אספרגר
פרופ. עמיה ליבליך | 16/3/2014 | הרשמו כמנויים
הסוציולוגיה ההיסטורית של אבחנות היא נושא מרתק. מילה חסרת מובן שנאמרת במסתרי המשרד של נוירולוג או פסיכיאטר, ועוברת לספרי הלימוד ולמדריכי האיבחון (או נזרקת משם החוצה), ומשם לציבור הרחב, לספרות, לעיתונות, לטלויזיה ולקלנוע - ופתאום כולנו מבינים ומכירים אנשים ש"יש להם אספרגר", וזהו - המונח נקלט. להורים המבחינים בקשיים ובהתנהגות מוזרה של ילדם, אבחנה מקובלת מהווה במידה רבה הקלה: יש דבר כזה, איננו ממציאים את הקשיים האלה, זהו חלק מ"ספקטרום" רפואי מוכר. [כך הרגישו גם רבים מהוריהם של הילדים שאובחנו באוטיזם, כאשר המילה הזו לא הייתה מוכרת. בעניין זה ראו את ספרה המרתק והחשוב של עדנה מישורי "מסע החיים עם אוטיזם, סיפור חייהם של הורים" שיצא לאחרונה בהוצאת מופ"ת]. כאשר יש אבחנה, מושג סדר-לכאורה בתוהו ובוהו של ההתנהגות וההתייחסות. הבעיות המפוזרות בזמן ובמקום הופכות לישות קוהרנטית שמאגדת אותן יחד, ונראה שכך קל יותר לפעול, לדעת, להגיב, ולהתייחס. אבחנה מפוגגת אולי את הרגשת האשמה ההורית, במיוחד כאשר ההפרעה מוגדרת כבעייה כלשהי במוח. בחברה מתוקנת אבחנה מולידה גם הקלות ופיצוי על ההוצאות המיוחדות של המשפחה. האם באבחנה מסתתרת גם תקווה שיש טיפול מרפא? או אולי לפחות מומחים לדבר? במקרה של אספרגר לא מדברים על ריפוי, אלא על עבודה חינוכית-שיקומית ארוכה ומפורטת שעשוייה לשפר את הסתגלות הלוקה לחברה ואת תיפקודו.
בבלוג הזה איני מרגישה כי עלי להגדיר את התופעה. אומר רק כי בגלל שהלוקים מדברים ומגלים אינטליגנציה רגילה ואף גבוהה, הם אינם מורחקים בתודעתנו למחוזות הטירוף, הפיגור והחולי שמודרים מהחברה הרגילה. זו אולי הסיבה שהלוקים באספרגר נעשו אפילו מעין גיבורי תרבות לאחרונה.
ספר עב כרס שסיימתי לקרוא הוא סיפרה של ג'ודי פיקו "חוקי הבית", המספר על הסתבכות של בחור הלוקה באספרגר הנחשד כרוצח, בעוד שהוא מנסה להגן על אחיו התקין בדרכו המיוחדת. לבית הגיבור, ג'ייקוב, שאותו ואת אחיו הצעיר מגדלת אם חד הורית, חמישה חוקים: "לסדר ולנקות את הבלגן שלכם, להגיד את האמת, לצחצח שיניים פעמיים ביום, לא לאחר לבית הספר, ולהשגיח על אחיך, כי הוא האח היחיד שלך" (עמוד 32). דבקות בחוקים היא כנראה חלק מהתסמונת ועל תוצאותיה אפשר לקרוא ב-600 עמודי הספר. העלילה מרתקת, ובה בשעה אפשר ללמוד מן הספר הרבה מאוד על התסמונת, כשהיא מופיעה בצורה חריפה, וברור שהפצת המידע היא מטרה מרכזית של המחברת. זה כמובן אינו הספר היחידי על אספרגר שהתפרסם והפך לרב מכר בעשור האחרון. רבים קראו את "פרוייקט רוזי" מאת גרהם סימסיון או את "המקרה המוזר של הכלב בשעת הלילה" מאת מארק האדון, (אף על פי שהמונח 'אספרגר' אינו מופיע בספר אלא על הכריכה האחורית), שגיבוריהם המוזרים מתחבבים עלינו בנקל.
הקולנע והטלויזיה אף הירבו לעשות. 20 שנה מאז שהופיע הסרט "איש הגשם", נחשב אספרגר לליקוי האופנתי ביותר על המסך. סדרות רבות מציגות גיבורים הלוקים בתופעה, שמוצגים בדרך כלל כמנותקים ריגשית, מבלבלים שדרים חברתיים (נושא נוח להומור) ובעלי יכולות מדהימות בתחומים ספציפיים כגון הסקה לוגית, התמצאות במרחב וכדומה. אנשים שאובחנו באספרגר מופיעים גם בתכניות ריאליטי, בתחרויות יופי ודוגמנות, ועוד. ההשפעה של חשיפה זו היא דו צדדית: מצד אחד יש בכך נורמליזציה וקבלה מסויימת של התופעה, מצד שני יש בכך גם יצירת סטריאוטיפים (למשל, לא לכל הלוקים באספרגר יש כישורים מיוחדים) ואולי הנאה מציצנית באחר, במוזר, שהוא - השבח לאל - לא ממשפחתי... העובדה כי יתכן שאלברט איינשטיין או סטיבן שפילברג הם דוגמאות ל"אספי'ס" (כפי שהם לפעמים קוראים לעצמם) עוד מוסיפה לאטרקטיביות של האבחנה.
וכך, כשעניין תרבותי בתופעה מפציע, השתקפותו רבת פנים. בגיליון "הארץ" של יום שישי הופיעה רשימה שנקראה בשם החריף "בין רוצח לפרופסור" ונכתבה על ידי אמו של הלוקה בתסמונת אספרגר ששמה שמור במערכת. שם היא מציגה שתי אפשרויות להתפתחות הלוקה - להפוך לפרופסור או לרוצח, ותולה את ההבדל התהומי במערכת החינוך, אם היא מאפשרת ומממנת סייעת אישית כדי לספק לילד תיווך שוטף מול הדרישות האקדמיות ובעיקר "הגנה בלתי פוסקת" מפני התעללות. ברשימתה הנרגשת מתייחסת הכותבת לדיון בוועדת החינוך של הכנסת שנערך לאחרונה, וקוראת לאישור זכויות עובד הולמות לסייעות. אני מצטרפת לקריאתה.
גם אני כתבתי לאחרונה פרק העומד להתפרסם בספר "שילוב תלמיד מיוחד במערכת החינוך – סיפור על כאב והצלחה". הפרק מספר על גלי, אישה צעירה הלוקה באספרגר, שעברה את יסורי מערכת החינוך בארץ, סבלה מאוד אך שרדה והצליחה בזכות אמה - כמעט כמו הבחור ג'ייקוב, שעליו ועל אמו מספר הרומן "חוקי הבית". עם כל ההילה הטלויזיונית והספרותית לאחרונה, הבה נזכור כי ילדי אספרגר הם לעיתים קרובות קרבנות להתעללות אלימה בבית הספר, ומחובתנו לשמור עליהם כמיטב יכולתנו.
