המשא והתקווה בגידול ילדים עם צרכים מיוחדים
המשא והתקווה בגידול ילדים עם צרכים מיוחדים

מאמרים

חשופים בצריח – ההורים בעיני המטפלים.

הרצאה מתוך יום עיון, לכבוד בת המצווה של יהב:התקווה והמשא בגידול ילדים עם צרכים מיוחדים.
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מוכנסים לעמדה של מטופלים וזקוקים לעזרה, והמשפחה נחשפת לאורך שנים, בפני מספר גדול של מטפלים ואנשי חינוך, באופן שלא נשלט על-ידי המשפחה. אני אתעכב בהרצאה שלי על שני גורמים הקשורים לכך:
1. הגורם הראשון - כבוד להורים כבני אדם, לצרכים שלהם, למטרות הטיפוליות כפי שהם רואים אותן, ולדרכי הפעולה שהם בוחרים.
2. הגורם השני - הסערה הרגשית הקשורה בילדים עם צרכים מיוחדים, שלעיתים נמצאת מתחת לפני השטח. הסערה הרגשית כוללת את ההורים, המטפלים השונים והצוותים החינוכיים, והיא מורכבת מחרדות, אשמה, האשמות הדדיות וכעס
תאריך פרסום: 8/10/2004

השם של ההרצאה, חשופים בצריח, הוא דימוי, שהגה עדי פרי, כדי לסמל את המאבק ההרואי לפעמים של הורים, ואת התפקיד הפיקודי שלהם בו, שכן עם כל העזרה שהם מקבלים, האחריות היא עליהם, והם בעמדת הפיקוד. כדי לראות את כל הנתונים ולדעת לאן הם מתקדמים עליהם לחשוף את עצמם ולעיתים גם להפגע. הכוונה בחשיפה, היא לכל אותן שיחות יעוץ רבות, עם פסיכולוגית, מרפאה בעיסוק ואפילו עם הגננת, שבהן ההורים חושפים חלק מרגשותיהם ומחיי הבית, כדי לקבל יעוץ טוב יותר. ילד עם צרכים מיוחדים זקוק להתגיסות מיוחדת של הוריו. ההורים זקוקים ליעוץ לגביו, בגלל הצרכים המיוחדים, וכדי לקבל יעוץ לגבי ההתמודדות שלהם איתו, עליהם להחשף במידה רבה.

ההורים עובדים עם מספר רב של גורמים כמו פסיכולוגית בית-הספר, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, מורה להוראה מתקנת, מחנכת, יועצת בית-הספר, פיזיותרפיסטית ומדריכת רכיבה טיפולית. הם חוזרים על הסטורית ההריון, הלידה וההתפתחות של הילד, באוזני רבים מהגורמים הטיפוליים. בכל אבחון דידקטי, פסיכולוגי, בריפוי בעיסוק ואצל הנוירולוג, הם נדרשים לספר את ההסטוריה מחדש. ההורים נדרשים לעבודה עם הילד בבית, סביב הלימודים, ריפוי בעיסוק, או בהתאם להנחיות הפסיכולוג. המטפלים השונים העובדים עם המשפחה מודעים למשאבים הכלכליים של ההורים, כמות הזמן שהם מבלים עם הילדים, ועד כמה הם מתחלקים בנטל. עם הזמן, נוצרת חשיפה של חיי היומיום של בני המשפחה, הקשיים הכלכליים והרגשיים שלהם והזוגיות. בכל ישיבה בבית-ספר ובכל הערכה שנעשית, דנים שוב גם במשפחה, אם לא בפני ההורים, אז בודאי בשיחה המקדימה של היועצת והמחנכת, לפני הפגישה עם ההורים. גם המטפלות בבית-הילדים מנתחות את האופן שבו, למשל, האם אוספת את הילד מבית הילדים, וגם מתיעצות על כך עם הפסיכולוגית של המערכת או עם היועצת החינוכית.

יש הרבה צמתים של חשיפה, שההורים לאו דוקא בחרו בה. למשל, בועדת שילוב בשביל לקבל גננת שי"ח. יושבים הגננת, פסיכולוגית המערכת, שלאו דוקא מכירה את ההורים, ושלוש נשים נוספות שההורים לא מכירים כלל. האמא מספרת על סיבוכים בלידה ובעיות בהתפתחות. האחראית על הועדה מטעם מתי"א, מסכמת בקצרה ובעדינות את הבעיות העיקריות. לפעמים הדמעות של האמא עולות כבר תוך כדי הסיפור ולפעמים הבכי מתחיל רק מחוץ לועדה. האמא צריכה להתמודד בועדה עם התוית וההגדרה של הילד כבעל צרכים מיוחדים, הסיפור הדי טראומטי של הלידה, מקבץ הנשים האמפטיות הלא מוכרות שצופה בה, וכל זה לא מתוך בחירה שלה.

ההורים מוכנסים לעמדה של מטופלים וזקוקים לעזרה, והמשפחה נחשפת לאורך שנים, בפני מספר גדול של מטפלים ואנשי חינוך, באופן שלא נשלט על-ידי המשפחה. אני אתעכב בהרצאה שלי על שני גורמים הקשורים לכך:

  1. הגורם הראשון - כבוד להורים כבני אדם, לצרכים שלהם, למטרות הטיפוליות כפי שהם רואים אותן, ולדרכי הפעולה שהם בוחרים.

  2. הגורם השני - הסערה הרגשית הקשורה בילדים עם צרכים מיוחדים, שלעיתים נמצאת מתחת לפני השטח. הסערה הרגשית כוללת את ההורים, המטפלים השונים והצוותים החינוכיים, והיא מורכבת מחרדות, אשמה, האשמות הדדיות וכעס.

הכבוד להורים ולדרכי ההתמודדות שלהם הוא הכרחי, לא רק כחובה אתית, אלא גם כדי להשיג יעדים טיפוליים. לכל אדם יש את מנגנוני ההגנה שלו ודרכי ההתמודדות שלו. כאשר מתעלמים מהדרך הייחודית של אדם להתנהל בעולם, לא ניתן לעזור לו. לכל הורה יש את דרכי ההתמודדות שלו, ואם הוא אדם בריא בנפשו, הרי שאילו דרכי ההתמודדות הכי נכונות עבורו. פסיכולוגים לא תמיד מכבדים את הבחירות של הורים כפשוטן.

אחת הסיבות לקושי של פסיכולוגים להגיב עניינית לבקשת ההורים, נעוצה בהכשרה של פסיכולוגים ובעבודה הטיפולית שלהם. כאשר אדם פונה לטיפול פסיכולוגי, הפסיכולוג מתבקש מעצם ההגדרה לארגן מחדש את מנגנוני ההגנה ואת המבנה הנפשי שלו. הוא יוצא מנקודת הנחה שהאדם שמולו מתנהל באופן לא יעיל ולא בריא, ולכן הוא זקוק לשינוי של האישיות ושל דרכי התמודדות. לעומת זאת, בפנייה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הפסיכולוג מתבקש לייעץ מתוך כבוד לדרכי ההתמודדות של ההורים, כל עוד הם אנשים בריאים ומתפקדים. פסיכולוגים וצוותים חינוכיים לא תמיד מכבדים זאת. למשל, ניקח כדוגמא הורים לילדים עם בעיות מוטוריות קשות, שמעדיפים להתמקד בשנים הראשונות של החיים של הילד בריצות בין פיזיותרפיסטית למרפאה בעיסוק, ארגון כספים מביטוח לאומי, וארגון של עזרה בגן, והם לאו דוקא פנויים להכרה בכל הצד הרגשי שלהם. בתחום הרגשי הם מסוגלים לחשוב על תמיכה בדימוי העצמי של הילד ותמיכה בתפקוד החברתי של הילד, אולם לא בהכרח מעונינים ופנויים רגשית לטיפול פסיכולוגי שכולל גם אותם. לעומת זאת, מצד צוותים חינוכים יש לא פעם לחצים ברורים להפנות הורים כאלו לטיפול פסיכולוגי, למרות שמבחינה פסיכולוגית ההורים לא תמיד יעמדו בכך בשלב זה.

גם לאחר שהם משתכנעים לפנות להתיעצות פסיכולוגית, יש הורים שנסוגים משום שבמהירות רבה מציעים להם פגישות עם פסיכולוג אחת לשבוע, באופן שמכביד על חיי היומיום שלהם, ונראה להם כסימן לקושי מהותי בתפקודם כהורים, כשמה שהם צריכים זה לאו דוקא פגישות קבועות, אלא יותר זמינות של המטפל, בהתאם לצורך ולתקופה בחיים.

אחרי זה, כשהדרכת ההורים מתחילה, ישנם הורים שחשים במסר סמוי או גלוי, שהקשיים של הילד נובעים בגללם. לדוגמא, מקרה נפוץ בהקשר הזה הוא הפרעות קלות בתקשורת. הילד מטופל אצל קלינאית תקשורת ובאזור הזה גם בטיפול פסיכולוגי של הורה-ילד. טיפול הורה-ילד, שבו ההורים שותפים פעילים בטיפול, עוזר לילד לתקשר. ההורה הוא הזרז של השינוי, ומכיוון שהוא כל-כך משמעותי עבור הילד, ונמצא איתו חלקים כל-כך גדולים מהיום, הרי שעבודה עם הורים בנושא זה היא חשובה. יחד עם זה, לא פעם המסר שעובר להורים באופן סמוי, ולהפתעתי, לעיתים גם באופן גלוי, זה שאם הם בטיפול עם הילד, הרי שהבעיה שלו היא במקורה באשמתם.

מסר כזה הוא הרסני כי הוא מעורר רגשות אשמה ופוגע בערך העצמי של ההורה, וכך הוא פוגע במידת היכולת של הורה להתגיס לטובת הילד. בהמשך יש הרצאה שעוסקת בתחושת ערך עצמי של ילדים, ואני לא ארחיב כאן, אבל כן אציין את חשיבות תחושת הערך העצמי של ההורים. כדי שהורה יהנה מההורות שלו ומהילד שלו, הוא צריך לחוש מסוגלות כהורה. כדי שיתפוס את המציאות באופן מדויק ויתמודד באופן פעיל עם קשיים, הוא זקוק למנגנוני הגנה מתפקדים. לכל אדם יש את האופן הייחודי לו בהתמודדות, המטפלים והצוותים החינוכיים צריכים להכיר בכך, ולתמוך מתוך נקודת המוצא של ההורה.

כדי להסביר כמה קל קל לפגוע במישהו, אתן את אחת הדוגמאות הנפוצות ביותר בעבודה שלנו. לעיתים קרובות האבא לא רוצה להגיע לפגישה עם פסיכולוג והאמא מגיעה לבד. זו נטייה שקיימת לא רק אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. אנשי חינוך ופסיכולוגים יודעים מנסיונם שלאב יש חשיבות רבה, בעיקר כשמנסים להביא לשינוי ולדחיפה של הילד קדימה, ולכן רוצים לעודד הגעה שלו. באופן טבעי אנחנו מבקשים שיגיע דרך האם שהתיצבה לפגישה. סיפור שחוזר על עצמו הוא כאשר יש קושי זוגי בין ההורים, והאם לא מצליחה להביא את האב לפגישה. כשהוא מסרב הוא מזלזל בה ופוגע בה. מרכזת הגיל הרך מעבירה עליה ביקורת על כך שהיא באה לבד, וגם הפסיכולוג שפוגש אותה מעיר לה על כך. לעיתים היא אפילו תבטל את הפגישה הבאה כדי לא להפגע שוב, או כי מביך אותה להודות במצב. ולעיתים תרגיש מושפלת ומתנצלת על כך שבן זוגה לא נענה לה. במצב כזה, שבו הערך העצמי שלה נפגע, האם פחות פנויה לעבודה, והאב, כאמור, בכלל לא נמצא. השאלה היא מה מידת הגמישות של הפסיכולוג. בלא מעט מהמקרים, גם ההזמנה לפגישה הבאה תערך על ידי הגננת מול האמא, ולא ישירות מול האבא, פשוט כי האמא נוכחת יותר בגן וקל יותר לדבר איתה. מניסיון, טלפון אחד ישיר אל האב מביא אותו להתיצב לעבודה פסיכולוגית פוריה, כל עוד מי שמזמין אותו לפגישה הוא לא זוגתו.

כדי לגלות כבוד למצב ייחודי של ההורים צריך מידה רבה של גמישות. אפשר להיות זמינים מאוד עבור הורים, מבלי לקבוע פגישות של פעם בשבוע כשזה לא מתאים להם, ואפשר להתקשר ולהזמין אב סרבן לפגישה. המטפלים, מקובעים בשיטות עבודה מסוימות, אבל מאשימים את ההורים בחוסר גמישות וחוסר הסתגלות.

חשוב לא לפגוע בהורים כי תחושת הערך העצמי של ההורים היא קריטית. כמו כל בן-אדם, גם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – כשמתפעלים מהיכולת שלהם, מתחברים לנקודות החוזק שלהם ותומכים בהתמודדות פעילה שלהם עם המצב, הם מתפקדים טוב יותר. כשפוגעים בהם ומעבירים ביקורת שהיא לא בונה ולא מכירה ביכולתם, הם מתפקדים פחות טוב. לכן, כבוד לדרכי ההתמודדות הייחודיות של ההורה מוביל לתוצאות בעבודה עם הילד.

הדרישות מהורים לילדים עם צרכים מיוחדים הן עצומות. כאשר הם לא פועלים באופן אופטימלי יש הרבה ביקורת כלפיהם, ולעיתים גם האשמות הדדיות בינהם. מטפלים צריכים לגלות כבוד למצב הייחודי של ההורים, על יתרונותיו וחסרונותיו. ההורים הם בסך הכל בני אדם עם יתרונות וחסרונות. גם עם חסרונות אפשר לגדל בהצלחה ילד עם צרכים מיוחדים.

ולסיום החלק הזה של ההרצאה, כדי שאדם יתפתח וישגשג הוא זקוק לדימוי עצמי חיובי, אופטימיות ותחושה של מסוגלות. הורה שגאה ביכולות ההוריות שלו, יכול ליזום ולהיות יצירתי באינטראקציות עם הילד. הורה כזה נהנה יותר מהילד ומשקיע יותר. לעומתו, הורה מתוסכל ורדוף רגשות אשמה על כך שאינו הורה טוב מספיק, פועל לעיתים באופן מכני, ולא מצליח להפגין הנאה מהילד.

הגורם השני שהזכרתי בהתחלה כקשור לחשיפה הוא הסערה הרגשית של ההורים והצוותים החינוכיים.

בכל השנים הראשונות של התוודאות לקושי, יש אצל רבים מההורים הדחקות והכחשות של המצב, יחד עם חרדות. לא ניתן לנבא מראש לאלו השגים הילד יגיע וכיצד הוא יתפתח. ישנם ילדים שנותנים קפיצה עצומה, וקשה להאמין למה שהם מגיעים, וישנם ילדים שלא. בתחילת הדרך ההורים נוטים להכחיש את המציאות הכואבת. גם אם הם ישתפו פעולה עם חלק מהאמירה של הצוות החינוכי, הם לא יקבלו את הכל, והם לא יקבלו את מלוא חומרת המצב. חלקם מכחישים את עצם קיום הבעיה, וכשהקושי הוא גופני, ולכן לא ניתן להכחישו, מכחישים את הבעיות החברתיות והרגשיות הנלוות. למשל, יכול להיות מצב שבו ההורים מגויסים לטובת הילד : ההורים בהדרכת הורים, הילד בריפוי בעיסוק ובשיטת טיפול אלטרנטיבית, ובליווי של התפתחות הילד, אבל אין הכרה של ההורים בכך שהילד משחק לגמרי לבד בגן, וכשהוא פונה לחברים, אף אחד לא רוצה לשתף אותו, וגם אחר הצהרים הוא לבד. כשאין הכרה בקושי החברתי, אי אפשר לגייס את ההורים לטובת הילד במישור החברתי.

מאחורי ההכחשות עולה קושי אמיתי של הורים להתמודד עם הבעיה. לעיתים קרובות זה הקושי להכיר בפגיעה של הילד ובשונות שלו. ישנם מקרים שבהם זה הקושי להתגיסות. הורים שעובדים קשה ויש להם מספר ילדים, לא תמיד יכולים להתגיס לטובת הילד כפי שהיו רוצים. כל שיחה עם גורם טיפולי מעוררת אז תחושות אשם סמויות, שכן תמיד יוזכר העניין של זמן איכות, או של עבודה שצריך לעשות בבית. מכיוון שהם יודעים שאין ביכולתם להתגיס לטובת הילד, הם מדחיקים את חומרת המצב.

הדחקה היא חשובה משום שהיא מאפשרת להורים לתפקד עם הילד, בחיים המקצועיים ובחיי המשפחה. אנשים זקוקים לזמן כדי להתוודא למה שקורה וכדי ללמוד לחיות עם זה. הכחשות והדחקות הן סוג של מנגנוני הגנה. בני אדם זקוקים למנגנוני הגנה כדי לתפקד ולהתמודד. למשל, במחקר שהשווה בין אנשים בדכאון לאנשים רגילים ראו שאנשים בדכאון יכולים לנבא במדויק ציון שקיבלו במבחן, ולעומתם, אנשים רגילים נוטים לחשוב שקיבלו ציון טוב יותר מכפי שקיבלו באמת. כלומר, כשאדם לא תופס את מלוא חומרת המצב זה מצביע על תפקוד נורמלי ואילו תפיסה של מלוא חומרת המצב מתקשרת לדכאון.

אופטימיות היא מרכיב חשוב בהתמודדות. לעומתה, פסימיות מתקשרת לדכאון ולחוסר תפקוד. באופטימיות יש התעלמות חלקית מחומרת המצב.

כל הורה הוא אדם ייחודי עם דרך ייחודית משלו להתמודד עם המצב. זה טעות לנער אותו ממנגנוני ההגנה שלו בבת אחת, בלי לתת לו להארגן, ובלי לתת לו דרכי התמודדות. החשיפה למציאות כואבת צריכה להיות הדרגתית, ומתוך חיבור לכוחות התמודדות ואופטימיות. מול זה עומד דחף חזק של מטפלים וצוותים חינוכיים לנפץ את ההכחשות "שידעו שככה הבת שלהם, שיבינו כבר שהיא לא בסדר". ההכחשות של ההורים מעוררות כעסים קשים אצל צוותים חינוכיים שלפעמים גם מגייסים לצידם את פסיכולוג המערכת באופן שהוא לא תמיד בונה, כשכולם רוצים לנער את ההורים ולפקוח להם את העיניים. ניתן לכך דוגמא נפוצה - הצוות החינוכי מדבר על ילד מנותק, בוהה, אולי עצוב, אולי לא מבין, לא עונה כשמדברים איתו. הצוות החינוכי מדבר על הפרעה בתקשורת וקושי קוגנטיבי ועל צורך בחינוך מיוחד. ההורים לא רואים את הבעיה ומתוסכלים מהגננת, שלדעתם לא משלבת אותו חברתית, אבל פונים מדי פעם להתיעצות עם פסיכולוג והילד מתחיל רכיבה טיפולית וריפוי בעיסוק. מסתבר שהילד עם הפרעת קשב, בעיות מוטוריות ורגישות יתר למגע ולרעש. ילד כזה מוצף בגרויים בגן ונזהר שלא יגעו בו, בגלל רגישות יתר למגע, והגננות כל הזמן נגעו בו, כשדיברו אליו, כי חשבו שהוא חולם או עצוב. הוא נבהל וניסה להתבודד בצד. ההורים נרתמים לעבודה בהתאם להנחיות המרפאה בעיסוק ועובדים איתו כל יום אחר הצהרים. בהתאם להנחית הפסיכולוג, האבא מתחיל לבלות עם הילד זמן איכות וביחד הם עושים דברים שבנים אוהבים לעשות. הגננות מקבלות הנחיות מהמרפאה בעיסוק והילד מתחיל להשתלב בגן. בגן חובה הוא כבר משתלב נהדר מבחינה חברתית ומפגין חוכמה רבה במפגשים, ולקראת כיתה א' הוא מתחיל לקבל רטלין. בסיפור כזה אפשר לראות את ההבדל בין ההורים לצוות החינוכי. ההורים לא רואים את הקושי של הילד. הם רואים את החוכמה והדמיון שלו. ההכרה בקושי מתחילה בהדרגה עם ההתקדמות העבודה בריפוי בעיסוק, ואת זה אפשר לראות במקרים רבים, כשרק לאחר שמוצאים פתרון לבעיה ומתחיל שיפור, ניתן לוותר על ההכחשות ולהודות שהבעיה שם. לעומתם הצוות החינוכי רצה שההורים יכירו במלוא היקף הבעיה כבר בהתחלה, עם ההפניה הראשונית לריפוי בעיסוק. "הם מדברים עליו כאילו הוא גאון ובבעצם הוא בוהה ומנותק. הילד לא בסדר והם לא מבינים". הצוות החינוכי לא רואה את החוכמה של הילד, וחושב שההורים מתעלמים מהקושי. עבור הצוות החינוכי הפרעת קשב של הילד הזה היא עוד אחת מיני רבים, ואילו עבור ההורים הפרעת הקשב שהתגלתה היתה מכה שהיה קשה להתאושש ממנה. הבאתי את הדוגמא כדי להמחיש שלא תמיד יש צורך בהכרה מידית של מלוא חומרת הבעיה על-ידי ההורים. לעיתים ההורים זקוקים להכרה הדרגתית במצב, והילד לא נפגע מכך שזה נעשה בהדרגה. המדד שלנו צריך להיות האם הילד מקבל את כל הטיפול שהוא זקוק לו. הילד בדוגמא קיבל ריפוי בעיסוק ורכיבה טיפולית והרבה השקעה של ההורים, ובגן חובה גם גננת שי"ח. ההורים היו מגויסים לעבודה, אבל לא התחברו כלל לתחזיות הקודרות של הצוות החינוכי.

הנטייה של צוותים חינוכיים ושל פסיכולוגים היא במקרים רבים לחנך את ההורים. ההכחשות של ההורים את חומרת המצב הן בלתי נסבלות עבור המטפלים, ולא ברור למה. פסיכולוגים רגילים לראות מנגנוני הגנה של אנשים, שמתקשים לראות את המציאות. זה הרי חלק מהעבודה שלהם. הם פחות סבלניים להגנות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. נדמה כאילו כל הסביבה, צוותים חנוכיים ומטפלים, רוצה שההורים יגידו, "הילד שלנו לא בסדר".

יש כל מני סוגים של מנגנוני הגנה. ההכחשות הן מנגנון הגנה רעוע, שכל מפגש אמיתי עם המציאות מערער אותו. הרבה פעמים האמת ידועה ובעיקר מנסים שלא לחשוב עליה. מתחת יש הרבה חרדות שמשתקות את ההורים וגם את הילד. עצם פתיחת הדיבור על הקושי של הילד, גם כשזה בשיא העדינות, פורץ לעיתים סכר של רגשות אצל ההורה, ומתחיל דיבור מאוד נרגש של ההורה, כשלעיתים מסתבר שההורה רואה את הדברים באופן הרבה יותר קשה מהצוות החינוכי. לפעמים מתחילים לדבר עם הורה על קושי מסוים בקשב, וההורה בהתפרצות של רגשות מתחיל לספר על כך שהוא מזהה ליקויי למידה אצל הילד וחושש מכך שהילד יהיה בבי"ס לחינוך מיוחד ולא יתפתח להיות אדם רגיל. הורים אחרים רואים תחזיות קודרות וקיצוניות אף יותר, כמו אוטיזם, ללא כל ביסוס. הדיבור על כך הוא חשוב, כי מסתבר שההכחשות של ההורים היו אמצעי לא יעיל בפני החרדות, והחרדות כשהן נמצאות באופן לא מדובר, הן מעכבות התפתחות של ילדים ושל הורים.

החרדות מובילות לעיתים לחשדות כבדים של הורים כלפי המערכת. לא מעט הורים מוציאים יותר אנרגיות על השמרות מפני המערכת מאשר על קידום של הילד. למשל, סיפור מאוד שכיח - כאשר הורים מסרבים לפנות לריפוי בעיסוק, כדי שזה לא ירשם בתיק של הילד, שלדעתם מלווה את הילד ומשפיע על גיוסו לצבא. לא פעם מבזבזים שנים יקרות, לא פונים לגננת שיח ולריפוי בעיסוק, כדי שזה לא יתועד. כשבסופו של דבר מתרצים, פונים באופן פרטי, ללא ידיעת הגננת או המחנכת. לעיתים מגיעים עם האבחון למחנכת, אבל משביעים אותה שלא תספר על ההמלצות למורים המקצועיים. הפסיכולוג של המערכת נתפס כדמות מסוכנת, משום שמעצם תפקידו הוא מבחין בקושי של הילד ומבקש להפנות לטיפול.

מערכת החינוך במצבה העכשווי ודל התקציבים, אינה בנויה עבור ילדים עם צרכים מיוחדים, וההורים מתוסכלים מכך. כשהם עדיין מכחישים את הקושי של הילד, הם מאשימים בקושי את הגננת או את המורה. חלק גדול מההורים המגיעים לאבחון של ילד היפראקטיבי מדברים על כך שהילד בסדר גמור וזו הבעיה של המורה. ההורים, משקיעים אנרגיות במתקפות ישירות, בעיקר על גננות ומורות, ובמידה עקיפה, גם על הפסיכולוג והיועצת של בית-הספר. הצוות החינוכי מגיב בהאשמות משלו. הכעסים יכולים להיות ברמות גבוהות ביותר משני הצדדים. שני הצדדים מתקשים לקבל את המוגבלות וחוסר המושלמות של הצד השני. גננת או מחנכת היא מוגבלת, בהתאם לאישיותה וכישוריה. גם ההורים הם רק בני אדם, עם הטעויות האופיניות להם. שני הצדדים מתקשים מאוד לקבל ולסלוח למגבלות, זה של זה.

אם זו גננת במושב, שהיא לא חלק ממערכת חינוך שלמה, אלא מתמודדת לבד עם ההורים, אז היא לא רק כועסת על ההורים המכחישים, אלא בעיקר מפחדת מכוחם של ההורים. גם פסיכולוגים מפחדים מהכעס של ההורים. הורים זועמים מסוגלים בהחלט להתקשר לגורמים שונים ולדווח על הפסיכולוג, והוא מבחינתו אינו זכאי להודות שאפילו פגש אותם, בגלל חוק הגנת הפרטיות. בסופו של דבר, אנשים, גם כשהם כועסים, מסוגלים להתמודד, וכך בזה אחר זה הם עוברים ממצב של חוסר אמון, האשמות כלפי הגננת, וחוסר שיתוף פעולה מוחלט, למצב של גיוס לטובת עזרה לילד, הכרה הדרגתית בבעיות, וקשר פורה עם מערכת החינוך. הם עושים זאת לאחר שהם נוכחים בעבודה משמעותית שנעשתה עם הילד במערכת החינוך.

דרכי ההתגוננות השונות של ההורים מופיעות גם אצל המטפלים. למשל, לא רק הורים מאשימים את הצוותים החינוכיים וכועסים על גננות ומורות, גם מטפלים מאשימים צוותים חינוכיים. פסיכולוגים נותנים הנחיות שהן בלתי ניתנות לביצוע, ומאשימים את הצוות החינוכי באוזלת יד. הצוותים החינוכיים כועסים ומאשימים את ההורים, שלהם ציפיות לא סבירות, את הפסיכולוגים, שממליצים להורים המלצות שאי אפשר לישמן בפועל, ואת חוק השילוב, שנראה כבלתי ניתן ליישום.

לא רק ההורים מכחישים חרדות, גם צוותים חינוכיים. למשל, אם לילד אסמטי, שנעדר לעיתים קרובות מהגן, הביאה מכשיר אינהלציה וניסתה לשכנע את הגננת ללמוד כיצד להפעיל אותו, למקרה שלילד יהיה התקף. הגננת אמרה שאסור לה לתת תרופות וסירבה לקחת את המכשיר, והאם אמרה, אבל אם הוא יחנק לא תעשי לו אינהלציה? הגננת חשבה שהאם הסטרית. בסיפור הזה אפשר לראות הכחשה של הגננת את עוצמת הסכנה.

המטפלים, בדיוק כמו ההורים, חשדניים לא פחות כלפי המערכת וכלפי מטפלים אחרים. למשל, נוירולוג שמסביר להורים לילד עם הפרעת קשב וקושי מוטורי ושפתי שלא לשים אותו בגן מיוחד לקידום למידה, אלא לתת לו רטלין, בסתר, במהלך הגן, מפני שאם יהיה בגן טיפולי תהיה עליו תוית שלא יוכל להתנער ממנה, וסופו בחינוך מיוחד כל שנות בית-הספר.

בתוך תהליך ההכרה של ההורים בבעיה, נמצאים גם אבחונים ובדיקות שונים. אבחון, ובעיקר אבחון פסיכולוגי, הוא סיטואציה טעונה. לא מעט הורים מגיעים אליי כל שנה לאבחון, בניגוד לרצונם, בעקבות כפיה של מערכת החינוך או הרווחה. בתוך האבחון יש תהליך מופלא בעיניי, כשבלא מעט מהאבחונים, הילדים נהנים מאוד מהאבחון ומצטערים שהוא נגמר, או שואלים אם אפשר להמשיך להפגש איתי. גם ההורים עוברים מעמדת מגננה וכעס, לאמון ולקבלה של הדברים. פגישות המשוב הן הרבה פעמים מרגשות. אנשים בוכים הרבה יותר בפגישות משוב של אבחון מאשר בטיפול פסיכולוגי. אחר כך לא מעט מהאנשים שכל-כך התנגדו לאבחון, ממשיכים להתקשר ולהתיעץ, מתוך הרגשה שהאבחון היה נקודה חיובית. כשאני מנסה לחשוב מה כל-כך חיובי, אני רואה את הדגש באבחון על היכולות שיש לילד, שעד כה לא באו לידי ביטוי, ועל הצעה של דרכי התמודדות ממשיות. לפעמים מביאים לי נערים או נערות סרבני טיפול לאבחון, כדי שאשכנע אותם להמשיך בטיפול, וכבר נשאלתי למה הם מסכימים להמשיך לטיפול, והתשובה היא אותה הסיבה שהוריהם ממשיכים לפנות ולהתיעץ, באמצעות האבחון אפשר להראות להם בפועל מה הם כן מסוגלים לעשות, ולהציע להם דרכי התמודדות ממשיות. כדי להראות יכולות של ילד, צריך לא פעם להשקיע יותר שעות אבחון ממה שנהוג. הילד נרגע ונותן אמון, ומצליח להוציא מעצמו יותר. את כל זה אני מציינת כי לדעתי האבחונים הם מצד אחד בעלי פוטנציאל אדיר לשיקום של ערך עצמי ומצד שני מקום שבו הרבה פעמים שוגים באופן דרמטי. כמה מהשגיאות הדרמטיות ביותר שלי כפסיכולוגית היו בפגישת המשוב על אבחון. הרבה מאוד נדחס לפגישת משוב קצרה וחד פעמית עם זוג הורים שאני לא מכירה, והכל יכול לקרות בה. הם מגיעים נרגשים וחוששים, ומלאים בכל מה שהזכרתי קודם – כעס על גורמים שונים, האשמות, תחושות אשם וחרדות. מכיוון שהאבחון הוא צומת דרכים חשובה להמשך, אני מנסה להעביר מקסימום מידע, גם אם קשה, באופן שלא יהיה הרסני. בהרגשה שלי כמטפלת, אני מתעסקת לעיתים בחומר נפץ בפגישות המשוב, ובכל פעם, כשזה נגמר בכיוון חיובי, אני נושמת שוב לרווחה. אבחונים מטבעם יכולים להיות פוגעים והרסניים, ולאחר מכן הם מלווים את הילד בבית-הספר לאורך שנים, וכך אנחנו חוזרים שוב לנושא החשיפה, שהיא הכרחית לשם עבודה עם הילד, אבל בעלת פוטנציאל לנזק. מטפלים ואנשי חינוך נוטים לראות בחשיפה הזו מובן מאליו.

החשיפה מושתתת בתוך ההוויה הארגונית של טיפול וחינוך. למשל, במועצה שאני גרה בה מגיעים אליי הורים לאבחון פרטי, למרות שאם יערכו אבחון בבית-הספר זה יהיה על חשבון המועצה. ההורים עושים זאת בשל צורך לגיטימי שלהם בפרטיות ובשליטה על התהליך. המועצה לא משתתפת אפילו באופן מינימלי בעלות האבחון כשזה נעשה אצל גורם פרטי, גם אם הוא מהימן על כל הצדדים. זו דוגמא לאופן בו מבחינה ארגונית יש הכוונה כנגד הפרטיות והשליטה של ההורים.

ולסיום, השאלות שצריכות להשאל מכאן הן בשני כיוונים:

  1. האחד – עד כמה הכבוד והפרטיות נמצאים בתודעה של המטפלים ושל ההורים, והאם הנושא מוזכר בפרוש בשיחות שנערכות ובהדרכות לצוותים.

  2. השני – מה המרכיבים הארגוניים השותפים לכך. כלומר, מה בנהלי העבודה עוזר לתמוך בהורים מתוך שמירה על כבודם, ולעומת זאת, מהם הנהלים הארגוניים בעבודת המטפלים וצוותים חינוכיים, שמראש, עלולים לפגוע.

תגובות

הוספת תגובה

שולה וייסשולה וייס22/12/2009

תגובה למאמר.

יישר כח גדול למביא המאמר

ולהערכתי כדאי לפרסם אותו להורים ולאנשי צוות ב-י-ח-ד

נופר קריןנופר קרין15/10/2006

תגובה מרגשת.. תודה שחלקת איתנו. אין ספק שגם מתגובות קצרות כאלו מטפלים יכולים ללמוד. ומעבר לכך - יש משהו מחזק להורים כשהם מרגישים שהם לא לבד, ובעצם יש עוד הורים שנאבקים מול הענן השחור הזה, עם מעט תמיכה רגשית מהסביבה ומעט הערכה לגודל המשימה.

שלישלי15/10/2006

מנה גדושה של חמלה [ל"ת].

מאמר כל כך חשוב וכל כך נכון. כמטפלת וכאמא לילדה בעלת צרכים מיוחדים, הזדהיתי עם כל מילה. זה מדהים לפעמים להיווכח בעוצמות הכעס והביקורת שמופנות כלפי הורים על ידי צוותים טיפוליים.  החמלה שמוענקת בנדיבות כזו למטופלים, ילדים ומבוגרים כאחד, פעמים רבות מתפוגגת לחלוטין כשהמבט מופנה אל ההורים. אותם הורים - ואני ביניהם - שמתמודדים עם מטלת חיים מהקשות ביותר שיש, מטלה סוחטת, כואבת, מתישה, עם רגעים אינספור של כאב ויאוש, עם בושה ואשמה וחלומות מנופצים, עם אבל מתמשך, ועם מאבק סיזיפי להמשיך, לעשות את הטוב ביותר, לשמור על שמחת החיים והתקווה ועל שלמות המשפחה. הלואי שכל המטפלים שיקראו את המאמר יחשבו עשר פעמים לפני שיוציאו מפיהם בפעם הבאה את צירוף המילים "הורים שמחבלים בטיפול". והלואי שכולנו נזכור שהדבר שיוכל לקדם את הטיפול בילדים יותר מכל הוא ברית אמיתית עם ההורים, שבאה ממקום של כבוד וחמלה - לא רחמים, לא התנשאות, לא שיפוטיות. חמלה אנושית פשוטה.

הדסהדס11/10/2006

תודה. המאמר הוא חובה לכל מטפל והורה לילד עם צרכים מיוחדים(אמא לילד הכי צריך ומיוחד בעולם).

נופרנופר7/10/2006

ממקום אחר....

בהמשך לשיחות הרבות שהיו לנו, עכשיו כשאני במקום עבודה אחר, אני יכולה לכתוב את הדברים בברור:

יש בעיה אתית בעצם המבנה הארגוני שהיינו בו. כאשר אני בתור פסיכולוגית גן הייתי צריכה להמליץ על אבחון, שאסור לי לבצע אותו, אלא עליי לשלוח לגורם אבחוני חיצוני שעולה כסף רב. מצב זה לא מתקיים לשמחתי ברוב המועצות האזוריות בארץ. יש כאן שתי בעיות אתיות נפרדות:

1. פסיכולוגים העובדים בשרות המדינה ומפנים כל הזמן לאבחונים פרטיים, משום שהם לא אמורים לבצע את רובם המכריע בעצמם. האבחונים הפרטים עוברים לקולגות שלהם, ולרוב לתחנה שבה הפסיכולוגים עצמם עובדים כהשלמת הכנסה. מתוך אבחונים פרטיים אלו התחנה מתקיימת כלכלית. כלומר, הפסיכולוג שהפנה לאבחון מתפרנס מכך בעקיפין או ישירות כשהוא מבצע את האבחון. לא פעם ההורים מעדיפים לפנות לפסיכולוג המערכת בעצמו והם משלמים על כך 1700 שח, מתוכם חלק ניכר מגיע אל הפסיכולוג שיזם את האבחון במסגרת עבודתו בשרות הפסיכלוגי החינוכי של המדינה. כלומר, התחנה מייצרת עבור עצמה עבודה. למרות שהעובדים בה מלאים בכוונות טובות , הצופה מהצד מרגיש לעיתים שיש כאן בעיה.

2. בועדות השמה בכל הארץ יושבים נציגים של המועצות והתחנות. לעיתים נאמר להורים שמוטב לעשות אבחונים בתחנה, משום שאז היושבים בועדה יזהו את כותבי הדו"ח וגם יהיו מרוצים שהעבודה לא הופנתה לגורם פרטי. במערכת המסוימת בה היינו התחנה התפרנסה מהאבחונים משום שהם היו כולם בעד כסף ולא כחלק רוטיני של העבודה. הנציגים בועדה במקרה כזה מתפרנסים מאותו מבנה כלכלי המסתמך על האבחונים הפרטיים המופנים אליו. ושוב - למרות שלעובדים עצמם יש כוונות טובות, לעיתים זה נראה לא טוב. במיוחד כאשר הורים חשים מאוימים כאילו עליהם לפנות אך ורק לממסד ולא לגורם פרטי כדי שהממסד לא יחוש מאוים. קושי זה נמצא בכל מקום בארץ, אולם הוא בולט במערכת בה היינו משום ששם ההורה משלם עבור התענוג 1700-1900 שח, בעוד שגורמים פרטיים מסביב לוקחים 1200 שח.

הייתי יכולה להמשיך, אבל נראה לי שעדיף שאשתוק, כי גם על כך עוד אשלם ביוקר.

בברכה

נופר

רות ביטוןרות ביטון4/3/2006

יום עיון בקיבוץ עין הנציב 3.10.04 (תקווה ומשא בגידול) [ל"ת].

בעודנו כהורים לילד בן חמש וחצי עומדים מול השאלה הקשה האם לערוך אבחון דידקטי משולב לבננו בתום קריאת המאמר של נופר שהיא גם הפסיכולוגית של המערכת שלנו הגענו להבנה שהמטפלים אמורים  להפגין כבוד כלפינו ולהבין הקושי שבהחלטה על ביצוע אותו אבחון שמן הסתם יש התיחסות במאמר על ביצועו בגיל כה רך ולפני גיל שש יש קושי בהערכה וניתוח תוצאותועם זאת יש ברצוננו לקדם את הילד לקראת כתה א ואנו מתלבטים האם זה הזמן המתאים או שמא נחליט על שנה נוספת בגן(עם כל ההשלכות שהדבר עשוי לגרורקרי שעמום וחזרה על תכנים בשנה שלישית וכמובן מפגש עם הצוות הקיים ועוד)אנו ההורים חשופים לא רק כלפי המטפלים הרבים העטים על הילד מכל הכיוונים אלא עומדים חסרי אונים למסוגלות של המטפלים לתקשר ביניהם (ולא פעם  יש ביניהם חילוקי דעות לכאן ולכאן ואין מי שעושה סדר בדברים והכל על גב ההורים וכמובן הראשון להפגע הוא הילד שמלכתחילה היה צריך סיוע וגרר אחריו את ההורים שזקוקים לסיוע ומן הסתם יגיעו ליעוץ פסיכולוגי גם.

כונתי בדברים אלה לא להתעלם כליל מבעלי המקצוע שאין ספק יודעים לעשות עבודה טובה אך באמת יש להפחית מעל גב הילד וההורים גורמים מטפלים וכל המוסיף גורע ויש לתת זמן לכל פרק טיפולי להוכיח יעילות בשטח עם הילד ולשלב כמה מעט והכי הכרחי להשגת מטרה אחת אחרי השניה. בנושא משאבים כספיים של הורים שנופר העלתה מנסיוני הדל (ועוד לא החלטנו על ביצוע אבחון) אין ספק שאנו ההורים משמשים מטרה לא קטנה לפרנסת מספר גורמים ויש איפשהו ניצול מה של הרצון שלנו כהורים לסייע לילד במהירות ווכאן מתחיל הסחרור קרי ריצה לאין ספור מטפלים יעוץ ריפוי בעיסוק חוגי רכיבה קארטה ועוד.......באיזה שהוא מקום נופר כתבה שריבוי כזה עשוי להזיק ופחות להועיל  והמטרה הראשונית לעזור לילד בבעיתו  עשויה להתפספס.

צרו קשר

מוזמנים ליצור עימי קשר.


×Avatar
זכור אותי
שכחת את הסיסמא? הקלידו אימייל ולחצו כאן
הסיסמא תשלח לתיבת הדוא"ל שלך.