עם בוא המבשר / ד"ר עידית פוזנר

אבל ברור שכל הורה שמגיע לרופא מצפה ממנו לחוות דעת, לתוכנית פעולה, לעצה, וגם לתמיכה, ומחובתנו לתת זאת.

הבשורה שלי, שלא כבשורת המוות, שהיא מוחלטת ומיידית, ואין בה כל תקווה או סימן שאלה מאחוריה, היא אחרת.

 הבשורה הניתנת להורים כי ילדם הוא בעל לקות, שהוא סובל מפיגור, שיתוק מוחין, או תסמינים של אוטיזם, היא בעלת משמעות של גוונים ודרגות, ואולי אפילו מוטעית. תפקודו של הילד ישתנה במהלך חייו, לטובה או לרעה. הפרוגנוזה בגיל הרך לא תמיד ברורה. יש שהקשיים מופיעים בהדרגה, ויש שהם נעלמים בהדרגה.

לעיתים קרובות אני מתלבטת בשאלה – האם עלי להדאיג את הורי התינוק בשלב כה מוקדם, כאשר איני בטוחה מהי חומרת ההפרעה, ומה תהיה חומרתה בהמשך. מתוך מחוייבותי להורה, עלי גם להחליט מה מתאים לומר לו כעת, בשלב הנוכחי, ומה להשאיר לאחר כך.

אני גם חוששת: אם אבשר לו בשורת איוב – הוא לעולם לא ישכח לי את זה. ואם אנסה להקל או לדחות את הבשורה – יבוא היום והוא יכעס עלי גם כן: איך זה היא לא אמרה לי...

מה צריך לעשות,  כאשר אני מפנה את התינוק לבדיקות וטיפולים שונים:  במה לשתף את ההורים.  כמה חרדה צריך להעמיס עליהם, וכמה עלי לספוג ורק לעקוב ועד מתי להמתין. אולי אוכל לבשר להורים את הבשורה לאחר שיכירו יותר טוב את הקשיים של ילדם בעקבות הטיפולים שהוא מקבל, והם מוכנים יותר להבין ולהשלים עם משמעות הבשורה. ואולי אחרי שהבדיקות יראו, שחור על גבי לבן, את הפתולוגיה – יותר קל יהיה לשתף את ההורים במצב. אבל עד אז – מה עלי להגיד, עד כמה לשתף באבחנה המבדלת?

 
בעבודת צוות במכונים תמיד יש מישהו שלוקח על עצמו – או מקבל בלי רצון – את "התפקיד הרע." אנו מסתייעים בצוות הפסיכולוגי, ולעיתים באמת יש זמן לבשר בהדרגה, בעדינות, עם תמיכה צמודה. אבל כשההורה מגיע אלי בסוף חודש יולי, אפילו אוגוסט, ואני יודעת שבגן השיקומי יש עוד מקום אחד או שניים פנויים וחייבים לתפוס אותם מיד – אין לי זמן. הבשורה נוחתת, ההורה נדרש להתמודד בבת אחת עם הרבה החלטות וללא כל ריכוך של המכה. פשוט אין ברירה.

אני יודעת שגם כך וגם כך התגובה קשה, ההורים רבים מרגישים אותה כאסון, כשואה. הם פונים למומחים לשמוע חוות דעת נוספות. לא לכל המומחים דעה שווה בעניין האבחנה או הפרוגנוזה. יש שיפריזו באופטימיות, ויש שיגזימו בפסימיות. התייעצויות שכאלה, חד פעמיות ויקרות, בלי הכרה מוקדמת של הפעוט והוריו ובלי ליווי ומעקב בהמשך, על פי רוב גורמות יותר נזק מאשר תועלת להורים החרדים.

הורה שקיבל בשורה באופן שלא היה מוכן לו, יצטט אותה באופן מחריד, בנוסח שאנו קוראים לעיתים בעיתונים: "הרופא במחלקה אמר לי שיותר טוב לנטוש את התינוק. הוא יהיה מפגר ועיוור, ולעולם לא יכיר אותי." קשה להאמין שאלה אכן היו דברי אותו רופא. אלה הדברים שההורה שמע, לאו דווקא מה שהרופא אמר.

בנוסף, הפרעות התפתחות משתנות במאפייניהן בצורה מגוונת מאוד במהלך החיים. יופיעו סיבוכים שונים ומשונים שקשה לדמיינם אצל התינוק הקטן, המאובחן בגיל הרך. לעיתים צפויה נסיגה, לעיתים יופיעו הפרעות נפשיות, סיבוכים בעצמות השלד, או פרכוסים. לתינוק יהיו צרכים רבים, מתישים, הולכים וגוברים לאורך כל חייו, לאורך כל חיי הוריו, וגם לאחר לכתם לעולמם. ההורים יזדקקו לכוחות נפש לטווח ארוך וליסוד אופטימי ותקווה שתוכל להניע אותם. אבל ברור שאין להציף את ההורה מיד בכל הבעיות. לא צריך להכריח אותו להכיר בכולן, הוא אינו מסוגל לכך כרגע. יש לפניו עוד חיים שלמים לחיות עם ילדו, להכיר אותו יותר, ולעשות למענו את מה שהוא מסוגל, בדרכו שלו.

אין ספק שקשה ביותר לנו, המטפלים, להסתגל לדרכו של ההורה, אבל לא הוא זה שצריך להסתגל אלינו. ולעיתים, למרות כל הליווי והאמפאתיה, ההורים זוכרים את מה שהם שמעו בליבם, לא באוזניהם, ואותו מבשר יהיה לנצח הדמות המרושעת, הרעה, שהמיטה על ראשם את האסון. כמוסרי האינפורמציה הקשה, אנו צריכים לגלות רגישות לכל אלה ברגע האמת.

ולמרות זאת, קרוב לודאי שבכל קשר שלנו עם הורי הילד, אפילו שהם יסמכו עלינו, וייתמכו על ידינו במשך שנים, הם לעולם לא ישכחו כי אנו היינו המבשרים, ולעולם לא יסלחו לנו על כך.