

תגיות:

 

 

 הסוד הכמוס - מחלת נפש במשפחה

תמי קויפמן

 

המאמר נכתב כהמשך להרצאה: "סוד, סטיגמה ובושה אצל נפגעי נפש ובני משפחותיהם"

 

הערת הקדמה:
המאמר מתייחס למצבים נפשיים המביאים לאשפוז פסיכיאטרי קצר או ממושך, או לאשפוזים חוזרים - מצבים בהם אצל האדם שחלה מסתמנת ירידה במיומנויות ובטווח ההתנהגויות, והוא מקבל אבחנה של "חולי נפשי ממושך". במאמר אני בוחנת את המרכיבים המשותפים הקשורים בחווית הסוד וחשיפתו, ואיני מתמקדת  בהבדלים שודאי קיימים בין תרבויות ותת קבוצות שונות בחברה הישראלית.

 

מבוא

משפחות שאחד מחבריהן סובל ממחלת נפש עוברות שלבים שונים בהתמודדותן עם המחלה. המחלה מעוררת תגובות רגשיות בעוצמה עזה. חוסר הוודאות המלווה את היומיום ואת העתיד, הפגיעה החריפה בדימוי העצמי והמשפחתי, והקושי להמשיך ולהתפתח כאדם וכהורה, יוצרים מציאות מטלטלת ששזורים בה הלם, בושה ואשמה. הטיפול היומיומי בחולה מעמת את בני המשפחה עם תחושות, מחשבות ורצונות סותרים ומנוגדים: מחד אהבה, דאגה, חמלה, ורצון לטפל  בחולה; ומאידך כעס, חוסר אונים ורצון לדאוג לרווחה האישית. (אבירם ואח', 2004). כל אלה מעוררים דפוסי התמודדות המאופיינים ברמה גבוהה של הכחשה - הן של העובדות עצמן, והן של הרגשות המתעוררים בתגובה למצב.  רגשות אלה, בשילוב עם קיומה של סטיגמה חברתית שלילית ביחס לחולי הנפשי, יוצרים קרקע נוחה להיווצרותו של סוד בנוגע למחלת הנפש - "הסוד המשפחתי". במאמר אבחון גורמים תוך אישיים, חברתיים ומשפחתיים המשפיעים על הבחירה אם לשמור את דבר המחלה כסוד.

 

סוד

הסוד בהגדרתו הוא דבר סתר, אירוע, חוויה או מידע הידוע לאדם עצמו בלבד. בעל הסוד יודע אותו ושומר עליו כ"כמוסה סגורה" מפני האחרים, ולא מפני עצמו. (אהרוני, 2005), לסוד חשיבות רבה בחוויה ההתפתחותית ובהיווצרות ה"עצמי" וגיבושו. זהו חלק פרטי וחבוי המכיל את ייחודיותו של ה"עצמי". יסוד זה הוא בלתי ידוע ויש להניח לו לא להתגלות, כאשר את החדירה אליו מדמה וויניקוט לאונס או לקניבליזם. אייגן, מתייחס ליסוד זה של הנפש כ"סוד מקודש, אסור מגעת, הפעימה העמוקה שהיא "הליבה של הליבה" של הנפש". ( )( core of the coreאצל אהרוני, 2005). יש להבחין בין תהליך אקטיבי של שמירת סוד, מתוך בחירה לשמור על שתיקה, לבין "השתתקות השרדותית", של מה שהופך בתהליך ההשתתקות לסודי. במקרה הראשון, השתיקה המסייעת להבנות את "החלק הפרטי" שתוחם את האינדיווידואליות ומאפשר להבדיל בין "הפרטי" ל"ציבורי". במקרה השני, ההשתתקות עלולה להיות קשור לבושה, אשמה וסטיגמה חברתית, המביאה ליצירת הסוד.

בה בשעה שהסוד תוחם גבול המפריד בין "זה היודע" לבין "זה שאינו יודע", הרי שהוא גם מאחד בין אנשים השותפים לסוד. (כהן, 1992). שותפים לסוד חשים מאוחדים, קרובים ושווים. תחושת השותפות מעצימה את הפרט ואת הקבוצה שחולקת סוד, ומגנה על הפרט מפני בידוד וחוסר אונים של מי שעלול להיות הדחוי והמבודד –  שכן שותפות זו מחברת אנשים בקשר אמיץ ובמקנה תחושת השתייכות ובטחון. 

 

עבור המשפחות של נפגעי הנפש להסתרתה של המחלה הנפשית תפקיד הישרדותי.  הסודיות שומרת על תקווה, "המצדיקה" את חוסר האינטגרציה והעיבוד –  כי "אם העניין יסתדר בעתיד, טוב שלא סיפרנו, ונוכל למחוק תקופה זו מחיינו". הסודיות וההסתרה שומרות מפני הסטיגמה על החולה ועל בני המשפחה ובכך נמנעים פגיעה,  ניתוק, והשפלה, או לחלופין רחמים של הסביבה.  הסוד מאפשר לחיות חיים הנראים "רגילים".  ובנוסף, "הסוד" מתפקד כמרכיב המשמר, מחזק ו"אוטם" את גבולות המשפחה כלפי חוץ, יוצר קרבה, אחדות ושותפות גורל.

הסודיות יוצרת בידוד חברתי, אך חשוב בעיני לציין, שהבידוד של האדם שנפגע נפשית אינו נובע רק מבחירה שלו או של בני משפחתו להתרחק. אנשים רבים הסובלים ממחלה נפשית חווים את התרחקות הסביבה החברתית מהם. הקושי להבין את המחלה ולהכיל את קיומה, מבלי לפחד ממנה, אינו רק של האדם שחלה ובני משפחתו, אלא גם של הסביבה, ולכן ל"השתתקות" המשפחה מתלווה מרכיב נוסף של "כשל סביבתי". כאשר בני משפחה נתקלים בחוסר הבנה, ביקורתיות, תגובות פולשניות וכדומה, נבנית חומה בינם לבין הזולת.

חשוב לציין שהסוד המשפחתי מלווה ברגש של בושה. הבושה עוסקת במה שהאדם חושב על עצמו ("האם אני עומד באידיאלים שלי"?) וקשורה למבט של האחר עליו ("האם יקבלו או ידחו אותי?"). במימדיה הבריאים, מסייעת הבושה לאדם לשמור על עצמו באמצעות הרתעה ויוצרת איזון נכון של מידת החשיפה העצמית. אך כאשר רגש הבושה מתגבר, מסתבך ומשתלט באופן לא מבוקר על חשבון רגשות אחרים הוא שלילי ומעכב. בקרב משפחות של נפגע נפש הבושה "מנפצת" את מערך הציפיות המשפחתיות, ולעיתים אף את הדימוי של משפחה "אידיאלית". מתעוררות תחושות כאילו "עכשיו כולנו פחות שווים", ומתעוררת פגיעות ורגישות רבה לשאלה מה יקרה במידה ואחרים יגלו את דבר המחלה: "אם יגלו - האם ידחו?"

כעת אדון בגורמים נוספים להיווצרות הסוד, תוך שאני מחלקת אותם לגורמים חברתיים, וגורמים משפחתיים. לאחר מכן אציע כיוונים בעזרתם ניתן לסייע למשפחות להתמודד עם תהליך הגילוי, ובכך להתחיל את תהליך השיקום שלהן ושל בן המשפחה שחלה.

 

גורמים חברתיים המשפיעים על היווצרות "הסוד המשפחתי"

1.      דחייה חברתית

אחד המרכיבים המרכזיים המעסיקים הורים ואחים של אדם הנפגע נפשית נוגע לשאלת הקבלה והדחייה החברתית. בשלבים הראשונים בהתמודדות עם המחלה ועם התסמינים המלווים אותה, בני המשפחה עצמם מבוהלים ובעיקר לא מבינים מה קורה. הדאגה לשלום החולה, יחד עם הבושה והבהלה, יוצרים הימנעויות ברמה החברתית. המפגש עם חלקים פסיכוטיים, עם התנהגויות ביזאריות, ועם אובדן בוחן מציאות, קשה לכל אדם ונוגע בפחד האישי מפני "שיגעון" ואיבוד שליטה. הכרה וחשיפה של תכנים אלו לזולת דורשת מוכנות, בשלות ויכולת למצוא אדם שיוכל להיות "מיכל בטוח דיו", שיכיל את הסוד ולא "יחזירו לשולח". 

פעמים רבות משפחות חשות כי "זר לא יבין זאת". הפחד מפני תגובות שיפוטיות, חודרניות, ביקורתיות, וכן תגובות שיש בהן סקרנות יתר, עד כדי "מציצנות", מקשות על האפשרות לתת אמון ולגלות את "הסוד". במקרים קיצוניים עלול להיווצר מצב של בידוד חברתי של היחידה המשפחתית. (שטרוק ואח' 2007). לעיתים, בשלבים אלו, פונות המשפחות לקבוצות תמיכה אליהן מגיעים אנשים המתמודדים עם תכנים דומים, ומולם אין פחד מפני דחייה.

אחד הגורמים לפחד מדחייה חברתית קשור לסטיגמה החברתית הקיימת ביחס לאנשים הסובלים ממחלות נפש. בחלק הבא אדון בנושא הסטיגמה החברתית.

2.      סטיגמה חברתית

הסטיגמה היא מאפיין שלילי אשר מבחין בין בעל מאפיין זה "הנושא אותו", לבין ה"אחרים". מקור המילה סטיגמה ביוון העתיקה ומשמעותו סימני היכר גופניים. היוונים נהגו לצרוב את גופם של עבדים, פושעים, ובוגדים כדי שהציבור יזהה אותם ויתרחק מהם. צורות ענישה מתייגות כגון צריבה או הטבעת אות קין נועדו לא רק להכאיב לעבריין ולייסרו, אלא גם להשפילו בפומבי ולהרתיע את הציבור מפניו. השימוש במונח בימינו דומה וכולל את המשמעות המילולית המקורית, הנוגעת לחרפה, ללא העדות הגופנית שלה.

ההגדרה הקלינית הנוגעת לפתולוגיה הנפשית אינה נושאת בחובה סטיגמה שכן היא באה לתאר תופעות ולא לשפוט אותן. למרות זאת, העמדות החברתיות כלפי החולים במחלה פסיכיאטרית מתייגות את האדם החולה ואת בני משפחתו באופן שמטיל בהם "מום".

השימוש במונח הסטריאוטיפי, "חולי נפש" מקטלג את הסובלים ממחלה נפשית כ"חברים בקבוצה לא רצויה". קיימת דעה כלפיהם כקבוצה (ולא כפרטים) ובכך נמנעת מהם הזכות להיחשב כאינדיבידואלים. (קוריגן ופן, 1999, בתוך שטרוק, ואח'). לעמדה זו תרם "המודל הרפואי", שאפיין את ראשית ההתבוננות במחלות הנפש. המודל, אשר נשען על מחקרים שנערכו בהקשר של טיפול מוסדי, תפס את המחלה כמאופיינת בהתדרדרות הדרגתית אך עקבית בחשיבה, ברגש, בהנעה ובהתנהגות, באופן שמוביל להחמרת הליקויים ככל שחולף הזמן.  ביחס למחלת הסכיזופרניה, מודל זה הוביל דורות של מטפלים ומטופלים לתפיסה של "פעם סכיזופרני, תמיד סכיזופרני". (לכמן, רועה, 2003)

כתופעה חברתית, הסטיגמה לגבי מחלות הנפש וכלפי הלוקים בה היא ביטוי למערכת אמונות מוטעות, שמקורה בחוסר ידע, חוסר הבנה, מיתוסים, דעות קדומות ואמונות תפלות. קוריגן ופן, מדגישים את אופייה הסטריאוטיפי של הסטיגמה: "סטריאוטיפ הוא דעה, דימוי סטאטוס, (שלילי או חיובי), המקשר קבוצה של אנשים עם תכונה אחת או יותר". (קוריגן ופן, 1999) דימויים אלו נושאים אופי מוגזם, מכליל ושקרי.  הסכימה המרכיבה את הסטריאוטיפ כוללת רכיבים קוגניטיביים, רכיבים רגשיים, והתנהגותיים. למשל: "חולי נפש מתקשים בהבנה" (רכיב קוגניטיבי), "הם מסוכנים ומפחידים" (רכיב רגשי), "והם אטומים ובלתי צפויים" (רכיב התנהגותי).

השימוש בשפת היומיום המדוברת והכתובה, משקף את המימדים הסטריאוטיפיים של הסטיגמה. ביומיום ניתן לשמוע אנשים מכנים זה את זה: "מטורף", "פסיכי", "מטורלל", "לא נורמאלי", "חסר לו בורג", וכדומה. אנשים נוהגים להעיר זה לזה: "אני רואה שלא לקחת את התרופות שלך היום", או משמיעים עמדות כגון: "אנשים עם מחלות נפש הם חשֹוכי מרפא", או "מחולי נפש צריך להתרחק, זה תורשתי, אוי ואבוי אם נקשור את חיינו בחייהם...". בנוסף, ישנן אמרות המבטאות פחד: "צריך להיזהר ממנו, אף פעם אי אפשר לדעת מתי הוא יתפרץ", וכן אמירות המתייחסות לחולי נפשי כאל אסון השייך לאחרים ולא משהו שיכול להיות חלק מהחיים שלנו: "זה לא פלא שאצלם זה קרה...."

אין ספק, שהסטיגמה כלפי חולי נפשי כרוכה בסטריאוטיפים שליליים. האדם החולה נתפס כחלש, נכשל, מוגבל, בעל מום, ולעיתים אף כרע.  סטריאוטיפים אלה, מביאים לתפיסתו של האדם החולה, כפחות ערך ונחות, ולא כאדם שלם ומורכב.

הסטיגמה כלפי בני משפחתם של המתמודדים עם מחלה פסיכיאטרית

פרט לסטיגמה ביחס לחולה, בני המשפחה של החולה סובלים אף הם מסטיגמה, הנובעת משני מקורות עיקריים (Lefly,1992):

  1. המקור הראשון בא לידי ביטוי בתפיסה, שאינה ייחודית למחלות פסיכיאטריות, לפיה המשפחה היא "שלוחה" של החולה. זוהי "סטיגמה אסוציאטיבית". (Link et Al,1997  בתוך שטרוק ואח', 2007) לדוגמא: אם הסטיגמה מייחדת את החולה כמוזר, אלים, ונחות, גם בני המשפחה יתפסו ככאלה.
  2. המקור השני הינו ייחודי למחלות הפסיכיאטריות, ונגזר מהטלת האחריות למחלה על בני המשפחה. המשפחה נתפסת כאחראית (או אשמה) לאופי הסימפטומים של החולה וליכולתה לרסנם.

תרמה לתפיסות אלה תיאוריית "האם הסכיזופרנוגנית" Biegel et Al 1995) בתוך שטרוק ואח', 2007) שטענה שמחלת הסכיזופרניה נגרמת בשל היות אמהות הסובלים קרות, שתלטניות ואטומות לצרכי ילדיהן, והלכה למעשה האשימה אותן במחלה.  כמו כן, מחקרי Expressed Emotion, (Vaugh, C.,& Leff, J,. 1976) אשר בחנו דפוסי תקשורת ומעורבות במשפחה, קשרו בין דפוסים אלה לבין המחלה, בהטילם שוב את האחריות והאשמה על המשפחה.  ישנן בנוסף תיאוריות המצביעות על קיום ערך פונקציונאלי בסימפטומים של החולה, כאלו שמשמרים את האיזון המשפחתי ותורמים לקשר בין התנהגות המשפחה למחלה. כל התיאוריות הללו תרמו להיווצרות הסטיגמה הקושרת בין הופעת המחלה למשפחה כגורם מאיץ.

מחקרי אורך שנעשו בעקבות מהפכת ה"אל מיסוד" (deinstitutionalization) (בתוך: לכמן, רועה, 2003), שדגלה בשחרור מטופלים מהמסגרות המוסדיות הפסיכיאטריות ושיקומם במסגרות שיקומיות בקהילה, הביאו לתמורות רבות בטיפול בחולי נפש. התחולל שינוי בתפיסה של שירותי בריאות הנפש ושל צרכניהם, שהביא להתפתחות מודלים תיאורטיים חדשים להבנת המחלה וההחלמה. על פי מודלים אלו קיימת פגיעות מולדת להפרעה הנפשית – בין אם גנטית או פסיכוגנטית –  כאשר פרוץ ההפרעה וביטוייה מושפעים מגורמי לחץ סביבתיים כמו: אירועי חיים, מאפיינים רגשיים של סביבת החיים, סביבה תרבותית, ומעמד חברתי. (לחמן, רועה, 2003). הבנה זו, שאינה קושרת בין הופעת המחלה למשפחה בצורה ישירה, מקלה במידת מה על בני המשפחה ועל המתמודדים, ומסייעת בהתמודדות עם הסטיגמה והשפעותיה.

ממחקרים רבים עולה, כי הסטיגמה היא משתנה מתווך בין המחלה לבין חוויית הנטל של המשפחות. (בתוך שטרוק ואח' 2007). לסטיגמה השפעות רבות: היא המצמצמת את צעדי המשפחה במגוון תחומי חיים; מחריפה ומעצימה את הדחק הנגרם מהמחלה; משפיעה על הקשרים הפנים משפחתיים ועל הקשרים עם המערכת החוץ משפחתית; מעכבת את הנכונות הן להכיר במחלה והן לפנות לקבלת עזרה –  ובכך מעכבת את תהליך השיקום האישי והמשפחתי. לעיתים בני המשפחה יפנימו את הסטיגמה החברתית ויפתחו "סטיגמה המופנית פנימה", הבאה לידי ביטוי במחשבות כגון: "נכשלנו כמשפחה", "נכשלתי, בגידול הבן/הבת", "נכשלתי ביכולת להציל ולמנוע...", "אני אשמה על שלא פניתי בזמן", "אני אשמה על שנתתי יותר/פחות מדי", וכדומה.

"סטיגמה המופנית פנימה", יוצרת ציפייה לדחייה וליחס שלילי מצד אחרים, ומכרסמת ביכולתו של הפרט, ושל המערכת המשפחתית, לנוע הלאה על מנת לצאת מתוך השריון ההגנתי שבנו לעצמם, ובכך מביאה לקיפאון. 

ההתמודדות עם הסטיגמה

דרך התמודדות אחת הינה דרך של הסתרה. לעיתים ההסתרה הינה חלקית, וכוללת השמטת פרטים או "הסוואה" שלהם, לעיתים ההסתרה מתרחשת רק מול גורמים מסוימים, כמו במקום העבודה או במסגרת לימודים, ולעיתים ההסתרה הינה מלאה ככל המתאפשר. דרך התמודדות אחרת, הינה הימנעות והתרחקות מקבוצת הסטיגמה עצמה, דהיינו – מחולי הנפש. קיימות עדויות כי ילדים ומתבגרים מזדהים עם הסטיגמה החברתית, ויוצאים כנגד ההורה או האח החולה, במעין תהליך של "הזדהות עם התוקפן", זאת במטרה לא להיות מזוהים עם הקבוצה כלפיה מופנית הסטיגמה.(Lefly, 1992)) דרך נוספת להתמודדות של הפרט והמשפחה הינה על ידי פעילות של חינוך והסברה. החולים, ובני משפחותיהם, מהווים את התקווה הגדולה ביותר לצמצום הסטיגמה, ולקידום ההבנה הציבורית בנוגע לחולי הנפשי. חלקם מתגייסים ופועלים במסגרות שונות בקהילה לדוגמה: "בזכות" - המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלות"עוצמה" - פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש בישראל; ו"ממ"ן" –אתר "מרכז למידע ושיתוף לקהילת משפחות מתמודדי נפש". חינוך והסברה שבאים מהצרכנים עצמם, מעצימים אותם, מפחיתים את חוויית החריגות ומסייעים לקידום העיסוק בחולי הנפשי, באופן שהולם את האינטרסים של החולים ובני משפחותיהם. 

 

3. הקושי לתת אמון  במערכת הפסיכיאטרית

מרכיב חברתי נוסף בהיווצרות הסוד המשפחתי קשור למפגש בין בני המשפחה לבין המערכת הפסיכיאטרית. אופייה של המחלה מפגיש את בני המשפחה עם מטפלים רבים ודיסציפלינות שונות: פסיכיאטרים, רופאי משפחה, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, מרפאים בעיסוק, מדריכי שיקום ועוד. התגובות כלפי בני המשפחה מגוונות: לעיתים בני המשפחה חשים שהם מובנים, ונתמכים, ושאנשי המקצוע רואים בהם שותפים חשובים בתהליך השיקום או הריפוי; אך לעיתים, יחוו בני המשפחה את אנשי המקצוע כמתנכרים, כוחניים, מתנשאים ומאשימים. מצב זה מעורר רתיעה וכעס, ומביא בהכרח להתרחקות והסתגרות של המשפחה.

בנוסף לכך, קיימת תופעה אותה ניתן לכנות "המטפלים המתחלפים". אופייה המתמשך של המחלה מצריך מבני המשפחה והחולים להתמודד כל פעם מחדש עם "סיפור המחלה" במפגש עם מטפלים חדשים. הצורך לזכות בתמיכה, הבנה ולקבל סיוע, מגייס את המערכת המשפחתית שמוכנה לתת אמון ו"להיפתח". ההתמודדות עם מטפלים מתחלפים, עם גישות טיפוליות משתנות, עם המלצות משתנות לטיפול ועם הצורך לבסס כל פעם מחדש קשר של אמון מצריך אנרגיות ומשאבים מרובים, שלא תמיד בנמצא.

גורם נוסף, קשור לטיפול התרופתי המוצע לחולה. התרופות הפסיכיאטריות, הן ה"וותיקות" והן תרופות הדור החדש, פועלות על כל חולה באופן שונה, ואינן תרופות קסם. המשפחות נאלצות פעמים רבות להתמודד עם חוסר ההתאמה של התרופה המוצעת ועם הצורך למצוא תרופה יעילה יותר. הקושי לקבל את מגבלותיהן של התרופות, ואת המענה החלקי שהן מספקות, הינו מסתכל, ולא פעם מערער את בטחון החולה ובני משפחתו בנוגע ללווי התרופתי.

לגורמים אלה מצטרף תהליך שיקום ארוך. תקופות הרמיסיה וההחלמה, לצד התפרצויות חוזרות של המחלה, מכניסות את החולה ואת בני המשפחה למעגל מתמשך, מתיש ומתסכל שמערער את התקווה ואת האמון בנוגע ליכולתה של המערכת לעזור. מצבים אלו קשים להכלה ומעוררים לא אחת הימנעות המתאפיינות באמירות כגון: "שלא ייקח תרופות, ממילא זה לא עוזר" או "אנחנו נדאג לעצמנו" – זוהי למעשה התכנסות ובניית "שריון", אשר אמנם מגן מפני המציאות המתסכלת, ומסתיר את "הסוד", אך בה בעת, כאשר עוטים שריון זה, הדרך לעצירת תהליך השיקום קצרה.

 

כעת אתייחס לגורמים המשפחתיים המשחקים תפקיד בהסתרה של המחלה.

 

גורמים משפחתיים המשפיעים על היוצרות הסוד המשפחתי

כל מערכת משפחתית מתנהלת ע"פ ערכים, נורמות, חוקים, תפיסות ואמונות. המערכת יוצרת את "חוקיה" אך גם נשענת ומושפעת מהעברה בינדורית של עמדות ותפיסות. העברה בינדורית של מיתוסים ואמונות הנוגעות לחולי נפשי משמשים בסיס ליחסה של המשפחה למחלה ומשפיעים על היווצרות הסוד.

כאשר המחלה נתפסת כמייצגת "חולי משפחתי" הדימוי המשפחתי כולו מתערער והפחד  "להיות מסומנים" גדול. מצב זה מתחדד בעיקר נוכח "כניסת" חברים חדשים למערכת המשפחתית, כמו חברים של הילדים שאינם חולים, או בני זוג עתידיים. הניסיון להימנע מדחייה, גורם למשפחה לנסות לשמור על המחלה כסוד.

אך הסוד אינו רק דבר שנשמר מחוץ למשפחה, ישנם מקרים רבים בהם המחלה נשמרת בסוד תקופה ממושכת גם בתוך המשפחה הגרעינית. לעיתים יבחרו הורים שלא לגלות לילדיהם הבריאים את עובדת המחלה. יש לכך סיבות רבות, בין היתר גיל הילדים (למשל אם הם צעירים מאד). אולם, לא תמיד ההסתרה (חלקית או מלאה) נובעת מגיל האחאים. לעיתים ההורים רוצים לגונן ולמנוע מהילדים האחרים מצוקה ודאגה, ולאפשר להם מרחב מוגן, כדי שחייהם לא יפגעו. (ברק, 2000).

"נִראות" המחלה תשפיע אף היא. כאשר הבן "נראה ומתפקד כמעט כמו כולם, אז, בשביל מה לספר?". גם דפוסי התקשורת בתוך המשפחה משפיעים על הסיכוי להיווצרות הסוד. כאשר המחלה "מצטרפת" לנושאים נוספים שאינם מדוברים, כגון רגשות, צרכים, קונפליקטים אישיים ומשפחתיים, הרי זה רק טבעי שגם למשבר של המחלה יתלווה דפוס דומה של השתקה.

המשפחה עוברת שלבים שונים בהתמודדות עם החולי. לרוב, ככל שחולף זמן, מרבית המשפחות מוכנות לגלות את הסוד למעגלים יותר רחבים. אך הדבר אינו נטול קושי, כי אם מלווה באמביוולנטיות וחשש. מאחר והמחלה, בהיותה מתמשכת,  "מצטרפת" ל"מעגל החיים" האישי והמשפחתי, בני משפחה בשלבים שונים מתמודדים באופן שונה עם  ה"סוד" וכל פרט נמצא במקום שונה על הרצף שבין "סוד כמוס" ל"סוד" שהופך לגלוי ומדובר. לדוגמא: ילדים צעירים, או מתבגרים יתקשו מאד להתמודד עם חשיפת ה"סוד" בנוגע להורה או אח שחלה.  יתכנו גם מצבים של פער בין מוכנותה של המשפחה לגילוי לבין התנגדותו של החולה. כאשר אין אחדות דעים בין בני המשפחה בנוגע לסוד יש לתת את הדעת על רגישותו ו"מקומו" של כל בן משפחה על פני הרצף של מעגל חייו האישי. חשוב להבין את מקור הקושי, את מערכת השיקולים, לכבד את הבחירה, אך גם להכיר במחירים של בחירה זו.

 

תהליך גילוי הסוד

בני משפחה, בבואם לגלות את הסוד, מתלבטים בשאלות רבות כמו: מתי לגלות? כמה לגלות? מה יהיו התגובות והאם אוכל להתמודד עימן? איך ישפיע הגילוי על חיי האישיים? כיצד יגיבו הנכדים? באיזה גיל אפשר לדבר עם האח הבריא על מה שקורה באמת? איך, כמה ומה לספר לסבא ולסבתא על נכדם שחלה?

השאלות מורכבות ותהליך ההתמודדות והגילוי משתנה ממשפחה למשפחה. לעיתים הבחירה היא לשתף בן משפחה קרוב, אך לעיתים קל יותר דווקא לשתף חברים שאינם קשורים למערכת המשפחתית.

לעיתים ישנה העדפה לפנות בשלב ראשון לרופא משפחה או לפסיכיאטר בשירות הפרטי. לעיתים הפניה היא דווקא למערכת הרפואית הציבורית. ישנם מקרים, בהם משפחות שיש ברשותם אמצעים כספיים יעדיפו רפואה פרטית, ימנעו מפניה לבטוח הלאומי לקבלת קצבת נכות, וישמשו במהלך תקופות ארוכות כcare givers"", כולל במצבים של "אשפוז בית" ורק כאשר תיווצר מגבלה כספית או תפקודית של ההורים, יפנו למערכת הציבורית כדי לקבל הכרה וסיוע כלכלי.

המערכת הפסיכיאטרית יכולה לתרום רבות כדי לקדם את יכולתם של המתמודדים ובני משפחותיהם לגלות את סודם. למשל על ידי:

  • מתן מידע למשפחות כבר בשלבים הראשונים של ההתמודדות עם המחלה.
  • פיתוח תכניות הכשרה מקצועיות שיהלמו את הצרכים של המשפחות ושל נפגע הנפש.
  • הפניית משאבים לחינוך הציבור במטרה להפחית מהסטיגמה המלווה מחלות נפש.
  • הדגשת המאפיינים החיוביים של המתמודדים ובני משפחותיהם.
  • עידוד בני משפחה לפנות לארגונים ולקבוצות תמיכה.
  • עידוד הקמתן של "קבוצות לעזרה עצמית" עבור בני משפחה.
  • פיתוח שירותי ייעוץ ולווי נגישים לבני המשפחה, תוך הכרה בצרכים הייחודיים של כל בן משפחה על מנת להחזיר תחושת שליטה אל החיים האישיים והמשפחתיים.
  • עידוד צמיחתה של התנועה הצרכנית בבריאות הנפש, הקוראת לשותפות בין צרכני שירותי בריאות הנפש לבין אנשי המקצוע, ללימוד משותף המבוסס על מומחיותם של המחלימים עצמם בנוגע לקשייהם ולמשאבים הדרושים להחלמתם.

 

נקודות בעד גילוי הסוד

גילוי הסוד לכל בני המשפחה הגרעינית הופך את ההתמודדות ל"התמודדות שיתופית". ה"אני מתמודד" הופך ל"אנחנו מתמודדים".  ניתנת הזדמנות לכל אחד מבני הבית לתרום ולהיות "שותף".  השיחה הגלויה תאפשר למערכת המשפחתית כולה להכיר ב"פיל שנמצא בחדר, אבל לא מדברים עליו", תשחרר מהצורך לשקר ותבנה אמון.

עם זאת, כשהורים מחליטים לידע את ילדיהם הבריאים, עליהם להתאים את האינפורמציה לגיל הילד, להבטיח שקיימת אצל הילד "פניות" רגשית ולספק מערכת תמיכה, פתוחה ומקבלת. עם מתבגרים חשוב לתת את הדעת על הרגישות הגבוהה הנוגעת לשלב ההתפתחותי בו הם נמצאים, המתאפיין  במתן חשיבות מרובה למעמדם החברתי, השתייכותם ל"קבוצת השווים", וללוות אותם ברגישות.

פנייה לגורמי שיקום וטיפול יקדמו את האפשרות לקבל סיוע שיהלום את הצרכים הייחודיים של האדם שחלה, ושל המערכת המשפחתית המלווה אותו. לדוגמא: הורים ששומרים את מחלת הבן בסוד, מתאמצים להשפיע על הבן החולה להמשיך לתפקד בחברה הבריאה, "לעבוד כמו כולם", "לצאת כמו כולם", ללמוד כמו כולם", אך מאחר וקיים קושי אובייקטיבי  ל"המשיך כמו כולם", נבנה מעגל של אכזבה, כאב ותסכול. הכרה ומוכנות להתמודד עם הגילוי ש"יש בעיה הדורשת התארגנות שונה", תספק לאדם את התנאים הדרושים לו להחלמה ולחזרה לחיים מתגמלים ומספקים.

חשוב שבני משפחה יוכלו להבחין בין "זרים שאינם מבינים" לבין "קרובים מבינים". מציאת "מרחבים בטוחים" ותומכים תסייע ותתרום להחלמה. דוגמא לכך היא האפשרות להתחזק מטיפול קבוצתי. המפגש הקבוצתי מאפשר חיבור אל ה"דומה", בני משפחה מזהים חלקים דומים שלהם באחרים, ופוגשים אצל אחרים חוויות קשות או כואבות דומות לאלה שהם חוו, וכך  הקבוצה הופכת ל"מיכל בטוח" לתחושות הבושה, האשמה והסוד.

מניסיוני כמנחה בקבוצות, אחרי חוויות חוזרות של גילוי הסוד, כאשר הבושה והאשמה הן נחלת הכלל, מתאפשר לחברי הקבוצה לנוח ממשא הבדידות, לשתף ולהשתתף עם "אחרים דומים", ולבחון ללא חשש דרכי התמודדות חלופיות.

הצגת עולמם של אנשים שחלו במחלה נפשית, כישוריהם ואנושיותם, מפתחת "גאוות יחידה" המדגישה את התכונות החיוביות והייחודיות של המתמודדים ובני משפחותיהם. (שטרוק ואח', 2007). גאווה זו  תורמת להנעת תהליך השינוי, להקמת עמותות למשפחות, ועמותות של מתמודדים למען מתמודדים, ופיתוח לובי מייצג במערכות הבריאות.

התקשורת אף היא יכולה לתרום את חלקה. באותה מידה שהתקשורת יכולה לשמר את הקיים (כמו שימוש בשפה סטיגמטית והדגשת תפיסות מוטעות שליליות), עשויה התקשורת להוות את התקווה הגדולה ביותר להפחתת הסטיגמה, לחינוך ולקידום ההבנה הציבורית בנוגע לחולי הנפשי.  חשיפה של בני משפחה ושל מתמודדים באמצעי התקשורת השונים יכולה לסייע בחיזוק עמדות חברתיות ריאליות וחיוביות כלפי החולי הנפשי. יחד עם זאת, אין ספק שהמוכנות להתראיין ולהיחשף אינה מובנת מאליה, ומלווה בקושי. 

 

סיכום

תהליך ההחלמה של צרכני בריאות הנפש ובני משפחותיהם הוא תהליך מורכב, רב מימדי וארוך טווח. הן הסביבה החברתית והן האדם עצמו פעילים ומשפיעים על האופן בו תהליך זה מתעצב. פעמים רבות נראה, שההחלמה מהשלכותיה של המחלה, קשה יותר מההחלמה מהמחלה עצמה. (לכמן, רועה 2003). לכך "מצטרף" גם ה"סוד המשפחתי". הסוד המשפחתי בנוגע למחלה, והמטענים הקשים המתלווים אליו, יכולים לעיתים להפוך לפצע משפחתי.

במאמר ניסיתי להציג עמדה לפיה, כל עוד המחלה תישאר בגדר סוד, לא יתאפשר תהליך טיפולי–שיקומי, הן של החולה והן של המערכת המשפחתית. לכן, תחילתו של תהליך ההחלמה הוא בגילוי הסוד, ביכולת של בני המשפחה לקיים שיח גלוי בתוך המשפחה, ולאחר מכן - מחוצה לה.

בכוחו של התהליך לסייע לצרכנים ולבני משפחותיהם לשנות את התפיסה השליליות הנוגעות לחולי הנפשי, ואת "הסטיגמה המופנית פנימה" המלווה בעמדות ותחושות שליליות שלהם כלפי עצמם. חשיבות גדולה לא פחות קיימת לשינוי התפיסות המקצועיות והחברתיות השליליות הנוגעות לחולי הנפשי – שינוי אשר יחזק את כוחם של המתמודדים ובני משפחותיהם.

 

 

מקורות 

אבירם, א., קורין–לנגר, נ. (2004). עמידות בקרב משפחות של פגועי נפש. דוח מחקר, אונ' עברית, ירושלים.

אהרוני, ח. (2005). סוד כמוס – בין אוזן קשבת לנפש מכילה. שיחות, 2, כ' י"ט.

ברק, ד. (2000). אחים לחולי סכיזופרניה. עבודת גמר לקראת תואר מוסמך בעו"ס. ביה"ס לעו"ס, אונ' תל אביב.

גדרון, ב., הרטמן, ה., דגני – זמל., (1988). הורים לחולי נפש: לחצים, התמודדות ודפוסי עזרה עצמית. עבודה סוציאלית, אונ' בן – גוריון.

דויטש, ח. (2004). משפחה בכאב מתמשך. הרצאה, כנס משפחות, אנוש.

כהן, י. (1992). הסוד ומקומו בהתפתחות. שיחות, ז'. חוב' 1.

לכמן, מ., רועה, ד., (2003). התפתחות הידע על החלמה מסכיזופרניה וממחלות נפש ממושכות. שיחות, יח', חוב' 1.

שטרוק, נ., שרשבסקי, י., בידני–אורבך, א., לכמן, מ., זהבי, ט., שגיב, נ., (2007). סטיגמה בתחום בריאות הנפש: עמדות, התנסויות והתמודדויות של הורים לאנשים המתמודדים עם מחלה פסיכיאטרית. דוח מחקר 492 – 07. מאיירס – ג'וינט – מכון ברוקדייל, ירושלים.

 Corrigan, P. W& Penn, D.L. (1999)."Lessons from Social Psychology on Discrediting Psychiatric Stigma". American Psychologist 54; 765-776

Dubin, W.R.&Fink, P.J. (1992). "Effects of Stigma On Psychiatric Treatment" In Fink,P.J.&Tasman,A.(Eds),(p 1-10)

Fink,P.J. &Tasman,A.(Eds)Stigma and Mental Illness. Washington; American Psychiatric Press.

Leff,J.P.&Vaughn,C. (1985).Expressed emotion in families; Its significance for mental illness. N.Y:Guilford Press.

Lefley,H.P.(1992). "The Stigmatized Family". In Stigma and Mental Illness. Pink P.J. &Tasman,A.(Eds). Washington;American Psychiatric Press.

Vaugh, c.& Leff, J.(1976). The measurement of expressed emotion in the families of psychiatric patients, British Journal of Social&Clinical Psychology, 15, 157-165.

 

תבנית לציטוט ביבליוגרפי (APA):

קויפמן, ת. (2008). הסוד הכמוס - מחלת נפש במשפחה. פסיכולוגיה עברית. אוחזר מתוך https://www.hebpsy.net/articles.asp?id=1793

תגובות

הוספת תגובה

חברים רשומים יכולים להוסיף תגובות והערות.
לחצו כאן לרישום משתמש חדש או על 'כניסת חברים' אם הינכם רשומים כחברים.

ילנה שפיגנרילנה שפיגנר16/2/2014

המאמר. תמי, הכתובת הנכונה. פשוט צריך ללחוץ על 'Welcome to Hell'. אם עדין לא ילך לך, אני אשלח לך למייל שלך פרטי את המאמר בPDF

תמי קויפמןתמי קויפמן16/2/2014

מאמר. ילנה, המאמר לא עולה האם הכתובת נכונה?
תמי

תמי קויפמןתמי קויפמן16/2/2014

ריבוי תפקידים והתמודדות משתנה וממושכת. ארין, תודה על תגובתך.

דבריך מעוררים שוב ושוב את הנושא העוסק ביחסי בני משפחות החולים, לבין צוותי הטיפול והשיקום. בהיות המחלה הנפשית מחלה ממושכת, שנדרשים לה כוחות, משאבים, פניות וחמלה, לאורך מסע השיקום והטיפול נפגשים בני משפחה עם צוותים שונים העושים מלאכתם בנוגע לצרכי המתמודד, ושוב לא אחת מסתבר כי בתהליך זה לעיתים קצרה היריעה מלהכיל גם את בני המשפחה ואת קולם, בסבלנות, באמפתיה בהבנה.
המשבר הנפשי מציב אתגרים רבים שמשתנים בהתאם להתפתחות המחלה, הן לצוותי הטיפול והן לבני המשפחה, מאד מצער לשמוע שעדין נערמים קשיים מיותרים המצריכים משאבים שבן המשפחה המתמודד זקוק להם למען עצמו ולמען הטיפול ביקירו.
תודה על דבריך

ילנה שפיגנרילנה שפיגנר16/2/2014

מאמר מנושא. שלום לכולם, כול פעם מרגש מחדש לשמוע קול של משפחות אשר מתמודדות עם מחלה נפשית של אחד מבני המשפחה. אני רוצה לשתף אתכם במאמר שיצאה לאור כתוצאה של תזה שלי בלימודים לM.A. התזה התמקדה בבעיות של משפחות בתקופת פרוץ המחלה עוד לפני שמגעים לעזרה ולטיפול... אני מנסה כעת לפעול מול המערכת ולגרות להקמת שירות מיוחד אשר יהיה מיועד למשפחות בתחילת הדרך.
https://drive.goog...drive

ארין נויארין נוי16/2/2014

מחלת נפש במשפחה - אחות ואפוטרופסית. לתמי, תודה רבה על פרסום מאמרך המסביר היטב את הלך העניינים בהתמודדות האישית- והתוך -משפחתית.
ובעיניין זה, ברצוני לשתף, כאחות לחולת נפש הלוקה בסכיזופרניה ומאושפזת כבר שנים רבות בביה'ח פסיכיאטרי במצב כרוני, ושלדעת רופאיה 'ללא אפשרות לשינוי'. במהלך אותן השנים צברתי ניסיון רב, כאחות וכבת משפחה אשר עברה ועדיין עוברת את התהליכים השונים כפי שמנית במאמרך, גם באופן האישי וגם בהתמודדות התוך-משפחתית עם הכחשת 'הסוד המשפחתי' של יתר האחים האחרים. הואיל, וכיום גם מול מערכת הבריאות הפסיכיאטרית עם מינוי האפוטרופסות, חשוב לי לומר בהזדמנות זו בכנות מירבית, בראש ובראשונה ממקום של אחות, ואח'כ בתפקיד האפוטרופוסית, שההתמודדות שלי להכיל ולקבל את מצבה של אחותי נמשכה שנים למרות הנחישות וההכרה. אולם שלא כמו יתר בני המשפחה (ושאני אגב הצעירה מבינהם), תמיד סייעתי ותמכתי עוד לפני האשפוז הנוכחי. ולהבדיל, במהלך השנים, לא קיבלתי תמיכה משפחתית או סיוע כלכלי זה או אחר, אך החלטתי לקבל עליי את האפוטרופסות מתוך אחריות ובגרות, וללא כל שיקולים זרים.
מטעמים ברורים אלה, ומכורח האחריות המוטלת עליי קודם כל כאחות, בשנים המוקדמות למחלתה בטרם האשפוז האחרון, התגייסתי לסייע לאחותי בכול התחומים, ממעבר דירה, שהחזיקה ברשות עצמה ועד לביקורים קבועים שכללו דאגה לשלומה ולכלכלתה. בתוך כך, קיום קשר מקצועי עם המוסדות השונים בעינייניה השונים לרבות זה הרפואי, מול גורמים פסיכיאטריים, והן במרפאה הקהילתית.
במהלך אותן השנים, שמעתי מצוקות של משפחות נוספות ונוכחתי להבין שדרכי כאפוטרופסית לא פשוטה. כל זמן שהייתי רק אחות זכיתי לשיתוף פעולה מצד רופאיה בבית החולים, אך מרגע שהפכתי לאפוטרופסית בצו מינו של בית משפט, מצאתי עצמי מתמודדת עם מניפולציות וקשיים הנערמים שלא לצורך כלפי בני המשפחות החוסים ומי מהם כנציגיהם - כאפוטרופסים, וכל זאת ביחס הפוך לקידום ההבנה והרגישות האנושית והמקצועית הנדרשת בתנאים אלה.
יש להדגיש, כי חוסר שיתוף פעולה נורמטיבי ומקובל בין המשפחות לבין הצוות הרפואי והותרת המצב הקיים על כנו, חושפת תמונת מצב עכשווית שיוצרת מציאות מטלטלת מבחינה רגשית, חוסר וודאות, כאב, אכזבה, ותסכול מצטבר אצל המשפחות, ובתוך כך פגיעה במשפחות ובסיכויים האפשריים של החוסים להשתקם. וכמובן, שנסיבות אלה, אינן מקילות על ההתמודדות עם מחלת נפש במשפחה, על כל הנובע מכך.
שוב, תודה, אני מקווה שהצלחתי לשפוך אור מזוית אחרת אך מחזקת למאמרך.

רות נצררות נצר19/5/2012

ספר על התמודדות עם מחלת נפש במשפחה. ספרי החדש, 'ההתחלה-נומה עמק' - אוטוביוגרפיה משפחתית, עוסק בין השאר בהתמודדות שלי עם מחלת הנפש של אבי, מניה דפרסיה, לאורך כל חייו-חיי. רות נצר

ילנה שפיגנרילנה שפיגנר7/11/2009

שלום, תמי!. שמי ילנה, אני עו'ס במרפאה לבירואת הנפש בנתניה. התחלתי עכשיו עבודת גמר לM.A. אני רוצה לבדוק בעבודה את החוויות והתנסויות של משפחות בתקופת התפרצות הראשונה של מחלת נפש אצל אחד מבני המשפחה ולפני הגעתו לטיפול. מדובר במחקר איכותני. אני מכירה אותך כמומחית גדולה בתחום זה ותמיד בעניין גדול קוראת מאמרים שלך. אודה לך על כל עזרה בחיפוש חומר ספרותי רלוונטי והפניה לאנשים. תודה מראש. מייל שלי: shpigner@gmail.com

מיכי פיליפסמיכי פיליפס14/9/2009

סודות וסטיגמות גם לגבי מחלות אחרות. שלום תמי. הגעתי אל המאמר שלך מתוך חיפוש חומר על אחרי התמודדות של משפחות עם סודות וסטיגמות סביב מחלות כרוניות אחרות. אני רופאת משפחה, ומתמודדת עם משפחות אשר משקיעות אנרגיות רבות בשמירת סוד על מחלה כרונית שאינה דוקא מחלת נפש, אך עובדת קיום המחלה מהווה סטיגמה בחברה בה הם חיים, ביחוד בחברה החרדית. הסכנה של הפגיעה בשידוכים עתידיים היא סיבה מרכזית לקיום הסוד ותהליכים רבים שתיארת במאמר שלך מתאימים למה שאני רואה גם בקרב המטופלים שלי. תודה.

תמי קויפמןתמי קויפמן1/7/2008

תודה צביאל. צביאל, תודה על הערותיך ועל הקישור. בדבריך אתה מצביע על הקושי הראשוני בחשיפה והוא עמדות שונות של בני המשפחה הגרעינית בנוגע למחלה, ולחשיפה. כמובן שחילוקי דעות בין המתמודד לבין בני המשפחה, לא רק בנושא הסטיגמה, אלא גם בכל נושא הקשור להתמודדות עם המחלה (טיפול, שיקום) מאריכים את הדרך ומקשים על התהליך. כוחות משותפים שיופנו לכוון מוסכם ואחיד יתרמו לחוסן האישי והמשפחתי וכוונתי ל"משולש השיקום" הכולל משפחה, מתמודד, מערכת. בברכה, תמי 

צביאל רופאצביאל רופא30/6/2008

נ.ב. רק חבל. שלא הבאת בסוף המאמר גם את הקישור לארגון המתמודדים מל"מ (2003):
http://www.malam.org.il/
בברכה,
צביאל רופא
 

צביאל רופאצביאל רופא30/6/2008

מאמר מעניין ומאיר עיניים. מבקש רק לציין, שההכחשה של מחלת הנפש לפעמים מתרחשת כאשר המתמודד מכחיש והמשפחה כבר בשלה ומקבלת את נכותו. ולפעמים להיפך, כאשר המשפחה עדיין מכחישה והמתמודד כבר עיכל את רוע הגזירה.
בהתאם, לפעמים המתמודדים מבקשים להיחשף (בתקשורת אן במסגרת משפחתית/ חברתית כלשהי) והמשפחה לוחצת שלא יחשפו. ולפעמים להיפך, המשפחה היא זו שמבקשת לעודד פומביות ברמה כלשהי והמתמודד מנסה לבלום.
 

תמי קויפמןתמי קויפמן29/6/2008

לרוני. תודה רוני על תגובתך, אכן, המאמר מבקש להאיר נושא שלהערכתי "יושב" על כולנו באופן כזה או אחר: על המתמודדים, המשפחות, המטפלים, הציבור, כל אחד עם ה"ענין" שלו. אז.. אני מקוה שהמאמר יוסיף נדבך נוסף לתהליך הנוגע לנושא החולי הנפשי ומעבר לו כל מה שנוגע בחוית חריגות כזו או אחרת. בברכה,  תמי

רוני נוה פרישוףרוני נוה פרישוף27/6/2008

ה"אני מתמודד" הופך ל"אנחנו מתמודדים".  
תודה תמי. מאמר חשוב. מי יתן ויתרום את תרומתו לשינוי חברתי.
רוני