משהו על אוטיזם בקרב מחוננים

ד"ר חנה דויד | 27/7/2022 | הרשמו כמנויים

אחד האתגרים הקשים ביותר העומדים בפני אנשי מקצוע העובדים עם ילדים רכים בשנים הוא מתן הבשורה – "הילד אובחן על הספקטרום האוטיסטי". במרבית המקרים הבשורה הזאת מגיעה להורים לאחר שהם חשדו שמשהו "ממש לא בסדר", אבל ככל שרמת התפקוד של הילד גבוהה יותר, כן ניתן לאבחן תסמונת זו בגיל צעיר יותר. למרבית האבסורד, את הילדים האינטליגנטיים ביותר, אלה שמאובחנים, בהתאם להגדרות ב- DSM-5 כנמצאים על הספקטרום האוטיסטי בדרגת חומרה מס. 1, הקלה ביותר, ואשר חלק גדול מהם יכולים, על פי הגדרות מסוימות, להיות מוגדרים גם כמחוננים, ניתן לאבחון בגיל צעיר מאוד, בדרך כלל סביב גיל 3. הסיבה לכך היא, שאצל ילדים אלה הפערים בין היכולות הקוגניטיביות ואלו החברתיות-רגשיות זועקים לפעמים כבר לפני שלילד מלאה שנה. לדוגמה: בעוד שאצל ילד בעל אינטליגנציה ממוצעת מתחילים קשרים חברתיים של משחק הדדי, או, למצער, גילוי עניין במשחק עם בני גילו בקבוצה קטנה סביב גיל שנתיים, הרי אצל מחוננים רבים ניתן לראות בבירור גילוי עניין בזולת ואף חיפוש "חברים למשחק" גם אצל בני שנה, לפעמים עוד לפני רכישת שליטה בהליכה. לא אחת ילד מאוד אינטליגנטי יזחל בגינה לעבר קבוצת ילדים, ישמיע לעברם קולות, יצפה בהם, ואפילו ינסה לתת להם צעצוע או לקחת מהם כדור או מכונית תוך שהוא יוצר קשר עין וגם ומשתמש באוצר המלים – או ההברות – המוגבל שלו. שתי עובדות אלה, הראשונה – שילדים בעלי אינטליגנציה גבוהה במיוחד יכולים להיות מאובחנים כאוטיסטים בגיל צעיר עד מאוד, והשניה, שילדים אינטליגנטיים יכולים ללמוד מהר יותר ולחווט את מוחותיהם ביתר יעילות מילדים בעלי אינטליגנציה בינונית ובוודאי נמוכה, יוצרים "חלון הזדמנויות" רחב יותר לטיפול בהם, ולשינוי שיבוא בעקבותיו.

אבל המציאות היא, שילדים אוטיסטים רבים, כאלה שניתן היה לטפל בהם באופן מוצלח למדי כבר מגיל צעיר, אינם זוכים להתחלה מוקדמת של התערבות, וגם כשזו כבר מתחילה – אין הם מקבלים את התמיכה שלה הם זקוקים בכל התחומים, גם אלה שמשרד הבריאות מממן מהאבחון הראשוני, שהוא חינמי במכון להתפתחות הילד, ועד גיל 18. אלה הם שלושה טיפולים שבועיים מבין חמשת התחומים המוצעים: פיזיותרפיה, פסיכולוגיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת ועבודה סוציאלית בהשתתפות עצמית לא גבוהה, שגם ממנה פטורות משפחות הזכאיות להבטחת הכנסה או להשלמת הכנסה. ילדים אלה הם, במקרים רבים, דווקא האינטליגנטיים ביותר מבין המאובחנים על הרצף האוטיסטי.

נמשכת ההרשמה למחזור לימודים חדש (מחזור שמיני)
של תוכנית הכשרה בפסיכותרפיה ברוח פסיכולוגיית העצמי

זאת ועוד: מערכת החינוך מציעה שלל גני תקשורת שבהם הסגל כולו הוכשר לטפל בילדים אוטיסטים, וכמו כן ניתנים בהם כל הטיפולים האפשריים במסגרת זו, כאשר החלופה היא סייעת בגן רגיל. בדרך כלל נמנעים הורים לשלוח את ילדם בעל האינטליגנציה הגבוהה לגן תקשורת, וכך נמנעים ממנו טיפולים קבועים ורצופים ללא נסיעות מתישות תוך שהוא נמצא במסגרת קטנה שבה מספר הילדים בקבוצה הוא 8-14 בלבד. בגנים אלה יש גם אפשרות לשילוב חלקי בגן רגיל, אבל כל היתרונות הללו אינם גורמים להורים, בדרך כלל, לשלוח את ילדיהם המחוננים ל"גן עם תווית".

כי אכן, נושא ה"תווית" המעסיק את ההורים, ובצדק, הוא בעל משמעות רבה בחברה שלנו, זו המדרגת את ההורים לפי "רמת ההצלחה" של ילדיהם. ילד מחונן הוא גאוות הוריו, כפי שחזרתי והראיתי שוב ושוב (לדוגמה: https://www.hebpsy.net/articles.asp?id=3021   https://www.hebpsy.net/articles.asp?id=4415) והראו גם אחרים (לדוגמה: https://www.makorrishon.co.il/magazine/12043).

זו, לדעתי, הסיבה העיקרית לכך, שילד מחונן על הספקטרום האוטיסטי יאובחן, פעמים רבות, באיחור ניכר אפילו יחסית לבני גילו שאינם מחוננים, אם בכלל. פעמים רבות יאובחן שוב ושוב, כשההורים מקווים ש"הגיל עשה את שלו" ואולי "הילד התפתח מאז האבחון הקודם" או ש"האבחון החדש יראה ש"זה הקודם היה שגוי".

בשל הכאב העצום של כל הורה שילדו אובחן כאוטיסט, חשוב מאוד שהורה המקבל אבחון כזה יקבל תמיכה נאותה כדי לעכל את הבשורה, להכיל את הכאב ולהתחיל להיות פנוי עבור ילדו. פניות כזו לא יכולה להתרחש כאשר ההורה עסוק אך ורק בכאבו-שלו, או בנסיונות ההכחשה שמונעים אפילו להגיע לשלב הכעס, על אחת וכמה וכמה – אל שלב הקבלה. כל עוד לא מגיעים אל שלב הקבלה אין אפשרות אמיתית לעזור לילד.

בעבודתי נתקלתי במהלך השנים בהורים לילדים אוטיסטים בכל אחד משלבי האבל. ההורים שנמצאים בשלב ההכחשה מסרבים לא אחת ללכת לאבחון גם כאשר לא מזכירים את המלה המפורשת [תרגום שם הסידרה "פלפלים צהובים"  ל-"The A Word" הוא, לדעתי, אינטרפרטציה מוצלחת יותר מהמקור: "המלה המפורשת"]. הורים כאלה מעדיפים לנתק את תהליך ההתערבות גם כאשר ילדם יוצר קשר חיובי עם המטפלת, שכן, מבחינתם, עצם הרמז ל"דבר" שבעמקי ליבם הם יודעים על קיומו, מאשש קיום זה, והם אינם מסוגלים להודות בכך שילדם היפה, החכם, שמקדים במתמטיקה את בני גילו לפעמים במספר שנים, שרמת הציור שלו מעוררת השתאות, או שהזכרון הפנומנולוגי שלו מרים כל גבה אינו "בסדר".  מצד שני, כבר נתקלתי בהורים לנער על סף גיל הגיוס, שעל אף אבחונים חוזרים ונשנים עדין האמינו, שאם אני אראה את הילד, שכבר לומד באוניברסיטה, אבין ש"לא ייתכן שהוא אוטיסט". לראיה, אמרו, הוא כבר במצב, שאם מזמינים עבורו חבר, הוא מוכן להתייחס לחבר שמגיע לביתו...

לבי לבי להורים אלה, אבל לבי נכמר עוד יותר כשאני חושבת על הילדים, שחלק מהם אפילו אינו מבין למה הוריהם אינם מרוצים, למה הם "צריכים להשתנות", או למה לא מאפשרים להם לעסוק בדיוק במה שהם רוצים, אפילו אם פירוש הדבר 15 שעות של מוזיקה כל יום.