המשא והתקווה בגידול ילדים עם צרכים מיוחדים
המשא והתקווה בגידול ילדים עם צרכים מיוחדים

מאמרים

השיעור שניתן ללמוד ממסעותיה של עליסה בארץ הפלאות, מאת דפנה מן

מסעות עליסה והתגליות שלה ,רגעי השמחה והיאוש, הבאים בזה אחר זה, מזכירים מאד את נתיב הצמיחה וההתאמה שעוברים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
דברים שנשאה דפנה מן, פיזיותרפיסטית נוירו-התפתחותית, M.A. חינוך מיוחד, ביום העיון "המשא והתקוה בגידול ילדים עם צרכים מיוחדים", במלאת יב' ליהב פרי – 3.10.2004
תאריך פרסום: 12/10/2004

 

עליסה בארץ הפלאות, עמ' 18-19

אליס פתחה את הדלת וגילתה שהיא מוליכה לפרוזדור קטן, לא גדול בהרבה ממאורת עכברוש. היא כרעה על ברכיה והשקיפה אל גן יפה, מכל מה שראיתם אי-פעם. כמה השתוקקה לצאת מאותו אולם אפל ולשוטט בין ערוגות הפרחים הזוהרים והמזרקות הקרירות, אבל לא יכלה השחיל אפילו את ראשה מבעד לפתח....

נראה לה שאין טעם להמתין ליד הדלת הקטנה, לכן היא חזרה אל השולחן, ספק מקוה שתמצא עליו מפתח אחר, או לפחות ספר הוראות המסביר לאנשים איך להתכווץ כמו טלסקופ.: הפעם מצאה בקבוק קטן...ואל צוארו היתה מקושרת תווית עם המילים "שתה אותי", מעוצבות בכתב יפהפה.... אליס העזה לטעום ממנו...איזו הרגשה מוזרה, אמרה אליס אני כנראה    מתכווצת כמו טלסקופ. ובאמת כך היה: עכשיו הייתה קומתה כרבע מטר בלבד, ופניה אורו למחשבה שמידותיה מתאימות עכשיו לעבור בדלת הקטנה אל הגן היפהפה....אבל אוי לאליס המסכנה, כשהיגיעה לדלת גילתה ששכחה את המפתח, וכשחזרה לשולחן לקחתו, גילתה שבשום אופן לא תוכל להגיע אליו....ישבה המסכנה ובכתה.

 

..."בהמשך מסעותיה של עליסה, ומאמציה להגיע אל הגן הקסום היא גדלה ומתכווצת לסירוגין, עד שבאחת הפעמים היא כמעט וטובעת בים הדמעות של עצמה".

מסעות עליסה והתגליות שלה ,רגעי השמחה והיאוש, הבאים בזה אחר זה, מזכירים מאד את נתיב הצמיחה וההתאמה שעוברים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. שהרי גם סיפורם מתחיל בנפילה למנהרה אפלה שאין רואים את סופה, גם הם מגלים גן יפהפה וקטנטן, לאחר הנחיתה, ומחפשים את מפתח הזהב  בכדי להכנס בשעריו.

    את העזרה במציאת מפתח זה, אנחנו, המטפלים המלווים אותם, אמורים להגיש  או נכון יותר לבנות יחד עם ההורים.

      המפתח הוא יצירת ההרגשה של מסוגלות הורית, כלומר אותה יכולת לדעת לנבא מהם צרכיו החומריים והנפשיים של הילד שלי וההצלחה לספק אותם.

  יכולת שגרתית וברורה לגבי כל הורה והורה ושאינה קלה להשגה לאף הורה. על אחת כמה וכמה שצורכי ילדך שונים מהנפוץ והידוע.   

     כמה תנאים צריכים להתקיים בכדי שתווצר אותה מסוגלות הורית.

אתיחס לאלה שברצוני להדגישם והם רק חלק מהמערך כולו.

v   היכולת של ההורה להיות זמין לילדו,

v   היכולת של הילד להיות ברור בתגובותיו,

v   היכולת של ההורה לקבל ולהתאהב בילדו,

v   היכולת של הילד להרגיש נאהב.

  

  חלק מהיכולת להיות זמין לילדך תלוי במותאמות הציפיות להישגים העתידיים של הילד.  וזה יכול להתבצע רק אחרי שלבי האבל הראשוניים, שעובר ההורה. למטפלים בילד יש חלק חשוב בהפיכת האבל לתהליך בונה ויעיל שמאפשר המשך ולא היתקעות בשלב של מי יחולל ניסים לילד שלי.

  הזמינות של ההורים לילד שלהם מאפשרת להם את הזמן הנחוץ להתאהב בילדם. התאהבות בילד שלך אינו דבר ספונטני, זהו תהליך הדורש זמן ובנוי על גילוי התכונות הפיזיות של התינוק והרגשות שהוא מעורר בהוריו. להיות דואגים או אשמים או נכון יותר דואגות ואשמות, נחוצה בדיוק שניה אחת מרגע הגיחה של התינוק מבטן אימו, בעודו מחובר בחבל הטבור, אליה, אל אימו היא כבר מודאגת ואם הוא לא בוכה מיד היא גם יודעת בוודאות שהיא אשמה במשהו, לא ברור במה, ואם היא שומעת שציון האפגר שלו הוא "רק" 9/10  היא משוכנעת שזה בגללה. להתאהב לוקח זמן.

 כשהלכתי בפעם הראשונה לפגוש את בני הפג, אמרה אחות אחת לשניה, בכניסה לטיפול נמרץ פגים, "נו נראה אם היא תבכה",. באינקובטור שכב תינוק קטנטן, עם עור שקוף ומיליון צינורות מחוברים אליו, ואני "אסור לי לבכות", משימה חשובה שמישהי הטילה עלי מבלי דעת, הושטתי את ידי ללטף את המקום היחידי שלא חובר אליו שום צינור, אל כף רגלו הזעירה, והוא... פרץ בבכי נורא, רק אז גיליתי שעקבו הקטן מנוקב כולו מדקירות מחט של בדיקות דם, וכך המפגש הראשון שלי עם תינוקי היה בנוי מנסיון התאפקות נואש שלא לבכות ומחווית כשלון במגע ראשוני איתו, כי  איש לא הזהיר אותי שלא כדאי ללטף את עקב רגלו. אשמה ואומללה הרגשתי בוודאי, אבל זמן לגלות את גומת החן שבלחיו את דימיונו לאחיו האחרים, הזמן להתאהב בו לא ניתן לי. גם כיום  כשהוא מחייך אלי מגובה 1.86  אני רואה מקופל בתוכו את אותו פג קטן וחסר אונים, וכמובן מרגישה אשמה. זוהי חווית הקשר הראשונית שלי איתו.

 הצורך ליצירת הקשר הראשוני ה- BOUNDING   והקשר המתמשך בין הורה לילד  ה-ATTACHMENT  הם חיוניים וצורכים זמן ותלויים גם בסביבה, שלצערי יש לה כיום אולי בגלל הפיכתה מקצועית יותר, נטייה לתייג מהר את התינוק. התיוג המוקדם הזה עלול לפגום בבנית הקשר וביכולת ההתאהבות של ההורה בילדו.   כשמתייגים תינוקת בגיל חודשיים כ-P.D.D. מחבלים בבניית הקשר שלה עם הוריה, מייד ההורים מתיישבים ליד האינטרנט לגלות מה פירוש המונח הזה, הם מתחילים לחפש בעלי מקצוע שייתנו תשובה אחרת, הם עושים לה בחינות קשר עין ללא הרף עד שהם מייגעים את התינוקת וכל מה שהיא רוצה שיניחו לה לישון בשקט. בוודאי זה לא מעורר בה שום חיוך לא בה ולא בהוריה. למרות שאנחנו אנשי מקצוע בעלי ידע וניסיון בואו לא נמהר , לפחות לא בשנת חייו הראשונה של התינוק, שנת הקשר הראשונה של התינוק והוריו, לתת כותרת –הגדרה. בואו ניתן זמן לאהבה , כי מים רבים לא יוכלו לכבותה.....

   כדי שילד ירגיש נאהב , או מוצלח הוא צריך להרגיש שהוא מצליח לענות על ציפיות הוריו ואף להפתיע אותם ולגרום להם להתפעל ממנו.

    כדי שהילד יענה על ציפיות הוריו , הן הציפיות צריכות להיות מותאמות להישגים שאותם עשוי להשיג הילד. את סולם הציפיות האלה, את אותו קנה המידה האישי, תפקידם של המטפלים לבנות יחד עם ההורים, בכל מפגש ומפגש שלהם.

 מעתה הם יוצאים יחדיו למסע שהתקדמותו איננה נמדדת בק"מ אלא בסנטימטרים, אינה נמדדת בימים או שבועות , אלא בחודשים ובשנים. אך כל הצלחה, או הישג בו אינם מובנים מאליו אלא ממלאים אותך באושר רב ובתחושה שאתה עושה את דרכך בגן הקסום של ילדך המיוחד.

  למזלי, התובנה שבסיס עבודת ההדרכה, עם ההורים, כלומר מציאת אותו קנה מידה מיוחד ומוגדר לכל ילד וילד נגלתה לי עוד בראשית עבודתי כפיזיוטרפיסטית, ותאמינו לי שזה היה כל כך מזמן, שחלקכם עדיין לא נולד. ומעשה שהיה כך היה: עבדתי בגן לילדים עם שיתוק מוחין. יום אחד ילד בן 4 שנים הצליח בפעם הראשונה בחייו להתרומם מהרצפה, לעמוד על ברכיו וידיו ולהתמודד עם כוח הכובד, לא היה קץ לשמחתנו , נשיקות, חיבוקים וחיוכים מאוזן לאוזן.

 בערב חזרתי לביתי ובני בן הארבע הראה לי בגאווה, שבפעם הראשונה  הוא הצליח בעצמו לסדר את כל כלי השחמט על הלוח , לפי הסדר הנכון, גם כאן השמחה ותחושת ההצלחה הייתה רבה.

אך נוספה לה הידיעה שלכל ילד וילד יש קנה המידה האישי שלו הצלחה, וחווית ההצלחה תמיד גורמת אושר. ומחובתנו לגלות את המדד  האישי של כל ילד ולפיו להתאים את ציפיותינו וציפיות ההורים.

    כי בדרך לזחילה ישנה הושטת היד וכווץ הרגל והפרדת התנועה מצד אחד של הגוף לעומת הצד השני של הגוף ובנוסף דרוש המבט אל ההורה או הצעצוע שאליו צריך להגיע, והידיעה שכדאי להגיע אל הצד השני, והסקרנות לחקור מה שנמצא כל-כך רחוק ועוד ועוד מרכיבים לפעילות אחת שהיא פשוטה – לילד שכל יכולותיו תקינות,  וכל-כך מורכבת לילד שצריך לרכוש ולאחד פריט לפריט כדי ליצור את הפעילות הזו.

  אם אנחנו מודעים לריבוי מרכיבי הפעולה ומצפים שהילד ישיג אותם אחד אחרי השני, יש ביכולתנו להנות ולחגוג עם כל הישג והישג שלו בדרך לפעילות השלמה, ולא לחוש אכזבה מאורך הזמן שלוקח לרכוש את היכולת המסוימת הזו. מובן שזו רק דוגמא אחת הממחישה את הכלל.

 כי אם לא נשכיל לגלות את  סולם ההצלחות האישי של כל ילד וילד, לא נמצא את אותו מפתח הזהב שיפתח לנו את הדלת לגן הקסמים הקטן של ילדינו,  אנו עלולים לטבוע בים הדמעות של עצמנו.  

   בכל גיל וגיל ובכל שלב ושלב, חשוב לעצור ולהערך יחד כל החוברים לעבודה עם אותו הילד, ולחשוב מה המטרה המרכזית המשותפת לנו. לדוגמא: כשהילד עומד בפני מעבר לגן או בית-ספר תמיד עולה בפנינו השאלה: גן רגיל או טיפולי? מה המרכיב המשמעותי ביותר עכשיו? האם ההתקדמות המוטורית או ההתקדמות השפתית או החברתית? התשובה מותאמת לכל ילד וילד. וכאן בא לידי ביטוי תפקיד מרכז הצוות הטיפולי, לאסוף את כל הנתונים ולהחליט יחד עם ההורים איזה גן או מעון או בית ספר ייתן לנו את המענה הטוב ביותר לצרכי הילד העכשווים.

  זהו נושא שעולה לדיון מחדש כל תקופה בחיי הילד.  אין לו תשובות ידועות מראש, אך תוצאות ההחלטות הן משמעותיות ביותר.

 

לסיום אני רוצה לציין את הערכתי הרבה לקיבוץ עין הנציב שאני מתלווה למערכת החינוך שלו כבר זמן רב, על הפתיחות ההענות וההתחשבות בבקשותינו, לא אציין שמות , כי הם רבים וטובים, פרט לשם אחד, לאשת המקצוע הוותיקה, בעלת הידע הרב והסבלנות לשמוע אותי לפעמים, ולעבוד עם יהב מידי יום לאורך שנים, בצניעות ובהתמדה את דיני. להביע את התפעלותי בית הספר המשותף בשדה אליהו, החל ממלכה המנהלת, דרך המחנכות והמורים של יהב וכלה בבנות שנת שירות, שמדהימות אותי ביכולתן להבין ולהתחבר ליהב, לבני כיתתה ולכל מערכת בית  הספר.  לליאורה ועדי על הדבקות במשימה להעניק ליהב את הטוב ביותר, לא לאות ולאורך שנים. ובעיקר ליהב עצמה שלימדה את כולנו מהו כוחה של דבקות בחיים ,הישרדות, עוצמת הקושי וחווית ההישגים הקטנים המצטברים ליחד גדול. והוכיחה שיש סיבה טובה  להשליך עליה את יהבנו. עלי והצליחי בכוחך זה.

 

 

תגובות

הוספת תגובה

שרית.משרית.מ27/4/2013

מרגש ביותר אמת לאמיתה.

שרית.שרית.27/4/2013

דעתי על המאמר..

נדבנדב14/12/2007

מסכים עם כל מילה, מרגש לקרוא..

צרו קשר

מוזמנים ליצור עימי קשר.


×Avatar
זכור אותי
שכחת את הסיסמא? הקלידו אימייל ולחצו כאן
הסיסמא תשלח לתיבת הדוא"ל שלך.