על הילד שגדל עם מחלה – ודברים שלמדתי ממרים...
על הילד שגדל עם מחלה – ודברים שלמדתי ממרים...
מאת ורדה סיון, פסיכולוגית אחראית בבי"ח "מאייר" לילדים – מרכז רפואי רמב"ם
לספר על מפגשים עם תורתה של מרים, ועל מה שהולידו מפגשים אלה בעבודתי היום, זה לערוך סיור של כ- 20 שנה בהיסטוריה שלי. מתאים שזה יקרה בתחנת "העמקים", כאן התחנכתי על מה זה לטפל בילד, להדריך הורים וצוותים. ב"עמקים" פגשתי את מרים, או יותר נכון, ב"עמקים" שהבאתי מידי שבוע לרח' הפלמ"ח 56 בחיפה. הגלבוע היה לאובייקט שלישי בחדר הטיפולים, לצד הילד יוסי בעל הקווים האוטיסטיים, ולצידי. הגלבוע שנשקף מהחלון, אליו פקד עלי יוסי בתקיפות שאפנה את מבטי, כאשר חש את נסיונותי להתערב לו בבנייה האובססיבית ב"לגו" כפולשניים מדי: "תסתכלי על גלבוע, ורדה" – פקד - "זה מפריע – ריע – ריע!". מרים הרגיעה אז את הצורך שלי למצוא צידוק לקיומי בחדר הטיפולים בעזרת פיסה קטנה מההיסטוריה של הפסיכואנליזה. היא סיפרה איך אנה פרויד היתה אורגת על הנול שבחדרה, לצד ילדים שהיו זקוקים להיות לבד בנוכחותה.
בעזרתו של יוסי המוזר והמתוק לימדה אותי מרים את העיקרון הבסיסי שמנחה אותי בעבודתי היום עם ילדים חולים. העיקרון הוא: "לא לשים את הילד השונה, האחר, מאחורי זכוכית". לא לתת לפחד שלי מן האחרות שלו להרחיק אותי אל מחוזות של זרות וחוסר הבנה, וכך להותיר אותו לבד ולא מובן. לימדה אותי, ואת המבוגרים שסובבים אותו.
ילד אחד, שנותר עם פגיעה אורגנית לאחר ניתוח להסרת גידול מראשו, מתאר את מה שעבר עליו: "שמו אותי בחדר בדידות".
את הילדים שמסביב לילד החולה - השונות שלו מפחידה הרבה פחות. אולי כי עבורם העולם עדיין כל-כך מלא הפתעות. קחו למשל את הילדה שאושפזה אצלנו עם כניסתה לכיתה א'. התגלתה אצלה מחלה כרונית, לחיים. היא השתחררה כעבור חודשיים עם זונדה – צינורית שמושחלת דרך האף דרכה היא מוזנת בתמידות. כך היא חזרה לכיתה, הסבירו לילדים, והם קיבלו אותה. כעבור חודש, עם שיפור במצבה, הוצאה הזונדה. כשהגיעה לכיתה למחרת, הילדים לא העירו ולא שאלו. הם כנראה לא שמו לב.
ואילו אנו, המבוגרים, אל מול הכאב ואשמה שמעלה בנו מקרה כזה, נוהגים לא פעם להתבצר מאחורי חומות של זעזוע /זרות ורחמים.
מרים לא היתה אישה רחמנית. אני חושבת שהיא היתה מסכימה לומר זאת על עצמה. לא ריחמה על עצמה ולא על אחרים.
במשך שנות היכרותנו, עם המעברים בחיי, החליפו ילדי בית-החולים "מאייר" (במרכז הרפואי רמב"ם) את ילדי "העמקים" בחדר שברח' הפלמ"ח. ל"מאייר" הגעתי בעידודה, כשאמרה לי שזו הזדמנות חד-פעמית בחיים. הזדמנות למה בדיוק? אל מול התנסחויותיה החסכניות, שקדתי כל השנים לנסח לעצמי את הרציונל שמאחורי דבריה. כצפוי, מתוך המאמץ הזה נבנה הרציונל שלי.
ובכן, הזדמנות למה? מה מחפשת הפסיכולוגיה באיזורי החולי הגופני ושל השבר הבלתי-בפיך? עם התחלת עבודתי ב"מאייר", מצאתי את עצמי נשאבת אל הספרות על ההתמודדות הנפשית עם אובדן.
2
II.
מעבר לספרות, מצאתי שוב את מרים. את מרים של האובדנים בחייה. כשהסכימה לדבר על ההישרדות שלה בשואה, אמרה בתמציתיות האופיינית לה שלמדה משם שני דברים עיקריים: האחד – שההישרדות התאפשרה רק בזכות העזרה של אנשים שעזרו מסביבה. השני – שבני -האדם משתמשים רק באחוז קטן של פוטנציאל המאגרים הנפשיים שברשותם.
אמרתי כבר שמרים לא ריחמה – לא על עצמה ולא על אחרים. מה שכן, היא האמינה אמונה עזה באותם מאגרי נפש חבויים, שניתן לבנות עליהם בעתות של מצוקה. כוחות הנפש של הילד החולה מאד, שרוצה לחיות ושמוכן לעשות הרבה כדי להרגיש ילד בין ילדים. כמו גם כדי להרגיש ילד שמביא שמחה ונחת להוריו.
הידע הזה על הכוחות החבויים מנחה אותנו בטיפולים שלנו בילדי בית-החולים. אנחנו פונים לכוחות אלה כשאנחנו מצפים שילד בן 7-8 יזריק לעצמו אינסולין, או יילך לבית-הספר מחובר לזונדה. אנחנו פונים אל כוחות הצמיחה של הילד המשותק והתלוי תלות אין-סופית בהוריו, כשאנחנו מעודדים אותו בתהליך הספרציה-אינדיבידואציה שלו. אנחנו בונים על כוחותיו של הילד כשאנחנו רוצים שהוא ירגיש חייב ורוצה לטפל בעצמו.
הדרישה להתמודדות פעילה – המונחת ביסוד הקשר עם הילד ועם הוריו – מציעה במקומם של הרחמים, את האמונה והתקווה שיש בידיו מידה של שליטה על חייו.
III.
ובחזרה לספרות.
Elizabeth Bruce & Cynthia Schulz (2002) מציעות פרדיגמה פסיכו-חינוכית, קוגניטיבית במהותה, לטיפול ב"אובדן שאין לו סוף" (nonfinite loss), מסוג המחלות הכרוניות הפוקדות את הילדים המטופלים אצלנו ואת משפחותיהם. האובדן שאין לו סוף נמשך כל החיים ומביא אתו, לצד הצער, הזעם והאיום המתמיד מפני הרעה, גם ציווי לשינוי. כדי לחיות עם אובדן כזה, נדרשים הילד והוריו לערוך שינוי: שינוי בתפיסת העצמי ("אני כבר לא הבן-אדם שהייתי"); שינוי בתפיסת העתיד ("הילד שלי לא יהיה עוד מי שקיוויתי עבורו שיהיה"); שינוי בתפיסת העולם ("העולם איננו עוד העולם שבו התקיימנו עד כה").
באופן סכימטי, מתמקדת העזרה הנפשית במצבים של nonfinite loss בארבעה מוקדים:
א. עזרה לערוך בוחן מציאות אדפטיבי – עזרה להכיר באובדן, לבטא את רגשי האבל, אך גם למקם את האובדן בתוך פרופורציות נסבלות, לא טוטאליות.
ב. עזרה לשמירת רצף הזהות: ראיתם פעם ילד אחרי כוויות קשות? הוא מסתובב במסדרונות בית-החולים חבוש כולו, על ראשו מעין מסיכת גרב עם חורים לעיניים. מחזה מחריד, קשה להסתכל עליו. לעזור לשמור על רצף הזהות עבור ילד כזה, פירושו להתחבר אל גרעין הזהות של הילד שהוא היה - משחק חסר דאגות ברחוב, ובאותו זמן להשאר עם הילד החבוש והמעוות של היום ולחשוב על הילד שיישאר עם צלקות בעתיד,
3
שיחיה ועוד יגדל. זה לעודד אותו להיכנס לכיתה ולשחק במחשב. זה להסתכל לו בעיניים.
ג. העזרה בהחזרת השליטה היא בהזדמנות שמציעים לילד החולה להיות קובע, ולו גם בפרטים הקטנים ביותר של קיומו; במתן השליטה על עיתוי קבלת הטיפול הרפואי או בהסרת התחבושות במו ידיו. ילד מקבל שליטה גם כשהוא מודד ומזריק לעצמו אינסולין ארבע פעמים ביום.
ד. לבסוף, מתמקדת העזרה הנפשית בתמיכה ביצירת משמעות למציאות המתהווה , המציאות החדשה שכוללת בתוכה את האובדן שאין לו סוף. יצירה של משמעות שאפשר לחיות אתה.
מוקדים אלו משמשים מעין עוגנים, הן בעבודה עם המשפחות ועם הצוות הרפואי, במסגרת העבודה המערכתית, והן בעבודה בחדר הטיפולים.
IV.
בין העוגנים התיאורטיים המועילים ביותר בעבודה הטיפולית עם ילדים חולים, אני מחשיבה את כתיבתו של Peter Fonagy. כמו אצל רובנו כאן ודאי, פונגי נכנס לתודעתי בתיווכה של מרים. עבור הילדים החולים שמגיעים אלינו לטיפול, אין זה מספיק לעודד את ביטוי האפקט, כי הם לא יודעים מה הם מרגישים. רבים מהם מדברים רק דרך הגוף. אנחנו עוסקים בילדים שגדלו בתוך יחסים המתגלים כעת, במצוקת המחלה, לוקים בחסר במימד ההיקשרות. היכולת הרפלקטיבית שלהם נפגמה עם הטראומטיזציה של המחלה, ובמקרים רבים לא היתה מפותחת דיה עוד קודם לכן. הם זקוקים לכך שיזהו עבורם ויכירו ברגשותיהם. בטיפול, עם התפתחות היכולת להפעיל את הרפלקטיביות, להכיר במצבים המנטליים של עצמם ושל הסובבים, הם נעשים מסוגלים יותר לווסת בין מצבי תודעה שונים (למשל, בין מודעות סובייקטיבית למודעות אובייקטיבית: I – me ). כך מתחזק הרצף, או הקביעות, בין מצבי עצמי שונים – בין מי שהייתי למי שאני היום, בין עצמי המוגבל לעצמי המסוגל, וגוברת היכולת לקיים את המתח בין העצמי-ים השונים.
V.
הפונקציה רפלקטיבית, בגישורה בין מצבי עצמי שונים, משמשת בין היתר כלי לבניית נרטיבים. הנרטיב הוא היעד המשמעותי ביותר עבור המטופלים שלנו, יעד של יצירת משמעות למציאות החדשה הניצבת בפני הילד החולה.
בהקשר לנרטיב אביא שוב את מרים ותבונתה.
ביום מן הימים, היא הפקידה בידי את הקורס שלה על "גורמי שינוי". קורס יקר לליבה, אותו ייעדה לטלטל את תלמידיה בין תיאוריה – למחקר – לקליניקה. כך היא אמרה: "אני רוצה לגרום להם טלטלה. שלא ינוחו להם בתוך הידע שרכשו עד כאן. שימשיכו לשאול וללמוד!"
מרים עצמה לא נחה עד הסוף. קראה, למדה, נפתחה למודלים חדשים, ופתחה אליהם את מי שרצה לשמוע.
כך היה עם גישת הטיפול הנרטיבי. טיפול שצמח במחוזות מרוחקים מאד ממאהלר, קוהוט ופונגי. טיפול של פגישות אחדות, טיפול דרך כתיבת מכתבים, טיפול שבמהותו הוא פילוסופיה. אם בוחנים לעומק, ניתן אמנם לראות את החוטים המקשרים בין גישת הטיפול הנרטיבי למודלים האחרים ששימשו לה לבניית מודל הטיפול הדיאדי: קישורים עם המודל
4
האינטרסובייקטיבי של Merton Gill, אתו נפגש בתפיסה הפוסט-מודרניסטית ההרמנאוטית1פרשנית למציאות; קישורים עם הפונקציה הרפלקטיבית של פונגי ועם נרטיב החיים הקוהרנטי של Stern .
הילד החולה נדרש לבנות לעצמו נרטיב נסבל , קומפנסטורי במידה מסויימת, לעצמי החדש שלו, לעתיד שלו, לעולם. נרטיב שיאפשר לו להתקיים כילד עם מחלה, אך גם עם כוחות ועם איזורים רבים של
"אי-מחלה" (המושג של שאול נבון). נרטיב שיאפשר לו ילדות – שונה אמנם במידה מסויימת נוכח המוגבלות והתלות המוגברת בהוריו – אך ילדות בתחומים שלא נגועים במחלה, בלימודים למשל. נרטיב שיספק משמעות לחייו ולעולם שבו הוא נאלץ, אך גם ניתן להתקיים בו בכל מיני אופנויות. כפי שמרים אהבה לומר: "אפשר להגיע לאותו מקום בכל מיני דרכים".
לא מן הנמנע שבבניית הנרטיב שלו, ישתמש הילד שלנו במנגנוני הגנה ייחודים. אולי יידרש לנקוט בהכחשה בשרות התקווה, אשר תאפשר לו לקיים יחסים נורמליים עם בני גילו; אולי באינטלקטואליזציה שתעזור לו להכיל את החרדה מפני האיום ולהתבונן במחלה ממרחק נסבל; אולי יפנה להזדהות עם הצוות הרפואי – שבאמצעותה תגבר המוטיבציה שלו לטפל בגופו.
מנגנוני הגנה אלה הם אדפטיביים במקרה שלנו, ועלינו לכבדם כביטוי של כוחות התמודדות.
אני מגיעה לסיום הנרטיב שלי. הנרטיב שלי להזדמנות של פעם בחיים אותה זימנה עבורי מרים: ההזדמנות למפגש אתה, וקשור בזה, ההזדמנות להיפתח לעולם של הילדים שלומדים לחיות עם מחלה. ההזדמנות להכיר בריבוי של אופנויות החיים, גם נוכח מכות בלתי-הפיכות של הגורל, מבלי לרחם, מבלי להתפתות להכחשות אומניפוטנטיות ומבלי לאבד תקווה.
Richard Geist, פסיכולוג שעבד עם ילדים חולים בבית-חולים בבוסטון, כתב לפני שנים: "רק כאשר המטפל משלים עם חוסר האונים שלו, מבלי להפוך אותו למזוכיזם מוסרי או לצורך אומניפוטנטי להציע פיצוי על בריאות שאבדה, רק אז הוא יהיה מסוגל לעודד את הצוות ואת הפציאנט בניסיונותיו להסתגל אל, ולא להרגיש חייב לרפא את המחלה".
