רפואת הנפש
רפואת הנפש

סיפורום רפואיים

עם בוא המבשר / ד"ר עידית פוזנר

המאמר מתמודד עם השאלה הקשה: איך לבשר להורים שלילד/ה שלהם מחכה גורל קשה. שעליו ועליהם להתמודד עם הפרעה התפתחותית. תאור אישי וחוויתי מתוך העולם הקליני של מנהלת מכון להתפתחות הילד.
תאריך פרסום: 19/12/2007

עם בוא המבשר 

 מאת     ד"ר עידית פוזנר 

נוירולוגית ילדים,  מנהלת המכון להתפתחות הילד בנתניה

לפעמים אני לבד במרפאה מול הורים, ואני נשאלת בפשטות:  דוקטור, אני לא מבינה, תגידי לי: מה יש לילד שלי? ולפעמים ההורה יושב מולי ואומר: אני רק באתי כי הפנו אותי אלייך, שתבדקי. והוא לא מציג בפני אף שאלה, ולא רוצה לשמוע כל תשובה.


אבל ברור שכל הורה שמגיע לרופא מצפה ממנו לחוות דעת, לתוכנית פעולה, לעצה, וגם לתמיכה, ומחובתנו לתת זאת.


הבשורה שלי, שלא כבשורת המוות, שהיא מוחלטת ומיידית, ואין בה כל תקווה או סימן שאלה מאחוריה, היא אחרת.

 הבשורה הניתנת להורים כי ילדם הוא בעל לקות, שהוא סובל מפיגור, שיתוק מוחין, או תסמינים של אוטיזם, היא בעלת משמעות של גוונים ודרגות, ואולי אפילו מוטעית. תפקודו של הילד ישתנה במהלך חייו, לטובה או לרעה. הפרוגנוזה בגיל הרך לא תמיד ברורה. יש שהקשיים מופיעים בהדרגה, ויש שהם נעלמים בהדרגה.


לעיתים קרובות אני מתלבטת בשאלה – האם עלי להדאיג את הורי התינוק בשלב כה מוקדם, כאשר איני בטוחה מהי חומרת ההפרעה, ומה תהיה חומרתה בהמשך. מתוך מחוייבותי להורה, עלי גם להחליט מה מתאים לומר לו כעת, בשלב הנוכחי, ומה להשאיר לאחר כך.


אני גם חוששת: אם אבשר לו בשורת איוב – הוא לעולם לא ישכח לי את זה. ואם אנסה להקל או לדחות את הבשורה – יבוא היום והוא יכעס עלי גם כן: איך זה היא לא אמרה לי...


מה צריך לעשות,  כאשר אני מפנה את התינוק לבדיקות וטיפולים שונים:  במה לשתף את ההורים.  כמה חרדה צריך להעמיס עליהם, וכמה עלי לספוג ורק לעקוב ועד מתי להמתין. אולי אוכל לבשר להורים את הבשורה לאחר שיכירו יותר טוב את הקשיים של ילדם בעקבות הטיפולים שהוא מקבל, והם מוכנים יותר להבין ולהשלים עם משמעות הבשורה. ואולי אחרי שהבדיקות יראו, שחור על גבי לבן, את הפתולוגיה – יותר קל יהיה לשתף את ההורים במצב. אבל עד אז – מה עלי להגיד, עד כמה לשתף באבחנה המבדלת?

 
בעבודת צוות במכונים תמיד יש מישהו שלוקח על עצמו – או מקבל בלי רצון – את "התפקיד הרע." אנו מסתייעים בצוות הפסיכולוגי, ולעיתים באמת יש זמן לבשר בהדרגה, בעדינות, עם תמיכה צמודה. אבל כשההורה מגיע אלי בסוף חודש יולי, אפילו אוגוסט, ואני יודעת שבגן השיקומי יש עוד מקום אחד או שניים פנויים וחייבים לתפוס אותם מיד – אין לי זמן. הבשורה נוחתת, ההורה נדרש להתמודד בבת אחת עם הרבה החלטות וללא כל ריכוך של המכה. פשוט אין ברירה.


אני יודעת שגם כך וגם כך התגובה קשה, ההורים רבים מרגישים אותה כאסון, כשואה. הם פונים למומחים לשמוע חוות דעת נוספות. לא לכל המומחים דעה שווה בעניין האבחנה או הפרוגנוזה. יש שיפריזו באופטימיות, ויש שיגזימו בפסימיות. התייעצויות שכאלה, חד פעמיות ויקרות, בלי הכרה מוקדמת של הפעוט והוריו ובלי ליווי ומעקב בהמשך, על פי רוב גורמות יותר נזק מאשר תועלת להורים החרדים.


הורה שקיבל בשורה באופן שלא היה מוכן לו, יצטט אותה באופן מחריד, בנוסח שאנו קוראים לעיתים בעיתונים: "הרופא במחלקה אמר לי שיותר טוב לנטוש את התינוק. הוא יהיה מפגר ועיוור, ולעולם לא יכיר אותי." קשה להאמין שאלה אכן היו דברי אותו רופא. אלה הדברים שההורה שמע, לאו דווקא מה שהרופא אמר.


בנוסף, הפרעות התפתחות משתנות במאפייניהן בצורה מגוונת מאוד במהלך החיים. יופיעו סיבוכים שונים ומשונים שקשה לדמיינם אצל התינוק הקטן, המאובחן בגיל הרך. לעיתים צפויה נסיגה, לעיתים יופיעו הפרעות נפשיות, סיבוכים בעצמות השלד, או פרכוסים. לתינוק יהיו צרכים רבים, מתישים, הולכים וגוברים לאורך כל חייו, לאורך כל חיי הוריו, וגם לאחר לכתם לעולמם. ההורים יזדקקו לכוחות נפש לטווח ארוך וליסוד אופטימי ותקווה שתוכל להניע אותם. אבל ברור שאין להציף את ההורה מיד בכל הבעיות. לא צריך להכריח אותו להכיר בכולן, הוא אינו מסוגל לכך כרגע. יש לפניו עוד חיים שלמים לחיות עם ילדו, להכיר אותו יותר, ולעשות למענו את מה שהוא מסוגל, בדרכו שלו.


אין ספק שקשה ביותר לנו, המטפלים, להסתגל לדרכו של ההורה, אבל לא הוא זה שצריך להסתגל אלינו. ולעיתים, למרות כל הליווי והאמפאתיה, ההורים זוכרים את מה שהם שמעו בליבם, לא באוזניהם, ואותו מבשר יהיה לנצח הדמות המרושעת, הרעה, שהמיטה על ראשם את האסון. כמוסרי האינפורמציה הקשה, אנו צריכים לגלות רגישות לכל אלה ברגע האמת.

ולמרות זאת, קרוב לודאי שבכל קשר שלנו עם הורי הילד, אפילו שהם יסמכו עלינו, וייתמכו על ידינו במשך שנים, הם לעולם לא ישכחו כי אנו היינו המבשרים, ולעולם לא יסלחו לנו על כך.

תגובות

הוספת תגובה

לימור רייזלימור רייז4/4/2008

בשורות שאין מהן מנוס.

חשובה האפשרות שיש לאנשי מקצוע להבין קוגניטיבית ורגשית, את המקום הזה שיש לנו

בשלבי האבחון ומסירת האבחנות. פעמים רבות, התגובה הרגשית של הורים אינה עומדת

בפרופרציה לחומרת האבחנה, אך מנסיון ב"צומת הדרכים" הזו הצטברו אצלי מספר תובנות אישיות.

כמו במצבים אחרים שבהם צריך ל"בשר בשורות" חשובה ההחזקה של ההורים, ואם מתאפשר על

ידי יותר מאיש מקצוע אחד, הן בשיחות של מסירת אבחנה והן בשיחות מאוחר יותר.

לא תמיד הפסיכולוג הוא איש המקצוע היחיד שיכול "לעשות את העבודה", אך חייב להיות תהליך

של החזקה רגשית של ההורים, או לפחות אחד מהם, אחרי מתן האבחנה.

העיכול הרגשי הוא תהליך. הורים רבים נעזרים בתמיכה באופנים שונים (פורומים באינטרנט: תפוז למשל)

ומנסיוני תמיכה של הורים אחרים במצב דומה, עיצות, מחשבות, חיזוק לגבי מסגרת של חינוך מיוחד

טיפים בהתמודדות עם הרשויות (הועדות המעיקות שמקיים הביטוח הלאומי) מאוד מחזקת.

ותודה לד"ר עידית פוזנר על השיתוף ברגשות האישיים מעל במה זו.

לימור רייז

חניחני22/12/2007

עם בוא המבשר.

צרו קשר

מוזמנים ליצור עימי קשר.


×Avatar
זכור אותי
שכחת את הסיסמא? הקלידו אימייל ולחצו כאן
הסיסמא תשלח לתיבת הדוא"ל שלך.