אוויר לנשימה: התמודדות עם מחלה קשה במשפחה מתוך התנסות אישית והבנה פסיכולוגית
שפיות זמנית | 16/10/2020 | הרשמו כמנויים | שלחו טקסט לבלוג
יובל ומרב כהן חולקים מחשבות, הבנות וחוויות אישיות מתוך התמודדות עם מחלה קשה במשפחה. בסרטונים שיצרו הם נוגעים במגוון נושאים הקשורים להתמודדות משפחתית עם מחלה והתמודדות בכלל.
מילות הקדמה מאת יוצרי הסרט, יובל כהן, פסיכולוג קליני, חולה ALS ומרב כהן, רעייתו, פסיכולוגית קלינית וחינוכית:
אנו זוג הורים לארבעה ילדים ומתמודדים עם מחלת ה- ALS של יובל.
לפני שש שנים, באמצע החיים, משום מקום, התהפכו חיינו. שבר שאחריו כלום כבר לא יראה אותו הדבר. כל מה שהיינו, כל התוכניות, כל החלומות שחלמנו, יחד ולחוד, הכל השתנה.
תחילה המכה המרסקת ואחר כך השברים, הרסיסים. זו לא מכה אחת שמסתיימת וצריך להתחיל לעכל ולהסתגל אליה, אלא מסע חתחתים שבו בכל שלב מחדש החיים מתרסקים שוב. לכל פגיעה, יש גלי הדף, השלכות נרחבות על כל בני המשפחה. בכל שלב, אנו מתמודדים עם שאלות חדשות קשות ומערערות, וביניהן ומעליהן מרחפות כל הזמן השאלות איך להחזיק? איך לאסוף את השברים? איך לבנות את התא המשפחתי בתנאים הללו?
מרגע גילוי המחלה, הפשוט כבר לא היה פשוט, הצפוי כבר לא צפוי, הספונטני, גם הוא לא... הכאב, ההלם, האימה, המחלה שמכרסמת ותוקפת בהתמדה, ללא רחם, ובתוך כל זה אנחנו שנינו והילדים.
ניסינו לחשוב... חשיבה היא מאמץ לא קטן במצב הזה. בראש ריצדו ללא הרף המילים: מחלה חשוכת מרפא, ניוון שרירים, התדרדרות, מוות, יתמות והמון שאלות. מרבית השאלות נגעו לילדים: איך לספר? איך לשמור עליהם? מה לומר? איך לתת תקווה בתוך האפלה?
כך התחלנו במסע, צעד צעד, אחד קדימה, שלושה אחורה, סיבוב במקום, הרבה סיבובים כאלה, מערבולת ועוד צעד. המון התחבטויות, וכאבי לב. בהדרגה בנינו את דרכנו, מתוך החוויה, מתוך הטעויות, מתוך התקווה והרצון להחזיק את המשפחה שלנו, מתוך מי שאנחנו, הזוגיות והמשפחה שלנו, מתוך ההתייעצויות הרבות בחברים ואנשי מקצוע ומתוך ההבנה הפסיכולוגית אותה רכשנו לאורך השנים, כשני פסיכולוגים קליניים מנוסים.
- פרסומת -
כחלק מההתמודדות שלנו ומהצעדים קדימה ומתוך ההבנה שלפחות זכינו בחשיבה פסיכולוגית שמשרתת אותנו, רצינו לחלוק, לתת, ולסייע לאחרים במלאכת איסוף השברים והבניה של המשפחה המתמודדת עם משבר. בסרט שלפניכם, אנו חולקים עימכם מחשבות, הבנות וחוויות אישיות שלנו. הסרט נוגע במגוון של נושאים הקשורים להתמודדות משפחתית עם מחלה והתמודדות בכלל.
הסרט רלוונטי להתמודדות עם מחלה, אובדן, נכות, משבר, חרדות, כאב נפשי, התמודדות עם מוות צפוי של אדם קרוב, ומהמורות החיים למיניהן. הוא עוסק בשאלות כמו איך לדבר עם הילדים? איך להתייחס לרגשות קשים? ובנושאים כמו: תקשורת ושיח במשפחה, חרדות, אשמה ובושה בהקשר של מחלה קשה. הסרט נוגע באופן מהותי בהורות, זוגיות ויחסי משפחה בצל מחלה קשה ובכלל. הוא מחולק לשישה פרקים. הפרקים בנויים זה על זה ומשתלבים זה בזה, אנו ממליצים לצפות בהם על פי סידרם.
לתכנים נוספים, אתם מוזמנים לפנות לאתר שלנו 'אוויר לנשימה'.
ניתן לפנות אלינו במייל: merav.yuval@gmail.com
מכל הלב וגם מהראש
יובל ומרב כהן
פרק 1 - גורמים בסיסיים שמסייעים להתמודדות משפחתית בעת משבר ומחלה קשה
גילוי של מחלה קשה של בן משפחה קרוב, הורה, ילד, אח, מערערת את היציבות המשפחתית, יוצרת סערה ומעוררת בלבול, פחדים, לחץ נפשי, ורגשות קשים בקרב כל בני המשפחה וכמובן אצל הילדים. הסרטון הראשון עוסק בגורמים הבסיסיים שעשויים לתמוך ולסייע למשפחה במשבר, הדרכה להורים כיצד לתמוך בילדים וכיצד להעניק תחושה של בסיס בטוח וקרקע יציבה להורים ולילדים. בעת משבר משפחתי קשה, רבים האתגרים העומדים בפני ההורים, הזוגיות מתערערת, הלחץ הנפשי של הילדים וההורים מאד גבוה, עומס רב מוטל על כתפי ההורה הבריא, המטפל העיקרי. הסרטון עוסק בגורמים הבסיסיים ביותר שנחוצים לצורך ייצוב הקרקע בתוך הסערה, כדי לשמור על הילדים וההורים וכדי לאפשר התפתחות משפחתית בריאה, התפתחות רגשית תקינה של הילדים ושל ההורים.
פרק 2 - חשיבות הדיבור עם ילדים סביב משבר ומחלה קשה כמו ALS
למה ואיך לדבר עם ילדים על רגשות? על כאב? על האמת? על מחלה קשה? למה לדבר על מוות?
בפרק זה אנו מדברים על חשיבות וערך הדיבור עם ילדים, הדיבור המשפחתי, הדיבור הרגשי. לכולנו יש צורך לשמור על הילדים, לגונן על הילדים שלנו. דיבור על מחלה, מוות ורגשות קשים וכואבים יכולים להיות קשים ומפחידים למבוגרים, להורים ולילדים. בסרטון זה אנו מסבירים מדוע דיבור רגשי, דיבור על האמת, דיבור שמזמין שיתוף ברגשות, הינו בעל ערך ויכול לסייע במניעת טראומה. אנו מסבירים את חשיבות הדיבור על האמת ודיבור על רגשות להתפתחות תקינה של הילד והמשפחה.
בסרטון מובאות דוגמאות וניתנים הסברים כיצד ליצור אקלים של דיבור ושיח משפחתי, תקשורת זוגית, תקשורת בין הורים וילדים ותקשורת משפחתית בריאה.
פרק 3 - תגובות אפשריות למחלה קשה אצל ילדים ותגובות רצויות מצד ההורים
ילדים מגיבים למחלה קשה בדרכים שונות ומגוונות, לעיתים כואבות וקשות, לעיתים מפתיעות ולא מובנות, לעיתים מעוררות כעס ועלבון, לעיתים "לא רואים על הילד" ונדמה שהוא אינו מגיב למחלה, הילד כאילו מתנהג רגיל ו"לא קולט". בסרטון זה, מפורטות תגובות רגשיות ותגובות התנהגותיות שונות למחלה ולמשבר, ניתנים הסברים מה עומד מאחורי התגובות הרגשיות וההתנהגותיות השונות וניתן ארגז כלים פסיכולוגי שעשוי לתמוך בהורים ולסייע להם להתמודד עם ילדיהם ולעזור להם. בסרטון זה, מוסבר "ההגיון" של תגובה לא מובנת או תגובה שמקשה על ההורים והמשפחה ולעיתים על מערכת החינוך, הגננת או המורה. ניתנים כלים ועצות כיצד להבין תגובות אלו וכן דרכים בהן הורים, מורים וגננות יכולים להתמודד עם תגובות הילד למחלה קשה.
פרק 4 - מחלה, שיגרה ורגשות אשמה איך חיים עם מחלה קשה?
איך חיים עם מחלה קשה, מידרדרת ומתמשכת? האם אפשר לשמור על שיגרה? האם לוותר לילדים? אלו ציפיות לצפות מהילדים?
הילד מתחמק ממחוייבות, לא רוצה ללכת לבית הספר, האם ההורה צריך להסכים לזה? מה משמעות ההסכמה הזו?
כשאחד מבני המשפחה חולה, האם החיים ממשיכים? מה לצפות מהילדים בשיגרה? האם מותר לחיות? אם בוחרים בחיים, מה עושים עם רגשות האשמה? האם חייבים להיות חזקים? האם יכול להיות שנורא קשה לך ואתה עדיין מתמודד? האם מותר להינות בלי אבא? מותר להמשיך לחיות ולהינות?
סרטון זה מתייחס לשאלות אלו, עם הרבה טיפים ותובנות הנוגעים להתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא, קשה מידרדרת ומתמשכת. אנו מדברים על התפיסה וההסתכלות שגיבשנו בהדרגה ושמסייעות לנו בהתמודדות עם המחלה לאורך כל הדרך.
פרק 5 - הסתרה, בושה, התפתחות רגשית וצמיחה בצל מחלה קשה
התמודדות עם משברי חיים, וביניהם מחלת ה ALS, ניוון שרירים ומחלות רבות אחרות כמו סרטן, ואחרות כוללת גם התמודדות עם תחושת מבוכה והרגשת בושה. האם לספר ולחלוק או שעדיף להסתיר ולשמור בסוד. האם תפקיד ההורים להנחות את הילדים? לדבר על המבוכה והבושה? ובכלל, איך ממשיכים כשהכל נראה סוגר עליך? כשהעתיד נראה קשה ומפחיד יותר מההווה, כשנדמה שאין תקווה? מה עוזר להחזיק מעמד, להינות ממה שאפשר? איך לא לתת למחלה "לסגור עלינו"? האם הורה חולה ומוגבל יכול להיות הורה נוכח ומשמעותי? האם ואיך התמודדות עם מחלה קשה יכולה להוביל להתפתחות רגשית של הילד, להתפתחות חיובית של המשפחה וכל אחד מבני המשפחה? האם התמודדות עם מחלה קשה יכולה לחזק מבפנים ולהצמיח או שזו סתם קלישאה?
פרק 6 - מוות – שאלות והתמודדות בצל ALS או מחלה קשה
המוות מאיים על כולנו, במיוחד כאשר הוא מתדפק על דלתנו, כאשר בן משפחה קרוב חולה במחלה סופנית או במחלה קשה הכרוכה באפשרות של מוות. אפשרות המוות משתקת לא פעם. מפגישה עם חוסר אונים. המוות מאיים. אנו עלולים להרגיש שהתייחסות ודיבור על המוות עלולים לפגוע, לפרק, הדיבור מרגיש מסוכן. ואם כבר רוצים לדבר, פעמים רבות אפשר להרגיש שלא יודעים איך לדבר על המוות?
אפשר לא לגשת לנושא המוות, אפשר להתעלם, אבל אפשר גם לגעת במוות, להכיר במוות, לדבר על המוות, לתת לו מקום וכפי שיובל מתאר: להשתמש בו כדי לחיות חיים מלאי משמעות. בסרטון זה אנו מדברים על סכנת ההחמצה שבאי הדיבור על המוות ועל מה שמרוויחים ילד והורה שמסוגלים לגעת באמת הכואבת ולדבר על המוות. יובל מדבר בפתיחות על משמעות החיים בצל המוות, ועל איך אפשר להתכונן למוות ולהעניק לאהוביך דברים שישארו גם לאחר מותך.
